Jeg har feiret både jul og nyttår på sykehus…

I går fylte datteren 25 år og vi feiret henne ved Olivia på Aker Brygge. Et kjempekoselig sted med italiensk mat. Tenk at det er 25 år siden jeg fødte henne med planlagt keisersnitt etter et komplisert og risikofylt svangerskap. Jeg ble lagt inn 11 uker før termin  men var så hjemme noe stund før det ble keisersnitt ca 2 mndr for tidlig. Etter et døgn i kuvøse fikk hun være med meg hele tiden og det var nokså spesielt å feire nyttårsaften 1994 med den lille fine jenta. Etter 5 døgn på barsel bar det hjem og  babyen vokste seg både stor og sterk.

Den lille jenta mi er i dag ei flott,smart og utadvendt jente. Så fint å feire henne i går. Før vi ankom Olivia var noen av oss en tur på Slottsplassen for å se alle lysene som er tent for Ari Behn. Det var tøft å se

Det var sterkt å se alle lysene. Og å tenke over det faktum at en mann i sin beste alder  ikke fant lenger noe verdi i å leve lenger. Selvmord er så tragisk. Når jeg leser på nettet at folk skriver at selvmord er en egoistisk handling blir jeg bare målløs. Nei,egoistisk er det ikke. Et menneske som velger bort livet  er alvorlig psykisk syk.Livet ble nok for tungt og mørkt å bære.

Vi hadde en fin kveld ute i går kveld. Og jeg måtte tenke over at jeg faktisk har feiret både jul og nyttår på sykehus. Men veldig annerledes å være på sykehus med en nyfødt baby enn da jeg feiret jula 2010 nokså alvorlig syk på Fredrikstad sykehus. 11 dager før julaften ble jeg dødssyk men overlevde…  Julaften husker jeg som en fin opplevelse alikevel. 2 sykepleiere stelte meg og plasserte meg i en lenestol. Der fik jeg sitte inne på rommet men med døra oppe sånn at jeg kunne høre nisseorkesteret spille. På nevrologisk sengepost var det 21 plasser men halvparten fikk permisjon og vi andre 10 hadde både besøk og trivelige ansatte rundt oss.Det var ikke så ille å ligge på sykehus i jula da….

Det som gjorde mest inntrykk den jula var at jeg måtte trene 2 ganger daglig med 2 fysioterapeuter.. Her var det trening og hvile,blodtrykksmåling og sprøyter 10 ganger daglig. Blodtrykket måtte senkes sakte …

Jeg vil alltid tenke tilbake på mitt sykehusopphold på nevrologisk sengepost som en fin ,tøff men god opplevelse. Tross alt…..

Før julefeiringa var det  tid for litt julebakst. Jeg pleier vanligvis å bake masse til jul.Denne gangen har det ikke blitt tid til det. Kun litt krumkaker,serinakaker,kokosmakroner og risboller. Turen til Krakow rett før jul må ta skylda for at det ikke ble så mye julebakst..

Og så bakte jeg julekaker til mora mi.

Disse bakte jeg for kommende svigerdatter til en julefest. Jeg trives med å bake,trass i at denne type bakst ikke er noe jeg kan spise, Har man diabetes er dette ikke veldig gunstig å spise…

Julekvelden var  fin og rolig på bygda.

Her er julefylla mi, en del bokser med julebrus uten sukker

 

 

Jeg har spilt med janitsjar`n både ved jubileumskonsert og julekonsert. Akkurat nå er det noen dager fri før vi starter oppspilling til nyttårskonsert.i januar. Nyttårskonsert er alltid litt pompøst…Vi har et spennende program,vi spiller sammen med solister  fra Kulturskolen.

 

Det er bare noen timer igjen av dette året. Vi skal ha nyttårsaften med koldtbord og vi blir ganske mange. Skal bli gøy…

Så vil jeg ønske lesere av bloggen en fortsatt god jul og et riktig godt nytt år!

 

Juletur til Krakow!

 

Nettopp vært noen dager i Krakow,Polen. Det var 4.gang etter hjerneblødningen jeg har tatt fly for noen dager i Krakow. Krakow er et flott sted å reise til.Historisk ,men også et eldorado for shopping!

Jeg pleier som regel å fly med Norwegian fordi de er veldig gode på rullestol…

Men denne gangen passet det ikke med Norwegians avganger så etter et tips søkte jeg avganger med det ungarske flyselskapet Vizzair. De hadde også både avganger og ankomster som passet utmerket.

 

 

Jeg hadde bestilt “assistanse” og fikk utmerket hjelp på Gardermoen. Innsjekking gikk veldig greit og jeg hadde med papirer som fortalte om at den elektriske rullestolen hadde et gel-batteri. Alt gikk greit helt til avgangstid. Da kom en fra flycrewet og sa at det var problemer med at stolen min hadde gelbatteri og at de var usikre på hvordan det skulle kobles fra. Noen telefoner og til slutt  var de sikre på at alt var ok. Men da hadde usikkerheten vedrørende gel-batteri  utsatt fligthen med 45 minutter….Nokså irriterende fordi gel-batteri er nokså vanlig,så merkelig at Gardermoen ikke løste dette kjappere. Men vi kom oss av gårde og hadde en fin flight.

