Denne uka har gått fort. Den startet mandag med ny innleggelse på Sunnaas Sykehus. Det kom litt overraskende fort for jeg trodde jeg måtte vente litt. Men siden jeg er, som politiet ville kalt det”gammel kjenning” kom jeg kjapt inn. Det er koselig å være på Sunnaas, siden lang fartstid der kjenner jeg mange av de ansatte.

Mye rart man kan samle på men jeg samler altså på armbånd fra diverse sykehusinnleggelser de siste årene…

Jeg hadde et kjempefint opphold på Sunnaas nå. Ble kjent med så mange nye, mange nye på Facebook!

Jeg hadde samtaler med lege og psykolog. De lurer jo på hvordan jeg lever med ervervet hjerneskade, hvordan folk er mot meg. Og de aller fleste er veldig inkluderende mot meg. Jeg har riktignok opplevd at folk snur ryggen til meg,men da tenker jeg at de var vel egentlig ingen gode venner av meg allikevel. 

Det å bli akseptert som hjerneskadet er jeg ikke så veldig opptatt av. Godtar ikke folk meg som jeg er så er det deres problem. “Bruk ikke tid og energi ” på folk som ikke godtar deg” sa psykologen. Jeg ble bedt om å ha fokus på et godt liv. 

Derfor ble jeg litt overasket da jeg la ut dette bilde på Facebook i dag.

Jeg fikk noen merkelige kommentarer… Det hadde seg sånn at jeg plutselig bestemte meg for en tur til Töcksfors. Jeg har bra med TT og avtalte pris tur/retur Tøcksfors. Jeg har jo rikelig med TT og hvorfor ikke ta en tur…

På 80-tallet kjørte jeg taxi Oslo som en bijobb. Den gangen var det nokså vanlig  at de finere vestkantkjerringer samlet opp TT(kuponger) og i blant tok seg en tur med taxi over grensa på jakt etter billig røyk og sprit. Jeg vet at en del TT-brukere også i dag tar seg en tur over grensa. For absolutt ingen har noe med om hva man bruker TT-kortet til. Man har fått det fordi man oppfyller en del kriterier. Jeg er f.eks for alltid alvorlig skadet og evig rullestolbruker. Jeg vil aldri få tilbake førerkortet . Jeg er nektet HC-bil….Men jeg har fått bra med ekstra-bevilgning for å kunne leve et selvstendig og godt liv. For at jeg skal kunne komme meg ut, fordi TT-kjøring med HC-bil er svindyrt.. Da må det være lov å bli skuffet når folk som burde vite bedre kommer med kommentarer  som  “trodde ikke det var lov å reise til Sverige” eller kommentarer om at det er urettferdig at ikke utviklingshemmede får det samme. Jeg er ikke utviklingshemmet, jeg har en ervervet hjerneskade. Det er vondt å oppleve at jeg utsettes for misunnelse all den tid min  hjerneskade er særs alvorlig. Hjerneskaden har gjort at jeg har mistet så mye. Jeg får ikke jobbe, ikke kjøre bil, ikke spille klarinett osv.. Det skulle bare mangle at jeg ikke skulle få lov å leve et selvstendig og impulsivt liv.

En del mennesker får HC-bil. Jeg tror ikke de må søke NAV om å få reise hverken til Töcksfors eller andre utland..Når jeg skal til/fra Gardermoen må jeg selv bekoste transporten. Ekstrabevilgingen på TT-kortet gjør at jeg har mulighet til å reise litt mer enn før. Jeg skjønner ikke at folk kan henge seg opp i sånt. De må ha lite å gjøre …

Jeg tenker som så at denne ekstrabevilgingen til blinde og rullestolbrukere skyldtes innsats fra en rullestolbruker som mente seg urettferdig behandlet kontra rullestolbrukere i Oslo/Akershus. Det er ikke interesseorganisasjoner som har jobbet for dette… Man bør glede seg over at blinde/svaksynte og rullestolbrukere får bedre forhold rundt seg, ikke sutre over at noen andre ikke får det. Man kan ikke gjøre alle til lags. Jeg skal ikke ha dårlig samvittighet over at utviklingshemmede ikke får så mye TT-som meg. Da må heller deres organisasjoner jobbe for å bedre det.

