Nyttårsaften!

Da er det årets siste dag. Vi må være hjemme i kveld sammen med 2 katter og ei bikkje. Vi håper at folk viser ansvar og venter med fyrverkeri til det nærmer seg midnatt.


Fredrik er ikke så glad i fyrverkeri. Og kattene Zara og Elena holdes inne fra i tidlig ettermiddag. 

Vi voksne her hjemme er heller ikke så opptatt av nyttårsaften. Det blir litt god mat..

2015 var et år som jeg vil se på som “året som ga meg store tilbakeslag”.

Etter hjerneblødningen i desember 2010 har jeg seilt på en bølge av stor fremgang. Selv om det har betydd mye trening har det vært fremgang,om så ørlite små steg fremover. Jeg har vært stabil hele tida.Fysisk har jeg ikke hatt så stor fremgang men den kognitive fremgangen har vært helt rå. 

Den kognitive fremgangen kom da jeg valgte å kutte ut fokusering på “slag,sykdom,begravelser og elendighet”. Jeg tok opp igjen en gammel hobby takket være janitsjar`n som sa ja til at jeg kunne få spille med de, og jeg fikk en enorm fremgang. 

Jeg har deltatt på alt janitsjar`n har vært med på. 8.mai,17.mai,nyttårskonsert, regionmesterskap,ukentlig øvelser,seminar og korpstur. Dirigent,korpsleder og medmusikanter har hele tiden vært helt fantastiske med meg. Jeg håpet på mange år fremover på klarinetten.

Og så ble jeg rammet igjen. Av 2 alvorlige diagnoser som kan lage alvorlige problemer for meg. Jeg kan plutselig rammes av en ny hjerneblødning.

Hjernesykdommen Cerabral Amyloid Agniopaty er en sykdom som kan ramme den som har hatt hjerneblødning. Avlegringer etter hjerneblødningen har laget et slags giftstoff som forårsaker mikroskopiske blødninger i hjernen. De hovner opp og spekker. På MR kan man se de som små svarte flekker. Det fins ingen behandling for denne sykdommen,annet enn å holde blodtrykket nede. Det betydde slutten på klarinettspilling for meg fordi spilling øker trykket i hjernen. Det er et kjent problem for musikere at en del instrumenter øker trykk i hjernen..

Det har vært mange tårer etter at jeg skjønte at det ikke ble mer spilling. Men jeg er med i janitsjar`n,nå med litt andre oppgaver.

Jeg er også blitt rammet av hjertesykdom. Aortaklaffen fungerer ikke som den skal,det er lekkasje. Hjerteklaffene er ventiler som gjør at blodet strømmer riktig vei gjennom hjertet. Ved lekkasje strømmer en del av blodet som ble pumpet ut tilbake.

Man kan få en mekanisk hjerteklaff eller fra gris. I mitt tilfelle kan jeg ikke ha mekanisk klaff fordi jeg ikke kan Marevanbehandles(blodfortynnende). Pga hjernesykdommen CAA kan jeg ikke få blodfortynnende.. 

Masse hensyn og god planlegging må til når jeg skal opereres..

Det er nesten et paradoks at jeg som var så opptatt av at jeg ikke skulle fokusere på sykdom nå er både slagrammet ,har en alvorlig hjernesykdom og en veldig alvorlig hjertesykdom..

Det går mot en stor hjerteoperasjon da klaffen må byttes. Opersjonen skal skje ved Rikshospitalet  men vet ikke helt når. Det betyr en lengre innleggelse og en lang rehabilitering..

Jeg synes det er veldig urettferdig at jeg igjen er rammet. Men jeg får ikke gjort noe med det annet enn å være takknemlig for all hjelp jeg får i helsevesenet. 

Jeg trodde først at alt ang hjertet skule skje i april/mai. Men er nå innkalt rett på nyåret.

Fram til den innkallelsen skal jeg leve som før. Startet dagen i dag med en sunn og god frokost.

NB! Baconet er ikke fra gris(!) men fra kalkun…

 

Jeg er spent på hva året 2016 vil bringe. Jeg prøver å tenke positivt,men innimellom rammes jeg av tanken om at jeg kanskje kan ble veldig syk og at det kan stå om livet. Jeg trøster meg med at norsk helsevesen er blant de beste i hele verden og at jeg er i trygge hender.

Jeg vil ønske lesere av bloggen et rikitig godt nytt år!

Da har jenta vår fylt 21 år!

I kveld har vi feiret datterens 21-års dag.

Vi handlet inn i går..

Sent i går kveld bakte jeg sukkerbrød.

