Jeg er godt kledd. Foruten Bergans dunjakke og solide votter sitter jeg i varmepose. Lammelser gjør at man ikke kjenner at man fryser ,så godt kledd er jeg alltid!
Godt at det går mot lysere tider,det betyr å være mye ute!
Ellers prøver jeg meg stadig på litt matlaging.
Wok er lett å lage.Bare å skjære opp masse grønnsaker som gulrot,broccoli,blomkål,rød løk,sukkererter,paprika og så litt kylling. Til slutt sweet chilli og pasta.
Veldig godt og sunt!
H
Her en dag lagde assistenten min og jeg kinamat.
Og sånn blir resultatet når assistenter vil more seg ….
Vi har bedt om en vurdering av diagnosen jeg fikk på Fredrikstad sykehus. Diagnosen fikk jeg etter en akuttinnleggelse i begynnelsen av oktober.
Hjernesykdommen Cerebral Amyloid Agniopati kan oppstå etter hjerneblødning. MR-bilder som ble tatt viser en stor sannsynlighet for CAA. Vi henvendte oss til Ullevål sykehus for en vurdering av diagnosen.
Og vurdering har jeg fått. Det er med all sannsynlighet at jeg har CAA. Kun en biopsi av hjernen vil bekrefte dette 100% . Det er risikofylt å ta en hjernebiopsi og jeg er ikke vilig til å ta en sånn risiko. Ullevål sykehus anbefaler heller ikke at jeg tar en sånn prøve. Overlegen sa at det er stor sannsynlighet at Fredrikstad sykehus har stilt rett diagnose. Og jeg fikk beskjed om at jeg ikke må spille noe mer. FULLSTENDIG FORBUD!
Jaja,jeg var forberedt på at det gikk den veien. Men det er godt med flere uttalelser. Jeg fikk forklart hvordan jeg helst bør leve.. Spise sunt,trene moderat,ingen store anstrengelser og holde øye med blodtrykket! Jeg må unngå alle situasjoner som trigger blodtrykket…
Men gjør jeg dette vil jeg kunne leve et bra liv framover på lik linje med de fleste andre mennesker.
Men jeg må passe på å holde et lavt blodtrykk for gjør jeg ikke det vil jeg være veldig utsatt for demenssykdommen Alzheimer.
I går hentet jeg parkeringskortet mitt.
Da jeg var på første rehabilitering etter hjerneblødningen for 5 år siden var det legen som søkte for meg. Og jeg fikk det straks innvilget med en varighet av 5 år. Det ville gått ut om kort tid og jeg måtte derfor søke nytt. Jeg var litt spent for jeg vet at man har blitt mye strengere. Akkurat som man har strammet veldig inn på TT-kort har man også strammet veldig inn på parkeringskortene.
Men jeg har tydeligvis diagnosene i orden for det nye kortet har en varighet på 5 år(hvilket er max) det også! Så nå er jeg veldig glad for at det er i orden og at jeg ikke trenger tenke på nytt kort før i 2021! Det er godt man slipper kjempe for det man egentlig har krav på for skadeomfanget etter en megastor hjerneblødning forsvinner ikke.
Forsvinner gjør heller ikke kattenes hengivenhet for rullestoler, Jeg skjønner ikke helt hva det er med katter og rullestol.
Dette er Sara ,8 år. Hun stjeler en av rullestolene rett som det er!
Det har gått noen år siden jeg ble rammet av erhvervet hjerneskade. Faktisk er det på sjette året jeg er hjerneskadet. Jeg har lang fartstid som skadet og klarer meg bra.
Jeg lever med skaden og en nøye oppsatt timeplan.Livet er preget av faste rutiner for da fungerer jeg aller best.Etter innleggelser og rehabilitering er det i det lagt inn trening og aktiviteter godkjent av individuell plan… Jeg ville selv ha flere daglige aktiviteter, men kommunen sa nei.:” Du er for skadet og trenger ro”… I dag skjønner jeg godt hva de mente og har mer enn nok med de faste aktivitetene jeg er med på.
Det å leve med stor hjerneskade er tøft. Det innebærer store smerter og en ekstrem trøtthet (fattique).
Jeg har store pareser (lammelser). Jeg er ikke skadet i bena eller rygg… Men skaden sitter i hjernen i det senteret som styrer bevegelser. Og det gir i blant voldsomme smerter i bena og ryggen. Dessuten plages jeg av spasmer. Og spasmer er grusomt vondt..
Det å være hjerneskadet er spesielt. De fleste som møter meg reagerer med “Du er da ikke hjerneskadet”. Men det er jeg altså, en hjerneskade som er kartlagt som stor. Aneurismen sprakk midt i hjernen og laget et dødt krater(vev) på 5 cm x 2 cm sånn at alle ferdigheter er rammet.