Da har jeg fått skrevet fra meg noe som har skuffet meg. Jeg har faktisk levd et helt normalt liv helt frem til 13.des 2010. Da ble livet voldsomt forandret og livet vil aldri bli som før. I 2017 opplever jeg at jeg ikke kommer på toget her jeg bor. Ingen gidder jobbe for at rullestolbrukere kan få komme på tog… De aller fleste kommer på toget men ikke jeg. La meg da få bruke TT-kortet på å komme meg rundt alikevel…

 

 

 

Nettopp kommet hjem fra nok en innleggelse ved Sunnaas sykehus. Denne gangen pga en nevropsykologisk utredning. Det er over 6 år siden jeg ble rammet av hjerneblødning og hjerneinfarkter og et ønske om ny utredning ble innfridd. Det er akkurat 6 år siden første nevropsykologiske utredning og mye trening har blitt gjennomført for å oppnå kognitiv bedring. 

Jeg har gjennomgått 3 omganger med Cogmed,en kognitiv treningsmetode for oss med nedsatt hukommelse( arbeidshukommelsen). Dette var i regi av Sunnaas. Jeg har tatt i bruk en mengde metoder og verktøy for å bedre hukommelse,oppmerksomhet,rom&retningsvansker og konsentrasjon. Jeg har fått god hjelp fra å ha et stort nettverk.

Jeg har vært veldig spent om det har vært merkbar fremgang. Jeg har i lang tid hatt et ønske om å få visshet i om all innsatsen har gjort meg bedre. Så forrige torsdag ble en henvisning til Sunnaas sykehus sendt fra min fastlege om en ny nevropsykologisk utredning. Jeg trodde jeg måtte vente lenge. Men bare 4 dager senere ringte de fra Sunnaas og sa :”har du anledning til å komme mandag”…

Mandag var jeg på plass..

Bilde er far inngangspartiet 

Denne gangen var jeg inne til nevropsykologisk utredning,som foregår 4-5 dager. Man får en gruppe rundt seg bestående av fysioterapeut,slagsykepleier,psykolog og lege. Nevropsykologisk utredning består av samtale og en rekke tester.

Dette er et verktøy for å sjekke venstre og høyre hjernehalvdel. Alle disse “skruene” legges i bollen og så skal man bruke først høyre(friske) hånda til å plukke opp en og en skrue og så sette den på stativ i håndskriftplassering. Man får ikke kikke på skruen men må bruke finmotorikken  for å plassere den. Man tar tida det tar før alle er på plass. Det gikk greit med høyre hånd men slet veldig med venstre hånd.

Videre fikk jeg se bilde av et tredimensjonalt kors og så utlevert et ark hvor jeg ble bedt om å tegne korset. Her testes man i rom&retning.

Flere av testene var vanskelige figurer som jeg måtte tegne. Deretter en rekke tester hvor oppgaven var å huske ord som ble lest opp. En lang rekke ord,rekka ble lest gang på gang. Her skulle jeg klare å huske ordene ved å putte de i riktig ordklasser. F eks dele opp i dyr,framkomstmidler,grønnsaker,møbler osv. 

Deretter tallrekker i alle mulige kombinasjoner og til slutt blanding av tall og bokstaver. 

Jeg fikk lite tilbakemeldinger underveis bortsett at psykologen sa at det gikk bra…

I dag hadde jeg utskrivningssamtale med slagsykepleier,psykolog og lege. Og jeg fikk resultatet av testinga. Jeg har hatt fremgang på en rekke felter. Hukommelsen er i bedring,også oppmerksomhet. Jeg har absolutt vansker med rom&retning. Men jeg fikk masse gode tilbakemeldinger. Jeg fungerer på en rekke felter som ventet av “kvinne samme alder”. Men jeg fungerer også mye bedre  på noen  felter enn ventet “kvinne samme alder”. Altså normal kvinne .. Jeg er også god på å kompensere.

Når det gjelder hjerneskade så er den ikke lenger å anses som stor. Men jeg har flere mindre hjerneskader. Det som er litt av bekymring er at jeg i de små blodårene i hjernen har hatt en rekke infarkter. Vet ikke hvor mange men det er en del..Jeg har også dårlig blodgjennomstrømming i hjernen. Jeg ble bedt om å leve rolig  og å passe på blodtrykket. Nye infarkter vil gi dårligere livskvalitet.

