De 5 årene jeg har levd som alvorlig og omfattende hjerneskadet har lært meg masse. 

Det tok noen år før jeg skjønte hele skaden og hvordan  den ville styre livet mitt. 

For man våkner ikke opp etter en megastor hjerneblødning uten at livet for alltid er forandret. Ingenting blir som før…

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Selv om jeg har gått mange tøffe runder disse 5 årene føler jeg i dag at jeg har kommet langt på vei. 

Med god hjelp fra omfattende rehabilitering ved Sunnaas sykehus har jeg lært mye om hvordan leve med stor hjerneskade.

Jeg tror det var Sunnaas sykehus som først lærte meg å sette ord på det. Jeg ville ha det til at jeg var hodeskadet. Men rett før første innleggelse på Sunnaas ringte jeg sykehuset for noe informasjon. Da jeg ringte ble jeg møtt av en automatisk svarer som sa: “Du har nå kommet til avdelingen for hjerneskader”. 

Det høres litt penere ut med hodeskade enn med hjerneskade. Men som sant er ,hos meg er det hjernen som er skadet. Det er liksom ikke en arm, en rygg eller et ben som er skadet men selve hjernen. 

Lenge før jeg ble hjerneskadet tenkte jeg sånn at samme hva som måtte skje meg så måtte jeg bli forskånet fra å skade hjernen. Jeg tenkte aldri tanken at det kunne skje heller. Men så skjedde det og jeg måtte i gang med enorme mengder rehabilitering.Jeg måtte lære alt på nytt!

Årene har gått og jeg er i havn med all rehabilitering. Det betyr slett ikke at jeg er som før. Jeg er en helt annerledes person enn før. 

Jeg skjønner at de som ikke kjente meg før og som treffer meg nå for første gang ikke ser så lett skadeomfanget. Men alle andre bør se det, for det er tydelig! Jeg er godt merket av skader. Men uansett om de ser det eller ei så er det jeg som lever med hjerneskaden, en skade som fagfolk kaller “alvorlig og omfattende hjerneskade”.

Jeg tenker ikke skrive om hvordan hjerneskaden er , det har jeg kommet inn på før i bloggen.

Jeg utfordres stadig med å ha hjerneskade men prøver å gjør det beste ut av det. Det nytter ikke gråte heller. Men det er kjemperart å leve med hjerneskade. Det er rart når det ut av munnen kommer helt andre ord enn de man tenker si. Det er vondt når man plutselig ikke skjønner hvordan bruke platetoppen, microbølgeovnen  eller oppvaskmaskinen. Det er vondt når man kler på seg tøyet gale veien. Det er vondt når høyre og venstre sandal har byttet ben

Det er vondt når jeg ikke kjenner meg igjen på steder jeg egentlig er godt kjent.

En gang for 4-5 år siden dro jeg en ettermiddag rett før jul inn til Oslo. Jeg sa til familien at jeg skulle juleshoppe. De var nok noe tvilsomme til det men lot meg reise. Da jeg kom inn til Oslo fant jeg veien til Stortorvet men så var alt ukjent for meg. Jeg ante ikke hvor jeg var. Til at hell møtte jeg på en av mammas eldre venninner og hun fulgte meg til Oslo City. Hun satt der sammen med meg mens datteren min tok bussen inn til Oslo for å hjelpe meg. 

Det var vondt å oppleve dette for jeg er født og oppvokst i Oslo. Etter den opplevelsen drar jeg aldri alene til hovedstaden. Det føltes som et nederlag da jeg ikke fant veien…

Men om jeg har en omfattende hjerneskade så er det viktig at jeg vet at skaden ikke har skadet hverken intelligensen eller holdninger.

På rehabiliteringa på Sunnaas både ved KReSS og senfase lærte jeg masse hvordan leve med hjerneskade. Vi lærte mange strategier for bl.a å huske bedre. Jeg var igjennom 4 omganger a 25 ganger med programmet Cogmed (Kognitiv Metode).

På senfaserehabiliteringa lærte vi masse om “veien videre”. Vi fikk masse råd og vink om hvordan forholde oss til å leve med stor hjerneskade. Det viktigste er kanskje at man er åpen og ærlig om skadeomfanget. Det er også viktig at man er ærlig mot seg selv. Man vil oppleve at skaden f eks kan gi en forferdelig tretthet, fatique.  Mange opplever at man er ømfintlig for lys, og lyder. Jeg reagerer på å kjøre i tunneler, livredd for at de skal utløse epileptiske anfall.. Selv om jeg kun har anfall av typen “petit mal” ørsmå epilepiske anfall, så er jeg redd tunneler. Jeg er også veldig sensibel for lyd. På sykehuset lærte jeg at  tv-titting ikke er så bra for oss med stor hjerneskade. siden TV både er lys og bilde kan TV bli en stressfaktor. Jeg ser lite på TV men hører mye musikk. 

