I går kveld og i dag har vi funnet frem litt julepynt.
Inne har vi fått på plass et mindre nissehus,med alt vi har av små og store nisser,dorullnisser og andre nisser ungene lagde da de var små.
Ved vedovnen har vi dette paret..
Koselig å finne frem julepynten…
Forholdet mitt til jul er at det er bygget på tradisjoner. Jeg er humanetiker og har et veldig avslappet forhold til jul. Jeg er litt oppmerksom på at denne jula kan bli noe annerledes sånn tankemessig fordi jeg for få uker siden fikk 2 nye alvorlige diagnoser; Cerebral Amyloid Agniopaty(hjernesykdom) og hjertesykdom,dvs lekkasje i aortaklaffen. Den siste diagnosen betyr en veldig stor hjerteoperasjon(tar ca 4 timer) hvor jeg skal få nye mekanisk hjerteklaff. Når det inngrepet skal skje er noe uklart men legen min antar i løpet av sen vinter/våren.
Om jeg har noen symptomer på hjertefeilen? Ja, jeg har en del smerter, sliter litt med svimmelhet men det aller verste er trettheten,jeg kan visst sove hele tida.
Om jeg gruer for hjerteoperasjonen? Ja, det gjør jeg. For hjerteklaffoperasjon er et stort inngrep og krever en lengre innleggelse og rehabilitering.
Jeg prøver å la være å tenke så mye på operasjonen.
I dag var det juletretenning her på bygda. Ganske mange hadde møtt frem.
Noen dager har godt siden legen min kort og brutalt fortalte meg at det er fullstendig slutt på spilling på alt av instrumenter. Det ble noen tårer, egentlig ganske mange også. For klarinettspillinga er det som har gitt meg stor fremgang kognitivt de siste årene og nå er det slutt på all spilling. Det er ikke selve spillinga som er hovedproblemet men at jeg er skadet i området i hjernen som styrer konsentrasjonen. Og når konsentrasjonen ikke fungerer som den skal blir jeg stresset. Og når jeg stresser stiger blodtrykket. Og når blodtrykket stiger kan en av de mikroskopiske hjerneblødningene briste og på sikt gi meg veldig nedsatt livskvalitet.
Hjernesykdommen jeg er rammet av har oppstått etter hjerneblødningen for 5 år siden. Det er avleiringer etter blødningen den gangen som har dannet et slags giftstoff som lager mikroskopiske hjerneblødninger og de hovner opp og sprekker. Det fins ingen behandling,bortsett fra å holde blodtrykket lavt. Jeg har forbud mot en rekke matvarer og drikke. Jeg må ikke løfte tung og jeg må unngå anstrengelser.
Prognosene mine er helt avhengig av at jeg holder blodtrykket nede. Gjør jeg ikke det kan jeg få en plutselig hjerneblødning og i verste fall dø.
Må jeg slutte i janitsjar`n? Det ville vært trist for meg for de årene jeg har vært der har vært så rike og inkluderende. Faktisk mener jeg at årene i janitsjar`n har vært min beste rehabilitering. Så nei,jeg skal ikke slutte men jeg skal ha andre oppgaver som ikke innebærer spilling. Det er bra jeg kan fortsette for i janitsjar`n har jeg det utrolig flott. De er så enormt gode mot meg. Sammen med dem tenker jeg aldri slag,sykdom,død og elendighet! Det er en sorg for meg at jeg ikke får spille mer men jeg må tenke helse.
Selv om jeg er i en alvorlig sykdomsituasjon så prøver jeg etter beste evne å leve livet litt hver eneste dag.
Jeg prøver å komme meg ut hver dag, selvsagt er det noe avhengig av været.
Her er jeg på en cafè i nærheten..
Tacotallerken er min favoritt..
Jeg holder på å lage i stand julekalender til assistenten min…
I kveld stekte jeg litt ribbe men tragisk nok må mannen min hjelpe meg…
Ganske så tørt, men smakte godt..
I kveld har jeg også funnet fram litt julepynt så kanskje jeg legger ut noen julepyntbilder i morgen.
