Det er en ,merkelig greie å ha overlevd noe man ikke skulle overlevd. I desember er det 9 år siden og fremdeles kjenner jeg en veldig glede over å ha overlevd.Jeg har nok forandret meg masse siden hjerneblødningen rammet meg. Ikke bare gjorde den stor skade men som menneske forandret jeg meg. Jeg som nok kunne være både stille og beskjeden er i dag veldig utadvendt og sosial.Jeg er veldig pratsom og preiker stort sett med alle.

Jeg føler nok også glede på en helt annen måte enn før. De første årene etter hjerneblødninga var jeg veldig opptatt av insekter og blomster. Jeg har snakket med andre som har overlevd alvorlig sykdom og flere sier akkurat det samme. Interessen for krypdyr har flere av oss opplevd. Etter hjerneblødningen har jeg aldri tatt livet av en mygg eller maur.Eller et annet krypdyr.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Første sommeren etter slaget var spesiell for meg. Lukta av nyklipt gress var enorm. Og da jeg klarte å gå barbeint i gresset følte jeg en veldig glede.

Små ting som jeg før tok som en selvfølge har blitt ting jeg gleder meg over. Jeg gleder meg mer enn før! Glede og takknemlighet over dette fine som kalles livet…

Og så tror jeg at jeg med min livserfaring ser på livet litt annerledes enn før. Jeg tar ikke livet som en selvfølge! Å våkne opp hver morgen er stort. Ingen av oss vet noe om morgendagen. Vi må leve mens vi kan! Jeg passer på helsa mi  for å ha god livskvalitet. Jeg trener ikke 4-5 timer hver dag for å ha noe å bedrive tiden med  men for å ha så god livskvalitet som mulig. Jeg samarbeider godt med min fastlege, han er enormt flink med meg.Muligens har jeg også noen diagnoser som gir legen noen utfordringer. Det er liksom ikke snørr,vondter og UVI det dreier seg om men alvorlige diagnoser som kan forringe min livskvalitet.

Jeg  har lite kontakt med andre slagrammede. Jeg  orker ikke all fokuseringa på sykdomspreik, NAV-klager og drittpreik om håpløse fastleger,håpløse rehabiliteringssteder, umulige fysioterapeuter og Helse Sør-Øst som visstnok ikke skjønner noe som helst….

Jeg skjønner at det er tøft å bli rammet av et stort slag, men all alvorlig sykdom er ille. Man trenger ikke gulpe opp sin misnøye hele tiden for det. For det hjelper ingen slagrammet å være negativ til alt og alle.Jeg skjønner de slagrammede som opplever kommuner som svikter, om slagrammede som ikke blir hørt. Jeg leser også i media om unge slagrammede som ikke får rehabilitering eller som bor på sykehjem trass i at ingen under 50 år skal bo på sykehjem. Når jeg leser sånt blir jeg bare sint. Kommuner svikter for å spare penger!  Jeg kjenner til slagrammede som har fått vedtak på assistenter/BPA og så gjør kommunen om vedtaket til støttekontakter. Dette fordi det er mye billiger å dekke lønn til støttekontakter. Sånt er bare trist.

17.mai er over og jeg hadde en veldig fin dag.

Jeg spilte denne 17.mai også, det var min sjette 17.mai med janitsjar`n. Vi startet dagen 7.30 med spilling på sykehjemmet. Før vi hastet videre til flaggheising på Rådhuset kl 8. Deretter marsjerte vi (jeg i rullestol) til et sted vi hadde frokost. Og den var bra!

Etter frokosten marsjerte vi til en skole for å hente elever hvorpå vi marsjerte videre til ungdomsskolen hvor barnetoget hadde avmarsj kl 10 .

Etter barnetoget hadde vi et par timers pause hvor noen av oss dro for å spise litt lunsj! Borgertoget er gøy, med masse folk. Denne dagen hadde jeg ny elektrisk rullestol. Vanligvis har mann min trillet  meg i manuell rullestol. Og det kan ha vært både slitsomt og utfordrende for han for bakkene opp til kirken er bratte med manuell rullestol. Nå har jeg rullestol hvor elektronikken både kan styres fra joystick og fra panel bak. Det fungerte utmerket!

Etter at borgertoget var over dro familien vår til Oslo hvor vi spiste middag på tyrkisk restaurant.Akkurat som vi gjorde i fjor.

