Jeg opplever i blant at folk sier til meg at jeg er heldig. Jeg skal visst være heldig fordi jeg fikk et stort slag. Jeg kan ikke se at jeg på noen måte har vært heldig med “å få slag”. Er det noen som ønsker seg det da? Jeg har iallefall aldri ønsket meg en stor hjerneblødning. Men når jeg har fått disse utsagnene så spurte jeg ei om hva hun mente. For jeg ser ikke noe positivt med å få slag. Jo, hun mente at jeg var heldig fordi slaget var så stort at jeg havnet i rullestol. Og da sa hun :”lettere for deg å få hjelp fordi NAV tror mer på deg siden du er i rullestol”…. Selv hadde hun hatt et lite slag og ble ikke trodd av NAV,sa hun. Nå er det vel sånn at så og si alle slag vil sees på et CT/MR-bilde. Det vil sees som en arrdannelse/dødt vev/nekrose. Noen av oss har riktignok røntgenbilder som kan skremme fanden på flatmark.
Dette er mitt bilde…. En 5 cmX2.5 som er fullstendig dødt vev. Plassert midt inni hjernen og dekker alle de 4 hjernelappene på et felles punkt. Som gjør at jeg har en alvorlig hjerneskade. Hjerneskaden er lammelser i hele venstre side, og lammelsen sitter der i hjernen som styrer bevegelser. Det vil si å være hjerneskadet,at området som styrer bevegelser er skadet. Så enkelt er det, men det er det ikke alle som skjønner.
Men jeg er visstnok heldig,i følge den som sa det til meg. Jeg har ikke noe tro på at NAV vurderer alvorlighetsgrad utifra rullestoler. Jeg vet at NAV innhenter opplysninger fra behandlende leger/sykehus. En rullestol er neppe utslagsgivende for en uføretrygd.
Så har jeg fått høre at jeg er heldig fordi jeg får så mye… Nå vet jeg ikke helt hva vedkommende mente, for jeg får ikke noe som jeg ikke har krav på eller oppfyller rettighetene til. Hjelpemidler som rullestoler har man faktisk en rettighet til. Jeg har en elektrisk rullestol, en crosser (som gjør at jeg kan komme meg alene på butikk) videre har jeg en arbeidsstol hjemme og en manuell rullestol. Jeg har også en krakk på badet. Jeg har takket NEI til trappeheis og til handikaptilpasset kjøkken. Trappeheis fordi jeg ikke ønsket at huset skulle bli enda mer preget av en funkis og fordi det ikke var nødvendig at jeg på den tiden var i andre etasjen i huset. Tilpasset kjøkken ønsket jeg heller ikke av samme årsak. Men vi har selv tegnet kjøkkenet og fikk en lokal kjøkkenbutikk til å sette det opp. Vi bekostet hele kjøkkenet selvfølgelig selv. Det er tilpasset meg ved at det er lite overskap,alt kan jeg nå selv. Hadde ikke jeg fått hjerneblødning måtte vi jo alikevel ha modernisert kjøkkenet etter noe tid.
Jeg har en liggesykkel. Den ble utprøvd ved Beitostølen.Og siden jeg mestret den bra ble det søkt om en sånn sykkel. Jeg fikk den innvilget som aktivitetshjelpemiddel. Altså noe jeg har et behov for. For å kunne ha aktiviteter…. Jeg fikk sykkelen i juni 2018. Fra juni til oktober samme år syklet jeg 102.5 mil! Så den er i bruk. I år er målet 200 mil og jeg er allerede godt i gang.
Jeg skal visst også være heldig fordi jeg har fått så mye rehabilitering. Ja, jeg har vært mye på rehabilitering, men jeg har aldri stått over en eneste treningsøkt. Ved hver eneste rehabilitering har jeg trent og trent. Jeg har alltid møtt til rehabilitering med målsetting for oppholdet og jeg har alltid klart det. For det gjelder å ha realistiske mål.
Ved innkomstsamtale på et sted jeg hadde vært før sa legen:” vettu, i din mappe lå det en gul lapp”. Jeg lurte på hva det betydde. Og han forklarte at da jeg dro hjem sist var en lapp lagt journalen min.. Den lappen kunne bety 2 ting. Nemlig at “denne pasient ønskes ikke tilbake”, eller som i mitt tilfelle”denne pasient ønskes tilbake. Hvorfor legges det beskjed om at pasienten ønskes tilbake da? Fordi vedkommende har vært aktiv på rehabilitering! Så enkelt er det! Får man ikke rehabilitering bør man kanskje ta et oppgjør med seg selv og ikke skylde på fastlegen,kommunen,helsevesenet,Nav eller hva annet folk skylder på. Og så må man huske på at man er ansvarlig for eget liv.Man kan ikke klandre andre for noe man er ansvarlig for selv.
