Når fasaden sprekker,om statussykdom og tabu!

Helt plutselig ble jeg rammet av hjerneblødning,men som et sjokk kom det ikke. En del år før jeg ble rammet døde et yngre familiemedlem av akkurat det samme som rammet meg. Tror vedkommende kun var 47 år mens jeg akkurat hadde fylt 50. 

Ingen kan skjønne en stor hjerneblødning,det må oppleves! Det må oppleves på godt og vondt… Den første tida var jeg  i et miljø jeg kun kjente til fra utsida. Jeg hadde riktignok jobbet en del blant slagrammede men jeg skjønte ikke hvordan det er å bli rammet. Da jeg våknet opp etter hjerneblødningen oppdaget jeg at noen hadde kledd av meg uten at jeg hadde merket det. Jeg var i ført bleie,nettingtruse,det var masse medisinsk utstyr festet på meg og der lå jeg og skjønte lite. Dopet om jeg var på medikamenter var det ikke så mye jeg klarte å si heller. Men etter hvert fikk jeg informasjon om en stor hjerneblødning som lå vanskelig til og som de kviet seg for å operere. Fordi de måtte gjennom så mye friskt vev og det kunne oppstå komplikasjoner. Nå kom jeg j meg gjennom krisen og en ny hverdag startet. 

 

Etter et langt sykehusopphold ble jeg overført til rehabilitering ved Jeløya. Jeg kom dit fordi de hadde kapasitet til å ta en som trengte stor oppfølging hos personalet. Den første tida var det sykepleier rundt meg omtrent  hele tida. Det var hyppige BT-kontroller som de var pålagt å følge opp fra behandlende sykehus. Etter hvert var jeg i form til å trene med fysioterapeut. Etter noe tid tok fysioterapeuten meg med i basseng,der skulle jeg lære å gå i vannet. …

En dag ble jeg plassert i bassenget og etter hvert dukket det opp en haug med kvinnfolk. De svømte  ikke så masse men preika høylytt om kampsaken sin. Det hadde seg sånn at dette var en gjeng kvinner med Fibromyalgi,de var nok i alderen 25-50. De snakket om at nå var de så mange at de skulle kjempe for saka! Nå skulle de  stå sammen for å skape skape status om Fibromyalgi. Det skulle bli slutt på at visse mennesker hadde statussykdom, En av de hang ikke helt med og spurte forsiktig hva statussykdom egentlig er. Da svarte den oppvakte lederen i gruppa:”statussykdom er kreft,hjertesykdom og hjerneslag”….. 

Ingen av de hadde snakket til meg der jeg stod nølende i bassenget og ventet på fysioterapeuten, Han kom og hjalp meg opp av bassenget og det var plutselig svært stille i bassenget. Det gikk kanskje opp for de støyende damer at de kanskje hadde driti seg litt ut…Ved middagen samme kveld kom en av Fibrodamene bort til meg og beklaget oppførselen.. 

Jeg vil ikke kalle hjerneblødning  en statussykdom for det gir ingen status å ha den! Men man vet at hos NAV har noen sykdommer en høyere anselse,-ikke så merkelig det når NAV ikke trenger lure på om pasient/bruker er virkelig syk. De kan fråtse i epikriser,CT og MR-bilder. Ved sånne pasienter som meg trenger de ikke tvile…Når halve hjernen er skadet så er det liksom ingen tvil…

Men hva vil det si å bli rammet av en stor hjerneblødning? I mitt tilfelle er dette ikke en sykdom som plutselig oppstod. De antar at jeg har gått rundt med en aneurisme i hjernen i ca 15 år. Den kan ha oppstått etter at jeg måtte forløses med keisersnitt etter alvorlig Preklamsi(svangerskapsforgiftning). Jeg hadde kjempehøyt blodtrykk og barnet måtte ut… Det oppstod noen problemer etterpå med å stabilisere blodtrykket men etter en tid var jeg i bra form. Men jeg var ikke flink til å gå til lege dessverre. 

Det gikk mange år med hodepine,mye sinne og ubehag men jeg stod på og jobbet. Til  jeg dessverre enn dag måtte kjempe for livet..En aneurisme kan sammenlignes med en svulst. Den ligger der og vokser og trykker på.. Til den en dag sprekker..

Hos meg lå aneurismen midt inni  hjernen,derfor er skadeomfanget så stort. 

