Pasta&kyllingwok !

Jeg har hatt 2 hjerneslag hvorav det ene holdt på å ta livet av meg. Etter 4 år med mye rehabilitering sitter jeg her som alvorlig skadet og med store sèn-skader, For å unngå at det skal oppstå nye aneurismer ble jeg rådet av leger til å legge om kostholdet og spise sunt. Det har jeg gjort, for jeg vil så gjerne leve.

 I kveld ble det wok. Jeg fant fram grønnsaker

Kutta opp rødløk og purre

Brokkoli og blomkål

Flere grønnsaker…

For å gi god smak bruker jeg litt soyasaus og sweet chillisaus


Sammen med saus og kylling tilsettes også pasta. 

Kjempegod og sunn mat!

Artig å lage Peppes pizza!

Vi kjøper ikke frossenpizza da den inneholder for mye salt. I stedet lager vi bunn selv og kjøper Peppes-tilbehør. 

Og med spicy kjøttboller

 

Ferdig stekt…

Denne var 50/50  med pepperoni og spekeskinke. OBS! Spekeskinke tas på etter steking!

Men 3 ungdommer i huset var de godt fornøyd med pizza i kveld!

Godt og litt sunt…

Med litt frukt og litt is lager man kjapt noe godt.

Frukt er sunt og veldig godt!

Og så litt is…

Kjempegodt!

Tove gjør ting hun ikke kan!

Jeg har nedsatt førlighet venstre arm/hånd, ca 50% nedsatt.. Siden jeg har en egen teori om at alt jeg gjør er trening er det lett å finne motiver for nettopp å trene! Den fineste treninga får jeg ved blant annet å bake. Det er lett å sette en deig selv om baking absolutt er blant ting jeg ikke helt kan..

Lett å sette en bolledeig …

 

Jobbe ut deigen, kjevle og tilsette smør ,sukker og kanel.

Heving en times tid..

Så steking..

Og sånn ble den seende ut ferdig!

Kanskje ikke så lekker å se på, men veldig fin trening!

Et utmerket helsevesen og NAV!

Å bli akutt syk er skremmende. Man kastes ut i noe man ikke har kontroll over og man er prisgitt de som tar hånd om deg. Mine opplevelse av å få endret livet sitt så voldsomt i løpet av sekunder blir veldig subjektive. For jeg roser et fantastisk helsevesen som gjorde og gjør alt for at jeg skal bli så bra fungerende som overhodet mulig. 

Men jeg har arbeidet i helsevesenet i 32 år og jeg vet at mye er bra, men mye kan bli bedre. Jeg har arbeidet innen HVPU, psykiatrien, eldreomsorgen, fengsel, sykehus og hjemmesykepleien. Jeg har rikelig med erfaring. Og jeg har møtt på arbeidsplasser som burde ha byttet ut både ledere, hele ledelsen og de fleste ansatte. For når gode holdninger svikter er det de dårlige holdningene som råder. Jeg kunne skrevet en bok om alle opplevelsene…

Et sted jeg jobbet på 90-tallet var et kommunalt sykehjem på Østlandet. Det var ekstremt dårlige forhold der. Sammen med representant for pårørende tok vi kontakt med media for å få de til å belyse de dårlige forholdene. Og media ville skrive… Men dette kom ledelsen for øret og med trusler om at vi i så fall ville miste jobbene våre gikk vi ikke videre med saken. Det er nesten et paradoks at ledelsen ba oss gå tjenestevei i stedet for å ta media. For det skjedde absolutt ingenting..

Men jeg har også hatt gode opplevelser som ansatt  i helsevesenet. Men selv å bli en brikke i helsevesenet er en opplevelse. Men jeg vil gjenta, det bli veldig subjektivt.

