Etter 101 døgn på sykehus og 63 døgn i annen institusjon er jeg endelig i havn etter nesten 5 år med rehabilitering. Det har vært en lang reise. Men i dag ble jeg skrevet ut etter å ha vært på siste del av senfaserehabilitering. Første del av senfasen ble gjennomført før jul og denne uken var det tid for siste uke.
Sunnaas sykehus har revet noen bygninger og bygget opp nytt. Det er i ferd med å bli et moderne og flott sykehus. Her er det også bygget barneavdeling, en avdeling det har vært stort behov for.
Senfaserehabiliteringen holder til i de gamle bygningene. Rommene er ikke så trivelige men jeg var heldig å få et av de største rommene med kort vei til handikapbadet. Dessuten hadde jeg rom rett ved vaktrommet og det vakte litt munterhet hos meg. For da jeg jobbet i helsevesenet var det nokså vanlig at de dårligste pasientene ble plassert nær vaktrommet..
Ikke direkte koselige rom…
Men det Sunnaas er gode på er alle fagfolkene. Å være pasient ved Sunnaas gir trygghet. De er eksperter .. Jeg har vært heldig som har fått så mye rehabilitering. Nå konkluderes det med at jeg har kommet meg veldig og de sier jeg fremstår med god hukommelse, god innsikt i egen skade,med god evne til å reflektere og med stor forståelse.
Denne uken var gruppa mi samlet for å avslutte rehabiliteringen som har gitt oss mye kunnskap om egen skade. Vi har hatt masse forelesninger om alt fra anatomi, ervervet hjerneskade og kognisjon, konsentrasjon, hukommelse og reguleringsfunksjoner, følelsesmessige endringer (sexologi) mestring og livskvalitet, kommunikasjon og samspill med andre. I tillegg har vi hatt mye egentrening, organisert trening, og muligheter til å drive med snekring, maling og andre aktiviteter.
Maten på Sunnaas er god. Lunsjen er kjent…
Frokost og kveldsmat er helt ok..
Det er godt å være på Sunnaas. Fagfolkene er direkte og ærlige. Det pakkes ikke inn selv om man i blant kan få vonde beskjeder.
Mandag fikk jeg en vond beskjed. Legen var opptatt av hjernesykdommen Cerebral Amyloid Agniopati jeg er rammet av. Jeg fortalte om klarinettspillinga og legen ble litt stille. Siden det ikke fins så mye kunnskap om sykdommen sa legen at hun ville konferere med en av de beste nevrologene. Svaret kom dagen etter: “Jeg får ikke forbud mot å spille foreløpig, men de må finne ut av hvordan trykket(når jeg spiller) påvirker hjernen. Og da må jeg på ha på en blodtrykksmåler når jeg spiller. Så får vi se om trykket blir faretruende høyt.
Jeg har allerede tatt noen forhåndsregler for å ha lavere trykk når jeg spiller. Treflisa er byttet ut med en av plast. Faren ved at jeg får høyt trykk når jeg spiller er at det påvirker en hjerne som allerede er alvorlig skadet. Sykdommen gir mikroskopiske blødninger og vi vet ikke helt prognosene eller utvikling.
Om det ender mer at jeg må legge klarinettspillinga på hylla så skal jeg takle det. Men trist blir det for det handler om livskvalitet. For jeg har mistet så mye; aldri mer jobb,valdri mer bilkjøring og kanskje ryker spillinga også. Men det fins muligheter for at jeg kan spille noe som ikke påvirker trykket i hjernen.
Jeg håper blodtrykksmålinga under spilling viser at jeg kan fortsette spille selv om det må begrenses.
Dette oppholdet på Sunnaas er det siste rehaboppholdet. Noen av de andre på gruppa mi har allerede bedt om nytt opphold. Men jeg ønsker ikke mer rehabilitering. Jeg har brukt 5 år på å trene meg tilbake og jeg føler at nok er nok. Og siden Sunnaas er fornøyd med hvordan jeg nå fungerer så holder det for meg. Jeg skal fortsette å leve og trene som før. Men jeg setter en sluttstrek for mer rehabilitering etter hjerneblødningen.
Jeg har endt opp med 2 nye diagnoser,begge alvorlige. Jeg må bruke tid på hindre at hjernesykdommen utvikler seg og også forberede meg på en hjerteoperasjon jeg helt ærlig gruer meg for.
Men jeg er godt fornøyd mer et utmerket helsevesen som har gitt meg så mye .
Jeg vil alltid minnes noen av mine medpasienter i gruppa som lærte meg så mye og gjorde oppholdene så trivelige. Det var mye latter og fleip trass at noen av oss er svært alvorlig skadet og alltid vil ha store mèn etter sykdommen.
