Hjerneblødning er som å ha fått slettet harddisken!

Mange har spurt meg hvordan det var å bli rammet av hjerneblødning. Fikk jeg noe forhåndsvarsel? Det gjorde ikke vondt..det var ikke fysiske smerter. Jeg visnet bare bort liksom…

I mange år har jeg hatt en del hodepine. Jeg har alltid vært et arbeidsjern og stressa nok en del. Jeg spiste usunt og drakk store mengder pepsi max (ca 2 l pr døgn). 1 1/2 år før hjerneblødningen våknet jeg en morgen av prikking i venstre side. Jeg ringte 113 og sa at jeg trodde jeg kunne ha hatt slag. AMK snakket med meg lenge og vi fant ut at prikkinga nok skyldtes at jeg hadde skadet kneet og nå hadde en nerve i klem. “Det gir sånn prikking” sa AMK. Han la dessuten til at jeg neppe hadde hatt slag siden jeg snakket så bra! Men han spurte om han skulle sende en ambulanse for å sjekke  meg. Jeg sa nei ,dette går sikkert helt greit. Da jeg skulle på senvakt den dagen stusset jeg over at jeg måtte løfte venstrebenet inn i bilen…. På CT-bilder tatt etter hjerneblødningen vises arr etter “multiples infarcts” i lillehjernen. Men for meg forsatte livet som før. I midlertid slet jeg de siste 2 månedene før hjerneblødningen med en merkelig smerte midt inni hode. Det var en spissende smerte som kom,med varighet noen sekunder. Så forsvant den. Når den kom hyppigere tok jeg Paracet. En gang nevnte jeg disse smertene for mann min :”jeg tror jeg må be fastlegen om utredning,jeg tror jeg har svulst på hjernen”…

Det var ingen svulst,men en gedigen hjerneblødning,en aneurisme midt inni hjernen som man mistenker jeg kan ha gått med i 15 år…

Utposing på en blodåre midt inni hjernen. En svært farlig situasjon,med en dødlighet på over 50%.

Hjerneslag er enten blodpropp i hjernen eller hjerneblødning. Ca 16 000 nordmenn rammes årlig av hjerneslag, som er en av de største årsakene til uførhet.Når det gjelder hjerneslag så rammes 80% av blodpropp i hjernen og ca 15-20 % av hjerneblødniing. Det er ca 20% sjanse for å dø av blodpropp i hjernen  og ca 50% sjanse for å dø av hjerneblødning. 

Jeg påstår at ingen kan skjønne en hjerneblødning uten å ha opplevd det! Det må oppleves! For det  er skremmende,unikt og en traumatisk opplevelse. På Fredrikstad sykehus sa de til meg :”hjerneblødning er som å få slettet harddisken!,Når man våkner opp igjen må alt læres inn på nytt!.

Ja,sånn føles det. Hjernen(harddisken) er helt slettet for informasjon. Og man må lære alt på nytt igjen. Selvfølgelig vil det komme an på hvor i hjernen aneurismen sprakk og hvor stor blødningen var og hvor lang tid det tok før man fikk livreddende behandling.

Jeg våknet opp med en slettet hardisk.
Jeg har måttet lære simpelten alt på nytt igjen. Da jeg ble stabil og fikk være litt oppe startet opptreninga med å fylle hardisken på nytt. Først startet de med å lære meg å kle meg . Ikke så lett når man ble rammet hardt av apraxi(jeg måtte lære å gjøre alt i riktig rekkefølge. Så måtte jeg lære gå på do,vaske hendene,trekke ned i toalettet osv. Alt måtte læres på nytt!  På første rehabiliteringsted var ergoterapeut og fysioterapeut utstyrt med lister over alt som måtte læres inn. Og det ble krysset av når ferdigheten var innlært. Hos ergoterapeut måtte jeg lære å dekke bord,lage omelett og annen mat og kle meg riktig etter værforholdene. Hos fysioterapeuten lærte jeg skrulokk,å bruke forskjellige typer skrutrekkere,hammer, vri opp klut,tørke støv osv. Ergoterapeuten ga meg kort innføring i nettbruk f eks  aviser,Facebook og nettbank.