Jeg har kommet godt i gang med syklinga. Omtrent 60 mil er unnagjort. Bare 140 mil til jeg når målet som er 200 mil før jul.

Her en selfie tatt rett mot sola…

Jeg har blitt tipset om å sykle Trondheim-Oslo. Og jeg er ikke negativ til det. Det kreves bare masse planlegging! Det blir ikke i sommer, men kanskje neste sommer.

For denne syklinga og all treninga er veldig bra for meg. På 3-mndr kontrollen sist uke skulle videre opplegg ang diabetes legges. De siste mndr har jeg levd kostholdsregulert. Og jeg var spent på om det ville bli sprøyter eller medisiner. Men med langtidssukker på 5 og BS hos legen på 5.1 slapp jeg begge deler. Det blir kostholdsregulert  diabetes fremover. Det blir litt regime over kostholdet… jeg går automatisk ned i vekt og det passer meg bra!

Helsa er utmerket,jeg trives med all treninga og gleder meg over en sommer med spilling i Sverige flere ganger, bl a i Stockholm.

Om noen uker legges jeg inn på sykehus igjen. Denne gang for bl annet en nevropsykologisk utredning mht bilkjøring. Jeg er spent, men takler nok et “NEI” helt greit. Blir det aldri mer bilkjøring så får jeg trøste meg med de 32 årene jeg fikk bak rattet!

Da får jeg avslutte dette blogginnlegget med litt fleip!

Continue reading “Lykken er å gå barbeint i gresset!”

Det har gått 8 1/2 år siden jeg ble rammet av en stor hjerneblødning og diverse hjerneinfarkter. Det var forståelig nok en traumatisk opplevelse. At livet blir snudd helt  på hodet i løpet av noen sekunder er en opplevelse jeg egentlig ikke unner noen.

Men jeg våknet heldigvis opp igjen etter hjerneblødningen, dog veldig skadet. De 10 første dagene lå jeg i “strengt sengeleie”. Jeg lå helt flatt ,heller ingen pute. Full overvåking og jeg sov meg gjennom det(var nok proppet full av medikamenter). Men i blant våknet jeg av at de vekket meg for en prat, dette for å sjekke eventuelt trykk i hjernen. Da jeg ble litt mer stabil  var de ofte ved senga mi for en prat. Det ble mange gode samtaler. Husker jeg spurte en slagsykepleier om “når kan jeg gå på jobb igjen”? Hun ble stille, men sa etterhvert at jeg var svært alvorlig syk og skulle ikke tenke jobb. “Du blir i hvert fall sykemeldt 1 år og så får man se det videre”…

Jeg husker også en legevisitt hvor overlegen hadde med studenter. Han forklarte studentene om tilstanden min . Da han var ferdig spurte han meg “har du noen spørsmål”? Ja, det hadde jeg og lurte på om jeg var blitt hjerneskadet. Han så meg rett i øynene og sa “ja, og derfor har vi allerede kontaktet Sunnaas Sykehus for innleggelse”.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Det var godt å få sannheten med en gang. Ikke at han hadde pakket det inn og unnlatt å fortelle sannheten. For slagrammede som meg er nok sannheten den aller beste.

Det jeg husker aller best og som alltid får meg til å tenke god omsorg var den gode omsorgen slagsykepleiere visste meg.

Dette bildet er fra nevrologisk sengepost. Jeg har blitt stabil og har blitt fortalt om skadeomfanget. 2 fysioterapeuter trente med meg 2 ganger daglig. På ettermiddagen/kveldene brukte jeg mye tid på å gå i prekestol. Og jeg minnes sykepleierne som stadig ropte på meg “Tove,løft venstrebeinet”,  “Tove ikke subb med beinet”. Og jeg hørte på hva de sa. Og jeg trente videre og videre..

Jeg måtte hvile mye og både sykepleiere og fysioterapeuter var nøye med hvile og “bort med mobilen”. Jeg slet med rom&rettningsproblematikk og følte kun trygghet om begge sengehestene var oppe.  For jeg skjønte lite av seng/avstand gulv. Men det nærmet seg utskrivning sykehus og overføring rehabilitering og jeg måtte avvendes fra begge “sengehestene oppe”… Jeg minnes hvor utrolig flinke de var på å gjøre meg trygg uten sengehest…

Det var mange  flinke ansatte på denne nevrologiske posten. Jeg minnes også den eldre nevrologen som stadig tok en prat. “Mens du ligger sånn kan du være snill å bevege venstrehånda di ved å lukke og åpne hånda?”  Jeg er takknemlig for at han ba meg om det for jeg ble veldig obs på å trene. For på den måten slippe unna ytterligere kontrakturer(stivhet) I dag fungerer venstrehånda helt fint.