I dag hadde vi en fin liten avslutning hvor også noen av fagpersonene var med. Vi ga hverandre gode ord og klemmer og et “lykke til videre”.
De siste ukene har vært litt merkelige. Hjernesykdommen CAA Cerebral Amylioid Agniopati og hjertefeil med en nødvendig hjerteoperasjon om noe tid kan gi bakversveis til noen og enhver. Så jeg har følt at det er viktig med avbrekk for å få ting på avstand. Både nevrolog og fastlege sa ja til at jeg kunne reise.
Med nødvendige medisiner i bagasjen dro vi avsted.
Denne gangen også med Color Fantasy. HC-lugarene befinner seg på 8.dekk og er veldig fine.
Vi var en tur rundt på båten som er helt universelt utformet.
Siden ingen av oss hverken liker pizza eller tapas spiste vi i buffetrestauranten begge veier.
Jeg spiser helst fisk men prøvde meg på noe kjøtt.
Nei… fremdeles ikke så begeistret for kjøtt.
Dagen etter spiste vi frokost i samme restaurant. Og jeg fikk oppleve at det ikke er så lett å være rullestolbruker. Båten hadde med 2 rullestolbrukere og det var reservert 2 plasser til rullestol. Jeg fikk anvist plass av personalet men plassen var opptatt..
Heldigvis var personalet i nærheten da jeg på en høflig måte sa til han som hadde tatt plassen at dette bordet er reservert rullestol. Han hylte opp om at han hadde plassen, Men den mannlige ansatte gikk sporenstreks bort til bordet og flyttet mannens glass,kopp og tallerken. Den høylytte bergenseren fikk beskjed om å roe seg.
Det roet seg og vi fikk spist vår frokost. Men personalet fortalte at dette med “reservert rullestol” er et problem. For selv om bordet er godt merket gir folk blanke i rullestolmerket. De fjerrner kortet, flytter det til andre bord som ikke er egnet for rullestol eller de legger kortet ned sånn at merket ikke synes. Det er merkelig at godt voksne mennesker ikke har mer vett . Total mangel på antenner… Det er synd at man må havne i rullestol før man ser likgyldigheten.
Vi kom oss opp til shoppingsenteret Sophienhof.
Etter litt shopping fant vi et koselig konditori med en skikkelig bananasplit!
Prisen for herligheten var 6.50 Euro…
På vei tilbake til båten så vi denne båten..
Spritbutikken like ved båten..
Det ble sjømat på hjemveien også.
Og litt dessert!
Ved frokosten i dag så jeg hvor barna kan velge mat. Er jo lenge siden jeg hadde småbarn men fint å vite om barnebarn dukker opp om noen år.
Da jeg kom hjem lå det brev fra hjerteavd. med info om videre utredning og behandling.
Og jeg håper å få tid til nok en tur før alvoret setter helt inn. Det er godt med litt avbrekk..
Jeg er en av de som overlevde noe jeg burde dødd av. Jeg er ekstremt lykkelig over at jeg overlevde. Selv om jeg i all fremtid skal leve med store senskader så er livet så flott at jeg skal klare de utfordringer jeg vil møte på.
Jeg vokste opp i en tradisjonell arbeiderfamilie. Mamma var hjemmeværende og faren min jobbet. Det var også nokså stor aldersforskjell mellom foreldrene mine. Mamma var bare 23 år da hun fikk meg.
Men en ung mamma spiller ingen rolle. For skjebnen var sånn at i oppgangen der vi bodde var det ei jevnaldrende jente som var skadet pga thalidomid. Hennes ene hånd var sterkt deformert. Og jeg husker en barndom hvor mora mi ustanselig snakket med meg om at jeg måtte leke med NN.” Du skal holde henne i hånda” formanet modern meg. Og vi lekte sammen. For jeg erfarte fort at hun (NN) var dyktigere enn meg i absolutt alt. Ingen strikket som henne, ingen spilte fiolin som henne, ingen hadde nydligere håndskrift.. Kort sagt hun var dyktig, Tross sitt kanskje store handikap.
Barndommen og ungdomsårene mine var preget av en mamma som ga råd. Jeg lærte tidlig å akseptere andre mennesker samme hvor de kom fra eller hvilken seksuell legning de måtte ha.