Vel 4 1/2 år etter hjerneblødningen sliter jeg fortsatt med å fylle opp harddisken! Mye er innlært igjen og mye skal inn på nytt. Og det rare er at om jeg har lært å forstå f.eks komfyren så er det ikke sikkert jeg skjønner den neste gang jeg bruker den. Mikrobølgeovn mestret jeg etter en stund, mens tv sliter jeg fortsatt med å skjønne.

Den første tiden klarte jeg ikke bruke mobil  så det ble en Nokia.

Nå behersker jeg en 

Veldig stolt da jeg lærte meg å bruke den!

Det anses som traumatisk å oppleve en stor stor hjerneblødning. Å rammes av hjerneslag er fortsatt litt tabubelagt.Unge mennesker skal ikke rammes i hvert fall,men de rammes  de også.Hjerneslag er ikke noe som rammer eldre mennesker på sykehjem,det kan skje alle…Jeg har vært heldig som hele tiden har vært motivert for alle typer trening. Vissheten om at man blir hverken dum eller mindre intelligent av en hjerneblødning gjør at at jeg står på med trening. Jeg tenker sånn:”alt kan jeg mestre,bare det legges tilrette”!

En god 1.mai til alle lesere!

Vintertøyet ryddet vekk!

Det går mot sommer og i dag fant jeg tid for å rydde vekk litt vintertøy. 

Jeg ryddet vekk det som jeg regner med jeg ikke vil trenge før til høsten igjen. Optimist må man være!

Hjerneskaden har rammet temperaturreguleringa så jeg fryser veldig fort. Dette fordi store deler av kroppen er lammet og jeg kjenner  ikke at jeg fryser. Jeg blir blå-lilla og iskald hele venstre side. Derfor må jeg kle meg veldig godt. Jeg har kjøpt inn masse tøy av god kvalitet. blant annet  dunjakke  til noen tusenlapper… og et par votter som tåler kulde ned mot minus 30!

 Jeg har kjøpt inn en del ullundertøy av god kvalitet. 

Mamma har vært behjelpelig med å strikke ullsokker!   

Mamma har også strikket 2 herlige gensere; en Mariusgenser og en “musikkgenser”. 

Musikk-genseren er et “must” ved nisse-spilling. Brukt den 2 ganger allerede når korpset har spilt “nisseorkester” i adventstida!

Men nå er det meste ryddet bort og jeg håper på sol og varme.

En god helg til alle lesere!

Jeg får aldri førerkortet tilbake…

Førerkort  gir mulighet for å leve impulsivt. Livet er lettere når man kan kjøre overalt. Selv fikk jeg førerkort i 1979 og har kjørt masse. Under studietid i Oslo tok jeg endog drosjelappen og spedde på inntekten med å kjøre. Den gangen var det vel også litt lovløse tilstander innen taxinæringa,det var vel ikke så  altfor mange som betalte skatt…

I de tidlige voksenårene kjørte jeg masse bil. Jeg reiste også en del og har kjørt bil både i USA og flere europeiske land. Så ble man gift og fikk barn og da var førerkortet og bil en selvfølge og gjorde livet lettere. Barna ble tenåringer og da var det kjekt med førerkort. En time før jeg ble rammet av hjerneblødningen kjørte jeg ungen rundt om til forskjellige ærend.

Så våknet jeg opp etter hjerneblødningen og ble informert om skaden. Noen dager etterpå,under en legevisitt sa nevrologen:” Det blir ingen kjøring på deg de neste 12 mndr. pga hodeskade”. Jeg kjente godt til at man fikk forbud mot å kjøre bil ett års tid etter en skade så jeg reagrte  ikke på det. Helt greit at jeg ikke skulle kjøre bil en tid…