Jeg har måtte lære meg å sette grenser for hva jeg klarer. Jeg orker ikke lenger presse meg til alt jeg klarte før. Jeg orker ikke lenger støy og store folkemengder rundt meg. Jeg har endelig akseptert at jeg ikke klarer å gå i f.eks. burdagsfeiringer, spesielt barnebursdager. Det er for mye støy og jeg vil ikke klare konsentrere meg engang. Jeg faller fort ut av samtaler og klarer ikke  “holde tråden”.

Det er også nokså vanlig å slite med rom&retning. Det er vanlig å ha problemer med å gjenkjenne ansikter. Det er også normalt at men blir lettere redd enn før. Jeg føler redsel for mange ting.

Livet som hjerneskadet er allikevel et greit liv. Jeg skal ikke klage for jeg har det bra på alle måter. Livet fortsetter sin vante gang. Jeg måler blodtrykket en gang pr dag og i dag var det kanskje litt lavt..

Ha en fin kveld!

I dag var det tid for å bake boller.

Jeg pleier vanligvis å bruke bollemixposer. De er enkle og deigen er lett å jobbe med. Da jeg skulle kjøpe sånne poser i går var det utsolgt. Ja ja.jeg er altså ikke alene til å bruke den lettvinte varianten. 

Så hjem fra butikken ble det uten bollemix men med fastelavensris.

I formiddag måtte jeg derfor lage boller fra bunnen av. 

Deigen hevet veldig bra men konsistensen var noe merkelig. Litt tung liksom…

Og da jeg skulle bake ut bollene måtte jeg bruke veldig tid. For deigen var veldig annerledes enn deigen fra bollemixposer. Jeg som har hender som sliter både med kordinering og styrke kommer aldri mer til å lage deigen fra bunnen av. Bollemixposene er enklere og mye mer smidige!

Ferdige fastelavensboller!

Jeg er uføretrygdet. Det ble jeg relativt kjapt.

En aneurisme som sprakk midt inni hjernen og gjorde meg 100 % ufør i løpet av sekunder.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg har vært uføretrygdet i over 5 år og i det siste har jeg gjort meg noen tanker.

Jeg har arbeidet fra jeg var 13 år. De første årene gikk  jeg med Aftenposten og jobbet litt i en butikk ved siden av ungdomsskolen. Senere ble det mange år på skole og jobb. Jeg fikk etter hvert mange år i arbeidslivet  og fikk prøvd meg på mange områder. 

Det å være i jobb er berikende. Man treffer mange spennende mennesker og knytter bånd. Man får et sosialt nettverk…

Fra 1982- 1989 jobbet jeg med utviklingshemmede. Det var kanskje den beste tiden i arbeidslivet. Jeg jobbet ved sentralinstitusjoner og vi som jobbet der var alle i 20-årene. Vi var idealister og trodde på livet.. Vi ville kjempe for at de utviklingshemmede fikk en bedre framtid for de hadde ikke hatt det så bra. Dette var i den tida historiene om Emma Hjort ble gjort kjent. 

Vi ville kjempe mot eldgamle holdninger om at utviklingshemmede skulle stues bort. 

Vi dro på sydenturer. Vi ville ikke reise til steder som Casas Heddy  og Solgården som vi så på som institusjoner. I stedet dro vi med våre ungdom til vanlige hoteller med vanlige mennesker. Vi dro til Playa del Inglès. Undommene våre stortrivdes,det gjorde vi også! I ettertid har jeg tenkt at vi som jobbet der nok var litt opprørske. 

Men årene jeg jobbet ved sentralinstitusjon ga meg gode holdninger.

Jeg fortsatte i helsevesenet. Jeg jobbet mye. I perioder hadde jeg 2 jobber. Men så ble jeg gift og fikk barn. Men fortsatte i arbeidslivet. Kollegaer  og et sosialt nettverk er viktig. Jeg har aldri mistrivdes på jobb.

Så ble jeg helt plutselig dødssyk og livet var for alltid forandret.

Jeg våknet opp en ukes tid etterpå og noe av det første jeg spurte om  var :”når kan jeg gå på jobb”?

 Det ble aldri noe mer jobb på meg. For aldri mer skal jeg reise på jobb,treffe kollegaer,ha pause,avvikle sommerferie,planlegge turnus eller være en del av et team. Aldri mer…

Er jeg bitter? Ja,jeg er det. Jeg fylles av sinne mot de som ønsker seg uføretrygd. Det er faktisk ingenting å ønske seg!Det er trist at jeg aldri kommer ut i arbeidslivet igjen og jeg skjønner ikke at folk kan ønske seg en sånn tilværelse. Hvilken tilværelse!!

Jeg følger godt med i media og jeg leser mye og ofte om de som ønsker seg uføretrygd. Vet de egentlig hva de ønsker seg?