På slutten av ungdomsårene flørtet jeg riktignok både med religiøse ståsteder og politiske partier som gikk på tvers av hva jeg var oppdratt til. Men det er en del av å bli voksen… På gymnaset fikk jeg en kjent forfatter som lærer i engelsk. Det ryktes at hun var lesbisk. Året var 1976 og det var slettes ikke den åpenheten seksuelle legninger har i dag. Engelsklæreren vår ba hele klassen hjem til seg og vi fikk treffe hennes kvinnelige samboer. Og jeg opplevde at de var da akkurat som alle oss andre.
Noen år etter gymnaset jobbet jeg som lærervikar. En dag ble jeg ringt opp fra en spesialskole med spørsmål om jeg kunne vikariere der. Jeg sa nei fordi “Jeg har ingen erfaring med unger og ungdom som er skadet”…Hun som ringte sa at det spilte ingen rolle og de skulle hjelpe meg igang. Jeg møtte opp og fikk etterhvert et vikariat som spesialpedagog og 150 kr/timen!
Jeg stortrivdes på dette stedet og ble der flere år. Jeg møtte barn og ungdom med store funksjonsnedsettelser. Det var barn med Downs, autisme, syndromer og store atferdsavvk. Jeg jobbet i et team som drev med sosial læringsteori, eller atferdsterapi som det egentlig var. Jeg jobbet også en periode med døvblinde ungdom og det var spennende jobbing. Jeg lærte masse!
Årene gikk og jeg fikk etterhvert masse erfaring. Jeg jobbet ved sykehus, psykiatrien, fengsel og andre institusjoner.
All jobberfaring jeg fikk gjorde også at jeg møtte masse forskjellige mennesker. Mennesker som kom fra andre land, med andre religioner og annen seksuell legning. Det ble tidlig klart for meg at jeg var humanetiker, for for meg er alle mennesker like verdifulle.
Vi fikk etterhvert 2 barn. De er ikke døpt og men er humanistisk konfirmert. Vi er humanetikere…
Så ble jeg dødssyk og fraktet med blålys og sirener til sykehus. Jeg hadde under transporten klart å få med meg at han som holdt på med meg i ambulansen sa i tlf “sannsynligvis cerebralt”. Da visste jeg at jeg kunne dø. Og jeg husker at jeg tenkte at det var groteskt at jeg ikke hadde fått tatt farvel med barna mine. Jeg var ikke redd for å dø for jeg hadde sett så mange mennesker dø og jeg visste at døden ikke var farlig. Men det med ungene var vondt for meg.
Nå overlevde jeg jo og har kommet fra det nogenlunde oppegående. Jeg har blitt spurt om jeg tror at det var Herren som holdt sin hånd over meg. Tja, ingen vet vel med sikkerhet hva som skjer. Men jeg velger å tro at jeg kan takke ambulansepersonell i Østfold og dyktige leger ved Fredrikstad sykehus for at jeg overlevde!
Det har gått noen dager siden dommen om hjertefeil og hjernesykdom. Livet går videre selv om det har blitt noe annerledes. Hjerteanfallet jeg hadde gir meg nå tidvis brystsmerter. Men ikke verre enn at jeg takler de. Ved forverring som vil skje,vil legen gi meg medisiner for. Jeg er nøye på å sjekke blodtrykket 3 ganger daglig og jeg har et utmerket blodtrykk.
Jeg gjorde noe dumt her en dag… jeg gikk på nettet og søkte informasjon om hjernesykdommen cerebral amyloid angiopaty som jeg er rammet av. Jeg fant en nederlandsk nettside og den ga meg ikke mye håp.Der kunne jeg lese at jeg måtte leve som at det er siste dager jeg lever.
Så jeg velger å stole på min fastlege og nevrolog på sykehuset om som begge sier at jeg kan ha et fint liv framover.
Så i kveld lagde jeg mat. En litt annerledes variant av taco..
En langpanne fylt me tortillachips. Og så et lag med tacokjøtt.
Over tacokjøttet la jeg på paprika,agurk,tomater,rød løk,mais og masse ost.
Å akseptere sin skjebne kan være smart. Å dvele over at livet ikke ble som jeg planla er egentlig litt artig, for det handler om å gjøre det beste ut av det. Jeg har grått over min skjebne, men det er kun når det gjelder de siste diagnosene. Selve hjerneblødningen har jeg ikke felt en eneste tåre over for skjedd har skjedd. Det hjelper ikke meg om jeg gråter en bøtte med tårer, bortsett fra at jeg ville ende opp nokså såre øyne..
Så jeg bretter opp ermene og fortsetter med det livet har å tilby meg.
I helga måtte jeg bake. For jeg tapte et realt veddemål mot mora mi.