De siste ukene har jeg hatt flere 24-timers blodtrykksmålinger,primært for å finne ut av trykket mens jeg spilte klarinett. Det viste seg at trykket dessverre ble for høyt og jeg godtok at jeg måtte “omskolere” meg til melodisk slagverk.
Til og med stortromma prøvde jeg og syntes det var gøy.
I går fikk jeg påsatt nok en 24-timers blodtrykksmåler og hadde den på under øvelsen. Jeg ble litt overrasket da jeg smugkikket på måleren og så at den avslørte høyt trykk. Jeg skjønte ikke helt hvorfor, for på klarinetten har jeg ikke spilt siden jeg fikk forbud fra legen min.
På lab`en i dag koblet de fra måleren og siden jeg har vært en trofast “gjest” på labben de siste 5 årene, fikk jeg fort se resultatet av målinga. Kjempefint trykk, ca 110/50 gjennom hele dagen. Men fra ca 19-22 var det faretruende høyt. Et overtrykk på 180-200 er ekstremt høyt tatt i betraktning at jeg har hjernesykdommen Cerebral Amyloid Angiopati.
Jeg spurte de på labben hva de tenkte om trykket og de snakket fint med meg om at jeg kanskje burde vurdere dette med å spille.
Jeg dro hjem og visste ikke helt hva jeg skulle gjøre. Men gikk så inn på minjournal.no . Sist jeg prøvde å logge meg på der kom jeg ikke inn men det gjorde jeg nå. Der kunne jeg lese siste epikrise fra siste innleggelsen i begynnelsen av oktober. En akuttinnleggelse etter at jeg plutselig ble syk hjemme.
Det stod mye om at de nå var helt sikre på at jeg er rammet av CAA .
Jeg følte et behov for å snakke med legen min, bla. om det høye trykket i går. Jeg ringte legen og fikk time 1 1/2 time senere!
Legen min er et funn! Vi snakket om resultatet av siste måling han sa han var godt fornøyd med at trykket har senket seg etter at han doblet styrken på blodtrykksmedisiene. “Men dette liker jeg ikke” sa han og pekte på grafene som visste skyhøyt trykk fra kvelden i går. “Det er helt slutt på all spilling på alt av instrumenter for all tid. Absolutt ingen spilling. Du er alvorlig hjerte-og karsyk.”.
Jaja så falt dommen. Ikke mer spilling noensinne. Jeg er alvorlig syk med hjernesykdom og hjertesykdom. Verre kan det vel neppe bli.
Jeg vil gjerne si noe til de som går rundt med høyt blodtrykk, til de som unnlater å ta foreskrevne blodtrykksmedisiner og de som gir faen i helsa si. Jeg vil betro dere noe, min skjebne er ikke noe å trakte etter.
Jeg har hatt en fin helg. På fredag fikk jeg to brev. Det var spørreskjema ang mine to siste innleggelser på sykehus. En akutt innleggelse på Fredrikstad sykehus i begynnelsen av oktober og en senfaserehabilitering på Sunnaas sykehus i siste del av oktober.
Det har blitt noen innleggelser de siste 5 årene og derfor også noen spørreskjemaer. Sunnaas har også egne spørreskjemaer man bes svare på ved utreise. Jeg svarer alltid på disse skjemaene for der kan man gi beskjed om det er noe man både er veldig fornøyd med eller misfornøyd. Så etter at jeg hadde besvart begge skjemaene,som er nokså omfattende,postla jeg de.
Fredag kveld lagde jeg taco. Veldig enkelt å lage,lages på kort tid og smaker godt.
For noen måneder siden mottok jeg mail om invitasjon til slagcafè. Jeg mailet vedkommende tilbake om at jeg ikke var interessert og ba om at jeg ikke ønsket flere mailer tilsendt.
Lørdag formiddag var mann min og jeg en tur på bygdas kjøpesenter. Vi bestemte oss for en tur innom kafeteriaen . Siden jeg er dårlig til bens gikk mann min for å betale og jeg satt meg ned ved et bord. En mann kom plutselig bort til meg og sa :”du er Tove…..”? Hvilket jeg bekreftet. Jeg har vært en del i media her jeg bor og det hender folk kommer bort for en prat. Han utga seg for å komme fra en slagforening og inviterte til samme slagcafè jeg hadde fått mail om. Jeg er godt oppdratt og var hyggelig. Men oppgitt! For jeg har gitt klart uttrykk for at denne type aktivitet er ingenting for meg. Mine tidligere erfaringer med 2 stk slagforeninger er at de etter min mening fokuserer altfor mye på det å være syk… Syk og sykdom… Og mine slag er 5-6 år gamle og jeg føler meg ikke syk! Jeg tanker aldri at jeg er syk for det er jeg ikke. Jeg har vært syk de gangene jeg har ligget i mottak og på overvåking…
Jeg har kommet langt i min rehabilitering. Ved de siste innleggelsene på Sunnaas har de sagt at jeg har god kunnskap og god innsikt i min diagnose(er), at jeg har kommet langt i aksept og forståelse og at jeg har alt ordnet rundt meg. Jeg har også kommet langt i “veien videre”..
Jeg har intet behov for å møte mennesker hvor temaet er å prate om slaget. Skal jeg på cafè er det for å møte mennesker hvor temaene kan flyte fritt. Jeg orker ikke prate om sykdom,slag,mediser og rehabiliterinsopphold eller avslag på rehabilitering…
Jeg har full forståelse for at slagcafè kan være viktig for noen. Men altså ikke for meg. Jeg har arbeidet 36 år i helsevesenet og er mettet på sykdomsprat.
Ved å tenke ” veien videre” føler jeg distanse til slagene som rammet meg. Jeg er inneforstått med at jeg alltid vil være slagrammet men jeg trenger ikke tenke slag døgnet rundt.
Jeg har fått et bedre liv ved å være med i janitsjar`n. Sammen med de tenker jeg aldri slag. Selv om jeg akkurat nå har fullstendig spilleforbud på klarinetten så er jeg med i korpset.
Lørdag hadde vi konsert sammen med 2 andre korps. Vi spilte på et foreningshus.
Etter konserten var det fest.
Det er flott at jeg fikk være med i janitsjar`n. Det har gitt meg et mer innholdsrikt liv. Og selv om det kanskje går mot at jeg får permanent forbud mot å spille klarinett så for jeg ta det som det kommer. Men uansett blir det ingen slagcafè på meg!
Ved ukas korpsøvelse var jeg på plass i “Rabalderverket” eller rytmeseksjonen…
Jeg har riktignok spilt lyre i barnekorpset men det er mange år siden. Så jeg må øve masse fremover. Det er vondt at jeg ikke lenger får spille klarinett pga helsa men jeg må gjøre det beste ut av det. Jeg håper å være en del korpsmiljøet fortsatt noen år..
I dag tok assistenten min og jeg oss en tur til Oslo.
Fikk faktisk handlet noen julepresanger også.
Vi spiste på Egon Byporten.
Jeg spiste wok med kylling og scampi. Det smakte godt!
Etter siste ukes sjokk over at også klarinettspillinga må kuttes ut ,i hvert fall foreløpig, er jeg ikke den som legger meg på sofaen for å sutre. Livet må gå videre men nå må jeg i enda større grad tenke helse. Blodtrykksmedisiner er økt kraftig for at trykket skal senkes en del. I helga har blodtrykket variert en del,slik blodtrykk gjør. Målinger på 111/53, 116/65 og 119/67 tyder på at medisiner virker som de skal og at jeg er på rett vei.
Men livet må fortsette som før og jeg har brukt helga på baking,matlaging og konsert.
På lørdaglaget jeg først Pavlova. Den er enkel å lage men tar litt tid. Marengsen må piskes stiv i hele 10 minutter. Og deretter stekes i 60 minutter.
Når kaka er ferdig stekt må den stå til den blir helt kald. Deretter tar man på et lag av vaniljekrem blandet med vanlig krem. Så pynter man Pavlovaen med det man har av friske bær.
Etter at Pavlovaen var ferdig og plassert i kjøleskapet laget jeg pizza. Jeg kan ikke spise vanlig ferdigpizza/frossenpizza fordi den inneholder for mye salt. Så dermed må jeg lage den selv..
Søndag var det konsert. Jeg som har fullstendig spilleforbud fikk dermed muligheten for å være publikum. Det var en fin opplevelse å være publikum også. For nær man sitter blant klarinettene hører man ikke så mye til resten av korpset. Så nå fikk jeg høre hele korpset og det var fint.
Noen ganger når vi har konserter har vi med oss litt kaker.
Forrige uke var jeg på Sunnaas sykehus for siste del av senfaserehabilitering.
Ved rehabiliteringsopphold har man alltid en innkomst-og utskrivningsamtale. Ved innkomst nevnte jeg mine nye diagnoser. Sånt er viktig å informere om i tilfelle noe akutt skulle oppstå. Så jeg nevnte mine nye diagnose; hjertefeil og hjernesykdommen CAA- Cerebral Amyloid Angiopati og jeg merket straks legens interesse. Spesielt interessert ble hun da jeg nevnte at jeg spiller klarinett i at janitsjarkorps med høyt nivå.
Hun syntes det var flott at jeg hadde spilt meg tilbake, men var bekymret med tanke på hvilke skade spillingen kan tilføre hjernen. “Det er fare for at trykket kan bli for høyt, jeg må snakke med en av våre nevrologer”..
Svaret fra nevrologen var slett ikke i min favør, jeg ble bedt om å ta kontakt med min lege for 24-timers blodtrykksmåling. Det var viktig at blodtrykket ble målt under en hel korpsøvelse…
Så i går morges ble blodtrykksmålingen påsatt og jeg møtte opp på øvelse som vanlig.
Det gikk greit med 24-timers blodtrykksmåling og jeg møtte spent opp hos legen min for å få vite hvordan det ville gå med spillinga mi… for jeg hadde et håp om at det med spillinga var helt greit.
Lab`en leverte legen alle resultatene fra målinga, mange ark med grafer. Og så forklarte han meg overtrykk og undertrykk, dette kan jeg mye om fra før.
Han satte seg ned og jeg skjønte at dette bærer galt av sted. Jeg trengte ikke spørre engang. ” Det er slutt på spillinga, trykket blir for høyt. Du har et trykk på nesten 170 når du spiller og det er ikke bra”. Jeg sa jeg skjønte men ba om å få spille på en konsert på søndag. “Nei,bingen spilling søndag,det er nei til spilling framover”.
Jeg har fått nei til det meste de siste 5 årene. Først var det ønsket om å komme tilbake i jobb. Det avfeide NAV som helt umulig. “Vi har hatt kontakt med behandlende leger ved sykehuset og du er alvorlig skadet. Det vil være helt uetisk å prøve deg ut for arbeidslivet. Du skal ha et godt liv framover,vi anbefaler uføretrygd”. 3 uker etter var jeg uføretrygdet.
Så var det ønsket om å få kjøre bil igjen.
Legen min ba om hjelp fra Sunnaas og etter noe tid tok Sunnaas avgjørelsen.”NEI til å kjøre bil igjen og avgjørelsen er uten mulighet til forandring”.
Jeg hadde nok ingen mulighet for å få ja i dag heller.
Det er noe vanskelig å akseptere at jeg er så alvorlig skadet. Jeg merker at jeg møter på utfordringer daglig men jeg har hatt stor fremgang de siste årene.
De fleste som møter meg stusser når jeg forteller dem at jeg er alvorlig hjerneskadet. “Det er du vel ikke,merker jo ingenting til det”..
Men leger og sykehus sitter med bilder og jeg har stor tillit til at de tar riktig avgjørelse.
Legen min brukte lang tid i dag. Han forklarte god om hva han tenker videre. Han vil øke blodtrykksmedisinen Zanipress fra 10 mg til 20 mg. De andre blodtrykksmedisinene blir uforandret. Så skal jeg ha en ny 24-timers blodtrykksmåling. Så vente noen uker og deretter en ny 24-timers blodtrykksmåling. Er det da fint trykk skal jeg få prøve å spille litt med blodtrykksmåler påmontert. Og så ser vi så på resultatet. Kanskje kan jeg få spille litt begrenset etter hvert.
På søndag er det konsert og da sitter jeg blant publikum. Men på neste korpsøvelse er jeg på plass. Jeg skal over på slagverk, det vil si melodisk slagverk. Det er flott at jeg kan fortsette om enn på en annen måte enn jeg først ønsket…
