Blodtrykk 255/138 .Jeg skulle vært død!

Snart er det 8 år siden den store hjerneblødningen rammet meg. 13.des 2010 var dagen da livet mitt i løpet av få sekunder ble helt forandret.Livet ble aldri som før …. Det har jeg forsonet meg helt med. Blodtrykk tatt av ambulansepersonell var 255/138. Det er dødelig. Det er en bombe! Så det at jeg overlevde er som legene sa; et mirakel. Men noen skal overleve store hjerneblødninger også,mulig det skyldes mitt Hedmarksblod! Det har vært 8 år med tøff trening og en enorm stahet. For jeg skulle vise dem…   at det er mulig å trene seg tilbake til et verdig liv.

Jeg har i disse 8 årene møtt mange slagrammede. Jeg har møtt de som har gjort som meg,trent seg tilbake. Men jeg har også møtt på de som har trent lite eller kanskje veldig lite. Kanskje mangler innsikt, stahet og motivasjon,Kanskje har ingen fortalt de hvor viktig fysisk trening er.. Kanskje er de rammet der vilje styres og ser ingen mening i trening og sunt kosthold. For jeg vil dog tro at man har fått informasjon fra leger/nevrologer om viktigheten av å trene. Bl a for å ha et stabilt blodtrykk.

Da jeg ble rammet hadde jeg 2 tenåringer. Det ble motivasjonen for å trene. Kanskje ville jeg en dag bli bestemor;ergo enda viktigere å bli i stand til å omgås små barn. Om jeg ikke kunne løpe så skulle jeg i hvert fall kunne løfte de opp på fanget og så lese eventyr. 

Det har vært 8 år med enorm trening.

                                           

 

Jeg har vært heldig også.Fordi jeg hadde så mye kunnskap om slag visste jeg helt fra starten at her måtte det trenes! Da jeg fikk fortalt skadeomfanget var det først pareser stort sett over det hele jeg måtte ta fatt i . Jeg husker jeg fryktet veldig blæreparese(lammelse i urinblære). Siden jeg var sengeliggende hadde jeg kateter. Etter at jeg ble stabil kjente jeg behov for å tisse og kateter ble deretter koblet fra. Da var det å ringe på klokka sånn at jeg ble fulgt i prekestol til WC. Det var verdifull trening for meg. I blant hendte det at nattevaktsykepleier  tok meg i armene og nærmest støttet meg ut på WC,dette sikkert fordi det var kjappere enn at jeg brukte prekestol. Men jeg var alvorlig slagrammet og sykepleier tok en stor sjanse mht sin egen rygg. Da jeg ga beskjed om dette ble det slutt på å ta sånne sjanser.For meg var det trening ,for han en stor sjanse å ta.

Jeg var også veldig redd for den venstre armen min. Den hadde fått skikkelig medfart under hjerneblødningen og jeg var redd for  kontrakturer. En nevrolog kom bort til senga mi  og sa at mens jeg lå der i senga kunne jeg bevege hånda så mye som mulig,dvs åpne og lukke den. Jeg fulgte  rådet hans! Da jeg etter en stund var stabil og kunne sitte oppe i lenestol trente jeg hånda veldig. Åpne/lukke hånda, plassere 20-kroninger i tårn, plukke pastill fra pastilleske, gripe/ta i mot gjenstander, skrelle klementin osv. Bare det å ble i et blad var kjempetrening!Det var viktig å provosere den slagrammede siden så mye som mulig. En slagsykepleier var ofte sammen med meg i treninga. Og fysioterapi hadde jeg sammen med 2 fysioterapeuter flere ganger hver dag. Og masse ergoterapi. Så jeg har blitt veldig godt ivaretatt.I dag 8 år etter, er jeg i stand ti å strikke…

Da jeg ble overført rehabilitering fortsatte den veldige treninga. 3-5 økter hver eneste dag. Jeg har aldri stått over en treningsøkt. 

Jeg skulle vært død men ble reddet. Reddet tilbake til livet. Reddet av dyktige leger.Et helsevesen som har vært så enormt flinke med meg. Derfor skylder jeg de å trene meg tilbake til et verdig liv. Et verdig liv utifra hva jeg mener er et verdig liv. Jeg har tatt tak i alle de tingene som kunne vært vanskelig å leve med. Svelgparesen var omfattende og gjorde det vanskelig å spise sammen med andre. Jeg slet med å spise pent,klarte ikke spise med bestikk. I tillegg hostet jeg veldig. Og hadde store brekninger/oppgulp. Sunnaas sykehus har vært kjempeflinke med meg. I dag har jeg ingen hoste eller brekninger. Jeg må fortsatt være forsiktig med hva jeg spiser men stort sett så går det greit.

Å trene seg tilbake til verdighet er både en måte for meg å vise at jeg er takknemlig men også har det vært viktig for meg selv. Jeg ble slagrammet men livet har ikke stoppet opp. Det ble bare satt litt på vent.