Det er nok sånn at ved første møte med meg merker man ikke at jeg er skadet i det hele tatt. Jeg har et svært godt utviklet språk og prater veldig bra. Men når jeg blir sliten og trett stopper det helt opp og jeg får problemer med å finne ordene. Jeg kan f eks ha en klar mening om hva jeg skal si men så kommer det ut helt andre ord. Det kan jo være artig for den som hører på! Men det er vondt å ha det sånn.
Når man har en stor skade som meg er det viktig å ta sine forhåndsregler. Jeg har kuttet ut en del bekjentskaper jeg hadde fra tiden før jeg ble skadet. Og grunnen er ganske enkel. Jeg ønsker kun å omgås de som aksepterer meg som den personen jeg er i dag. Jeg er opptatt av jeg må føle at jeg blir tatt på alvor. Jeg har blitt kalt for skrulle/skrullehue, og sånne bemerkninger aksepteres ikke..Samtidig legger jeg ofte opp til fleip og kan fleipe selv. Men dette er blant venner og bekjente som kjenner meg godt og hvor jeg vet jeg blir respektert.
Jeg fungerer alle best i janitsjar`n. De har fulgt meg i noen år og de kjenner meg godt. Der finner jeg inkludering, forståelse, oppmuntring, respekt og masse klemmer!
For en del år siden arbeidet jeg med utviklingshemmede. Det ga meg gode holdninger. I dag er jeg blant de som fungerer svakt. Jeg er i noen sammenheng i gruppe med mennesker med Downs Syndrome.. Og jeg opplever at jeg bruker en av de med Downs som et mål for hvor god jeg vil bli. Han er en jeg strekker meg etter.,jeg vil bli like dyktig som han! Dette har vært en god opplevelse for meg!
Jeg har aldri vært hverken trist eller lei meg for å ha endt opp som alvorlig hjerneskadet. Skjedd har skjedd, det er bare å gjøre det beste ut av det. Jeg synes jeg har et fint liv og ville ikke vært hjerneblødningen foruten. Jeg har fått et annet perspektiv på livet…
Selv om mange synes skjebnen har vært hard mot meg så lever jeg et bra liv. Livet dreier seg ikke bare om BT-målinger
Livet mitt dreier seg om mestring…
Siden jeg har måtte lære simpelthen alt på nytt er livet noe spesielt. For mye av mitt liv dreier seg også om trening av gjentatte handlinger. Jeg klarer ikke lage mat alene men har assistent eller mann min som hjelp.
I kveld lagde jeg Provencegryte av høyrygg med hjemmelaget potetstappe.
Vi har i kveld spilt Trivial Pursuit, kjempefin trening for meg!
Livet mitt er nokså annerledes enn før. Jeg er treg til det meste, bruker lang tid. Men det aller beste som har kommet ut av dette er at jeg ser på livet på en helt annen måte. Livet har blitt mer verdifullt.
Jeg setter uten tvil mer pris på livet.
Jeg er glad for kulda som har vært de siste dagene… Selv om jeg har forbud mot veldig kulde benytta jeg muligheten for å lage engel …
Det nytter ikke deppe over at skjebnen har vært tøff mot meg,livet må fortsette alikevel.I dag ble det tur over svenskegrensa, nærmere bestemt til Tøcksfors.
Sjåføren var sulten og vi dro først til Burger King. Ingen gourmetopplevelse,men helt greit.
Belgisk vaffel har man vel smakt bedre andre steder…
Vi dro kjapt til Maximat. Etter at jeg i årevis har handlet ved dette senteret har jeg funnet ut at den beste butikken er Maximat. Muligens den dyreste av senterets matbutikker,men den har et bra vareutvalg.
Jeg fant disse kakene…
Det ble den dyreste kattematen og pizza til husets yngste…
Siden vi er relativt ofte over grensa har vi faste ting vi mener lønner seg å kjøpe i Sverige. I dag hadde de et bra tilbud på Pepsimax. 3 stk 4-pack for kr 99 pluss pant. Det er billig! Ulempen var at det kun var et stk tilbud pr husholdning.
Det lønner seg å kjøpe kylling,karbonadedeig,brusbokser og dopapir i Sverige,mye billigere enn hjemme.
Koselig tur til Sverige i dag. Med sånne kuldegrader er det greit å finne på noe. Hjemme igjen ble det sushi!
I går var mann min og jeg hos legen min… Jeg er på kontroll hver 3.mnd og alt gikk greit. Men vi følte vi trengte tid til en samtale med legen. Og det ble det! Legen min syntes det var fint at det ikke ble påvist noen hjerteklaff-feil. Men som han sa; “du har gått i mange år med høyt blodtrykk og man skal ikke utelukke at du vil få problemer med hjertet etter hvert”.Det er jeg forsåvidt klar over..
