Et fullverdig liv?

13.desember 2010 holdt jeg på å dø da en aneurisme sprakk midt inni hjernen. Jeg overlevde takket være dyktige leger. Jeg har i disse snart 8 årene fått utmerket rehabilitering  ved de aller beste stedene. Alle innleggelsene ved Sunnaas sykehus, Catosenteret og all rehabilitering ved Beitostølen har gjort at jeg har kommet meg veldig.

En dag kom gubben min hjem fra jobb, han jobber ved et av landets største sykehus.  Han fortalte om en samtale han hadde hatt med en kollega.. De hadde snakket om meg og gubben hadde fortalt om alt jeg drev på med. Hvorpå kollegaen da utbrøt:”hun lever et fullverdig liv”.

Jeg vil påstå at fasiten for hva et fullverdig liv er ikke finnes. Hva jeg måtte oppleve som et fullverdig liv trenger ikke oppfattes som fullverdig liv hos en annen . En person med Downs Syndrom vil de fleste av oss oppleve som et helt perfekt medmenneske, mens noen vil si at Downs er et avvik som koster samfunnet masse og at det ikke er et fullverdig liv.  Men jeg mener da at det kun er den personen som lever med Downs som selv kan bestemme om han/hun har et fullverdig liv.

Jeg mener jeg lever et fullverdig liv. Jeg har kommet meg veldig og har gått en lang vei for å fungere sånn jeg gjør i dag. Men det er jeg helt alene som bestemmer veien jeg skal gå for at jeg skal føle jeg har et fullverdig liv. 

Da jeg våknet opp etter hjerneblødningen og etterhvert fikk forståelse av en veldig stor skade begynte jeg etterhvert  å trene  på veien tilbake til et verdig liv. “Alt jeg gjør er trening” ble mottoet mitt. 

Å få en erhvervet hjerneskade  er kjempetøft. Livet blir helt forandret og man hives inn i en verden hvor bare det perfekte er synonymt med et verdig liv. Man har levd mesteparten av sitt liv som et vanlig menneske og så skrives man ut med omfattende skader. De synlige skadene er greie, de skjønner folk seg på. Alle tror at jeg har skade i ben og arm men det har jeg ikke! Intet er feil med mitt venstre bein eller venstre arm. Det er riktignok omfattende pareser(lammelser ) som ligger tett innpå ryggraden men jeg er ikke skadet der. Skaden min ligger i hjernen. Det området i hjernen som styrer bevegelser er skadet hos  meg og de skadene er omfattede. For hele bevegelsessystemet i kroppen styres fra hjernen.

                                

Det er jeg alene som avgjør hva som er et fullverdig liv for meg. Jeg har helt fra jeg startet å trene meg tilbake lagt normen for hva som skal trenes på sånn at jeg kan fungere så bra som mulig ut i fra hva jeg anser som å fungere bra. Jeg har fulgt all trening jeg har blitt bedt om av fagfolkene. Jeg har vært ekstremt treningsmotivert.  Men  jeg har også styrt mye av treninga selv for at jeg skal ha det bra med hva jeg anser som fullverdig.

Det ble viktig for meg å trene spiseferdigheter. Jeg klarte ikke bruke bestikk  og dette var vondt for meg.Det var vanskelig å spise sammen med andre mennesker for jeg følte de glodde. Men Sunnaas sykehus informerte om spesialbestikk og jeg trente! I flere år trente jeg på å spise med spesialbestikk. Kniv,gaffel og skje med spesialgrep som jeg kunne mestre. Og en dag mestret jeg å spise med vanlig bestikk. Jeg spiser sikkert ikke helt perfekt men jeg spiser både pent og ordentlig. Jeg ser mange andre normale som spiser mye styggere enn meg!

Noe annet jeg slet veldig med var sikling,hoste,brekninger og gulping. Det var godt for meg å få et opphold på Sunnaas sykehus hvor man tok tak i dysfagi (svelgvansker).

Undersøkelser visste at jeg hadde omfattende pareser(lammelser) i munn,svelg og spiserør.  En logoped lagde et treningsprogram og jeg lærte også å spise litt annerledes enn før. Samt masse råd om hva jeg burde spise og hva jeg absolutt ikke burde spise. 

Det å kunne spise pent, det å spise uten å gulpe/brekke seg  ble veldig viktig for meg. Derfor trente jeg på disse ferdighetene. Noen slagrammede som rammes like omfattende som meg vil kanskje ikke ha samme mening som meg om hva som er viktig å trene på. For vi mennesker er jo forskjellige. Hva som er viktig for meg kjennes sikkert ikke viktig for en annen. I min verden er det å spise pent  uten å spy opp maten en viktig del av det å ha et fullverdig liv. For en annen trenger det ikke være det. 