I dag gjorde jeg den ferdig. Jeg har fått “kakedeler” av mora mi, et flott hjelpemiddel for meg. Kakebunnen ble delt i 3 deler og hver del ble dynket i saft. Et lag ble fylt med bringebærkrem og det andre med vaniljekrem. Så ble det rikelig med krem før jeg la marsipanlokk på. Deretter litt pynt…

Bursdagsbarnet hadde selv valgt meny; taco med både kjøttdeig og kylling.


En veldig koselig feiring med familien!

 

 

En stille julaften her på bygda!

Julehøytiden har hittil vært stille og fin.

Vi starten jula med at vi var invitert i bryllup til en niese. Hele bryllupet var var ekstremt stilig og veldig flott. Selve vielsen var i en gammel steinkirke. Den kvinnelige presten var nok den fineste presten jeg noen gang har opplevd. Hele vielsen var bare kjempeflott og imponerende. Bruden hadde en prinsessekjole,helt utrolig flott.

Bryllupsfesten ble holdt på en gård.

Menyen var imponerende,her er forretten.


Forretten var lettstekte kamskjell med petit-poiskrem,sitrusskum og parmesanchips. Det var kjempegodt!

Hovedretten


Langtidsstekt indrefilet av okse med ristet sopp,gulrotkrem,tomatsalat og rødvinsaus

Og desserten


Creme Bruleè med mangoreduksjon og bringebærsaus

Bryllupet var flott og imponerende.

 

Så ble det julaften. 

Jeg dekket flere bord mens jeg lagde stuffing til kalkun.

Jeg lagde stuffing av løk,champingon,brødbiter,eple,krydder og snøfrisk.

Jeg lagde også tilbehør til kalkun som bestod av marsmallows,kokos og appelsin.


Til dessert lagde jeg og mamma som hjelp meg både riskrem og multekrem.



Vi holdt på lenge med å dele ut pakker. En av gavene jeg fikk ga meg en skikkelig latter,tror sjelden jeg har flira sånn før.. Tror ikke jeg skal legge ut bilde av gaven men morsomt var det! 

En veldig koselig julaften!

 

 

Julebakst!

Noen dager siden jeg sist blogget. Formen min er akkurat nå nokså grei. Men ikke så mange kveldene siden vi måtte ringe 113 og ambulanse. Jeg fikk problemer med puls og blodtrykk som ble kjempehøyt på kort tid. Ambulansepersonnellet visste godt hva de skulle gjøre og etter 40 min fikk de kontroll både over puls og blodtrykk. Men skremmende er det.. Jeg hadde håpet at det skulle drøye med hjerteproblematikken men er allerede innkalt til undersøkelser tidlig på nyåret. så da tror jeg at hjerteklaffoperasjonen skjer tidlig på året. 

Denne helgen har jeg bakt! 

Med 4.søndag i advent måtte jeg bruke helgen godt!

Jeg er allerede ferdig med krumkaker,serinkaker og kokosmakroner. Gidder ikke bake 7 slag,her i huset spises det lite julebakst.

Men jeg måtte prøve meg på bordstabler. Bordstablerstakkels kjente jeg ikke til da jeg bodde i Oslo,men her i Østfold tror jeg de er nokså vanlig.

De er litt artige å lage,krever litt god motorikk. Så mine så ikke så vakre ut,men de smakte helt greit!

Da jeg var ferdig  med bordstablene ble det tid for risboller. De er særdeles enkle å lage!

Innimellom all bakinga ble det tid for litt varm kakao. 

Og så startet jeg med pepperkaker!

Jeg lagde pynt til vinduene..

Og noen pepperkaker som ble litt vulgære..

 


“Slag-Tove og vennene hennes”.

“Slag-Tove og grisen som skal gi henne ny hjerteklaff”.

Jeg skal få hjerteklaff fra gris og undres på om det er fra denne grisen..

Ellers er jeg ferdig med alt til jul. Vi skal i bryllup rett før jul og det har vært viktig for meg at jeg ikke skal stresse men bruke god tid. Så alt har vært godt planlagt. Jeg er ferdig med julegaveinnkjøp,pynting av hus,julebakst og matinnkjøp. Hittil har det vært en behagelig juleinnspurt. Jeg må dessverre ta hensyn til helsa og da får det heller bli litt enklere enn før. Det blir som kjent jul alikevel!

God jul til alle lesere av bloggen!

5 år i dag siden jeg overlevde dødelig sykdom!

13.desember 2010 ble jeg rammet av en hjerneaneurisme som holdt på å ta livet av meg.Den sprakk midt inni hjernen og ga meg stor og omfattende skade. Blodtrykk tatt like etterpå var 255/138 og er dødelig! Jeg hadde flaks som overlevde selv om skadeomfanget er stort. Men jeg opplevde at livet er skjørt og jeg setter stor enorm pris på å være i live og nokså oppegående! 