Så tok vi opp med legen dette med hjernesykdommen CAA. Jeg sa jeg ønsket ny vurdering av nevrolog ved Rikshospitalet eller Ullevål sykehus. Legen min skjønte ikke hvorfor,men jeg sa jeg ønsket å vite med 100 % sikkerhet at jeg jeg har denne hjernesykdommen… Og legen svarte like rolig:” du er allerede veldig hjerneskadet. Flere blodtrykksmålinger viser at du får veldig høyt blodtrykk når du spiller…
Men jeg ga meg ikke.. “Jeg ønsker å vite med sikkerhet for jeg har hatt en tøff tid siden jeg fikk forbud mot å spille på klarinetten”..
Han skjønte det men han sa at det er med stor sikkerhet at jeg er rammet av CAA. ” Men det er klart,du kan sendes til biopsi av hjernen”…
Nei, en biopsi av hjernen går jeg ikke med på.Der går grensen..
Dette er bildet av hjernen til person rammet av CAA. De svarte prikkene er tydelige,dette er ingen frisk hjerne.
Det fins ingen behandling for CAA. Hele behandlingen går ut på å holde blodtrykket nede sånn at nye blødninger ikke oppstår.
Jeg har fått god informasjon om hvordan forholde meg til sykdommen. Jeg skal holde øye med blodtrykket,leve ordentlig med sunn mat og moderat trening. Anbefalt trening er svømming,tredemølle,sykling og noe styrketrening. Jeg må ikke løfte tungt eller anstrenge meg.Jeg bør unngå situasjoner som trigger blodtrykket..
Barna ,mann min og jeg har diskutert om jeg skal spille klarinett på “eget ansvar”. Vi har snakket om at om jeg spiller klarinett som før kan jeg risikere nytt slag og i verste fall dø. Trøsten da for de pårørende er at jeg fikk spille sånn jeg ønsket..
Dette diskuterte vi også med legen. Og han var nokså hiimmelfallen over at jeg snakket så rett ut. Men han var absolutt ikke enig.Han sa som sant er at jeg bestemmer over eget liv og at jeg kunne spille på eget ansvar. Men det skinte igjennom at han var negativ.
Han ga oss god informasjon om at mine blodårer i hjernen har vært utsatt for høyt trykk i mange år. Når blodårer utsettes for sånt blir veggen i blodårene etterhvert stive og porøse. De kan sprekke..
Da jeg kom hjem tenkte jeg godt igjennom samtalen hos legen og jeg skjønte etter hvert at om jeg spiller på eget ansvar er det en egoistisk handling. Jeg har jo mann og barn å leve for..
Skrekkscenariet er at jeg spiller på eget ansvar og det vil si å få høyt trykk i hjernen. Helt plutselig kan jeg da rammes av ny hjerneblødning og det er ikke garantert at jeg vil overleve neste gang. Jeg kan også overleve men ende opp i vegetativ tilstand.
Det er så vondt å tenke sånn at jeg tok en avgjørelse om at jeg aldri mer skal spille. Klarinetten legges nå på loftet og notestativ,klarinettstativ og annet utstyr ryddes bort.
Klarinetten beholdes og håpet er at jeg kanskje får et barnebarn som vil spille…
Jeg er med i janitsjar`n som før,men spiller ikke. De er en herlig gjeng som jeg kan takke for den utrolige fremgangen jeg har hatt kognitivt. Men også hvordan jeg har kommet meg sosialt.
Det var en fin samtale med legen alikevel. Da vi gikk ut fra legekontoret ba han meg slutte å tenke på diagnosen. Lev som før ,sa han!
eEr fortsatt litt i sjokk over feildiagnosen. Hjertesykspøkelset har ligget over meg de siste 3 mndr og jeg har gruet meg noe voldsomt. I blant har jeg hatt dødsangst fordi man vet at en operasjon innebærer anestesi og det ville være utfordrende for en med stor hjerneskade og hjernesykdom.
Men nå er jeg ekstremt lettet og klar for å kjempe for at hjernesykdommen blir utredet på nytt.
Det er nå veldig merkelig at det står i siste epikrisen fra Fredrikstad at MR-bilde viser gamle rester fra hjerneblødningen men ingen nye blødninger. Dette samtidig med at de tror eller antar ar jeg har hjernesykdommen Cerebral Amyloid Agniopaty.Man kan vel ikke tro eller anta en diagnose. Man må vite med 100% sikkerhet før man informerer en pasient om sånne alvorlige ting. I morgen skal mann min og jeg til legen min og informere han om siste utvikling. Vi vil be om at hans avgjørelse om at jeg ikke får spille klarinett noe mer utsettes til ny nevrolog har utredet meg. Fortrinnsvis nevrolog fra Rikshospitalet som var inne i bildet den natten jeg fikk hjerneblødningen. Jeg kommer ikke under noen omstendighet til å godta utredning ved Kalnes sykehus.