Få ser på meg at jeg er hjerneskadet. Noen sier at de slett ikke skjønner at jeg er hjerneskadet. Men det er jeg altså. For det er mye av min hjerneskade man ikke kan se. Jeg behersker ikke språk sånn som før. Jeg som snakket flytende “amerikansk”  behersker nå muntlig engelsk svært stotrende. Jeg er ikke i stand til å hoderegne. Prøver jeg å hoderegne er det som det dukker opp et grått felt. Jeg sliter veldig med arbeidshukommelsen, det som på godt norsk kalles korttidshukommelsen. Derimot er langtidshukommelsen helt intakt og jeg husker absolutt alt for langt tilbake. Jeg sliter veldig med konsentrasjon og oppmerksomhet.Det er årsaken til at Sunnaas sykehus for alltid har sagt NEI til at jeg får førekortet tilbake igjen. Jeg har også betydelige problemer med rom&retningssans. Det betyr at man ikke bør sette meg til å lese kart! Jeg har gått meg bort i OSLO, byen jeg vokste opp i og bodde der i veldig mange år…

 

Når man skades så omfattende så er det viktig å føle at man lever et verdig liv, jeg har vært fokusert på det hele tiden. Men selv om jeg har kommet langt så vil det alltid være et stort “hopp” mellom meg som normalfødt og den personen jeg er i dag. Derfor er fokuset på et verdig liv for meg så viktig. Jeg skal forhåpentligvis leve mange år til.

Så hva gjør jeg i dag for å føle at jeg mestrer livet Ved at det er verdig for meg?

Jeg har tatt alt ansvar for trening selv. Jeg ordner selv transport til og fra trening. Jeg trener ved et vanlig helsestudio sammen med vanlige folk. Det profitterer jeg voldsomt på for jeg trigges av å kommunisere.  Jeg deltar i treningsopplegg sammen med andre. 

Jeg er veldig opptatt av å fylle livet med gode opplevelser. Jeg omgås kun mennesker jeg vet godtar meg som jeg er. Jeg gidder simpelten ikke bruke tid på mennesker som ikke godtar meg, forståelig nok….

Ved å fokusere på et godt liv har jeg fått gode opplevelser. Jeg elsker livet!  Å kunne nyte en solrik dag er viktig.

 

Lørdag var jeg i Oslo og Oslo Pride 2018. Det var gøy!

       

    

     

     

      

      

      Jeg gikk i paraden under Humanetisk forbund. 

      

          

 

 Når jeg drar inn til Oslo prøver jeg å reise inn alene. Det er viktig for meg å klare meg selv. Lørdag var det så enormt masse folk i byen pga Pride. Da var det morsomt for meg å komme meg frem. 

Jeg fikk den nye rullestolen på fredag. Den er spekket med elektronikk og jeg hadde kort tid til å sett meg inn i stolens muligheter.

                                                          

        

 

        Jeg måtte også finne meg et spisested,ikke så lett siden det var fullt overalt. Men fant til slutt et veldig greit italiensk spisested på Oslo S.

                       

 

 

 Det er viktig for meg å søke opplevelser, jeg vil ikke avslutte livet med å tenke”hvilket trist liv jeg har hatt”. Så jeg søker gode opplevelser. Og liker å møte folk

   Traff denne fyren for noen uker siden…

          

Han er kjent fra serien “Stenaline” og visste seg som en veldig koselig kar. Vi hadde en flott prat. 

     Gode matopplevelser er viktig…

        

             

 

          Jeg er veldig opptatt av å trene. Men jeg hadde da aldri trodd at jeg skulle trenge å vaske treningstøy

                 

       Men trening er viktig for at jeg skal ha et godt liv. Og det jeg anser som et verdig liv.

               Jeg er heldig som bor i en liten kommune. Jeg er også “heldig” som har en så tøff diagnose at jeg oppfyller en del krav og har en del rettigheter. Men samme hvordan jeg har det og hvor “snille” NAV måtte være så er det jeg som er ansvarlig for eget liv og ansvarlig or å fylle det med ting som gir meg et godt og verdig liv. Hjelper ikke med sykkel til 100.000 kroner om jeg ikke bruker den på en god måte.

Da har jeg fått ned noen ord om hva jeg mener er et verdig liv…. for meg! Ingen trenger være enig med meg , for det er jeg som lever dette livet. 

 

 

                                                      

                                        Ha en fin dag! 

2 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg