Hjerneskaden forsvinner aldri!

Igår fikk jeg en pussig henvendelse.Vedkommende lurte på om når jeg var ferdig å blogge om slaget….

Jaja, ikke aner jeg mye som vedkommendes intelligens men det fikk meg til å tenke. For det første, denne bloggen har et tema.Den heter “leve med hjerneskade”. Det er dette tema jeg ønsker å blogge om og det er dette tema jeg kan mye om. Jeg har masse kunnskap og erfaring i å leve med hjerneskade. Bloggen min har en del lesere,litt avhengig av om jeg oppdaterer ofte… Men jeg er ikke så ofte motivert for blogging,da jeg har mye å fylle fritida mi med.

Det andre er at lesere av blogger bestemmer da selv om/når og hvor ofte de vil lese en blogg. Ingen blir automatisk styrt inn på blogglesing. Å lese en blogg er ikke tvang!

Jeg begynte å blogge etter at noen oppmuntret meg til det. Gradvis kom jeg i gang og fikk etterhvert mange lesere. Den første tida var det  mulig å kommentere , etter noe tid valgte jeg å stenge kommentarfeltet etter noen mindre koselige kommentarer. Jeg gidder ikke drittkasting. 

Men i går kom altså en tullete kommentar om “når er du ferdig med slaget?”…  Kan jo egentlig like godt spørre meg om når jeg er ferdig med å puste. For en hjerneskade er permanent…

 

                                                  

Sånn ser hjerneskaden min ut,det hvite feltet midt i hjernen. Det er et dødt område,dvs ingen aktivitet der. Cellene er døde. Og dette lever jeg med hver eneste dag. Det gir meg i blant særdeles store utfordringer. Nå er det også sånn at en hjerneskade IKKE kan forsvinne. Hjerneskade er ikke som en harmløs forkjølelse som forsvinner etter noen dager.

At noen helt ærlig spør meg om når blogging om slaget  er ferdig, så kan man bare lure på hva folk har å tenke med. Noen overflod av intelligens,kunnskap og empati har de ikke.  For dette er en blogg som selveste NHF har anbefalt som en av 4 blogger. Jeg tror at en blogg som forteller den harde fakta om hvordan leve med hjerneskade kan dekke et behov hos andre som sliter med det samme som meg. Jeg har i hvertfall fått mye ros der jeg har blogget om reisetips;flyselskap/hotell og reisemål. Og så er det nå sånn at jeg blogger for andre med hjerneskade ,ikke for at en eller annen skal få tilfredsstilt sin nysgjerrighet.I min blogg får man fakta der jeg forteller hvordan jeg lever med en forholdsvis stor hjerneskade. 

Når blir man ferdig med å blogge om å leve med hjerneskade?? Spørsmålet er bare veldig dumt. For selv om jeg har dårlig prognose så håper jeg på mange gode år fremover. Jeg håper å kunne blogge og å synliggjøre oss med hjerneskader. Vi er ikke en gjeng amøber som ikke skjønner noe som helst men vi er mamma`er,pappa`er,besteforeldre,datter,kone osv. Vi lever et liv som vi prøver å gjøre så bra som mulig,på tross av at skjebnen har vært stygg mot oss. Jeg og mange andre med hjerneskader ønsker å delta i samfunnet på samme vilkår som alle andre.

Så du som stilte meg spørsmålet i går; til din irritasjon kan jeg bare svare, at jeg blogger om mitt slag så lenge jeg gidder. Det er kun DU som har valget å lese eller ei. Jeg tvinger ikke deg til å lese noe  som helst,du har selv valget. 

 

Så til noe mer hyggelig. Sist helg var jeg med og spilte i et 50 års lag. Det var kjempegøy.

                                                               

Selv feiret jeg ikke 50 år. Grunnen var at jeg syntes det var så gammelt. Men bare 4 måneder etter at jeg fylte 50 år kjempet jeg for livet etter en stor hjerneblødning. Nå overlevde jeg og jeg feiret 51 år…  Men helgens spilling fikk meg til å tenke på neste gang jeg fyller runde år. Da skal det feires!Jeg har 2 1/2 år på å planlegge festen som skal hylle livet og musikken. For det er ikke å komme  fra det faktum at de som jeg virkelig kan takke for min formidable fremgang er janitsjar`n. De tok i mot meg da jeg fortsatt var veldig preget av hjerneblødningen og korpsleder,dirigent og medmusikanter har vært helt utrolig flinke med meg. Blant korpsmedlemmene fins det også noen pedagoger og de har hjulpet meg med tips ang kognitive utfordringer og treningsmetoder. Men absolutt alle i janitsjar`n har bidratt til at jeg i dag fungerer så veldig bra. Så da skal det festes! Alle de som har hjulpet meg tilbake til et verdig liv skal inviteres. Sted for festen er valgt og menyen er delvis bestemt. Jeg håper å kunne bruke kvelden på musikk og hva det kan gi av hjelp. Temaet for festen er også valgt; “Gammel Jegermarsj”!  Denne marsjen er den marsjen jeg liker aller minst  men jeg håper på noe janitsjarspilling på festen og tror nok at jeg må være forberedt på Gammel Jegermarsj!

 

 

 

 

 

Ja, jeg kommer til å fortsette med å blogge om dette å leve med hjerneskade. Jeg mener å ha evne til å blogge samt å formidle informasjon. Kanskje kommer jeg inn på tema som kosthold og trening! Det fins mye å blogge om…

 

                                                 

Som alvorlig slagrammet sliter jeg med hukommelsen(arbeidshukommelsen) og bruker ukeplanlegger. Der skriver jeg ned en del gjøremål. Jeg kjeder meg aldri. Bare synd at ikke alle har samme iver med å glede seg over dette vakre som kalles livet!

                                                                     Ha en fin kveld!

Ca 2 år siden diagnosen CAA-Cerebral Amyloid Agniopati!

Det har gått 2 år siden  jeg fikk diagnosen CAA etter en akutt innleggelse på nevrologisk sengepost. Ble nokså sjokkert da diagnosen kom,tenkte sånn at “nå er snart livet over”. 

CAA er en vanlig småkarssykdom i hjernen,en slags følgesykdom etter stor hjerneblødning. Den karakteriseres av progressiv beleiring av  amyloid beta peptid i små og mellomstore kar i hjernen. Det er en hjernesykdom hvor man MÅ ta forhåndsregler om man skal unngå å få forverret livskvalitet.

Dette CT-bilde viser blødningen for snart 7 år siden. Jeg er omfattende skadet…..

Jeg ble sjokkert over diagnosen CAA men tenkte som så at jeg i hvert fall må være åpen om den og ta de forholdsregler som nevrologen informerte om. At blodtrykket måtte holdes lavt…Han sa rett ut at jeg burde slutte å spille klarinett,hvilket jeg på det tidspunkt holdt som usannsynlig. Først et par mndr senere hørte jeg på hva nevrolog ved Sunnaas sykehus og min nevrolog og fastlege sa. Aldri mer klarinettspilling siden trykket økte voldsomt under spilling. Trykket under klarinettspilling viste 180-200 ,da ble det slutt på spilling. Jeg deppet en stund,men så ble jeg satt over på slagverksgruppa. Og der spiller jeg fortsatt! Lørdag hadde vi konsert .

Her pakkes utstyr før avreise konsert! 

Konserten gikk bra. Vi har ny dirigent og spilte helt nytt stoff,kun norsk musikk. Tilbakemeldingene var veldig bra.

Helt fra jeg fikk hjerneblødningen i 2010 har jeg vært veldig forsiktig med hva jeg spiser. Jeg levde før veldig usunt.Drakk ca 2 l pepsimaxi døgnet og kunne spise store mengder snacks og godteri.

Etter hjerneblødningen la jeg om kostholdet helt. Jeg drikker ikke sukkerholdig drikke i det hele tatt. Ei heller drikke som inneholder koffein. Koffein trigger blodtrykket,ikke gunstig om man sliter med blodtrykket. Fett/smør er helt bannlyst. Det er helt greit egentlig for min jevnaldrende kusine lærte meg følgende da vi var småjenter: “smør smaker snørr”. Så smør har jeg aldri likt. så takk til kusinen får godt matråd! Jeg bruker rapsolje og må jeg bruke smør bruker jeg Vitahjertegod. Jeg spiser ikke fettprodukter i det hele tatt. Jeg går på en del medisiner bl a kolesterolsenkende og må tenke sunnhet. Det er ikke så vanskelig da. Lørdag hadde vi vafler og i stedet for smør og sukker på,la jeg på et tynt lag med lett-syltetøy. Jeg spise mye fisk og lite kjøtt.Jeg spiser mye frukt og grønnsaker. Jeg kan drikke brus i moderate mengder. Da drikker jeg Solo Super. 

Å leve med alvorlige diagnoser er en utfordring. Jeg vil så gjerne leve og må ta hensyn til kosthold og nok trening.Etter rehabiliteringa på Beitostølen la jeg om treninga. Noe av tidligere trening er kuttet ut og ny type trening er satt inn.For  mer enn 4 uker siden startet jeg  med trening 2-3 timer hver eneste dag. Jeg trener basseng og sirkeltrening/styrke. 

Det overrasker meg men jeg synes det er veldig gøy å trene.Jeg MÅ trene. Og for de som måtte lure,jeg betaler selv mitt årskort.Jeg har gullkortet! Det koster,men alle bør bruke litt penger på helsa si. 

Søndag var jeg med på BassengMARATON 2017. Det var 3 timer i bassenget. 3 instruktører veiledet! Gøy var det , og gøy var det for meg å få diplom. 

Dette var blodtrykket etter bassengmaraton! Kjempeflott trykk som viser at jeg har god helse og kan fortsette den litt tøffe treninga. Jeg tenker sjelden på at jeg kan dø av en ny blødning eller nytt hjerneinfarkt. Jeg nyter livet og lever det litt hver eneste dag. Jeg trives med janitsjar`n og masse trening. 