Da jeg våknet opp etter hjerneblødningen og fikk informasjon om skadeomfanget tok jeg det neppe innover meg. For det satt stadig vekk sykepleier ved senga mi og jeg husker jeg spurte henne om når jeg kunne få dra på jobb igjen. Hun ble stille og sa rolig “Tove, du er alvorlig syk. Du skal være her en god stund. Du skal bruke tid på å komme deg, ikke tenk på jobben nå. Etter utskrivning herfra kommer en lang rehabilitering og 1 års sykemelding. Så får man se hva som skjer siden”…

Det fulgte en lang rehabilitering ved flere av de beste rehabiliteringsstedene og deretter innleggelse i spesialisthelsetjenesten.Jeg har hatt flere og lange innleggelser ved Sunnaas sykehus. Og jeg har alltid møtt på hyggelige ansatte, imøtekommende og ekstremt opptatte av å gjøre en god jobb. Jeg har deltatt på mange brukerundersøkelser og jeg har aldri hatt noe å bemerke. Og jeg er en av deres egne!

Så var det møtet med NAV og jeg vil igjen si at det blir veldig subjektivt. For NAV har vært helt suverene med meg. Etter ca 9 måneders sykemelding ble jeg innkalt til NAV for første gang. Da jeg påpekte at det hadde tatt lang tid sa saksbehandleren rolig: “Tove, vi kunne ikke kalle deg inn før nå. Vi visste godt hva som hadde skjedd deg og alvoret i det”. 

Mann min og jeg hadde en god samtale med NAV. Saksbehandleren var også god forberedt. Hun hadde vært i kontakt med både sykehus og behandlende lege. “Du er svært alvorlig skadet og kommer til å bruke lang tid på å komme deg. Vi anbefaler at du søker uføretrygd”.

Det tok kort tid og så var jeg uføretrygdet. Det var både en lettelse og et sjokk. For  aldri har jeg trodd at arbeidslivet skulle endres så fort. Man planlegger jo ikke å bli ufør i så ung alder. Jeg trodde jeg hadde mange år igjen å jobbe…

Det er en slags sorg at man ikke lenger er arbeidsfør. Jeg har en god uføretrygd så der har jeg det bra. Men er man ikke i arbeid mister man noe sosialt nettverk. For kollegaene på arbeidsplassen er jo en del av et sosialt nettverk. Og det mister man som ufør. Min opplevelse er at helsevesenet ikke er gode på å bry seg om tidligere ansatte. Så for meg har det vært en både godt  og vondt å bli uføretrygdet. Godt fordi jeg kan bruke tid på trening og å komme meg så langt det er mulig. Jeg har ikke lenger store fremskritt. Det er noe fremskritt, men de er knapt målbare. Ting tar tid lærte jeg engang. Og det kan jeg skrive under på. Men det er en vond sorg at man ikke er arbeidsfør…

I dag lever jeg et aktivt liv selv om livet er noe begrenset. Jeg har erfart at alt jeg skal gjøre MÅ planlegges. Jeg kan ikke leve impulsivt sånn som før. Men kommunen jeg bor i er flinke med meg. Jeg har BPA og det gjør det lettere. For mann og barn må få leve livet de også, jeg skal ikke være en byrde.

Med alvorlig sykdom, utestengelse og inkludering!

Rammes man av alvorlig sykdom gjør man mange opplevelser. De opplevelsene kan være gode men også svært vonde. Noe av det vondeste jeg opplevde var når mennesker jeg hadde hatt en kontakt med i jobbsammenheng snudde seg vekk eller gikk omveier når mannen min trillet meg i rullestolen. Dette opplevde jeg en rekke ganger. Det var vondt, men jeg unnskyldte de med at “de vet ikke bedre”.. Det var vondt når tidligere venner og bekjente snudde seg vekk og gikk en annen vei…

Siste julebordet jeg var på med jobben husker jeg at også de som hadde vært lenge sykemeldte ble invitert. Første jula etter hjerneblødningen lå jeg på sengepost nevrologisk avd. svært alvorlig syk. Men året etter hadde jeg vært igjennom omfattende rehabilitering og arbeidsplassen visste at jeg hadde kommet meg. Men ingen invitasjon til julebord kom…
 