Vi hadde et veddemål hvor jeg trodde jeg ville vinne. Hadde jeg vunnet måtte hun kjøpe ny ridebukse til meg. Men jeg tapte og måtte fylle opp fryseren hennes med gjærbakst.
I helgen gjorde jeg også ferdig mange poser med godterier til halloween. Det pleier å komme en del unger på døra den kvelden. Så godt med alt som er unnagjort…
I går fant jeg forresten en fin annonse i lokalavisa( det var omtale av vår konsert lørdag også) men denne annonsen satte tanke i sving…
Jeg kjenner mange av sjåførene, de er en hyggelig gjeng. I snart 5 år har de fraktet meg til fysioterapi og rideterapi. Og nå søker de etter flere sjåfører. Og nå tenker jeg at jeg kan bidra litt!
Jeg har jo en minicrosser som kan gå ca 5 mil før den må lades opp. Jeg tenker jeg kanskje kan avlaste taxiene litt med å sette minicrosseren i trafikk. Den går ikke så fort, max 10/km/t. Men jeg kan ta med 2 passasjerer ved å plassere en i kurven bak og en i kurven foran. Den som skal sitte foran må være tynn, siden kurven er liten. Minicrosseren har ikke tak men jeg har paraplyer! Håper jeg kan være med å bidra!!
Det er nok mye fleip, galgenhumor og et positivt sinn som har gjort at jeg ha kommet meg så langt.
Humor, innsikt og kunnskap er nok mye av årsakene til at jeg har kommet meg. Jeg velger å ta det positivt selv om jeg føler at går jeg et skritt frem så går jeg 2 skritt tilbake. Den siste uka med litt dystre diagnoser har allikevel fått meg til å godta at jeg aldri gir oppå kjempe for at jeg skal fungere bedre.
Jeg er heldig som har familien rundt meg.
I dag tok vi tur til Haldenvassdraget med bikkja.
Datteren min på tur, med macen under armen og bikkja i bånd.
Sønnen min og bikkja…
På veien hjem kjørte vi forbi skiltet til Bøensætra. Det var der Farmen ble innspilt for noen år siden.
Vi kom ikke helt bort til stedet, det var for langt å gå…
En uke etter ambulanse og blålys, hjernesykdom og hjertefeil, er jeg på vei videre!
Lørdag var jeg med på konsert med janitsjar`n og selv om jeg er noe preget av dystre diagnoser må livet gå videre. Konserten gikk riktig så greit. Nevrologen min mener at jeg bør begrense spillinga men jeg er opptatt av å ha livskvalitet. Så spilling det ble!
I dag ble jeg hentet tidlig av taxi til fysioterapi. Treninga er lagt litt om, vi er opptatt av at jeg ikke skal ta sjanser,så store anstrengelser er luket bort.
Litt senere på dagen ble jeg igjen hentet med taxi. Nå til terapitrening ved Gjeterud Gård.
Gjeterud Gård ligger i Trøgstad kommune i Indre Østfold, like i nærheten av Momarken Travbane. Etter at jeg ble rammet av hjerneblødning for nesten 5 år siden var jeg på nevropsykologisk utredning ved Sunnaas sykehus. Der ble jeg kjent med en kar som også kjente godt til samme utfordringer som meg. Han anbefalte meg å begynne med terapiriding.
Det tok litt tid før jeg nevnte det for mann min, men han ringte straks Gjeterud Gård og fikk time. Jeg var skeptisk da jeg måtte opp første gang. Kanskje ikke så rart, jeg er opprinnelig Oslojente og visste knapt foran og bak på en hest. Dessuten var jeg alvorlig skadet..
Men på Gjeterud Gård visste de råd. Den første tiden måtte 3 stk hjelpe meg opp på hesten. Med pareser i ben og rygg slet jeg veldig med balansen. Men på Gjeterud Gård er de flinke, kunnskapsrike og de kan berolige! For veldig sakte ble jeg tryggere og tryggere og skjønte etterhvert selv at dette var bra for meg!
Jeg har kommet meg veldig fysisk etter at jeg startet med terapiriding. Men jeg har også kommet meg kognitivt.
Jeg vil anbefale terapiriding til de som havner i en situasjon som meg. Det har vært godt for meg å ha ridinga. Jeg fikk tidlig beskjed om at både jobb og bilkjøring aldri mer ville være aktuelt for meg. Det har vært godt å ha ridinga som del av et nettverk.
Jeg har i ettermiddag laget middag. Ikke hver dag jeg er opplagt til det. Som regel er det mann min eller assistenten som hjelper meg.
I dag blir det svinekoteletter. Først brunet jeg kotelettene litt før jeg la de i langpanna sammen med svisker og ananas.