Jeg ble bedt om å leve det gode liv med gode opplevelser. Jeg kan fortsette å fly,også lange flyvninger. Men ikke flyvninger med flere mellomlandinger fordi trykket er noe jeg må være forsiktig med. 

Jeg får ros for at jeg har så god innsikt. Ros for all trening jeg har gjort for å bedre det kognitive. Jeg er også veldig sterk verbalt!

Vi hadde også en samtale om “forbudene” jeg har. Jeg vil for alltid få nei til bilkjøring og klarinettspilling.Bilkjøring fordi jeg er for skadet og klarinettsplling fordi det er for risikabelt.

Men.. jeg  skal ha mer fysisk rehabilitering og sendes til Beitostølen!  Det gleder jeg meg til!!

 

Dette oppholdet på Sunnaas var helt fantastisk. 

Rommene er som før,ingen luksus. Jeg var heldig og fikk flott seng også denne gangen. Muligens får rullestolbrukere 3-punktsenger,dvs med heis. For de andre hadde visst ikke sånne senger. Men rommet er ikke videre hyggelig . Det gjør ikke så mye for man tilbringer lite tid på rommet. 

Vi var en fin gjeng denne gangen også. Vi startet oppholdet med å være litt sjenerte,sånn er man gjerne når man er på nytt sted. Men så skjedde dette…

Denne lå på et bord.. og jeg stusset over hva det var. For helt ærlig ,det så ut som en “snurrebassvarmer”. Det ble enormt mye fleiping og veldig mye på-kanten-preik. Vi fleipet med at nå kunne vi starte business og selge snurrebassvarmere :”Trenger du understellsbehandling? Kom til Sunnaas”! 

 

Men tanken bak denne snurrebassvarmeren er egentlig en kjempeidè. Det sitter altså en del kvinner(og kanskje menn) og strikker små bamser. Disse deles ut til barn som havner i ambulanse.

Det er imponerende hva mennesker kan bidra med. 

Etter all fleipinga fikk vi en utrolig bra kontakt. Det var noen der som var så inkluderende og ga så mye av seg selv. Jeg fikk troen på et det vakreste som fins er menneske. Vi hadde så mange fine samtaler på tvers av religion og etnistitet. 

Det ble en del nye venner på Facebook denne gangen. Jeg håper å holde kontakten via Facebook og kanskje møtes noen av oss på Sunnaas en annen gang også!

På Sunnaas er det mye mat og tette måltider.Man rekker ikke bli sulten før neste måltid serveres.

Det er heldigvis ikke dessert på Sunnaas,men mye frukt. 

 

Sunnaas,stedet som er det beste her i landet. Her havner vi som skjebnen har vært tøff mot. Men vi havner hos det aller beste av fagfolk! Sunnaas er godt ansett også i utlandet.

Etter 6 innleggelser kan jeg si; jeg er veldig heldig som har fått hjelp fra Sunnaas sykehus!!

 

 

 

I år har vi valgt å sikre oss en sydenferie på et sted vi har vært før og som vi vet er bra. Vi har kjøpt en 2 ukers tur til Arguineguin. Arguineguin er ikke det stedet som er best beleiret av turister,men et fredelig og fint sted,slett ikke slitent i det hele tatt. Vi skal på samme hotel som sist,et nydelig familiehotel som er veldig godt universelt utformet. 

Sist vi var der forhåndsbestilte vi frokost. Etter å ha vært med på “forhåndsbestilt” frokost sist gang bestemte vi oss for “aldri mer”. Når enormt mange mennesker skal bespises omtrent samtidig er det en uro uten like. Masseproduserte frokoster er heller ikke blant de sunneste.Der hvor det er barn er frokosten deretter… 

Med barnefamilier blir det støy,men støy fra unger kan være bedre enn møkkafulle voksne på pub.Så vi valgte samme hotel…For dette hotellet har også et lekkert bassengområde,muligheter  for å være med på “vattengympa”,ballspill og masse andre aktiviteter.

For 14 dager på veldig bra hotel, fly og mat på fly(her valgte vi den dyreste Royal Meal 405 kr  pr pers,avbestillingsforsikring har vi betalt 19 700 for 2 stk. vi synes ca 20 000 kr er billig når vi sammenligner hva vi måtte betalt om vi hadde valgt å reise med en slagforening. Prisen er skremmende høy. 17 000 kr for en person. Skal du ha med ledsager er det 17 000 også for den. Om jeg skulle reist med en slagforening og gubben skulle vært med ville vi måtte betalt 34 000 kr! Det er dyrt! Og hva er så forskjellen.. Jo hadde vi reist med en slagforening sier de i sin reklame for turen at helsepersonell følger med under hele flighten. Jeg synes det er nesten litt frekt å legge inn sånt i prisen all den tid at cabinpersonalet er godt trenet(og i mange tilfeller helsepersonale) til å takle  akutt sykdom. Nå regner jeg også med , og da snakker jeg for meg selv, at jeg alltid før en reise er på legesjekk. Min fastlege er den som godkjenner at det er ok for meg å reise. Dagen før jeg f.eks dro til New York i fjor sommer var jeg på legesjekk og fikk klarsignal til å reise “over there”.

På 80-tallet jobbet jeg på sentralinstitusjon med utviklingshemmede. Det ble litt trendy å reise til syden  med våre beboere. Men jeg husker at ledelsen advarte oss mot å reise tilf eks Solgården eller Casas Heddy. De ba oss reise til vanlige hotell. Dro med 1 eller 2 beboere og personale og hadde en utmerket tur på vanlige hotel. 

Jeg skjønner i dag hva de mente. Hvorfor reise med en mengde utviklingshemmede eller slagrammede til en form for institusjon i utlandet når man kan reise på hoteller som er flott tilrettelagt for f eks rullestol? Hvorfor komme i hopetall når vi mennesker egentlig fungerer best i små grupper?

Nå som jeg selv er alvorlig slagrammet er det helt utenkelig for meg å reise med mange slagrammede. Det er unaturlig for meg å omgås mange slagrammede samtidig og en ferie med bare slagrammede ville blitt kleint for meg.

Jeg har gått en lang vei for å komme meg så bra som jeg fungerer i dag. Veien har vært veldig lang… Utallige innleggelser på sykehus og rehabiliteringssteder. Jeg har vært så masse på opptrening at jeg i perioder har følt meg helt institusjonspreget.

En ferie til syden betyr bading,soling,avslapping,sightseeing,restaurantbesøk,treffe nye mennesker … Det er mest naturlig for meg å reise sammen med han jeg til daglig bor sammen med og har vært gift med i mange år. Å reise med mennesker jeg knapt kjenner er ikke noe for meg.

 

 

 

 

 

TT-kort er et fint gode for oss som har vanskeligheter med å komme seg frem. Jeg er helt avhengig av rullestol og rullestoltaxi koster mye. Den summen vi rullestolbrukere her i Østfold årlig har vært avspist med har vært latterlig lav. 3400 kr fordelt på et helt år har gitt meg mulighet til å komme tur/retur Mysen ca 3 ganger i året. Det har vært samme sum for ung rullestolbruker i hele Østfold.For en tid tilbake gikk en rullestolbruker i Østfold til Likestilling&Diskrimineringsombudet sak fordi han mente seg urettferdig behandlet sammenlignet med rullestolbrukere i Oslo&Akershus. Han vant denne saken.

Østfold kollektivtrafikk deltok i en statlig forsøksordning for utvidelse av TT- ordningen for brukere med særlige behov (rullestolbrukere og blinde/svaksynte) høsten 2016.

Regjeringen har i statsbudsjettet for 2017 videreført denne ordningen til stor glede for oss med særlige behov. Det er 3 fylker som er med i dette forsøket Østfold,Nordland og Hordaland. Det håpes på en utvidelse til flere fylker og at ordningen kan bli permanent. 

TT-kortet ble 1.1 2017 påfylt med 2700 kr og noen dager senere kom ekstramidlene på 17 000 kr! 

Det betyr at jeg kan leve et mye mer aktivt og spontant liv uten å være avhengig av at mann/barn kjører meg.