Jeg har trent og trent for å komme tilbake til et verdig liv. Og her mener jeg det som jeg anser for et verdig liv,ikke hva andre måtte mene. Det å komme tilbake til et normalt liv har vært viktig for meg. Fordi jeg mener at jeg må leve på en måte som gir meg et liv med innhold og livskvalitet. Jeg vil bli respektert selv om jeg er noe annerledes enn før. Jeg vil bli respektert selv om jeg er funksjonshemmet. Alle mennesker om , vi er utviklingshemmede,funksjonshemmede, homofile,lesbiske osv skal møtes mer respekt. Vi skal respekteres for f eks funksjonsnedsettelsen og vi skal aksepteres. For min egen del så tenker jeg så enkelt, er det noen som ikke godtar meg som jeg er , så driter jeg helt i det. Bare å glemme sånne mennesker.
Da jeg var i begynnelsen av 20-årene jobbet jeg ved en sentralinstitusjon. Jeg jobbet med utviklingshemmede. Det var barn og ungdom,de fleste alvorlig multihandikappede. Jeg lærte ,masse. De ga meg så mye og de lærte meg alt om gode holdninger. Vi som jobbet der var alle i 20-årene og vi var opptatt av barne/ungdommen. Vi som jobbet der var nok litt raddisser også,vi ville nok forandre verden sånn at alle med spesielle behov skulle ha et godt liv. Hun som var sjef der var ei koselig dame. Både hun og hennes mann som også jobbet der stod på for at beboerne skulle ha gode opplevelser. Hun var opptatt av at beboerne skulle være mye ute. Men det var en ting hun formante oss ” gå ikke mange på samme sted samtidig,maks 2 beboere. Det ville være for voldsomt for folk å se lassevis av mange utviklingshemmede samtidig. Vi gjorde som sjefen sa og jeg opplevde at alle ungene fikk mye god tid sammen med oss ansatte.
Derfor ble jeg litt forbauset da jeg fikk se et bilde på Facebook,lagt ut av en slagforening. Teksten sa noe om 37 slagrammede på tur i syden hvorav 7 i rullestol. De skulle til et sted i syden,en institusjon…. Bildet viste en lang rekke av rullestoler….
For meg var bildet veldig trist. For sånn ” i flokk og følge” er jo hva jeg jobbet i mot tidlig på 80-tallet. Som alvorlig slagrammet ville jeg aldri vært med på noe sånt. Sirkus er ikke noe for meg. Og jeg tenker, og det er mine egen tanke, at jeg best normaliseres ved å opptre forsiktig og “normalt”. For meg er det absolutt ikke greit å dra på tur med nesten 40 slagrammede. For meg er det normalt å dra på tur(til tilpasset hotel) med gubben min. Jeg vil jo ha livet tilbake til sånn det var før. Det er jo det jeg har trent i tusenvis av timer for, å kunne leve livet som før.
Jeg er opptatt av selvstendighet. Jeg er opptatt av å leve selvstendig med minst mulig hjelp. Det er absolutt ikke meg å bli “institusjonert” ved å være i flokk og følge. Jeg har trent for å få tilbake min selvstendighet.
Jeg prøver å leve et aktivt liv med trening, familie og oppleveser.
Var på Peppes her en dag og spiste “Tasty taco salat”.
Desserten var vegansk,lactosefri og glutenfri. Den var kjempegod.
Jeg er på øvelse med janitsjar`n,spiller der på sjette året.
Siden vi skal spille i Sverige 2 ganger i sommer øver vi inn svenske toner…
Jeg er godt i gang med “200 mil før jul” og ble overrasket av hønsemøkk-spredning…….
Da var det godt å bruke genseren som skjold mot drittlukta
For meg er et selvstendig liv det jeg har kjempet for siden hjerneblødningen rammet meg.
Jeg mener å ha et godt liv tross alvorlig skade. Siste diagnose nemlig diabetes går greit. Det ¨å senke blodsukkeret er jo helt topp, på kort tid gikk vekta ned med over 10 kg! Jeg har et bra liv!
Nå er det påske og for meg blir det trening og trening. Litt fri blir det nok men jeg håper på mange fine sykkelturer, litt helsestudio og litt basseng!
Ha en fin påske!