I dag er jeg rustet for å takle livet på de aller fleste måter. Livet dreier seg ikke bare om trening lenger. Men det å ha et liv jeg er fornøyd med. 

 

Jeg lever et aktivt liv. Og jeg er som regel alltid blid og positiv. Er ikke noe sjakktrekk å klage over den situasjonen man har havnet i. Min er faring er at til mer positiv og treningsivrig  man er til mer oppnår man. Trener man mye som jeg gjør får man også mye rehabilitering. Det er intet sjakktrekk å klage på fastlege,nevrologer,sykehus,NAV og alle andre man kan klage over. For man har selv ansvaret for sitt eget liv.

 

Det som er viktig,iallefall for meg,er å leve aktivt. Å prøve skape positive ting i livet. Utenom all treninga er jeg med i janitsjar`n faktisk på 6.året. Sist helg var jeg f eks nattevakt  for en gjeng lovende ungdomsmusikere RØST som hadde seminarhelg på Askim Ungdomsskole  De var i alderen 14-21 år. Og maken til eksemplarisk ungdom!  Det var gøy å være nattevakt fra kl 23-07  to netter. Lenge siden nattevakt på meg!

                                

         

                                     

 

For meg er det viktig å tenke positivt selv om jeg i blant tenker at skjebnen har vært litt tøff mot meg. 

Jeg prøver å få med meg positive og fine opplevelser. Jeg ønsker slett ikke å komme tilbake til den tiden hvor jeg var med i flere  slagforeninger hvor jeg mener at fokuset var helt feil. Å messe sykdom og elendighet var ikke noe for meg. Å sitte på møter og diskutere slag og hvem som måtte ha det største slaget er heller ikke noe for meg. Å diskutere NAV og sutre over NAV var heller ikke noe for meg.Jeg legger vekt på det positive for at jeg skal ha et bra liv.

Jeg prøver å få med meg positive ting. 

Her er jeg i Spikersuppa….

 

Det var så fint å se Julemarkedet i Oslo. Jula er en fin tid. Blir litt ekstra spilling i jula. Julekonserten i kirken er alltid flott. Og så har vi oppspilling til nyttårskonserten. Den blir bra!

 

For meg som alvorlig slagrammet har det blitt viktig å fylle tiden fornuftig.Skrekken min er å sitte foran TV å se på Dr. Phil.

Så jeg fyller tiden med trening og atter trening, janitsjar`n og frivillig for Røde Kors. 

Når nyttårsaften er der og vi skal inn i et nytt år skal jeg se tilbake på dette året som et år hvor jeg klarte det jeg trodde var umulig.Nemlig å sykle 100 mil på liggesykkel. Det har gjort at jeg gleder meg til våren hvor jeg kan starte tidlig med å sykle for å komme godt igang med nye delmål. Sykle Skagen og sykle tilsammen 200 mil 2019.

Livet er ikke så ille som slagrammet. Diagnosene mine er tøffe men tenker jeg positivt så vil jeg klare både diagnosene og  målene.. Jeg tenker ofte at jeg ville ikke vært foruten den hjerneblødningen og de 3 hjerneinfarktene. Ikke den hjernesykdommen heller. For de har faktisk gitt meg et fint liv.Jeg har lært masse disse 8 årene. Ikke bare har jeg fått ryddet opp i vennelista,men jeg har blitt kjent med så mange flotte mennesker også. 

Livet er fint! 

      Hilsen en som overlevde noe hun ikke skulle overlevd!

                                                                  

                                                                                   

“Å være i trygge hender”!

Det er snart 8 år siden jeg ble rammet av hjerneblødning.En aneurisme  midt inni hjernen sprakk og jeg var dermed dødssyk. En ambulanse med blålys og sirener brakte meg til nærmeste sykehus. Jeg husker redselen for ikke å vite hva som feilte meg,dog hadde jeg hørt at det ble sagt “cerebralt”  så jeg visste det var noe med hjernen. Jeg husker tankene om hvor rått jeg syntes det var at jeg ikke rakk å ta farvel med barna mine som den gang var 17.5 og 15 år gamle. For jeg trodde jeg skulle dø. Jeg husker jeg flere ganger sa “jeg vil ikke dø”. Da tok han som holdt på med å legge  inn veneflon/O2 og medisiner hånden min og sa ” du er i trygge hender”. 

                         

Det har gått nesten 8 år og ordene ” du er i trygge hender” har betydd mye for meg.For ordene gjorde meg så trygg den gangen. Han ga meg trygghet. Og siden den gang har jeg helt bevisst valgt tryggheten.

Det er tøft å rammes av dødelig sykdom. Det er tøft å få hele livet sitt forandret. Og det er tøft å rammes av alvorlig sykdom flere ganger.Derfor har jeg helt bevist valgt det gode,vakre ,sikre og det som gir trygghet.

Jeg har vært gjennom omfattende rehabilitering. 6 innleggelser ved Sunnaas Sykehus, rehabiliteringsopphold ved Cato-senteret, Jeløya og 2 opphold ved Beitostølen Helsesportsenter. Og ved alle disse oppholdene har jeg møtt på mennesker/fagpersoner som har gitt meg trygghet. 