Med mandelpoteter, tyttebær og rødkål blir det en skikkelig god middag i dag.
Noen dager etter “dommen” er jeg på vei ut av det triste. For det er lov å bli lei seg når man får vonde beskjeder. Jeg må innrømme at det har falt noen tårer for jeg føler jeg har hatt nok.
For ca 2 1/2 år siden sa nevropsykologen til meg at jeg hadde sterk psyke og en helt utrolig evne til å skyve det negative unna for å kunne fokusere på det positive. Den evnen har jeg fått god bruk for nå. Da jeg ble informert om både hjertefeil og hjernesykdom tror jeg at jeg knapt skjønte hva som ble sagt. Nå har jeg fått litt tid til å ta det innover meg og tror jeg skal klare det greit framover.
Lekkasje i hjerteklaff vil øke belastningen på hjertet og vil nok gi meg anginalignende smerter, kvalme og svimmelhet.. Dessuten vil anstrengelser føre til tungpusthet og derfor er treninga allerede lagt om. Hjerteklaffproblemer betyr at jeg ikke skal løfte tungt eller anstrenge meg. Legen foreslo tredemølle, ergometersykkel og svømming,istedet for den vekttreninga jeg har drevet med. Faktisk perset jeg 140 kg i benpress på Sunnaas en gang jeg var innlagt der. Sånn trening er ikke lenger aktuelt.
Jeg tenker at jeg må gjøre det beste ut av dette, ikke legge meg til på sofaen. For det vil bare gjøre det verre.
Jeg skal fortsette med å ha struktur på hverdagen, jeg er alltid tidlig oppe. Jeg har faste tider for fysioterapi, bassengtrening, og rideterapi. Jeg trener også ved helsestudio. Det skal jeg fortsette med…Jeg må bare trene sånn at det er ok for hjertet.
Jeg har lett for å fleipe og gjorde også det da jeg ble informert om diagnoser etter utredning. Jeg tror fleip kan være en måte å skyve det leie unna på. For da legen informerte om tilstanden så spurte jeg om jeg burde bestille gravplass… Han lo med meg og sa nei. “Du skal leve som før, men vi skal holde mer kontroll på deg”.
Jeg følte jeg måtte informere nevrologen om at jeg spiller, dette kan ha noe med oksygen til hjernen å gjøre.. “Jeg spiller ikke tuba, men klarinett. Det er vel ok?” Da legen sa at det bør begrenses trodde jeg han fleipet tilbake. Men han informerte om oksygen og press mot hjernen.
Nei, jeg kommer ikke til å slutte med klarinettspillinga.
Spillinga med janitsjar`n gir meg masse. Jeg har kommet meg veldig kognitivt de 2 siste årene og er veldig glad for at jeg fikk være med i janitsjar´n. Jeg har vurdert spillinga som så viktig at jeg kommer til å fortsette som før. Dessuten er musikk viktig for hjernen! Jeg kan ikke stoppe med alt bare fordi jeg har fått en tung diagnose. Jeg tenker at jeg må leve mens jeg kan. Diagnosen cerebral amyloid angiopati er en tøff diagnose. Det fins ingen behandling. Det blir viktig å holde blodtrykket nede og at jeg ikke stresser eller anstrenger meg. Så fra å måle blodtrykket en gang i mnd. kommer jeg til å måle det en gang i uka.
Det går nok mot hjerteoperasjon etter hvert. Jeg ble informert om at det kan bli snakk om ny hjerteklaff, enten en mekanisk klaff eller fra gris. Samme hva som skjer så har jeg stor tillit til et fantastisk helsevesen som har gjort masse for meg. Jeg har kommet meg veldig langt etter hjerneblødningen og har fått omfattende rehabilitering. Jeg er fortsatt i rehabilitering og sånn som det ser ut i dag så vil jeg nok trenge mer rehabilitering.
Men jeg skal leve livet som det er mulig. Jeg skal reise som før og ha fine opplevelser. Men helt dypt inni meg føler jeg at det er urettferdig at jeg skal gjennom så mye. Jeg trøster meg med at det fins de som har det verre enn meg.
Jeg truet med kongler i rompa for de som syter over snørr og vondter i mitt forrige innlegg. Jeg mener det fortsatt….
Vi har nettopp fått nytt kjøkken og dermed er alle hvitevarene også nye. Det gir meg noen utfordringer for siden jeg er skadet i arbeidshukommelsen vil jeg bruke tid på å lære den nye oppvaskmaskinen,den nye mikrobølgeovnen og platetopp med stekeovn. Men siden jeg stortrives med utfordringer ble det baking i kveld.