Tida gikk og det nærmet seg  1 år. Jeg var hos min lege og nevnte for han at nå nærmer det seg et år så nå kan jeg snart  kjøre bil igjen. Han ristet på hodet og sa : Nei, i ditt tilfelle må jeg rådføre meg med ekspertene og Sunnaas må kontaktes”. Jeg hadde til da trodd at hjerneskaden var minimal men legen sa noe annet. “Den er i hvert fall moderat til stor”…Jeg hadde allerede vært igjennom nevropsykologisk utredning og jeg visste den avslørte en del skader. Jeg husker også at jeg var igjennom en oppmerksomhetstest hvor man sitter i et mørkt tom med en slags lystavle foran seg. Når de bittesmå pærene blinker skal man gi beskjed. Jeg så ingen små lyspærer blinke og psykologen som utførte testen spurte meg :” Ser du noe blinke”? Nei ,jeg gjorde ikke det ,som sant var. Det var ikke synet men at jeg ikke eide oppmerksomhet… Hele testen visste at jeg hadde nedsatt reaksjon, nedsatt oppmerksomhet,nedsatt hukommelse(arbeidshukommelse) og en mengde annet som var galt. 

Så svaret fra Sunnaas ang førerkort og bilkjøring ble :” vi kan ikke utfordre skjebnen ved å la deg kjøre bil igjen”…Jeg ble skuffet men tiden jobber også for meg. Så etter en tid fant jeg ut at svaret fra Sunnaas var et dårlig svar og jeg ville ikke godta det!

Ved den neste rehabiliteringa på Sunnaas tok jeg det igjen opp med legen. Jeg nevnte at det svaret jeg sist hadde fått” vi kan ikke utfordre skjebnen” var et dårlig svar. Det var legen helt enig i . Han sa :”du trenger å få et JA eller NEI”, og det skal  du få når en annen lege skal ha utskrivningssamtale med deg.

Ukene gikk og det ble tid for utskrivningssamtale. En hyggelig kvinnelig lege skulle ha den samtalen . Hun roste  meg for at jeg hadde mye kunnskap og god innsikt om min hjerneskade. “Du har kommet så langt, og du har bedt om et svar ang førerkortet. …Svaret er NEI,du er for omfattende skadet”. Svaret var endelig og jeg ville aldri bli i stand til å kjøre bil… Jeg gråt ingen tårer for jeg skjønte godt hvorfor svaret ble nei. I nesten 4 år hadde jeg levd med en stor og og omfattende hjerneskade som daglig ga meg store utfordringer…

En del mennesker skades omfattende og får ikke lenger inneha førerkortet av helsemessige årsaker. De aller fleste som rammes av f.eks hjerneslag får kjøre bil igjen, Faktisk  får 9/10 kjøre bil igjen, Jeg kjenner kun 2 andre som er nektet å få førerkortet tllbake. De er begge rammet av hjerneblødning som meg…

Legen på Sunnaas hadde sagt at de kunne ta i mot førerkortet,men jeg ba om å få levere det selv hos Politiet. Det fikk jeg lov til og kjørte med rullestolen ned til politiet i Askim og leverte det. Jeg følte ingen sorg over å levere det fra meg,det føltes egentlig helt riktig!

I over 30 år har jeg innehatt førerkort og har hatt mye glede av det. Jeg trøster meg også med at ikke alle klarer å ta førerkort! Det klarte jeg og jeg har kjørt masse. Så var skjebnen litt hard mot meg …

Jeg har slitt med dårlig samvittighet for at jeg kjørte bil en time før hjerneblødningen rammet meg. Tenk om den hadde rammet akkurat mens jeg kjørte.Tenk om jeg hadde dratt med meg en barnefamilie i døden….

Nei,svaret fra Sunnaas er et svar jeg kan leve med. Livet går videre også for meg. Et førerkort er ingen dyd av nødvendighet….

Her var jeg tilstede ved en konsert på Paviljongen og gutta i Kampen janitsjar forærte meg fanebuketten!

Det må trenes hver eneste dag…

I min ungdom drev jeg svært lite med sport. Det var liksom ikke meg,jeg var korpsjente og brukte mye tid på det. Alt jeg kan huske jeg har bedrevet innen sport var da jeg som 15-åring meldte meg inn i Njård Tennisklubb. Det var neppe fordi jeg var interessert i tennis men fordi jeg på den tid var “krampesoss” og tennis hørte med til imaget! Dessuten hadde jeg også dengang dårlig syn og hadde neppe noen fremtid som tennis-spiller..

Livet blir ikke alltid som man planlegger og min idrettskarrière ble heller kort. Jeg har aldri angret på at jeg heller brukte all tid på korps. Det har gitt meg flotte minner og mange fine bekjentskaper.