Og tenker også som så,det positive med at det blir tidlig mørkt og at kulde kommer,er at det går mot sommer igjen!

                                               

 

 

Ha en fin kveld!

Trening og livskvalitet

Noen uker har gått siden jeg var på “intensiv rehabilitering for voksne over 30 år”. Det var en tøff rehabilitering, men den flotteste og sannsynligvis den mest kostbare jeg har vært på. Og jeg har jo som kjent hatt omfattende rehabilitering grunnet stort skadeomfang.

Rett før jeg dro på rehabilitering var jeg på 3.mnd sjekk hos min lege. Der tok jeg blodprøver. Alt var i orden,men så var det blodprøvesvaret. Det kom noen uker etterpå,mens jeg var på rehabilitering. Jeg mottok en mail fra min lege og ble bedt om å ta kontakt. Da jeg ringte fikk jeg beskjed om at en av blodprøvene hadde vist at jeg hadde høyt blodsukker. Det var derfor nødvendig med utredning. Jeg var derfor på glycosebelastning,det tar noen få timer. Men utredningen viste heldigvis at jeg ikke har diabetes. Det ville vært tragisk om jeg hadde hatt diabetes fordi diabetes er en utfordring for oss med diverse hjerneslag og hjernesykdom. 

Det var flott å være på Beitostølen, og jeg gleder meg til vinteropphold der. Jeg likte all treninga ved Beitostølen,3-5 økter hver dag passet meg bra.

Så vel hjemme igjen bestemte jeg meg for å legge om treninga mi. Få treninga mer i system. I dag trener jeg hver dag,ca 3 timer. Jeg trener mye i basseng og mye med sirkeltrening styrke.

Trening handler om livskvalitet og for å ha et bra liv MÅ jeg trene. Trener jeg ikke øker sjansen for nye hjerneinfarkter eller hjerneblødnig. 

Så trening og et sunt kosthold er viktig for meg.

Det aller beste jeg vet om er sashimi eller sushi.

Jeg lager ikke sushi,men kjøper den ferdig. Ikke disse billigvariantene på REMA eller OBS men på sushi-sjapper/restaurant. Sushi har jeg spist i mange år,helt fra jeg var i Sør-Korea i 1986 og 1987. 

Livskvalitet er viktig for meg. Det er viktig at jeg har et godt liv og viktig at jeg omgås mennesker jeg vet godtar meg som jeg er i dag. For jeg er forandret. Da jeg ble rammet av hjerneblødningen 13.des 2010 fikk min beste venninne omgående beskjed. Hun og jeg hadde vært kollegaer  lang tid. Mens jeg lå der som aller dårligt og ingen helt visste utfallet var hun på plass. Hun er en dyktig sykepleier. Jeg følte meg trygg da hun kom . Hun visste hvordan forholde seg til et menneske som var dødssjuk. Da jeg ble litt bedre hadde hun med mann sin. Sammen har de to fulgt meg opp på en helt utrolig måte. Ved all rehabilitering jeg har vært på har de besøkt meg jevnlig og oppmuntret meg. Da jeg kom hjem har vi møttes regelmessig. 

Å bli alvorlig syk gir også en god anledning til å  rydde opp i bekjentskapskretsen. For det er ikke til å komme fra at noen har snudd ryggen til meg og noen har jeg snudd ryggen til… Sånn er det bare, når man føler at man ikke blir godtatt. Men jeg er en utadvent person og har talegavene i orden. Så alt i alt har jeg kommet fra hjerneblødningen med mange nye bekjentskaper. 

Men det var vondt å oppleve at mannen til min venninne begynte å skrante for noen år tilbake. Han fikk hjerneslag  og noen fall satte han veldig tilbake. Etterhvert kjente han meg ikke igjen. Da måtte jeg si :” jeg er hun som har hatt det samme som deg”. Da husket han og kunne fortelle   meg at han syntes det var vondt at hverken han eller jeg fikk kjøre bil igjen. Den siste tida gikk det fort nedover med han og han døde for 2 uker siden. 

Bårebuketten vi kjøpte…   Nå er hun alene og jeg håper jeg kan være der for henne akkurat som hun har vært for meg.

 

Jeg har gått en lang vei med rehabilitering og mange utredninger. Sunnaas sykehus har vært  flinke med meg. Kognitive utfordringer og pareser i svelg har de tatt tak i. Gøy var det da å få stor konvolutt i postkassa med invitasjon ti forskningsprosjekt om svelgvansker og livskvalitet.

Det er ikke første forskningsprosjektet jeg er med på, for en stund siden var jeg med på et prosjekt om fattique. 

Livet er flott og jeg koser meg over å være til og at jeg tross alt har kommet nokså bra fra alvorlig og utfordrende skade.

Kommer aldri tilbake til arbeidslivet men dette er kanskje en mulighet…

 

 

 

Ha en fin dag!