Et godt minne er fra en kveld hvor spl. banket på døra mi og spurte om jeg ville ha kveldsmat. Jeg fikk alle måltider servert i seng. Da jeg svarte ja på at jeg ønsket kveldsmat sa hun sporenstreks “gå og hent den selv”! Hun sa så at nå skulle jeg hente meg mat, plassere maten på prekestolen og så skulle hun hente drikke. Hun visste godt hva hun gjorde for hun presset meg på en god måte til å “gjøre ting selv”. Jeg husker jeg litt senere takket henne for at hun presset meg. Etter den episoden ordnet jeg kveldsmat selv og ble mer og mer selvstendig.

Jeg husker også en episode som god. Det var 2-3 dager til utskrivning og en slagsykepleier spurte om jeg ville ha en utfordring. Hvilket jeg ville.  Den nevrologiske sengeposten lå i 7.etasjen. “Tove, nå synes jeg du skal  gå med prekestolen bort til heisen, ta heisen ned til første etasjen, gå bort til midtblokka. For å huske veien tilbake finner du et punkt du kan huske…Hensikten var å finne veien til kiosken og hun sa jeg kunne kjøpe meg et ukeblad. Hun forsikret meg også om at resepsjonen nede hadde fått beskjed om at jeg var på vei ned og  de ville følge med. Jeg fant frem til kiosken og kjøpte meg noen ukeblader. Han i kiosken sa at han også hadde fått beskjed om at jeg var der og han hjalp meg med å betale.. For jeg skjønte ikke helt dette med penger. Med vekslepenger og kvittering ga jeg meg på vei tilbake til avdelingen. Men på veien ut så jeg noen juicebokser som impulsfelt og bestemte meg for å kjøpe en halvliter juice med eple og en med appelsin. Han i kiosken la alt i en pose og jeg fant veien fint tilbake til avdelingen.

Tilbake på avdelingen fikk jeg veldig ros av spl for at jeg hadde klart å finne frem. Og jeg følte enorm mestring. Jeg hadde klart det!! Her var jeg,relativt hjerneskadet, men veien til kiosken fant jeg.

Disse små episodene er fra en tid jeg aldri vil glemme. Jeg ser på min sykehusinnleggelse ved nevrologen som en tøff men god tid. Jeg var dødssyk men ble reddet. Og fikk så masse omsorg for å komme meg på beina igjen.Jeg var hele tiden omgitt av et personale som var utrolig flinke. Jeg hadde selv en bakgrunn  fra helsevesenet, har jobbet ca 36 år i forskjellige deler av helsevesenet og mener å inneha god  kunnskap og erfaring når jeg hevder at jeg fikk førsteklasses behandling. Nå er det jo også sånn at spesialavdelinger som nevrologisk er godt bemannet  da..

Etter den første innleggelsen har jeg vært innlagt samme sykehus flere ganger. Dette pga hjernesykdom og hjerteutredning. Og jeg har alltid blitt så godt behandlet. Jeg har tøff diagnose men tror ikke det er utslagsgivende for at jeg blir godt behandlet. Jeg tror de fleste med alvorlige diagnoser møtes på en skikkelig måte.

Jeg tror at den gode opplevelsen på sykehuset ga meg evne til å tenke positivt. Og det å være blid og takknemlig. Jeg har ingenting å klage over , for meg fungerte Helsevesenet utmerket da jeg ble dødssyk. Jeg mener at det ikke er noe sjakktrekk å klage, i hvert fall ikke om den ikke er berettiget. For det er nå sånn at vi selv har ansvaret for våre liv.

Vi har alle fått livet i gave, det er vårt ansvar å ta godt vare på det.

Å bli reddet tilbake til livet gjør noe med en. I hvert fall gjorde det det med meg. Jeg er så takknemlig for å ha fått livet tilbake. Det har derfor vært min plikt å trene meg tilbake.