Så våknet jeg opp etter hjerneblødningen,alvorlig skadet og iført nettingtruse og bleie. Da skjønte jeg etterhvert at her måtte det trening og sunt kosthold til om jeg skulle ha noe som helst håp om å bli bedre. For på det tidspunkt kvalifiserte jeg til full  pleiepasient. 

Rehabiliteringen startet og heldig har jeg vært som har fått være ved de beste stedene. 

Men treningen kom ikke av seg selv.Helt fra starten av har det blitt stilt krav til at jeg måtte trene selv. Jeg har vært heldig som tross stor skade,skjønte at jeg måtte trene. Jeg vet at slagrammede også kan skades sånn at de ikke klarer trening og gir opp,eller at de ikke klarer motivere seg. Dessuten rammes en del slagrammede av depresjoner.

Depresjoner ja… før informerte slagsykepleiere  alle slagrammede om at “neste fase du går inn i er depresjoner”. Og så skjedde det ikke meg! Jeg trodde jeg hadde blitt iskald og var følelsesmessig skadet og tok det opp med nevropsykologen. Jeg sa til han:” jeg har aldri felt en tåre over det som har skjedd meg . Jeg har ikke kjent på depresjoner. “Har jeg blitt iskald og hva er i så fall galt”? Han beroliget meg meg med at ikke alle slagrammede blir deprimerte. Faktisk rammes kun 1/3 del av depresjoner.  Jeg har aldri kjent tegn på depresjon,jeg har tenkt som så at “skjedd har skjedd,jeg må gjøre det beste ut av det”.

Jeg har helt fra det skjedde vært ekstremt motivert for opptrening. Jeg som tidligere jobbet i helsevesenet visste at det var trening som måtte til. Og jeg trente! Jeg møtte opp til alle treningstimene på timeplanen ved de rehabiliteringstedene jeg har vært på. Jeg har aldri skulket en eneste trening.

All treningen ga meg enorm fremgang. Jeg har kommet langt ! Men.. jeg må trene resten av livet. Trener jeg ikke øker fort spasmene og med spasmer øker smertene. For lammelser er vondt!

På rehabiliteringstedene har jeg trent mer enn det som stod på timeplanen. På eget eget intiativ har jeg alltid startet dagen med svømming før frokost. Det gir en fin start på dagen. Sunnaas har fine treningsmuligheter og det har jeg benyttet meg godt av. Svømming om morgenen og trening i fysio-sal om ettermiddag/kveld.

Her hjemme har jeg også gode muligheter for trening. Jeg må trene for å ha et godt liv uten spasmer og smerter… Jeg har IP(individuel Plan ) og den sier noe om treningsaktivitet hver dag. 

Jeg trener styrke og balanse hos fysioterapeut 2 ganger pr uka. Jeg er ikke tilhenger av massasje men mener at egentrening er det beste. Fysioterapeuten er i nærheten når jeg trener et oppsatt program,men jeg trener selv..

Jeg trener i varmtvannsbasseng  2 ganger pr uke.

Jeg trener med en trimgruppe under ledelse av fysioterapeut.Ikke alle øvelsene jeg klarer henge med på,da tilpasser jeg øvelsene til mitt nivå. Jeg trener svømming også,der har jag hatt stor fremgang. Etter hjerneblødningen mistet jeg evnen til å svømme; mange slagrammede mister det. Men da jeg var ved Catosenteret tok fysioterapeuten fatt i det og hun hjalp meg i gang. Mange treningstimer har blitt tilbrakt i basseng. Jeg svømmer i  dag veldig bra,men svømmer hele tiden mot høyre!

Jeg trener også ved en ungdomsskole. Lørdager holder bassenget 34 grader!

2 dager i uka trener jeg på helsestudio. Jeg trener styrke og utholdenhet.

Den aller koseligste treninga jeg driver med er terapiriding! Det driver jeg med en gang i uka. Aller første gang jeg jeg var på Sunnaas ble jeg tipset av en kar som hadde vært i samme situasjon som meg. “Forsøk terapiriding” sa han. Jeg kviet meg for det,hester har alltid vært litt skremmende.. Men få uker etterpå var jeg igang. Nå har jeg holdt på med det i 3 1/2 år. Jeg har ørsmå fremskritt men merker at ridinga er bra for balansen.