Hjerneslag deles i to grupper.Man har hjerneinfarkter(blodpropp) og man har hjerneblødning. Ca 80% rammes av blodpropp og ca 15-20% av hjerneblødning. Av blodpropp dør ca 20% mens over 50% av de som rammes av hjerneblødning dør. 

Det er uten tvil veldig tabubelagt å bli rammet av hjerneslag. Det er liksom en sykdom som helst bør ramme de gamle. Det er en sykdom som rammer hardt. Hele det livet man har bygget opp,med jobb,familieliv,aktiviteter stoppes helt opp,man kan trygt si at hele ens fasade rakner. 

Det er ikke lett å bli klassifisert om ubrukelig av et samfunn som ofte er bygget på en fasade av suksess og vellykkethet. 

Mange slagrammede opplever problemer. Fordi det å rammes av slag er så tabubelagt. Vet nesten ikke hva som er verst av slag eller kjønnssykdommer,tabubelagt er de begge! Yngre slagrammede vil helst ikke være med i slagforeninger fordi det er flaut.

Jeg tror mange av oss slagrammede sliter med både å akseptere slaget og man sliter med å føle at man blir akseptert og respektert. 

Sånn føler jeg meg i dag ,som familiens sorte får…Jeg passer ikke inn med min tabubelagte sykdom . Folk mangler kunnskaper. Det nytter heller ikke å minne om at enhver  kan rammes av hjerneslag.Alle kan rammes av det,både barn,ungdom,voksne og eldre. 

Flaue over meg??

Dette er en av nissene utafor kjøpesenteret her i bygda. Den ser ikke helt frisk ut. Enten er den dritings eller så har den hatt hjerneblødning!

Den ser egentlig litt sånn ut som jeg føler meg. Med lammelser i hele venstre side er den sida nokså snodig.Jeg føler jeg går litt på halv tolv… Når jeg går i trappa hjemme føler det som jeg går med 1 1/2 ben…

Det er en snodig opplevelse å være som slagrammet. På den ene siden har man min opplevelse av å være slagrammet ,på den andre sida hvordan folk opplever meg som slagrammet og så er det den sida hvordan samfunnet opplever meg. Og til sist hvordan jeg tror familien opplever meg.

Det er tøft å leve som alvorlig slagrammet. Det er tøft å tilbringe masse tid på rehabilitering. Rehabilitering er intet hotel hvor man kan gjøre som man vil. Man MÅ trene for man MÅ ha fremgang. Trener man ikke har man ingen fremgang…Ergo så vil man etterhvert oppleve at man får NEI til ytterligere rehabilitering. Jeg har sett folk står frem i media hvor de klager over at de nektes ytterligere rehabilitering. En jeg leste om hadde hatt 4 rehabilieringsopphold uten nevneverdig fremgang. Nå ble han nektet mer og heller bedt om å benytte seg av fysioterapi og bassengtrening på hjemstedet. Det er nå sånn at disse rehabiliteringsstedene også skal vise til gode resultater.

Jeg har hatt masse rehabilitering. Men jeg må også legge til at jeg nok har vært en drømmepasient. Fra første rehabiliteringsopphold har jeg fulgt all trening. Jeg har møtt opp til all fysioterapi,alle timer med ergoterapeut,alle samtaler med psykolog lege og sykepleier. Jeg har alltid deltatt i fellesaktiviteter,turer og annet. Jeg har aldri skulket noe som helst.

Hvorfor? fordi jeg var så ekstremt motivert til trening!Fra flere epikriser står det “pasienten er svært motivert for trening”. 

Jeg har vært motivert fordi jeg hadde kunnskap om hva som måtte til. Jeg visste at jeg ikke kunne sette meg foran tv-skjermen for å se på Dr.Phil eller andre møkkaprogram. Jeg har hele tida tenkt at alt jeg gjør er trening. Jeg har fått ros for treningsiver og innsikt i egen skade. Jeg har også hatt mye rehabilitering. Fysisk rehabilitering ved Cato-senteret og kognitiv rehabilitering ved Sunnaas Sykehus.

Nesten 5 år med rehabiliteringsopphold ble avsluttet i nov 2015 med “vellykket rehabilitering”. Det var siste innleggelse ved Sunnaas og de ansatte var veldig fornøyde med min fremgang. 

Bare 3 mndr.senere startet B-gjengen sin kampanje mot meg.