Datter og jeg,som var på denne jenteturen hadde på forhånd bestilt taxi-transport til hotellet. Og det fungerte veldig greit.

Vi hadde booket plass på Grand Sheraton hotel  som er et 5-stjerners hotel og ekstremt flott. Det var tredje besøk på dette hotellet.

 

Hotellet ligger  med kort vei til Mariakirken og Markedsplasen og helt ved Wavel-slottet.

 

 

Hotellet har fine rom og det er både svømmebasseng og treningsrom der.

 

Det serveres utmerket frokost og hotellet har flere restauranter.

En kveld spiste vi ved hotellets “fotball-restaurant”. Maten er meksikansk.

 

 

Shopping var målet for turen og Galeria Krakowska er et imponerende stort og flott kjøpesenter.

 

Bilder fra turen:

 

 

Krakow er en flott by og vi hadde det så fint der. Alt fungerer bra. Og for meg som må ha assistanse på fly så fungerte alt bra i Polen. Men lite fungerer på Gardermoen når man er rullestolbruker. Ved hver eneste tur så opplever jeg problemer som består av venting og atter venting.

Først var det turen til Krakow hvor vi ble 45 minutter forsinket fordi ting ikke fungerte. Men verre var hjemreisen. Da vi var i lufta ble det ringt fra flyet og gitt beskjed om at de hadde med en rullestolbruker i elektrisk rullestol. Det ble også ringt da flyet var landet. Men flyet ble tømt for passasjerer og der satt jeg igjen sammen med crewet. Jeg ble enten glemt eller så var det noen som ikke gjorde jobben sin. Etter mer enn en time kom det så transport til ankomsthallen men ingen rullestol… Den hadde de glemt ute på flystripa…Etter veldig lang ventetid kom det en kar som skulle koble gelbatteriet. Det er noen koblinger som skal settes på. Og da det var gjort gikk rullestolen hverken fremover eller bakover. Men den gikk rundt og rundt , rundt sin egen akse!  Så  han som skulle koble måtte legge seg på bakken for å koble på nytt.Men denne gangen assistert av min datter som nå klarer å fikse koblingen selv.

 

Turen til Krakow var kjempefin. Alt fungerte veldig bra bortsett fra Gardermoen. Der fungerte lite.. Jeg er tvilsom til ny reise til og fra Gardermoen for når det gjelder elektrisk rullestol har jeg aldri opplevd annet enn problemer. Så merkelig at det fungerer ved andre flyplasser, f eks Krakow, JFK New York, Las Palmas…..

Men Krakow og Polen er et flott sted å reise til. De aller fleste polakker snakker godt engelsk. De er vennlige,inkluderende,høflige og svært hjelpsomme.

En tur til Krakow kan absolutt anbefales. Men ikke Gardermoen om du er rullestolbruker…

 

Med VY kommer jeg ikke med toget som før.

Da jeg ble slagrammet for 9 år siden ante jeg lite om fremtida. Å havne i rullestol var ikke et helt ukjent område for meg, jeg har jo jobbet i helsevesenet hele livet.

Å havne i rullestol betyr å bli kjent med en noe ukjent verden alikevel, for nå var det jeg som satt i stolen. Jeg har hele tiden hatt rikelig med forskjellige rullestoler, tilsammen 4 stk. To av de er elektriske, hvorav den ene er beregnet  til bruk ute,sånn at jeg kan komme meg nokså langt avgårde. jeg kan kjøre den ca 5 mil før lading. Den er lang og tung, kan ikke taes med på toget. Den vil i en evakueringssituasjon være til hinder. Den andre er en helt vanlig rullestol,dog med masse elektronikk ved at den kan styres både med joystick og fra panel bak. Denne stolen er fin å ha når jeg i blant reiser med tog,fly ol .

 

Men så har det seg sånn at jeg bor i en mindre kommune viss togstasjon er den eneste på østre linje som ikke er tilrettelagt(universelt utformet) sånn at jeg med rullestol kan komme med toget. Det blir altfor stor høydeforskjell fra plattform til tog med min rullestol. NSB løste dette problemet ved at jeg ,når jeg skulle med toget, ringte de dagen i forveien for å bestille. Da la de til rette sånn at HC-taxi hentet meg hjemme og kjørte til neste togstasjon  hvor jeg da kom på toget. Sånn har det fungert noen år. Jeg er ikke veldig aktiv som bruker av TT-taxi bestilt av NSB, så store utgiften har det neppe vært snakk om.