Etter hjerneblødningen i 2010 var det nødvendig å legge om livet litt. Både trening og et sunt kosthold måtte til. 

I dag er helsa god og jeg trives godt med det nye livet!

Når hjernen er omfattende skadet…

Hjernen er en forunderlig sak. Før jeg ble skadet gjorde jeg ikke så mange refleksjoner om hjernen,den var bare der og fungerte uten at jeg tenkte noe over det. Men da jeg våknet opp etter hjerneblødningen var ting forandret. Jeg husker at jeg først la merke til en klokke som hang på veggen. Jeg visste det var en klokke men skjønte ikke viserne. Jeg skjønte ikke hva klokken var..

Språket var forandret. Jeg som hadde snakket godt og raskt snakket nå usammenhengende,sakte og slet med å finne ordene. Jeg skjønte heller ikke instrukser som ble gitt meg. De første døgnene ble jeg ofte sjekket av nevrolog. Han kunne be meg utføre bevegelser med hendene(nevrologiske tester),men jeg skjønte knapt hva han sa. Han testet meg også med smertestimuli på den venstre siden som var lammet. Det var lite med reaksjoner. 

Jeg fikk etterhvert informasjon om “alvorlig og omfattende hjerneskade”.

 Jeg har hatt 2 slag. Det ene rammet i hjernestammen og den store hjerneblødningen rammet midt inni hjernen.

 
Hjernen har 4 hjernelapper. Dette er områder hvor alle hjernens funksjoner styres fra. Jeg har fått beskjed om at hjerneblødningen(aneurismen) sprakk midt inni hjernen. Om man ser på mitt ct-bilde er det et stort dødt vev på 5 cm x 2 cm .  Jeg var uheldig  for aneurismen sprakk på et område i hjernen hvor de 4 hjernelappene har et felles område(om man ser det ovenfra eller fra siden). 

Noen har sagt til meg at “du er jo rammet i bena,siden du sitter i rullestol”. Nei jeg er ikke rammet i bena… Bena mine er det ikke noe galt med,det er området i hjernen som styrer bevegelser som er skadet. Alt styres fra hjernen og når den er skadet så er det mye som ikke fungerer.

Hjernen bruker lang tid på å komme seg etter en påført(ervervet hjerneskade. Disse ordene betyr at jeg er ikke født sånn men har fått de påført. 

Nå er det snart 4 1/2 år siden jeg ble skadet. Og først nå begynner vi å få en oversikt over skadeomfanget. Jeg er lammet i venstre ben og deler av ryggen og nedsatt førlighet i venstre hånd og arm . Det er de synlig skadene. Men de usynlige skadene er mye verre.  Nedsatt hukommelse(arbeidshukommelsen),nedsatt konsentrasjon,nedsatt rom&retningssans,nedsatt tempraturregulering(det betyr at jeg blir fort kald),nedsatt syn,hørsel,nedsatt evne til å lese og skrive,nedsatt tallforståelse og omfattende fatigue. 

Videre har jeg en facialparese. Det betyr ansiktlammelse. Venstre side av ansiktet har neglect og høyre side har parese(lammelse). Jeg har nedsatt sensibilitet i munn,svelg og spiserør. Det betyr kort fortalt at jeg sikler,svelger feil og hoster ofte. Jeg har nedsatt evne til å trekke pusten da maveområdet også er nedsatt.

Og til slutt…siden jeg er rammet midt i hjernen er både venstre og høyre side rammet. Men med størst utfall venstre side…

Ja,skadeomfanget er omfattende og livet er annerledes enn før. Men jeg er takknemlig for all rehabilitering jeg har fått . Livet vil aldri bli som før men det spiller ingen rolle. Jeg overlevde et blodtrykk på 255/138  og en megastor hjerneblødning og gjør alt for at det ikke skal skje igjen. Men om ikke livet ble helt som jeg hadde planlagt så  mener jeg helt oppriktig at jeg ikke ville vært uten hjerneblødningen. Den har gitt meg et annet perspektiv og et rikere liv. Da jeg første gang sa til psykologen at ” jeg ville ikke vært uten den hjerneblødningen” smilte han og sa” mange som har holdt på å dø og overlevd, sier som deg”… 

God helg til alle lesere !