Men egentlig startet den lenge før. Små ord som ble sagt til meg. som da et medlem sa at hun hadde en bekjent som hadde sagt om meg at “stor skam at unge jenta sitter i rullestol”… Ja, nå er jeg ikke spesielt lykkelig over å ha havnet i rullestol. Det var aldri mitt ønske å havne i den, Jeg opplevde også familiesammenkomster som vanskelige. På de ene sida hadde jeg Sunnaas sine råd om å skjerme meg om jeg ikke klarte store sammenkomster. På den andre sida opplevde jeg liten forståelse. 

Med en hjerne som har et stort tomt område som er fullstendig dødt(ca 5 cm langt midt inni hjernen som berører alle de 4 hjernelappene)så har jeg altså mindre håndbagasje å ta av enn andre normalt fungerende mennesker. Dette området er der blødningen lå og presset og hvor hjernecellene døde i millionvis. 

Jeg har en hjerneskade som gir konsentrasjonsproblemer,jeg har nedsatt arbeidshukommelse,rom&retningsproblemer,jeg har ordletingsproblemer og en mengde annet som er galt. Som nedsatt syn &hørsel,pareser i venstre side,facialpareser(ansikt),munn,svelg og spiserør. Alikevel skjønner ikke b-gjengen at det er dette som er hjerneskaden. De har sin egen teori. Jeg har vært gjennom utallige samtaler med nevropsykolog og masse testing. En gang ringte jeg et b-gjengmedlem fordi psykologen brukte et ord om meg som jeg ikke skjønte. ” Det betyr at du evner å skyve  det negative unna for å fokusere på det positive sa gjengmedlemmet. Og la til at det var flott vurdering av psykologen.

Men jeg har av samme gjengmedlem fått mail om at “du har alltid hatt en atferd jeg har mislikt”. Jaja, det fins nok noen  menneskers atferd jeg også misliker!

Jeg synes det er vondt at atferden min gir mennesker en negativ mening om meg og at psykisk syk er det som blir hevdet. Nevropsykologens samtaler med meg konkluderte i at jeg var psykisk veldig sterk!

Jeg synes det er ondskapsfullt å komme med betraktniger om meg all den tid b-gjengen har tilbrakt lite eller ingen tid med meg. Jeg har heller aldri vært psykisk syk eller hatt psykiske problemer. Jeg har nå alltid vært en arbeidshest og stått på hele tida. Sønnen min sier ;” du jobba deg neste i hjel du mamma”. 

Når man ser meg vil man fort oppleve at noe er galt. Alle mine fysiske bevegelser er sene. Jeg snakker noen ganger dårlig ,må lete etter ordene… 

Fordi jeg har endt opp med stor hjerneskade er jeg påpasselig med hvem jeg omgås. Jeg omgås mann&barn,noe famlie,venner,pedagoger eller helsepersonell.

Jeg har lurt på om B-gjengen simpelten er flaue over en sånn skapning/krøpling som meg. Jeg kan i blant ha epileptiske anfall,jeg kan få sprutbrekninger,sikling og ubehag. Som de fleste slagrammede tar jeg fort til tårene. Akkurat som jeg kanskje kan le på upassende steder. Men stort sett tror jeg at jeg har en bra oppførsel. Ingen har noen gang klaget på meg eller atferden min,bortsett fra B-gjengen.

Men er de flaue over meg så får de bare være det. For jeg er stolt over alt jeg har klart å trene meg tilbake til og stolt over alt jeg klarer hver eneste dag. 

 

Livet går videre ….

Det har gått noen dager siden blogginnlegget der jeg beskrev litt av livet mitt det siste året. Jeg angrer fremdeles ikke på at jeg postet det for jeg har mottatt så mange positive og oppmuntrende tilbakemeldinger. Det er fullt ut både lovlig og etisk riktig å sette en sluttstrek for uakseptabel atferd mot meg… Det må være lov å bli hjerneskadet ute at man skal stilles til hogg for trakassering og regelrett mobbing. Jeg har ikke hverken hatt et brennende ønske eller bedt om å ende opp som hjerneskadet. 

Nevropsykologen min har mange ganger sagt at man er det samme menneske som før slaget rammet. En hjerneblødning gjør IKKE at man ender opp som dum. Man har samme intelligens som før og samme holdninger. Om jeg har litt nedsatt hukommelse så er det arbeidshukommelsen(kortid) som er rammet ikke langtidshukommelsen. Jeg husker godt langt tilbake. 

Ryddet litt i boden i dag og fant dette bilde. Her er jeg på “grisefest hos Antonio”, Gran Canaria 1985.

Mallorca 1982

Det er trist når familier rammes av konflikter og det er ikke trøst i at “i de fleste familier er det noe…”. Det er mulig det er det  men man bør tenke på at man vet ingenting om morgendagen. Det er for sent å være lei seg og angre om man  ikke får anledning til å be om unnskyldning…Men B-gjengen består av godt voksne mennesker,man får håpe det fortsatt er noe som heter fornuft å spore…

Jeg er veldig opptatt av å ha et fint liv. Jeg har dårlige odds og vet ikke om eller når det neste slaget kan ramme. Hjernesykdommen CAA Cerebral Amyloid Agniopaty er avhengig av at jeg har et stabilt lavt blodtrykk. Begynner det å galoppere er jeg ille ute. Jeg tok en CT av hode for noen uker siden og da oppdaget man at jeg har hatt et hjerneinfarkt nr 3. Det har jeg ikke merket noe særlig, kan ikke fastslå helt eksakt når det skjedde.Men muligens i sommer da svelgproblemene forverret seg . Jeg tok også en CT av hode forrige uke og da så det ok ut. Det  er det som er litt skummelt med CAA,mikroskopiske hjerneblødninger sprekker og man får forverret livskvalitet. En megastor hjerneblødning og 3 hjerneinfarkter er en byrde å bære på.Jeg orker ikke tanken på en ny stor hjerneblødning og all treninga det vil innebære. Og så vil jeg så gjerne leve!  

 

 

Veien videre…

En av grunnene til at jeg blogger er at jeg ønsker å fortelle om hvordan leve med hjerneskade og veien videre. Jeg var for ca 2 år siden på  senfaserehabilitering ved Sunnaas hvor temaet var “veien videre”. 

For meg har det ikke vært så vanskelig å finne en vei å gå videre… For MR-bildene av skaden min røper at jeg absolutt har en del begrensninger. Når NAV anbefaler uføretrygd “fordi du er så alvorlig skadet” skjønner man alvoret. Det tok også bare 3 uker før søknaden var innvilget.

Jeg har fått høre masse vondt ang min hjerneskade. En slagrammet jeg traff på fortalte om sine vanskeligheter med å bli trodd av NAV. Hun var frustrert over at hun ikke ble innvilget uføretrygd og sa til meg: “heldig er du som fikk et så stort slag at du havnet i rullestol”. Jeg fikk sjokk  av uttalelsen for ingen er heldig om man havner i rullestol. Så jeg synes ordene hennes var harde. 

Det er jo sånn at man ikke automatisk er 100% ufør om man rammes av hjerneslag. Ca 16 000 mennesker rammes årlig i Norge,de fleste av små hjerneinfarkter/blodpropper. Mange er fullt i stand til å fortsette både med å kjøre bil og å være i jobb. Noen trenger mere tid og at det tilrettelegges. Men hjerneslag oppleves på forskjellige måter ,på samme måte som at man rammes forskjellig. Statistisk vet man at av 10 slagrammede som mister førerkortet vil 9 av de få førerkortet tilbake. Vi er en liten gruppe som er hardt rammet. At man for alltid er nektet både jobb og førerkort er tøft å leve med. 

Så jeg ble lei meg da hun sa jeg var heldig. For det handler ikke om rullestol eller ei. For NAV sitter med så mye informasjon om ens skade,de har fullt innsyn i epikriser og MR-bilder. De avgjør ikke om man er alvorlig skadet utifra saksbehandlers dagsform…

Det siste året har vært tøft for meg. Jeg har fått føle på både diskriminering og trakassering. Da jeg sa til et medlem av B-gjengen at jeg ikke fant meg i at man behandler en funksjonshemmet på den måten fikk jeg til svar at :” du er da ikke funksjonshemmet,du er da helt oppegående” visste jeg ikke hva jeg skulle si. 

Samtlige B-gjengmedlemmer har sett meg da jeg var kritisk syk. Jeg kan ikke skjønne at de ikke forstår at jeg er hjerneskadet. At de har sin egen teori om “psykisk syk” viser bare hvor ondskapsfull et menneske kan være. Sånn oppførsel mot meg er helt uakseptabel.