Jeg har snart 8 års jubileum! Den dagen skal feires. Å overleve dødelig sykdom er stort. Jeg er så glad for de dyktige legene som reddet livet mitt, som ga meg livet tilbake. I dag lever jeg med alvorlig funksjonsnedsettelse. Det gjør at jeg i blant må ta noen valg. Hva er best for meg? Hva gir meg trygghet? Sånn må jeg tenke for jeg har hjernesykdommen CAA ,Cerebral Amyloid Agniopaty. 

Sykdommen gjør at jeg er nøye med hva som er bra for meg. Det er viktig at blodtrykket mitt er lavt. Har jeg et blodtrykk på 104/51 så er det topp! Til lavere det er til bedre er det!Ved høyt blodtrykk økes muligheten for nye hjerneinfarkter. Og uten den store hjerneblødningen har jeg hatt minst 3 hjerneinfarkter. Hele blodsystemet i hjernen er ødelagt så jeg må være forsiktig. Veggene i blodårene er stive og porøse og kan briste….

Jeg trener mye for å holde meg i god form. Jeg har god  helse. I 8 år har jeg vært på kontroll hver 3.måned. Det taes omfattende blodprøver og CT ved behov. Legen min som er helt utrolig flink med meg sa ved en kontroll:” er det noe avvik ved blodprøvene legges du inn omgående”. Sånt er trygt å vite. Jeg har også en avtale med legevakt om at ved høy puls skal ambulanse tilkalles for å få pulsen ned . Det har fungert bra og det er lenge siden sist jeg fikk høy puls. Det er trygt for meg å vite at jeg vil få hjelp.

Da jeg var på kontroll i går sa legen ” da er det influensavaksine”…  For 8. gang fikk jeg influensavaksinen siden jeg er i risikogruppe. Jeg har liksom intet valg, jeg må velge det som er tryggest for meg. En influensa kan være risikabelt for meg. Friske mennesker bør ikke ta influensavaksine,men eldre,gravide og mennesker med alvorlig sykdom bør ta den.          

                                            

Mitt liv for å ha trygghet handler ikke bare om å leve med  en alvorlig diagnose.. Det er mye jeg velger helt bevisst for å ha et godt liv. Jeg valgte for litt over 5 år siden å sende mail til janitsjar`n for å finne ut om jeg kanskje kunne spille litt med dem. Jeg hadde tilbrakt mange år i barnekorps og ungdomskorps. Så da jeg fikk positivt svar fra janitsjar`n var det veldig bra for meg. For de 5 årene jeg har vært med har vært flotte. Jeg har truffet på mennesker som har vært så flinke med meg. De tok i mot meg på en helt herlig måte. Det er stor forskjell på den Tove som begynte i janitsjar`n  litt mer enn 5 år siden og den jeg er i dag. For jeg har kommet meg veldig. kognitivt.At nevrologene etter 2 år i korpset satte foten ned for mer klarinettspilling var litt tungt for meg. Men jeg skjønner at høyt trykk i hjernen under klarinettspilling ikke er til å kimse av. I dag spiller jeg slagverk og trives godt med det.

                                 

                            Her er raklemikkhjørnet mitt!

                        

                         

                        

 Jeg trener også veldig mye. Helsestudio og bassengtrening. Og sykling! 

                      

Jeg har valgt å betale for all trening selv fordi jeg får da et bedre tilbud enn hva kommunen kan tilby. Det å trene er viktig for helsa mi og det er viktig sosial trening for meg. Å trene med vanlige folk gjør at jeg får masse kognitiv trening . Som igjen gir meg masse trygghet. 

                      

I dag var Friskhetssenteret 5 år og da vanket det Smoothie og frukt på oss!

 

Å være i trygge hender, har noe med valg jeg tar. Å føle trygghet er viktig. Det er lett å se mine synlige handikap. Det er nokså greit å sitte i rullestol, sjelden noen sier noe negativt om det. Det å være hjerneskadet kan gi noen merkelige opplevelser. For hjerneskade er sjeldent synlig. Noen skjønner ikke at jeg er hjerneskadet i det hele tatt. Ei sa til meg at “du ser jo ikke utviklingshemmet ut”…Vi er mange som går rundt med både små og store hjerneskader. Det er ikke gøy å få slengt etter seg at man er “rar”, eller som ei sa:”du har jo alltid vært rar”. Sånne utsagn er sårende og sier kanskje mest om den som sier sånt.

Som alvorlig skadet og med tøff diagnose har jeg valgt trygghet rundt meg. Jeg omgås bl a  ikke folk som ikke aksepterer meg som jeg er . Jeg gidder simpelten ikke bruke tid på mennesker som ikke godtar meg eller som trigger blodtrykket mitt. Livet er for verdifullt til å bruke det på noen  som ikke fortjener det. Alvorlig sykdom kan ramme alle!