Vi bor veldig nære svenskegrensa. Så ofte at vi er i Tøcksfors minst en gang i uka. Men man går jo litt lei av det samme hele tida… Vi har noen ganger vært i Charlottenberg men det er langt..
Vi har fått tips om Hypermat, visstnok Nordens største matbutikk. Den er åpen fra 9-22 alle dager.
Vi var der en tur i går og ble positivt overrasket.
Da har det kommet inn mange tusen på TT-kortet mitt. Dette fordi blinde og rullestolbrukere i Østfold har fått utvidet TT-ordning. Dette gjelder i første rekke ut året. Men det betyr også at jeg for første gang kan reise med taxi på en måte som vil dekke alle mine behov for å komme meg ut. Er ikke alltid så lett å være avhengig av at familien stiller opp.
Nå kan jeg reise litt mer impulsivt. Og jeg trenger ikke lenger tenke på å spare på TT-kortet.
TT-ordninga her i landet er urettferdig. Fra Oslo hvor man får 150 turer i året og til en kommune på Hedmark hvor brukerne får 800 kr pr år!
Det er godt for oss brukerne her i Østfold at vi får mer resten av året. Jeg stusser vel litt over at blinde får tillegget for de kan jo bruke vanlig taxi.
Men det er bra at vi rullestolbrukere nå får et halvår hvor vi kan leve et normalt sosialt liv. For å ferdes med HC-taxi er veldig dyrt.
Jeg synes også at utviklingshemmede bør få mye mer TT. Dette for å ivareta et sosialt liv.
Nå er det vel strammet inn omfattende mht hvem som får TT. Og godt er det. Jeg minnes min gamle tante som ble sur da hun fikk avslag på TT. I avslaget sto det:” du innvilges ikke TT da du bor under 50 m fra buss/trikk- holdeplass”.
Nei,TT bør og skal gis til de som virkelig trenger det.
Så vi fant ut at jeg kunne da dra på en tur til,denne gang for å handle skikkelig.
Så jeg dro på onsdag og kom hjem i dag.
Bildet ovenfor er fra avreise.
Hensikten med turen var å handle men også en mulighet for meg å trene på selvstendighet.
Jeg har jo tidligere reist veldig mye rundt om i verden. Siden jeg er omfattende skadet er jeg ikke sånn som før. Jeg trenger å trene på å klare meg alene.
Så tur det ble!
Mann min ringte og bestilte turen. En HC-lugar med utsikt promenade. Han la også inn bestilling på halvpensjon. Dvs frokost begge veier,buffet den ene veien og a la carte meny andre veien. Hele turen kom på 2100 kr,en ok pris synes jeg.
HC- lugaren er veldig bra.
Det var knall vær på onsdag og straks jeg kom på båten dro jeg opp på 13. dekk for å se utseilinga.
Om kvelden var det buffet! Det liker jeg godt,siden man har veldig mye å velge i .
Denne gangen prøvde jeg litt kjøtt..
Bedre med fisk! Det var faktisk litt sushi å velge i også!
Dessert. Den var ikke noe særlig for meg. Is er ok men kake setter i gang en voldsom hoste.
Det er vondt å leve med sånne sènskader. Svelgparese er en utfordring!
Neste morgen var det frokost og jeg bestemte meg for å ta det litt rolig for ikke å provosere svelgparesen.
Jeg har vært en del ganger i Kiel og fant fint frem til butikken jeg skulle handle i. Etter å ha vært der tok jeg meg en tur i gågata.
Så ble det en is og Sprite på Sophienhof.
Utseilinga fra Kiel..
Det å reise alene til Kiel er det jeg i dag kan klare. Derfor er det artig! Jeg var usikker på om jeg ville klare det for det å reise helt alene med elektrisk rullestol,batterilader,hjerneskade og en Helly Hansen bag kan være utfordrende nok for meg.
Men jeg er en utadvendt person og kommer lett i kontakt med folk. Ved avreise,på Hjortneskaia hadde jeg snakket litt med 3 sarpinger!