Jeg har fått mange reaksjoner på blogginnlegget for få dager siden. Utrolig mange har lest det, og det er delt av mange. Noen har blitt sinte og truet meg med politianmeldelse. Men jeg har ikke brutt noen regler. For jeg har hatt jurist til å lese blogginnlegget før det ble publisert.Dessuten har jeg i alle år jobbet med taushetsplikt og  kjenner godt til hvordan anonymisere. 

Det var viktig for meg å skrive innlegget for det går en grense for hvor mye dritt  man orker. Jeg måtte få sagt i fra. Nok er nok. 

Mange slagrammede sliter med det samme som meg,problemer med familie. Så jeg er ikke alene. 

Men jeg har også fått noen reaksjoner som forbauser meg. Jeg skjønner at man lurer på hvem som er B-gjengen. Tja , jeg skal ikke røpe det. Men at man tar kontakt med meg når man aldri snakker med meg ellers og spørsmålet er :”hvem er B-gjengen” så tenker jeg at man kanskje bør skaffe seg jobb i Se&Hør. I et tilfelle i går så røpet jeg det. Og angret veldig etterpå.For å være så nysgjerrig at man klikker meg opp på et sosialt medie for å spørre når man aldri ellers snakker til meg er over min forstand. Men jeg var et lett offer…

Om jeg angrer på blogginnlegget ? NEI,absolutt ikke. Jeg har opplagt både dolket og såret noen. Men jeg orket ikke mer dritt. Nok er nok. Jeg har blitt utsatt for nok dritt av mennesker som burde skjønt bedre.

 

 

 

 

 

 

 

Bloggen min ble lest i går!

Aldri før hatt så mange lesere som de siste dagene! Blogginnlegget har også blitt delt veldig mange ganger,det betyr flere lesere! Men jeg har også mottatt kvalme og sånt må man regne med. Jeg har utvilsomt dolket noen i ryggen ,men de skal vite at de har dolket meg og mine gjennom nesten et helt år. 

I dag ble det også verbalt varslet om en politianmeldelse. Trusler om politianmeldelser er heller ikke av ny dato,politianmeldelser har det vært truet om i ca et år. Alle truslene har kommet fra B-gjengen eller bekjente av dem. Men den siste trusselen har gjort at nå sier vi at nok er nok. Vi godtar ikke lenger disse tomme truslene om politianmeldelser. Ett skal dere B-gjeng-medlemmer være klar over; skal en politianmeldelse bli virkeliggjort MÅ den dere vil anmelde ha brutt straffeloven.Vi godtar ikke lenger disse polititruslene og tar de videre. Vi GJØR noe med de…

I  nesten et helt år har forskjellige trusler hanglet. B-gjengen har truet med å ringe Sunnaas sykehus(et år siden sist jeg var innlagt der),så mulig de vil klage på at Sunnaas har gjort en dårlig jobb. Eller mulig de vil levere meg tilbake til Sunnaas som et håpløst case. Flere av B-gjengens medlemmer har også truet med å ringe fastlegen min! Så var det den forbannede Taushetsplikten da…

Trusler ikke er ikke ok,en periode var jeg livredd hver gang jeg så en politibil. Jeg er sikker på at blodtrykket var skyhøyt…. 

Denne fastlåste familiekonflikten har gått altfor langt og ingen  kommer til av gi seg før liv går tapt.

I dag klarte et medlem av B-gjengen å komme seg inn på min Facebookprofil ved å kommentere ett gammelt innlegg. Ikke helt begripelig hva slags morro han hadde av det. Jeg hadde fjernet vedkommende for lenge siden men glemt å blokkere. Men nå er det gjort!

Utrolig mange har lest bloggen og det er bra . For jeg har også mottatt hyggelige henvendelser i dag. Fra andre slagrammede… Flere av oss er visst i samme situasjon. Flere slagrammede sliter med sine B-gjenger.

På vei inn i trailer,kjempegøy å være med!

Hest og trailer,ville neppe prøvd dette hadde det ikke vært for hjerneblødningen. Hjerneblødningen har gitt meg et fint liv,jeg ville ikke vært den foruten. Den har lært meg så masse…

 

 

 

 

 

 

6 år på godt og vondt! Når noen av de nærmeste svikter…

Snart er det 6 år siden jeg holdt på å dø ved at en aneurisme sprakk midt inni hjernen. Jeg er kjempeglad for at jeg overlevde for livet er så fint. Jeg er takknemllig til paramedics,leger og øvrig akutteam som reddet livet mitt. . Jeg vet at de fryktet en sekundær hydrocephalus(opphovnig av hjernen) Derfor lå jeg lenge med full overvåking,koblet til uttalige slanger og væsker. Men jeg overlevde og sitter igjen med stor og omfattende hjerneskade.I følge mine leger skulle jeg ikke overlevd..