Ny innleggelse Sunnaas sykehus!

Da har jeg igjen vært en tur på Sunnaas! Det har blitt noen opphold der etter hvert,men alltid koselig å komme dit.

Denne gangen har jeg vært der til utredning for problemer med svelg/spiserør knyttet til at jeg har hatt 2 hjerneslag hvor det siste var svært stort og skadet meg omfattende.

Sunnaas er inne i en prosess hvor en del av de gamle bygningene rives for å bygge nytt. Helt til høyre vises første del av nye bygg. Rommene blir flotte ,alle med egen dusj/wc.

REMA Nesodden,her har jeg vært mange ganger de siste 4 årene…

Kantina på Sunnaas,kjent for sin gode 12-lunsj!

Kaker er det også på Sunnaas!

I nærheten av resepsjonen…

Kjempefin terrasse!

Hit kommer de som skjebnen har vært litt hard mot…

Foran røntgenapparatet før videofluoroskopi en.. 

Overlege,sykepleier og logoped var til stede. Jeg måtte drikke og spise forskjellige matvarer som var tilført kontrast(barium). Det smakte kanskje ikke så godt,men helt greit…

Svelget ble skikkelig sjekket! 

Det er godt å få komme til Sunnaas,de er dyktige!

Noen timer ble tilbrakt ute i det flotte været. 

Og artig å se båtene som kommer til samme tid hver eneste dag!

 

Skolebrød–baking!

Bakte skolebrød i ettermiddag. Ser på baking som en form for trening. Hendene mine sliter med kordinering og baking er fin trening!

Bollene sto på heving en time og deretter tok jeg på rikelig med vaniljekrem.

Melis og kokos… og  der var en fin porsjon med skolebrød ferdig!

Tok de med til kaffepausen på korpsøvelsen!

Tur til Oslo i det fine været!

Trengte noe ting til klarinetten så assistenten og jeg bestemte oss for en tur til Schlagerforlaget i Oslo.

Greit med tog inn til hovedstaden.

.

Ikke så lett med elektrisk rullestol i Oslo, i hvert fall ikke i Oslo sentrum. Det er dårlig lagt tilrette og fortau er ofte ganske skeive. Schlagerforlaget holder til i Dronningensgate og noe slitsomt å komme dit. I tillegg er få butikkinnganger universelt utformet..

Hos Glitter var det bedre…

Vi var gjeng som møttes på Egon,koselig å spise ute i det fine været. Dessert smakte bra!

På Arkaden fant noen en ny godterisjappe…

En fin dag i Oslo. Håper mye på bra vær fremover. I fjor ble det masse Oslo-turer til Aker Brygge og uteserveringer i Oslo sentrum. Håper på det i år også!

 

Vel hjemme ble det i kveld taco med familien!

Dagens frokost! Og hvorfor jeg lever som jeg gjør…

Jeg er ekstremt opptatt av å spise sunt. Har man hatt 2 hjerneslag hvor det ene holdt på å ta livet av meg spiser man sunt! Det skal ikke få skje en gang til. Å våkne opp på  nevrologisk sengepost  iført nettingtruse og bleie,koblet til masse medisinsk utstyr gjorde noe med meg…

Da jeg ble utskrevet sykehus for direkte overføring til rehabilitering sa nevrologen :” Jeg var i mottak da du kom inn. Jeg så CT-bilde og jeg tenkte : en så ung dame med en så stor blødning” og så har du som et mirakel kommet deg”. 

Ja,jeg har kommet meg veldig langt.Jeg har måtte lære absolutt alt på nytt,men jeg har klart det. Og jeg skylder både familien og meg selv å leve fremover på en måte som i hvert fall vil minske sjansen for at det kan skje igjen. Derfor spiser jeg sunt og derfor trener jeg! Jeg er genetisk disponert for hjerneslag,det har vært masse hjerneslag i min familie. Derfor lever jeg som jeg gjør …