Vi kom mer i snakk og bestemte oss for middag sammen i a la carte restauranten.
Det ble pepperstek til middag og senere var vi på kveldens show.
En veldig koselig tur til Kiel hvor jeg følte mestring!
Da jeg ble rammet av hjerneblødningen for snart 6 år siden skjønte jeg alvoret. Jeg hadde også fått med meg at han som holdt på med å redde meg hadde sagt “cerebralt” i tlf med vakthavende nevrolog. Siden jeg innimellom var bevisst skjønte jeg fort at jeg kunne dø. De som jobbet med meg var alvorlige og stille. Dette hadde de trening i…
Jeg ble koblet til masse medisinsk utstyr. Mann og barn kom inn og jeg så de hadde grått. 2 søstre av meg kom også,hvorav den ene sa at “mamma kommer ikke,hun orker ikke se dette”…. Det kan jeg skjønne. En mamma skal ikke oppleve at hun kanskje må følge barnet sitt til graven.
Jaja,så lå jeg der . Det ble bestemt at jeg ikke skulle opereres fordi blødningen lå vanskelig til og det kunne gi store komplikasjoner.
Jeg ble vekket ofte. Det oppstod en sirkulasjonstans som gjorde at jeg måtte kobles til pacemaker. Faren for hjertestans ble dermed minket.Jeg var utvilsomt svært alvorlig syk…
Jeg registrert en del besøk.. Jeg skjønner godt at mann og barn var der. Nevrologen hadde samtaler med de og informerte de relativt godt.
Men bortsett fra de 3 nærmeste ,mora mi og ei bestevenninne som er sykepleier med mange års erfaring så skjønner jeg ikke alle besøkene. Hvorfor kommer folk på besøk når man er så alvorlig syk at man kan dø? Er det for å få sett den syke,for å få en bekreftelse på en alvorlig sykdom? For å få sett meg for siste gang? Et slags farvel?
For jeg som lå der tror ikke jeg var veldig med… Jeg var alvorlig syk og neddopet på medisiner. For det var viktig at jeg hadde det så rolig som mulig.
Men helt til dag 10 hadde jeg forbud mot å se på TV. Da hadde jeg kommet på 2-sengs rom og den andre pasienten måtte se på TV på TV-stua.
Før i tida var det “visittid”. Det er det vel ikke lenger. Nå kan man vel motta besøk nesten når som helst. Det er bra! For man trenger besøk. Jeg er ikke negativ til at jeg fikk besøk… Men opptatt av at når man er så alvorlig syk at situasjonen er uavklart er ikke besøk nødvendig. Man er for syk! Man har mer enn nok med å samle krefter ,samt å komme seg.
Så når trenger man å få besøk av andre enn akkurat de nærmeste? Jo,når man er i rehabilitering! Det er når man tilbringer uker og måneder i fysiosaler og hos ergoterapeut. Det er når man sjekkes av nevropsykologer og man testes i timesvis. Det er når man er på KReSS og har en timeplan fra kl 10-15.30 hver ukedag for å lære mest mulig om sin skade. Da trenger man besøk! Man trenger avveksling!
Rehabilitering er beintøft. Man er gruppe med mennesker man ikke kjenner fra før og man må hele tiden bli kjent med nye…
Når man er hjerneskadet er det ikke så lett å bli kjent med nye mennesker hele tiden. Hukommelsen svikter og utfordringene er mange. F eks er det vanskelig å kjenne igjen ansikter.
Jeg tilbrakte 101 døgn på sykehus og 59 døgn i annen institusjon. bl a Catosenteret. Det var uten tvil i rehabiliteringa man trengte besøk. Men da var det lite med besøk. Man har jo overlevd så det er kanskje ikke så viktig med besøk…. Men jeg påstår at det er da man bør få besøk!
Utenom mann og barn var det ei bestevenninne og hennes mann om besøkte meg fast. Det er godt med det trygge..