 

Jeg har gått en lang vei for å komme så langt som jeg er i dag.Jeg har hatt utrolig mye rehabilitering ved Sunnaas sykehus. Sunnaas er landets beste sted for opptrening av store hjerneskader. Sunnaas er godt kjent i utlandet for sin høye kompetanse. Det er også sånn at de med de alvorligste hjerneskadene havner på Sunnaas…

Jeg husker lite fra de første døgnene men jeg husker hvem som kom omgående… Mann,barn og annen familie. Den dag i dag sliter jeg med å skjønne hvorfor “annen familie” dukket opp.De hadde vel ikke noe der å gjøre.  “Annen familie” vil jeg heretter referere til som B-gjengen. Denne B-gjengen har jeg aldri hatt noe nært forhold til. Selv om vi rent familiært er i nær familie. Eller nære familierelasjoner. Jeg har hatt nær støtte i mann og barn,de har gitt meg masse omsorg og hjelp. Men B-gjengen har ikke vært der for meg i det hele tatt. Noen besøk den første tida da det var mest kritisk, men ikke noe mer. Ingen støtte,ingen hjelp. Ingen tilbud om å hjelpe meg med f.eks å skrive søknader… selv om en av B-gjengen er godt kjent med administrative strategier. Har jeg fått noe som helst? Nei. Da jeg lot et B-gjengmedlem lese min første epikrise konkluderte hun med at det var”trist lesing”. Hva trodde hun epikrisen skulle omhandle? Vitser? Epikrisen fortalte ærlig  nok om den store hjerneskaden jeg var blitt påført. At jeg er skadet i alle de 4 hjernelappene som gir meg en svært omfattende skade. Tror ikke b-gjengmedlemmet skjønte epikrisen. Da jeg hadde vært sykemeldt 1 år anbefalte NAV at jeg søkte uføretrygd fordi jeg var så alvorlig skadet. Da jeg informerte et annet B-gjengmedlem om dette sa hun nokså kaldt:” du får da ikke uføretrygd,den blir i hvert fall tidsbegrenset…

3 uker etterpå mottok jeg brev fra NAV forvaltning om at jeg var innvilget 100% uføretrygd grunnet stor skade…

Jeg startet på en lang rehabilitering. Utallige innleggelser ved Sunnaas sykehus og avdeling KReSS. Dette er en spesialavdeling ved Sunnaas. KReSS Kognitiv Rehabilitering ved Sunnaas Sykehus. Jeg har vært igjennom omfattende opptrening. Alle visste at jeg ble trenet opp ved Sunnaas…Det er alvorlig i seg selv. Men ved en innleggelse på Sunnaas ringte et B-gjengmedlem. Telefonen var ubehagelig for meg. Jeg sliter med å skjønne at et oppegående menneske kan ringe ei som er til rehabilitering ved Sunnaas for å lage kvalme. Mangel på sosiale antenner?? Min nevropsykolog ved Sunnaas ble informert av meg om den nevnte tlf og skjønte lite. Her hadde jeg kommet langt i rehabilitering og ble rost av fagfolkene for at jeg hadde  god innsikt i skaden min. Og så beskyldte B-gjengmedlemmet meg for det motsatte…

B-gjengen har laget omfattende problemer for meg. Ikke bare ubehagelige telefoner, men også total mangel på inkludering. Som da hele B-gjengen dro på Kiel-tur uten å spørre om jeg ville være med. Datteren min fant ut at de hadde surret seg inn i et vell av løgner for å skjule sin Kiel tur…

Det har gått nesten 6 år med dritt, slarving  og baksnakking. Det toppet seg i februar 2016 da det kom oss for øre at jeg egentlig var psykisk syk! Jeg skulle visstnok være kontrollerende… og jeg som knapt klarer ha kontroll på meg selv. Hverken jeg eller nær familie kjente oss igjen i beskrivelsen av meg. 