Felles for oss rullestolbrukere som har fått denne ordningen er at ingen av oss er i stand til å kjøre bil. Ingen av oss har heller HC-bil…

Jeg fikk avslag på HC-bil fordi de anser at jeg ikke har stort nok behov da jeg ikke er i jobb… Nei jeg er ikke i jobb grunnet dette 
En hjerneblødning som førte til et 5 cm X2.5 cm langt dødt vev midt inni hjernen gjør at jeg er ubrukelig til det meste.

På grunn av høy uføretrygd ville jeg også kun fått et tilskudd på 29 000 til HC- bil og jeg ønsker ikke gjeld. 

 

Med 20 000 på TT-kortet kan jeg leve spontant fremover. Det gir en veldig glede å kunne leve sånn som andre. 

Men selv om jeg er glad for å være en i ordningen synes jeg det er merkelig at det måtte en rullestolbruker til. Hvor har interesseorganisasjonene vært? Når en stor gruppe mennesker må leve isolert fra samfunnet fordi de ikke er i stand til å komme seg ut på egenhånd er det svikt. 

Jeg er kjempefornøyd med å ha fått 20 000 på TT-kortet 1.august 2016 og samme sum nå 1.januar. Nå kan jeg øke treningsdosene  ved at jeg har mulighet til å ta taxi til helsestudio og varmtvannsbasseng mye oftere enn før. 

Det er ille nok å havne i rullestol. Det er ille å få livet sitt helt forandret og det er tøft å skape seg et verdig liv igjen. 

 

 

 

Har hatt en uke med øvelse hver kveld som ledd i trening før nyttårskonsert. Også i år var den videregående skolen med oss. Skolens musikklinje har mange lovende talenter. 

Å være med på en nyttårskonsert var nok noe jeg aldri regnet som mulig der jeg lå hardt skadet etter en stor hjerneblødning for litt over 6 år siden. Riktignok har jeg spilt klarinett siden jeg var 9 å gammel. Da jeg våknet opp var nok tankene mine mest fokusert på å overleve. Etter noen måneder skjønte jeg etterhvert at jeg var veldig skadet og at livet ikke ville bli som før. Etter litt over 3 år visste jeg at jeg aldri mer ville  få kjøre bil igjen 

og at en arbeidssituasjon aldri ville komme på tale. Det var tøft å ta innover seg for jeg har alltid vært et arbeidsjern. Det eneste jeg sitter igjen med i dag er vage minner om et arbeidsliv og en god uføretrygd…

Jeg prøvde å være med i slagforeninger,meldte meg inn i  begge. Men de ga meg lite,sykdomsfokuset skremte meg veldig. Jeg har aldri vært en person som har vært opptatt av sykdom,jeg har som regel stått på åkke som.

Men så var jeg der at jeg måtte tenke på “å få et verdig liv”. Et sofaliv foran tv-skjermen skremte meg, dr.Phil sine programer skremte vettet av meg. Livet mitt er i dag  er fylt med masse trening men det er en livsstil. 

Så fikk jeg være med i janitsjar`n og livet ble innholdsrikt igjen.

Jeg har fått være med på så masse de siste årene. Å være med i janitsjar`n har gitt meg mye. Men så rammet sykdom igjen og ga meg noen følger. En hjernesykdom som hele tida truer med å gi ny hjerneblødning gjorde at klarinettspilling ble forbudt av behandlende lege/nevrolog.

Det ble slagverket på meg og der trives jeg. Ikke det samme som å spille klarinett men jeg er sjeleglad for at jeg kan være med på noe. For ingen har tatt mer i mot meg med inkludering og godhet enn nettopp janitsjar`n. Det er de som jeg kan takke for min enorme kognitive fremgang. Musikk er den beste medisin..

Å få være med å spille i et kulturhus er enormt! Det er en opplevelse. Det gir meg også mange utfordringer for det å oppholde seg på en oppbygd scene som alvorlig slagrammet er spesielt. 

Litt gal vei…men trappa var bratt! Så utfordrende for meg å komme på wc…

Å komme opp på scenen var heller ikke så lett,men der var alltid en hjelpende hånd

Kabler til lyd/lys overalt på gulvet så jeg måtte skjerpe sansene for å komme meg frem.Men jeg tenker jeg er heldig som får være med på scenen! Så de  problemene jeg opplever rent fysisk er egentlig bare utfordrende for meg.

Det er spesielt å være på scenen for man ser ikke stort. Det sterke lyset gjør at man ikke ser noe som helst av publikum.