Jeg har sterke meninger om dette med besøk og skjønner om noen har andre meninger. Men jeg har også vært i gjennom nesten 6 år med masse rehabilitering og utallige innleggelser.
Jeg har også en mening om alle de som lover å komme på besøk. Jeg skjønner ikke hvorfor de gjør det. Jeg har mange besøk “til gode”…
Men rent etisk så lover man ikke alvorlig syke mennesker å komme på besøk! Enten går man på besøk eller så driter man i å love å komme.
Da har jeg fått skrevet ned noe jeg har tenkt på lenge.
Ved utskriving fra nevrologisk sengepost for snart 6 år siden sa nevrologen:” Jeg var i mottak da du kom inn. Jeg så CT-bilde av hodet ditt og jeg tenkte. En så stor blødning hos en så ung dame… og så har du som ved et mirakel kommet deg”.
For en stund tilbake sa fastlegen min:” du skulle vært død,du Tove”.
Ja,jeg overlevde og er glad for det. Men jeg lever i dag med veldig store mèn. Jeg vil aldri bli som før og må leve resten av livet med skadene.
Jeg sliter med lammelsene i munn,svelg og spiserør. Det gir meg daglige utfordringer. Jeg sikler,hoster,sprutgulper og spyr. Det er ubehagelig… I nesten 6 år har jeg levd med dette.
Jeg har utfordringer med å bruke spisebestikk. Jeg klarer ikke spise sånn som før. Problemene med lammelser i svelget og problemer med å bruke bestikk sånn som andre normale gjør ,at jeg kvier meg for å spise sammen med andre enn nærmeste familie.
Jeg er lammet venstre ben. Dvs moderat lammelse øverste del av venstre ben og hel lammelse venstre fot.Derfor plages jeg mye av spasmer.
Venstre fot er alltid kald fordi den er dårlig sirkulert. Den har i blant en blå/lilla farge. Jeg bruker alltid raggsokk inne.Jeg har varmesokker når det er skikkelig ille.Siden hele foten er delvis lammet sliter jeg med masse smerter. Spesielt i hofte,lårfeste,kne og fot.
Jeg har også lammelser i ryggen. Dette gir meg store smerter.
Jeg har som sagt daglige utfordringer som ikke alle andre har. Men det aller verste utfordringen er de kognitive utfordringer jeg har pga hjerneskaden.
For kognitive utfordringer er vondt. Hvorfor? Fordi folk dessverre ikke skjønner seg på hva hjerneskade og kognitive utfordringer er. Jeg er en som bruker lang tid på alt. Jeg skjønner ikke alltid hva som blir sagt. Jeg henger ikke alltid med i en samtale og jeg faller ofte ut.Jeg kjenner ikke alltid igjen folk. Da spør jeg hvem de er. Det betyr ikke at jeg er dum!Det betyr heller ikke at jeg er psykisk syk.
Jeg er alvorlig skadet men har da et krav på å bli respektert.
Jeg har opplevd å bli kalt skrulle,jeg har opplevd å bli ledd hånlig av. Folk kan ikke være nedlatende mot meg eller andre i samme situasjon. Det er trakassering,diskriminering eller i verste fall mobbing. Og det er totalt mangel på antenner.
Jeg forlanger ikke at alle skal skjønne,men jeg forlanger at alle kan oppføre seg. Jeg ønsker at alle som meg skal møtes med verdighet,respekt og inkludering.Alle mennesker er like mye verdt.
Jeg har bestemt meg for at jeg ikke lenger finner meg i å bli trakassert. Er det noen som ikke er komfortabel med å omgås meg er det bare å holde evig avstand. Jeg vil omgås de som godtar meg som jeg er.
Alle kan rammes av alvorlig sykdom. Mange vil oppleve å få sine liv helt forandret. Ingen vet noe om morgendagen. I morgen er det du som kan være hjerneskadet…
Fredag dro gubben og jeg en tur til Kiel med Color Magic.