Alikevel tok jeg opp min litt håpløse togsituasjon med både media og Handikapforbundet. Jeg argumenterte med at jeg ikke kunne reise spontant og jeg sa at jeg neppe var siste rullestolbruker her ute på bygda. Men responsen fra det aktuelle forbundet var noe merkelig. Siden jeg hadde en slags “avtale” med NSB  og det faktum at jeg hadde så mye TT, ville de ikke engasjere seg. At samme forbund engasjerte seg voldsomt for en heis til et kapell gjorde  meg noe forundret. For det første. det er mange i samme forbund som disponerer HC-biler. Jeg lurer derfor på om det gjør at de ikke bruker tog i blant….. Burde ikke alle mennesker i 2019 kunne få ferdes med tog ? Og er det  ikke like viktig med å komme med toget som å komme inn i et kapell om man er rullestolbruker??

I dag ringte jeg VY for å bestille transport de 7-8 km til neste stasjon i forbindelse med at jeg i morgen skal til Gardermoen for en utenlandsreise. Jeg fikk bestilt og  betalt. Og trodde at alt var i orden. Men sent i ettermiddag ringte damen fra VY. Transporten ble ikke godkjent av hennes overordnede. Bane NOR har ansvaret for at togstasjoner/plattformer er tilrettelagt ,derfor vil ikke VY dekke transporten. Ok, jeg skjønner argumentet,men vet ikke om jeg vil godta det. Samme hva, Bane Nor er ikke i stand til å ordne stasjonen sånn at jeg kommer på i morgen… Så jeg må dekke transporten selv…. Nå ble jeg riktignok oppfordret til å sende inne klage…

Men akkurat nå så tenker jeg at den hersens heisen i det aktuelle kapellet neppe er så ofte i bruk og det aktuelle forbundet burde vel kanskje sett at togstasjoner burde være tilgjengelig for alle mennesker. Jaja, drit og dra. I morgen er det tid for en tur!

 

 

 

En god førjulstid til alle!

 

Merkbar fremgang!

Jeg har hatt en voldsom fremgang siden hjerneblødningen og flere hjerneinfarkter rammet meg. 9 år med enorme mengder trening må gi fremgang. Den første tida var det kjapp fremgang, for så å stoppe litt opp. Så merket jeg at jeg klarte mer og mer. Litt imponert egentlig, for jeg har måtte lære  alt på nytt.

I dag 9 år etter, er det kanskje vanskelig å se at jeg ble så hardt rammet. Man kan se noen skjevheter i ansiktet og at jeg går svært dårlig. Men sånn kognitivt er det vanskelig å  se omfanget. I dag snakker jeg helt normalt og ordleting er også nokså borte. Det hender jeg sliter litt med å snakke, men da er det som regel sent på kvelden hvor jeg naturlig nok er trøtt eller sliten.

Jeg føler også selv at jeg mer og mer er “ferdig” med tiden som handikappet, jeg har også vanskelig med å betrakte meg som det.

Jeg klarer ikke helt å identifisere meg med å være handikappet. Ikke vet jeg helt heller om man må se på seg selv som handikappet resten av livet  når fremgangen har vært så stor.Men jeg må være ærlig, jeg vil alltid være rullestolbruker for det er ikke mange meterne jeg klarer å gå uten smerter( maks 2-3 meter). Deler av ryggraden er lammet og jeg sliter med store smerter i ryggen. Men egentlig føler jeg meg ganske så normal…

Jeg er vel der  i livet nå , hvor Sunnaas sykehus snakker om “veien videre”. Å komme seg videre her i livet tross stor skade.

Derfor blir det også gøy for meg når jeg oppdager at “jøss, jeg har hatt fremgang”! Forrige uke ble jeg klar over at jeg nå fikser å skifte dynetrekk på dobbeldyne uten noe problem. Det er fremgang og en seier.For da jeg kom tilbake fra første rehabilitering for en del år siden klarte jeg ikke engang å brette en klut…Det er jo mange som sliter med å skiftedynetrekk på dobbeltdyne så jeg er veldig fornøyd med fremgangen.

Og jeg ble også klar over at jeg klarer helt uten hjelp å rygge minicrosser`n inn i boden. I alle år har det vært gubben sin oppgave,men nå fikser jeg rygginga helt selv.Det betyr selvstendighet!

Dette bildet ble tatt på lørdag. Jeg var med på “bassengmaraton” ved Østfoldbadet. Så gøy å være med. Etterpå var jeg sammen med noen av de andre for å spise lunsj på “1985”…

Mottoet mitt er “jeg kan klare alt,bare det legges tilrette”. I skrivende stund kan jeg ikke komme på noe jeg ikke klarer. Jeg klarer ikke linedans,men det ville jeg neppe klart uten hjerneblødninga heller…..

Jeg gidder ikke bruke tid på å være lei meg over at jeg aldri får kjøre bil igjen,eller at jeg aldri kommer tilbake i jobb.Sånn er det bare. Kanskje ingen stor pris å betale heller, jeg overlevde jo…

Så får jeg heller bruke tid på å glede meg over alt jeg klarer. Som å glede meg over naturen…

 

Som å pynte til jul…

 

I dag er jeg kjempefornøyd med at jeg valgte å bruke så enormt med tid på å trene meg tilbake, på aldri å gi opp troen på at jeg skulle klare å bli nesten som før.

 

En fin morgendag til lesere av bloggen!