Det er mange jeg takker for å ha fått livet tilbake. Først og fremst et utrolig dyktig ambulansepersonale,leger og sykepleiere ved Fredrikstad sykehus og Rikshospitalet,Alle de som har hjulpet meg gjennom omfattende rehabilitering ved Jeløya kurbad,Catosenterert og mange innleggelser på Sunnaas sykehus,fysioterapeuter her jeg bor og kommunen jeg bor i . Jeg har IP, kordinator og assistent!

De siste årene har jeg hatt en formidabel kognitiv fremgang og takker dirigent,korpsleder og medmusikanter i janitsjar`n for det. De har vært og er helt utrolig flinke med meg. Selv om jeg nå har spilleforbud pga hjernesykdommen Cerebral Amyloid Agniopaty så er jeg fortsatt med i korpset,med litt andre oppgaver. Det er godt for meg at jeg kan være i det miljøet hvor jeg føler så trygghet.

Disse 5 årene har vært både gode og vonde år. Jeg har opplevd å miste goder som jeg regnet som selvfølgelige.. Det aller vondeste var da NAV satte foten ned for at jeg skulle komme tilbake i arbeid. Jeg skjønte ikke den gangen at jeg var så alvorlig skadet,i dag skjønner jeg det og er helt enig med NAV`s avgjørelse. Det var også vondt at de tidlig tok en avgjørelse på at jeg ikke fikk førerkortet tilbake.. Men jeg trøster meg med at jeg fikk kjøre bil i mange år og at det er mange som ikke engang klarer å ta lappen.

Spilleforbudet har vel vært det tøffeste. At jeg kanskje aldri får spille på klarinetten er fortsatt sårt og vondt. Men jeg har såpass innsikt og kunnskap om hjernesykdommen jeg er rammet av så jeg godtar legens avgjørelse. 

Jeg står foran en stor hjerteoperasjon. Noen synes jeg har hatt nok(det synes jeg selv også) og mener at både hjerneblødning og flere småslag,hjernesykdom og nå hjertefeil er urettferdig. Ja,det må man bare mene. Men det er jeg som selv har gått rundt i mange år med ubehandlet høyt blodtrykk,aldri trent og hatt et dårlig kosthold. At jeg også er genetisk disponert for høyt blodtrykk/hjerneblødning gjør ikke saken bedre. Jeg burde skjønt at det bar galt avsted. Men jeg tenkte som alle andre gjør: “det skjer ikke meg”…

Men det skjedde altså meg. Og jeg betaler en tøff pris for det. Men jeg er kjempeglad for å ha fått livet tilbake og er klar over at jeg skal kjempe flere tøffe tak fremover. Sammen med mann,barn og mamma skal jeg kjempe for et godt verdig liv. 

Lær av min historie,pass på helsa di! 

Heldig som får kjøre rullestol…

Nå er det en årstid som ikke passer så veldig bra for oss i rullestol. Det er glatt og kaldt. Min vanlige lille elektriske rullestol egner seg best inne,hjulene er ikke med pigg. skal jeg kjøre den ute nå må jeg kjøre veldig forsiktig for den sklir fort sin egen vei. 

Men med minicrosseren er det noe annet. Den er fin å ha på glattisen.En minicrosser er en rullestol,men er mer egnet for vær og vind…

Minicrosseren kommer jeg langt med,den går 5 mil før jeg må lade den. Men den er forbudt på tog pga sin lengde og vekt. Den veier flere hundre kg.. Jeg vet en del brukere av minicrossere er forbannet på NSB fordi mange nekter å ta de ombord i tog. Da må jeg bare si at når man kjører denne type doning må man skjønne at disse er direkte livsfarlige ved f.eks enn evakuering av et togsett. De vil kunne hindre evakuering.. Det  samme gjelder på busser. Minicrossere egner seg ikke for buss og tog! Tar man med minicrosser på båt f.eks Colorline er disse ikke egnet til å stå på HC-lugar.De er simpelten for store. En minicosser vil under overfart bli plassert  skjermet sånn at den ikke er til hinder for evakuering.

Om jeg synes det er flaut å sitte i en crosser? Nei,ikke nå. Men de første årene syntes jeg det var vanskelig. Jeg var også redd for at folk skulle oppfatte den som et slags fremskomstmiddel for latsabber. Det gjør det heller ikke så mye bedre at en del butikker har “latsabbcrossere” til utlån… Jeg er av den oppfattning at trenger man en crosser eller rullestol så har man fått disse utlevert via sin kontakt i kommunen…

De siste årene har crosseren min vært mitt beste hjelpemiddel. Den gjør at jeg kommer meg rundt… 

Her en dag fikk jeg den ville idèen at jeg ville prøve å komme meg til Tøcksfors. Jeg kledde meg godt og dro i vei..

En fin kveld til lesere av bloggen!