Jeg kommer til å kjempe for å få spille igjen.Kun en ny utredning som viser at jeg vitterlig har denne hjernesykdommen vil få meg til å kutte ut spillinga permanent. Etter at jeg fikk hjernesykdom-diagnosen er blodtrykket mitt kjørt ytterligere ned. Dette var blodtrykket 15 min etter at jeg tok morgenmedisinene og de hadde ikke engang fått virket.
Dagene går nå sin vante gang tross diagnoser,medisiner og (overivrige leger for å putte på deg nye diagnoser).
Kulda er kommet og jeg er ute godt kledd…
Jeg lager mat..
Jeg lagde reker i kreolsaus,nokså sunt og kjempegodt!
Dagen etter skulle vi ha taco men lagde den på en annen måte..
Andre mindre trivielle ting er dosering som jeg gjør hver søndag kveld..
Ukedosetten ser voldsom ut men inneholder kun blodtrykksmedisiner,hjertemedisin og kosttilskudd.
Denne uka som har gått inneholdt også en tur på IKEA..
Jeg vil ønske lesere av bloggen en fin uke.Vær ute i det kalde men fine været. Kle dere godt og kos dere med at vinteren endelig er kommet!
Jeg har hatt livet på vent de siste 3 mndr. Etter at jeg havnet på Fredrikstad sykehus i begynnelsen av oktober og ble skrevet ut med 2 svært alvorlige diagnoser har jeg slitt med finne samme livskvalitet som før. Dessuten har jeg brukt tid på å sette meg inn i hjertediagnosen jeg fikk og som skulle føre til stor hjerteoperasjon. Jeg har til tider vært vettskremt ved tanken på å opereres fordi det kunne gi store komplikasjoner i forhold til hjernesykdommen.
I dag var det tid for kontroll hos en hjertespesialist,spesialist på hjerteklaffer. Jeg gruet meg veldig for dette som skulle skje i dag og regnet med at jeg ville få beskjed om når man skulle operere.
Jeg var først inne hos sykepleier som tok blodtrykk og EKG av hjertet. Så bar det inn til hjertelegen. Ultralyd av hjertet innebærer at man er delvis avkledd.. Man må ligge over på siden med en arm under hodet for at man skal se best mulig. Undersøkelsen er vond da det klemmes hardt og den varer lenge. Under hele ultralydundersøkelsen kom legen med utsagn som “fint hjerte”, “faen,det slår flott” og “veldig bra”. Da han var ferdig satte vi oss for å prate. Og han sa;” du har et utmerket hjerte. Det fins ingen feil på klaffene. Og jeg bytter gjerne hjerte med deg!
Jeg har ingen hjertefeil som Fredrikstad sykehus sa! Ingen lekkasje fra noen av de undersøkte klaffene.Jeg trenger ingen ny hjerteklaff som Fredrikstad sa. Jeg er fortsatt i sjokk over at et sykehus kan ta så feil. Jeg er i sjokk over at det informeres om alvorlig sykdom som er helt feil. Jeg har hatt 3 måneder som har vært vonde.
Hjertelegen sa han var lei for at sykehus sender pasienter til spesialistene basert på feilvurderinger.
Men jeg er ekstremt lykkelig over at jeg ikke er hjertesyk. Jeg har fortsatt en diagnose igjen som Fredrikstad sykehus ga meg i oktober,nemlig hjernesykdommen CAA,Cerebral Amyloid Agniopaty. Når jeg leser gjennom epikrisen fra den innleggelsen er den mangelfull og de skriver at de er “usikre men nesten sikre på at jeg er rammet av”..
Mandag har jeg time hos min egen lege og jeg skal fortelle han ganske klart at jeg er sjokkert over feildiagnosen fra Fredrikstad og at jeg vil ha ny vurdering fra nevrolog på Ullevål sykehus. Ullevål sykehus har en stor slagpost og jeg vet med sikkerhet at de har kjennskap til min litt sjeldne hjernesykdom.
Viser en ny nevrologisk undersøkelse at jeg ikke har denne hjernesykdommen heller er jeg usikker på hva jeg gjør.
I 3 mndr. har jeg satt livet på vent. Jeg har måtte kutte ut spillinga i janitsjar`n noe som har vært veldig vondt for meg og som uten tvil har gitt meg et mindre spennende liv. -for å spille med janitsjar`n har vært så enormt artig og berikende for meg og de har vært så gode og inkluderende med meg.
Jeg håper at begge diagnosene viser seg å være helt feil. Jeg håper å kunne ta opp igjen det gamle livet jeg hadde før den siste innleggelsen.
Denne helgen har janitsjar`n nyttårskonsert og jeg sitter blant publikum. Men jeg tror og håper at jeg ved neste nyttårskonsert er på plass igjen!