Når man er i arbeid er man med på å trekke lasset sammen med andre. Man gjør en innsats og lønnes for det. Men en uføretrygd stiller ingen krav. Mange uføretrygdede blir fort døgnville. Det stiller store krav til en selv om å skaffe seg et innhold i livet. For mange ender opp på sofaen med pc i nærheten.

Gå inn og se på profilen til nettrollene. De er som regel oppført som uføre og utdannelsen er “livets harde skole”.

Jeg ble uføretrygdet etter anbefaling fra NAV. Behandlende leger og sykehus kom sammen med NAV fram til at jeg var altfor skadet til å komme tilbake i arbeid. Jeg ble ufør på 3 uker. 

Det er min store sorg at jeg aldri mer kommer tilbake i arbeidslivet. Det er nesten verre det enn at jeg aldri mer får kjøre bil.

Men ok,jeg har akseptert min skjebne. Men jeg stiller et spørsmålstegn  ved at noen krangler med NAV i årevis fordi de vil ha uføretrygd! 

Uføretrygd er da ikke noe å hige etter. Jeg opplever uføretrygd som at samfunnet ikke trenger meg lenger. Man er liksom utgått på dato..

Jeg opplevde merkelige reaksjoner da jeg kunne fortelle at jeg var blitt uføretrygdet og at det kun tok 3 uker. Noen syntes det var vondt men at det var fint at det hadde ordnet seg så fort. Men noen gratulerte meg! Hallo! Uføretrygd er da vel ikke noe å gratulere med. Det var gjerne folk som hadde gått i mange år på AAP(arbeidavklaringspenger) som sa sånt. Et litt perifert familiemedlem sa:”skulle gjerne hatt uføretrygd jeg også,har vel ikke kropp for å jobbe”…

Jeg blir litt småsint når jeg treffer på folk som klager over at de ikke får uføretrygd. De mener seg berettiget uføretrygd utifra sin egen vurdering..

Jeg kan skrive under på at uføretrygd er ingen dans på roser. Det gir ingen status.

Jeg skjønner ikke at folk kan ønske seg trygd. Livet er da rikere når man kan gå på jobb…

Jeg hadde akkurat fylt 50 år da jeg ble skadet. Å være 50 år og uføretrygdet er bare trist. Jeg trodde jeg hadde mange år igjen i arbeidslivet. Ingen kan da ønske seg en uføretrygd nå man er 50 år…

Min opplevelse av å være ufør i så ung alder er at det stiller store krav til meg å ha et liv med innhold. 

Jeg fyller dagene med trening. 2 dager  i uke er satt av til fysioterapi,jeg trener i varmtvannsbasseng 1-2 ganger i uka.  Helsestudio når jeg gidder…

Jeg driver med rideterapi en gang i uka.

Jeg har holdt på med rideterapi i 4 1/2 år. Det var en på Sunnaas sykehus som foreslo rideterapi for å styrke balansen. Det har tatt sin tid før jeg følte meg trygg på hesteryggen. Men nå er det bare gøy!  Og når det blir varmere og vi kan ri på turer i skogen skal jeg øke med ridetimer. Ryggen min som har pareser blir sterkere av riding. 

Jeg får ikke lenger spille klarinett men er likevel på alle øvelser og konserter. Det gir meg mulighet til å høre vakker musikk samt holde kontakten med de i janitsjar`n. For de har vært så flinke med meg og har stor ære for at jeg har kommet meg så veldig kognitivt. Janitsjar`n er vel en gjeng med støttekontakter for meg,en herlig gjeng!

Nei,uføretrygd er ikke noe å hige etter. Det mener iallefall jeg. Men jeg er takknemlig alikevel for å bo i et land hvor man har velferdsordninger som gir trygghet for de av oss som rammes så hardt. Livet kan i blant være litt tøft..

God helg!

Da var 2185 kr innbetalt i egenandeler og frikort for 2016 innvilget! Hurra!! Det var kjapt ordnet.

Egenandeler som er innbetalt gjelder .lege,sykehus og taxi. Det er godt at frikortet er i havn. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Men det koster å bli alvorlig syk/ skadet og utgifter jeg har dekkes ikke av noe frikort!

Jeg har gratis fysioterapi pga diagnosen(e). Men all annen trening må jeg bekoste selv. Det synes jeg egentlig er helt fair for alle mennesker må selv ta ansvar for helsa si. Mange mennesker trener på helsestudio og betaler dyrt for det. Da er det bare rett og rimelig at jeg også betaler. 

Jeg betaler også ca 36 000 i året for å ha assistent,det synes jeg også er greit. At jeg må betale så mye skyldes høy uføretrygd og da er det greit!

Jeg har aldri klaget over situasjonen min.Skjedd har skjedd og det finnes de som har det mye verre enn meg!

.

Ha en fin dag!