Når jeg blogger om trening, er ikke det for å skryte. Jeg blogger om å leve med hjerneskade, er ikke det av interesse kan man la være å lese. Ja, jeg  trener mye. Men det er min måte å leve livet på i dag. Om andre slagrammede driter i all trening og tilbringer dagene med å klage så er det deres problem. Å motta melding om “bitch” fordi jeg skriver om trening sier vel mest om han latsabben som ikke gidder trene enn om  meg. Man må gjerne drite i trening, men klag ikke da på at du ikke får rehabilitering! Ingen gidder påkoste dyr rehabilitering om man vet at vedkommende ikke fins motivert.

Under all rehabilitering jeg har hatt har jeg hatt samtaler med nevropsykologer/psykolog. De har pratet med … meg, tror det er viktig å få samtaler med fagfolk. For det er både vondt og sjokkerende å få livet helt forandret. Jeg skjønner at noen slagrammede kan føle sinne,frustrasjon,bitterhet,sjalusi,oppgitthet. Men søk da kontakt med fagfolk. Man vet at slagrammede sliter med depresjoner. Depresjon rammer noen.. men slett ikke alle.

Å bli forbanna for at noen får rehabilitering er helt merkelig. Om man selv har stått på enormt med trening, møtt opp på alle treningsøkter på rehabiltering, drevet egentrening på kveldene  på rehab, hatt utbytte av rehab, klart målene, og deltatt aktivt og så får NEI til ytterligere rehabilitering ja da er det merkelig. Da kan man få skrike ut sin frustrasjon. Men er man ikke opptatt av å rehabilitere seg så får man godta avslaget.Ingen leker vel butikk!Snakk ikke dritt om helsevesenet om du ikke selv er aktiv. Man får som man fortjener.   Det er ikke mulig å kjøpe seg en trent og rehabilitert kropp dessverre, sånn er det bare.

Men sleng ikke dritt til oss som trener/rehabiliterer oss tilbake.Vi som gjør det har også krav på respekt. Det er også sånn at det er billigere for samfunnet at slagrammede trener seg tilbake. For er man rehabilitert sparer man samfunnet for masse penger.

Mange mennesker bruker penger på helse ved å trene, drive med sport, gå turer i fjell og mark osv. Også vi slagrammede må finne oss i å bruke penger på trening. Vi kan faktisk ikke forlange at samfunnet skal betale alt. Han som kalte meg bitch i dag mente at trening på helsestudio skal samfunnet betale! OMG, er det mulig å være så sneversynt…

Det nærmer seg 17 mai og årets høydepunkt for oss korpsnerder. I går var det 8 .mai markering i et strålende vær.

Det var

en merkelig opplevelse å ta på uniformbuksa i går. Da jeg hadde den på sist var den veldig trang.

Diabetesdiagnosen og fullstendig omlegging av kostholdet har gjort at 12-13 kilo er borte. Så i går var buksa altfor stor. Det er da enda godt at jeg sitter i rullestol 17.mai for om jeg skulle marsjert ville buksa vært rundt anklene! Jeg må nok ha mindre bukse etterhvert men kan vente til flere kg har forsvunnet. Fikk også tilbakemelding i går på at jakka er blitt for, men den passer sikkert en god stund til…

Da får jeg avslutte dette litt for lange blogginnlegget. Takk til de som gadd lese… Ha en fin kveld!

Det fine været vi har hatt gjorde at jeg fikk startet tidlig med årets sykkelsesong.I fjor rundt 10 juni og klarte å sykle 102.5 mil på liggesykkel før det ble for kaldt i oktober.

I år  jeg hadde jeg første sykkeltur 5.april! Det var godt å komme igang igjen.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Målet er 200 mil før jul og jeg tror jeg skal klare det. Jeg mener målet er realistisk.Jeg stortrives på liggesykkelen og har nok blitt litt hekta. Til nå har jeg syklet 35 mil. Bare 165 mil igjen.Men lenge til jul!

Her var jeg tilskuer til Minneløpet for Vibeke Skofterud.         

Blir det løp neste år skal jeg melde meg på!