Fra samme arbeidsplass opplevde jeg også følgende. Jeg hadde noe fast stilling og noe engasjement. Engasjementstillinger fornyes med kontrakter. Jeg var jo 100 % sykemeldt og i rehabilitering. Engasjementstillingen ble derfor fornyet en gang for 3 mndr. Men ved neste fornyelse av engasjementet ringte sjefen min mann (ikke meg!) og sa at jeg fikk ingen fornyelse siden de regnet med at jeg aldri kom tilbake i jobb! Snakk om empati fra helsepersonell! NAV reagerte med vantro og lurte på om arbeidsplassen ikke visste at NAV betaler for sykemelding over 14 dager. Dessuten hadde jeg opptjent alt av rettigheter etter mange år i arbeid. Dette var vonde opplevelser fordi det gjaldt siste arbeidsplass noensinne.

Men jeg opplevde også positive ting.  Som en tidligere arbeidsgiver hvor jeg jobbet i 6 år etter å ha vært der som student 


Der har jeg vært invitert både på julebord og sommerfest!

Jeg har også opplevd at mange har sagt de skal komme på besøk. Den første tiden var det kun nærmeste familie som fikk besøke meg. Men etter bedring kunne jeg ta i mot flere. Besøk er trivelig og en koselig avbrekk i en hverdag som da bestod av trening,trening og atter trening. Men jeg undres over de som ringte eller sendt sms om at de ville komme på besøk men aldri dukket opp! En sendte faktisk beskjed 3 ganger, men dukket ikke opp. Jeg vil aldri slutte og undres over hvorfor folk gjør sånt… Jeg nekter å tro at det skyldes ondskapsfullhet. De vet vel ikke bedre. Men noe har jeg lært; alvorlig sykdom gir god anledning for en kraftig opprydding på vennelista!

I den første fasen hvor fysioterapeuter jobbet med meg flere ganger daglig var det en som spurte om jeg hadde en hobby. Jeg husket lite, men kom så på at jeg hadde spilt klarinett og vært korpsjente i mange år. Den ene fysioterapeuten spurte så om det var mulig at jeg kunne ha klarinettspilling som et mål å trene mot. Jeg svarte nei for akkurat da kunne jeg ikke sitte,gå eller holde en kopp i venstre hånd…

Det gikk 1 1/2 år før tanken om klarinettspilling dukket opp. Og den slapp ikke taket. Jeg prøvde ikke å spille, trodde ikke jeg ville klare å sette den sammen engang. Men jeg sendte en mail til korpsleder, fortalte litt om meg selv og at jeg hadde hatt en stor hjerneblødning og satt i rullestol. Men at jeg hadde lyst til å prøve å spille i korps igjen. Var det mulig at jeg kunne… Da jeg sendte mailen regnet jeg mer at jeg aldri ville få svar. Men svar kom veldig fort! 

Etter noen uker var jeg med på første konsert og noen måneder senere med på nyttårskonsert!

Nå er jeg med på alt korpset stiller opp på. Og jeg har det gøy! Det har gitt meg et nytt liv. Den beste rehabilieringa jeg kan ha. Jeg sliter fortsatt med konsentrasjonen og faller i blant ut av hvor vi er … Men de andre er kjempeflinke til å hjelpe meg inn ved å peke på nota.. Kognitivt har jeg hatt stor framgang etter at jeg startet å spille igjen. Sunnaas oppsummerte siste innleggelse med at: “Du har kommet deg veldig kognitivt og du har god innsikt i situasjonen din”.

Jeg har blitt møtt med enorm inkludering i korpset. Gode samtaler, fleip, rullestoldansing (jo, på en fest tok gutta i korpset meg med på det) ukentlig øvelser og ekstraøvelser, seminar, mesterskapsspilling,17.mai og korpstur.. 

Ja, livet mitt handler aller mest om å bli inkludert! Takk til alle dere som er der for meg!

Ikke syk,bare skadet!

Når  man rammes plutselig av alvorlig sykdom blir selvsagt livet annerledes. Alvorlig sykdom rammer ikke bare èn selv men også den nærmeste familien.Det er nesten sånn at språket og ordforrådet endrer seg.