Dette er sønnen ,også han på slagverk.

Vi er svartkledde,men lyset gir det et blåskjær…

Scenen var vakkert pyntet,janitsjar`n som er ansvarlig for det.

Det er en opplevelse å spille nyttårskonsert,og man fylles av en glede over å få være med. Det var også flott å se og høre alle de talentfulle ungdommene som var med.

Et år til neste gang!!

 

I dag har jeg vært på fysioterapi. Og endelig skjønt hvorfor jeg må betale “høy sats”. 200 kr timen til frikortet er nådd er overkommelig men man betaler ikke det samme. Forskjellige satser alt avhengig av hvilket behov man har for oppfølging av fysioterapeut. Jeg har stort behov og må betale høy sats. På den annen side gjør høy sats at jeg fort får frikort! Satsene er 200 kr / 86 kr. Det er også blitt strengere sånn at fysioterapeut må dokumentere mer. Nå har fysioterapeuten min og jeg blitt enige om at fremover setter vi fokus på balanse!

TT-kortet er igjen fylt opp og det gir meg mulighet for et aktivt liv uten at mann/barn må kjøre meg. Jeg liker å være litt impulsiv,å finne på ting på sparket. Halvåret som ligger foran meg skal benyttes til et aktivt liv når jeg har mulighet!

 

Da vil jeg ønske alle lesere av bloggen et riktig godt nytt år!

Har hatt en veldig stille nyttårsaften… 

Ved 16-tida på selve nyttårsaften fikk jeg plutselige frysninger. Det ville liksom ikke gi seg  og jeg fikk etterhvert symptomer på influensa. Sov meg gjennom nyttårsaften og 1.dag. Men siden ukrutt ikke forgår så lett og det faktum at jeg er godt vaksinert så brøt influensaen ikke skikkelig ut. 2 Panodil hver 4..time og jeg kom meg ganske kjapt. Jeg tar Panodil da andre febernedsettende preparater har blødningsfare sånn at jeg ikke kan ta de. 

For sikkerhets skyld ble blodtrykket sjekket.

Det var utmerket og etter noen dager i ro er formen i dag helt utmerket.

Dagen i dag har vært kald!  Men jeg stortrives med litt kulde og håper på masse snø.

 

Var en tur innom et konditori og fikk varma meg litt…

 

Med nytt år starter også opptjening på frikort. Nytt av året er at diagnoselista er borte. Det hilser jeg veldig velkomment! Jeg har hatt gratis fysioterapi i 6 år og synes det er helt ok at jeg nå må betale egenandel. Det jeg synes er betenkelig er at det rammer de av oss med alvorlig sykdom/skade. Men jeg skjønner myndighetene som har tatt til fornuft når nesten alle forlangte gratis fysioterapi. Nå må alle være med å betale… Jeg vet at mange har reagert sterkt på det. Men jeg mener at veldig mange mennesker betaler mye for å ivareta helsa si ved at at de trener på helsestudio,bassengtrening,skisport og annen idrett. Da må også vi som sliter litt med helsa betale får vår helse.Vi kan ikke forlange at staten skal dekke det.Nå er jeg igang med å tjene opp frikort 1 og 2. Jeg betaler tilsammen 500 kr hver gang jeg er på fysioterapi. (fysio og taxi)

Men frikortet blir fort opptjent så da trener jeg gratis resten av året!
 

I dag bestilte gubben og jeg sydentur! Vi reiser riktignok ikke før i september men viktig å bestille tidlig!. Vi skal til Arguineguin på Gran Canaria. Der har vi vært før,stedet er bare helt topp og ypperlig tilrettelagt for en rullestolbruker! Litt annerledes bestilling enn før. Vi kutta ut å bestille frokost,orker ikke det maset med alle barnefamiliene og hylende mødre. Så vi handler inn  mat på en kjempefin butikk i nærheten og lager frokosten selv. Ellers blir det lunsj og middag ute.Mange fine restauranter i Arguineguin. Gleder meg til syden og veldig varme. 

Denne uka holder vi i janitsjar`n på med øvelse hver kveld. Ikke slitsomt i det hele tatt,bare veldig morsomt. Til helga er det  nyttårskonsert!

En fin ettermiddag og kveld til alle lesere!