Før beskyldningen om “psykisk syk” kom hadde et B-gjengmedlem klandret meg for at jeg falt ut i samtaler. Det hadde hun observert!!! Jøss,jeg har små epileptiske anfall rett som det er,ikke rart jeg faller ut. Hvorfor jeg ikke medisineres for epilepsi er at man venter på et krampeanfall. Antiepileptica har store bivirkninger,derfor ønsker man å vente så lenge som mulig.


Siden februar har b-gjengen laget ubehagligheter. Vi tok kontakt med Sunnaas Sykehus for hjelp til å løse familiekonflikten . Vi antar at det skyldes mangel på kunnskap om hjerneskader. Sunnaas svarte med å sende oss linker om hjerneskader. Dette sendte vi til medlemmer av B-gjengen som omtalte disse linkene som “møkk”! Under en tlf samtale mellom sønnen og et medlem av B-gjengen ble han oppfordret til å flytte fra mora si :”Kyss meg i ræva og få deg baller ” sa B-gjengmedlemmet! Både sønn og mann min har blitt bedt om å skaffe seg baller og å komme vekk fra meg… En av de nevnte også omsorgbolig… Da jeg nevnte dette for kommunen lo han og sa at da bør alle bo i omsorgsbolig for du fungerer utmerket!

Da linker var sendt til ingen nytte henvendte vi oss til BUFETAT for hjelp. Der ville man kartlegge min plass i familien…. Jo,jeg kan da huske at mora mi alltid har kalt meg dumsnill. En som gir og gir uten å få noe tilbake. Det har vært rollen min i mange år. Jeg var ung og tjente gode penger. Store summer gikk til å finansiere sydenturer for familiens tenåring og store summer gikk til klær til familiens avkom. 

Jeg ble også bedt om å være kausjonist til et boliglån og et forbrukslån. Da jeg sa nei til boliglånet(for det var mange penger det var snakk om) fikk jeg trussel om at “ingen andre i familien kan kausjonere, så dette må du gjøre”. Man oppfordrer da ikke en 27-åring til sånt. Jeg var ung og burde vært bedt om å  kjøpe meg egen bolig. Nå ble begge disse lånene betalt, men jeg stiller spørsmålstegn ved hvordan man kan presse noen til sånt. Selv bodde jeg i i en leid kjelleretasje…Jeg ble ofte utnytta i yngre år. Jeg tjente penger og fikk ros for det. Og det har dannet grunnlaget for at jeg i dag har en veldig god uføretrygd. Jeg vil råde  de “dumsnille” til heller å tenke på seg sjøl…

Ved en samtale hos BUFETAT kom vi på at kanskje saken burde gå for Konfliktrådet. Joda,B-gjengen virket positiv til det. Men da dagen kom ga et B-gjengmedlem uttrykk for at et sånt møte ikke hadde noe for seg…

Men de andre møtte opp og vi ble oppfordret til å føre en ordentlig tone, ikke avbryte hverandre osv… Joda det holdt noen få minutter til det var meg til å snakke. Da ble jeg avbrutt av B-gjengens nestor med ordene :”er det meg du er ute etter nå”… Vi hadde blitt best om å oppføre oss ordentlig og så startet kvalmen med en gang. En familiekonflikt ble ikke diskutert ,hele møtet ble sabotert . De var mest interessert i å snakke om en gjesteliste til en bursdag….

Så vi har gjort mye for å løse konflikten. En konflikt som startet med beskyldninger om psykisk sykdom hos en slagrammet og ble avslutta med gjesteliste til en bursdag! Er ikke rart det er krig i verden!

Men vi har fortsatt våre samtaler med BUFETAT og karlegging. Det er godt når andre ser på en sak,en sak som for oss er omfattende. BUFETAT fastslo ganske raskt at mye av trakasseringa rundt min person skyldtes noe så enkelt som at jeg er avhopper fra en menighet. En menighet som en av B-gjengens medlemmer også er med i.

Vi var 14-15 år gamle da vi ble med i denne sekta, men jeg forlot den få år etterpå. Jeg kunne ikke stå inne for noen av sektas læresetinger,bl a synet på homofili. Jeg er i dag humanist.

Det er helt merkelig at noen kan mene at hjerneskade er psykisk sykdom. Det er ikke kjent at hjerneskade gir psykiske problemer i det hele tatt. Det man derimot vet er at 1 av 3 får depresjoner. Jeg fikk ikke det. Og nevnte den manglende depresjonen for nevropsykologen min. Da sa han at det de finner hos mennesker som har overlevd dødelig sykdom er en litt “boblete” atferd. Dette fordi de er så glade for å ha overlevd!