Noe av hensikten med å starte denne bloggen var å vise hvordan leve med hjerneskade. Da jeg startet opp ante jeg lite om at jeg ville få fremgang. Samtidig må jeg innrømme at jeg har jobbet veldig aktivt for å skape meg et liv med livskvalitet og for meg et verdig liv. Jeg trener nesten på grensen av det mulige for å nå målene mine. 3-5 timer daglig med trening… Sykling,bassengtrening og helsestudio nesten daglig må gi fremgang. Jeg sier ikke at sånne mengder med trening må alle slagrammede drive med for å få fremgang, dette er treningsmengder som fungerer bra for meg!

Med  BT på 102/62 og  BS(blodsukker) på 5.1  har jeg god kontroll på helsa mi. For det er nok derfor jeg trener som jeg gjør. Helsa mi er viktig!

Det er gøy å sykle og jeg er takknemlig for de som  kommer med tips om fine sykkelturer.

Jeg treffer så masse folk på disse turene og iblant noen firbente! Disse to skjønningene traff jeg på en sykkeltur ved Hobølhagen.

Tidligere har jeg vært med i flere slagforeninger men likte ikke fokuset deres på sykdom,elendighet og slag!  Jeg kan heller ikke huske at det på medlemsmøter noen gang ble satt fokus på trening og sunt kosthold. Men trening og sunt kosthold er særdeles viktig for sånne som meg! Kombinasjonen av hjerneslag og diabetes er ingen god kombo og jeg MÅ tenke trening og sunt kosthold for å gardere meg mot nye slag. For en megastor hjerneblødning og 3 hjerneinfarkter er ikke å spøke med. Dessuten har jeg hjernesykdommen CAA (Cerebral Amyloid Agniopati) som tvinger meg til å tenke helse hele tiden.Det fins dessverre ingen lettvinte løsninger for å trene seg tilbake etter en stor hjerneblødning enn å trene og trene. Jeg har møtt på slagrammede som trener lite eller ingenting og jeg skjønner ikke at de tør gamble sånn. Jeg har også møtt slagrammede som snakker om stamcellebehandling,men da synes jeg de skal skaffe seg kunnskap om hva et stort slag innebærer. For meg blir stamcellebehandling og annet amerikansk tull&tøys bare en fornektelse av at det er trening som må til. De gidder vel simpelten ikke….

Så jeg fortsetter med treninga mi!

Men utenom trening er jeg aktiv i janitsjar`n.Nå er det høysesong for oss korpsnerder.

Vi trener inn program for bl a å spille i Sverige 2 ganger i sommer….

Da jeg kom på første rehabilitering i januar 2011 (hjerneblødning 13,des 2010)kom  mora mi på besøk og hadde med seg garn og strikkepinner. Her skulle den slagrammede armen trenes opp! Jeg slet noe voldsomt med å strikke. Det var vanskelig å legge opp 28 masker og det var enda vanskeligere å strikke de første omgangene. Men med trening gikk det bedre og bedre.Mer og mer garn måtte kjøpes inn. For mange lapper ble det etterhvert. I blant gikk jeg dritlei hele strikkeprosjektet og ønsket garn,strikkepinner og alle lappene dit pepper`n gror. Men mora mi  “kjefta” og oppmuntret. Og endelig etter 8 år ble jeg ferdig. Mora mi på 82 år har satt sammen teppet!

Jeg er litt stolt over å ha klart å trikke lappeteppet.Det har vært god trening for venstre hånda/armen min som i dag fungerer ganske bra. Sist jeg var på rehabilitering ville legen gjennomføre noen nevrologiske tester, bla a den hvor man skal klemme legens begge hender for at han skal merke nedsatt førlighet. Litt artig da jeg klemte i vei og legen sa “søren ,du er sterk i klypa”! Den slagrammede handa fungerer i dag helt ok og man kan ikke se om den er mindre aktiv enn friske siden. Men det er klart ,det ligger enorme treningsmengder bak den godtfungerende  venstrehånda!

Nå har jeg levd med diabetesdiagnosen et par måneder og det går veldig greit.

Her har jeg laget grove vafler med havre. Isen er uten sukker,det er syltetøyet også.

Her har jeg bakt epleskiver med diasukker,kanel og havregryn. Og litt is uten sukker.

Det er jo sånn at vanlig sukker danner fett.Og nå kan jeg jo ikke spise sukker. Grei slankekur egentlig…Minus 11 kg siden  jeg la om kostholdet helt…

Ny sykkeltur  venter meg i morgen.