Vi bestilte billetter kun for noen dager siden. Turen var slett ikke planlagt,vi hadde bare lyst på et avbrekk i hverdagen.
Det var ikke så lett å få billetter siden det meste var utsolgt. Vi ville gjerne ha en 5-stjerners lugar. Lugar var ledig men da gubben sa at jeg satt i rullestol lot det seg ikke gjøre å selge oss en 5-stjerners lugar. Døra på en 5 stjerners lugar er for smal for min 60 cm brede,elektriske rullestol. Men litt flaks hadde vi alikevel. For selv om alle HC-lugarene var utsolgt hadde de nettopp fått en avbestilling på utvendig HC-lugar. Så tur det ble!
Det er en del dyrere å reise på helg,dessuten er det 1000 kr ekstra for HC-lugar med sjøutsikt.
Lugaren har en bred seng for den handikappede og en smalere seng for ledsager. Den har et tilpasset HC-bad med dusj,dusj-stol,wc og ekstra håndtak.Den har også minibar og flatskjerm.
Ved bestilling la vi også inn frokost tur/retur og middagsbuffet t/r. Med flexbillet(sånn at vi kunne avbestille helt frem til avreise) kom prisen på kr 8770 . Det er en grei pris for en helgetur. Det var også første gang vi reiste på helg,men det var en fin opplevelse.
Båten var smekk full,ca 2300 passasjerer men det var kun ved middag at det var kø.
Rett etter avgang tok vi oss en tur opp i Observation Lounge. Flott å sitte der under utseiling. Det er lagt veldig tilrette for rullestol,flere bord hadde dette skiltet!
Gubben tok seg noe drikke ,jeg tok en is.
Utpå ettermiddagen tok vi oss en tur til pizzaarestauranten. Der var det kjempekø! Men egentlig gikk det greit når man er rullestolbruker. Man slipper i hvert fall STÅ i kø…
Vi valgte bruchetta til forrett .
Til middag tok gubben en pizza og jeg spagetti.
Etterpå tok vi oss en runde i butikker og taxfree. Det var masse salg i Color shop og vi gjorde noen bra varp. Jean Paul hadde -40% på alt. Så vi fikk oss litt nytt høsttøy.
Fredag kveld spiste vi i Grand Buffet Restaurant.
Det ble skalldyr på meg og kjøtt på gubben.
Desserten min…
Formen min hadde de siste dagene før avreise vært litt dårlig. Jeg slet med hodepine,feber,vondt i halsen og frysninger. Natt til lørdag ble et pes med voldsom hoste og brekninger. Det er absolutt IKKE bra for meg å få en infeksjon pga at pareser(lammelser) kan komme litt tilbake.
Dette ble derfor frokosten min lørdag . Gubben er streng når jeg får problemer med svelg og spiserør så det ble litt frukt.
I Kiel var der Gay Pride 2016. Og det var artig å se.
Vi var på Sophienhof og handlet. Masse salg der også! Det ble litt nytt….
Det var nokså luftig på 13.dekk!
Etter noen timer i Kiel var det avreise til Oslo og vi dro opp i Observation Lounge for å få med oss utseilinga. Drikke til gubben og is til meg…
Jeg fikk spist noen skjeer og så spydde jeg opp alt igjen. Jeg hadde ikke sett at isen inneholdt Oreo og svelget min tåler ikke sånne kjeksgreier.
Jeg kom meg igjen og vi dro senere på show.
Vi dro på show. Også der er det reserverte plasser for oss funkisser.
Showet var bra.
Søndag morgen ved 6-tida våknet jeg av en voldsom hoste. Og det endte med at jeg spydde ned lugaren. Gubben stakkar,gikk ned i resepsjonen for å få hjelp. Og det fikk vi.
En kar med maske,engangshansker og tepperenser gjorde ren lugaren på kort tid…
På veien hjem spydde jeg også på Brygge….
Det er slitsomt med svelgparese. Men gubben er flink med meg.