Hos oss er ingen konflikt løst. Men nå har vi bestemt oss for at vi er ferdig med all dritten og forholder oss helt passive til den øvrige familie. Vi kommer ikke til å delta på noe som helst før kortene er lagt på bordet og unnskyldninger er gitt. Det regner vi med at aldri kommer til å skje. 

Jeg skal fortsette livet mitt som før.Siden i sommer har jeg vært i USA,Tyskland og Danmark. Jeg skal snart til Polen og Krakow og vi planlegger en påsketur til Moskva. Jeg vil så gjerne vise at livet kan fortsette også for den som rammes av hjerneskade. 

Her er CT-bilde som viser hjerneskaden…

 

Ha en fin kveld! 

Ikke lett å være menneske!!

 

 

København!

For noen dager siden var vi en tur i København. Litt skeptisk til å reise med DFDS siden båten er litt utgått på dato..

Men vi dro med Pearl og hadde betalt rikelig for god standard. Vi endte opp med redersuite. Dette type lugar er det kun 2 stk av på båten og de ligger helt forut. De har egen balkong og boblebad…


Suiten hadde 2 bad og 2 flatskjermer. Den hadde godt utstyrt minibar. Suiten holder til på 10.etasje og i 11, etasjen er det en Lounge forbeholdt de som reiser på luksus…


Her kan man fritt forsyne seg med mineralvann,øl og vin. Det er også rikholdig med snacks,frukt og kaker.

 

På kvelden hadde vi bestilt julebuffet.

Når man reiser “Commodore Lux” er frokost inkludert.

l

Litt godt å gå til “ferdig servert” i blant også!

Vel fremme i København var vi selvsagt på Strøget. Alltid koselig der.

I København hadde vi booket rom på Hotel Merkur. Det hotellet har en litt spesiell historie. Det var før et kontorbygg. 

Den som eide det og hadde kontorer der var den gamle reiselivskongen Simon Spies. Mannen som fant seg ei ung jente blant de ansatte,gifta seg med henne og gjorde henne til hovedarving. Noen år etterpå døde gamle Spies og Janni Spies arvet hele imperiet.

Frokosten var veldig bra!


om

På hjemveien var vi innom Ullared. Og denne gang var det ikke så masse folk der. Fikk handlet litt. Og så bar det hjem til bygda igjen!

 

Om noen uker bærer det på tur igjen. Denne gang til Krakow og julemarkedet. 

Krakow er en herlig by og flott lagt tilrette for en rullestolbruker. Vi skal bo på Hotel Sheraton som er megabra!

Vi har bodd der før. Vi kikker også litt på en mulig påsketur til Moskva. Moskva har alltid virket spennende for meg . Det er bra at livet som uføretrygdet gir meg mulighet for å reise litt….

 

Da har snart denne uka gått..

Det går mot jul også for oss i korps!
Jeg er kjempeglad over at jeg fikk lov å være med å spille igjen. Selv om jeg aldri mer får spille klarinett så er det greit med slagverk også. Det er mye munterhet blant oss på slagverk! I fjor fikk jeg ikke være med på Nyttårskonserten fordi legen min nektet all spilling. Men nå blir det julespilling og nyttårskonsert på meg igjen. Alltid litt spesielt å spille i janitsjar når det går mot jul!

 

Kulda har kommet til bygda og kattene holder seg helst inne…


Her ligger Elena 3 år foran varmen

Og dette er bestemora hennes Sara 8 år..

For noen dager siden var vi ute å spiste. Denne gang på en indisk restaurant på Strømmen. Den heter Ambassadør og var helt utrolig flott. Maten og servicen var helt spesiell flott.

Forrett!


hovedrett

Jeg kan absolutt anbefale Ambassadør på Strømmen,den aller beste indiske restauranten jeg har vært på.

Etter noen mndr med litt trøblete helse er jeg igjen i bra form. Og er aktiv som før. Jeg har øket rideterapien til 2 ganger i uka fordi det styrker balansen min veldig.

Milla og meg!

Framover blir det litt turer på meg! Men blogger om det når jeg er tilbake igjen!


Ellers så råder jeg alle til å komme seg ut i det fine været med litt kulde og litt snø!

Fin helg til alle!