Det har gått 2 år siden jeg fikk diagnosen CAA etter en akutt innleggelse på nevrologisk sengepost. Ble nokså sjokkert da diagnosen kom,tenkte sånn at “nå er snart livet over”.
CAA er en vanlig småkarssykdom i hjernen,en slags følgesykdom etter stor hjerneblødning. Den karakteriseres av progressiv beleiring av amyloid beta peptid i små og mellomstore kar i hjernen. Det er en hjernesykdom hvor man MÅ ta forhåndsregler om man skal unngå å få forverret livskvalitet.
Dette CT-bilde viser blødningen for snart 7 år siden. Jeg er omfattende skadet…..
Jeg ble sjokkert over diagnosen CAA men tenkte som så at jeg i hvert fall må være åpen om den og ta de forholdsregler som nevrologen informerte om. At blodtrykket måtte holdes lavt…Han sa rett ut at jeg burde slutte å spille klarinett,hvilket jeg på det tidspunkt holdt som usannsynlig. Først et par mndr senere hørte jeg på hva nevrolog ved Sunnaas sykehus og min nevrolog og fastlege sa. Aldri mer klarinettspilling siden trykket økte voldsomt under spilling. Trykket under klarinettspilling viste 180-200 ,da ble det slutt på spilling. Jeg deppet en stund,men så ble jeg satt over på slagverksgruppa. Og der spiller jeg fortsatt! Lørdag hadde vi konsert .
Her pakkes utstyr før avreise konsert!
Konserten gikk bra. Vi har ny dirigent og spilte helt nytt stoff,kun norsk musikk. Tilbakemeldingene var veldig bra.
Helt fra jeg fikk hjerneblødningen i 2010 har jeg vært veldig forsiktig med hva jeg spiser. Jeg levde før veldig usunt.Drakk ca 2 l pepsimaxi døgnet og kunne spise store mengder snacks og godteri.
Etter hjerneblødningen la jeg om kostholdet helt. Jeg drikker ikke sukkerholdig drikke i det hele tatt. Ei heller drikke som inneholder koffein. Koffein trigger blodtrykket,ikke gunstig om man sliter med blodtrykket. Fett/smør er helt bannlyst. Det er helt greit egentlig for min jevnaldrende kusine lærte meg følgende da vi var småjenter: “smør smaker snørr”. Så smør har jeg aldri likt. så takk til kusinen får godt matråd! Jeg bruker rapsolje og må jeg bruke smør bruker jeg Vitahjertegod. Jeg spiser ikke fettprodukter i det hele tatt. Jeg går på en del medisiner bl a kolesterolsenkende og må tenke sunnhet. Det er ikke så vanskelig da. Lørdag hadde vi vafler og i stedet for smør og sukker på,la jeg på et tynt lag med lett-syltetøy. Jeg spise mye fisk og lite kjøtt.Jeg spiser mye frukt og grønnsaker. Jeg kan drikke brus i moderate mengder. Da drikker jeg Solo Super.
Å leve med alvorlige diagnoser er en utfordring. Jeg vil så gjerne leve og må ta hensyn til kosthold og nok trening.Etter rehabiliteringa på Beitostølen la jeg om treninga. Noe av tidligere trening er kuttet ut og ny type trening er satt inn.For mer enn 4 uker siden startet jeg med trening 2-3 timer hver eneste dag. Jeg trener basseng og sirkeltrening/styrke.
Det overrasker meg men jeg synes det er veldig gøy å trene.Jeg MÅ trene. Og for de som måtte lure,jeg betaler selv mitt årskort.Jeg har gullkortet! Det koster,men alle bør bruke litt penger på helsa si.
Søndag var jeg med på BassengMARATON 2017. Det var 3 timer i bassenget. 3 instruktører veiledet! Gøy var det , og gøy var det for meg å få diplom.
Dette var blodtrykket etter bassengmaraton! Kjempeflott trykk som viser at jeg har god helse og kan fortsette den litt tøffe treninga. Jeg tenker sjelden på at jeg kan dø av en ny blødning eller nytt hjerneinfarkt. Jeg nyter livet og lever det litt hver eneste dag. Jeg trives med janitsjar`n og masse trening.
Og tenker også som så,det positive med at det blir tidlig mørkt og at kulde kommer,er at det går mot sommer igjen!
Ha en fin kveld!
Hei
Min far er 71 år gammel som fått makroblødning for 5 dager siden. Nå er han innlagt på nevrologisk avdeling på sykehuset i Drammen. Han fått blødning på grunn av CAA. Han kan ikke gå onklig og må få hjelp for å reise opp eller gå litt. Jeg bekymrer utrolig mye for han. Jeg ser at han ikke husker ting så bra og snakker veldig rot. Jeg bare lurer på hvor gammel var du da fikk du blødningen? Og hva anbefaler du til faren min ?
Mvh
Essi
Hei! Jeg fikk en megastor hjerneblødning og tilsammen 5 hjerneinfarkter 13. desember 2010 og holdt på å dø. Men overlevde så vidt. Jeg fikk stor hjerneskade og store lammelser. Men jeg var bare 50 år og har fått ekstremt mye rehabilitering.Jeg har vært innlagt Sunnaas Sykehus 7 ganger. Jeg har hatt rehabiliteringsopphold ved Jeløya kurbad, Catosenteret og 2 opphold ved Beitostølen Helsesportsenter; sommer og vinteropphold. I dag,10 år etter fungerer jeg nokså greit. Jeg er rullestolbruker men går inne. Jeg er 100% ufør og får ikke kjøre bil.
For 5 år siden ble jeg igjen akutt syk og utredning viste at jeg hadde fått CAA. Det fins ingen behandling for CAA,annet enn å ha fint blodtrykk. Jeg er på kontroll hver 3.mnd.
Hva jeg anbefaler? Å være i aktivitet og å spise sunt.
Jeg hadde aldri trent før jeg fikk hjerneblødning dessverre. Etter hjerneblødningen har jeg trent enormt. Jeg trener helsestudio og bassengtrening hver dag omtrent. Vår,sommer og høst sykler jeg liggesykkel. Man trenger absolutt ikke trene så enormt som meg,men bra å være i aktivitet. Leve stille og uten stress er også bra.