I mitt tilfelle hvor det handlet om en stor hjerneblødning ble nye ord nesten vanlige å bruke. Ord som “slag,slagrammet,hjerneblødning,aneurisme,rehabilitering,nevrolgi,nevropsykologi osv.. Disse ordene var det nødvendig å stifte bekjentskap med. For sykdommen hadde rammet,brått og brutalt.

Og man var syk,ikke bare litt syk heller,men alvorlig og nesten dødssyk. Men etter hvert ble man stabil og medisinsk utstyr ble koblet fra. Man var forsatt syk,men ikke såååå syk. Man fikk sitte oppe i en lenestol og familien fikk trille meg i rullestol ned i kafèterian. 
 Det ble opptrening og rehabilitering ved de beste stedene . Man kom etterhvert på mestringskurs hvor man lærte mye om sykdommen.Jeg fikk tips om å melde meg inn i slagforening. Og det finnes to.. Jeg ante ikke hvem av de som var best og meldte meg inn i begge! 

Slagforeninger er noe merkelige greier.På den ene siden sitter de med en del kunnskap og er uten tvil viktig for en del slagrammede.De aller fleste mennesker kan lite eller ingenting om slag når det rammer..

På den annen side har jeg aldri møtt på så mye sykdomsprat noe sted. Min erfaring med slagforeninger er at medlemsmøter inneholdt prat om sykdom, sykdom og atter  sykdom. Etter 2 år som medlem kuttet jeg ut. Jeg ville ha tilbake det gamle livet mitt uten sykdomsfokus.

I dag klarer  jeg meg fint uten sykdomspratet. Og sykdomsfokuset.For jeg er ikke syk . Jeg er alvorlig skadet og det kommer jeg til å være resten av livet.Helsa mi er utmerket,blodtrykket likeså. Jeg er under god kontroll fra dyktig lege. Jeg må være forsiktig med å pådra meg infeksjoner for de kan i verste tilfelle gi tilbakefall av pareser. Jeg må også være obs på hodepine…Men bortsett fra det er formen upåklagelig.

Slagrammet er jeg… og det vil jeg også alltid være. Men slagpasient er jeg ikke! Tror det er det teiteste ordet man kan bruke. For en slagrammet er ingen slagpasient! Slagpasient var  da man lå på sykehuset alvorlig syk…

Hjelpemidler som gjør hverdagen lettere.

Da livet ble endret for 4 år siden ble klart at rullestol var nødvendig. Jeg har 2 elektriske rullestoler,1 manuell rullestol og 1 arbeidsstol. Den ene elektriske rullestolen er av typen Minicrosser og har en hastighet på 11 km/t. Den kan gå 5 mil før den må lades. Den andre elektriske rullestolen er en inne/utestol og har også en topphastighet på 11km/t.Den kan gå 32 km før den må lades. 

Utenfor inngangen har jeg rampe. Den er omfattende for den har svingradius sånn at jeg kan snu rullestolen. Men rampa er fint laget og ser pen ut.Mann min har montert på 4 blomsterkasser rundt om på rampa. I fjor hadde  jeg masse blomster i de kassene. Selve rampa er også så stor at jeg har mulighet til å ha krukker med blomster der. Det gir fine muligheter for meg til å være aktiv om sommeren!

 

Men i den vanlige hverdagen har jeg måtte gå til innkjøp av hjelpemidler. Jeg har BPA som er tilgjengelig noen timer hver dag og hun er flink med meg. Hendene mine har nedsatt koordinasjon og jeg har måtte kjøpe inn noen hjelpemidler sånn at jeg kan være med på matlaging. 

Når det gjelder hjelpemidler så var det før sånn at hjelpemiddelsentralen lånte ut nødvendige hjelpemidler. Den ordningen er forlengst avviklet og man må kjøpe inn disse hjelpemidlene selv. Det betyr høye priser fordi “Enklere Liv” nå er alene om importen og de vet å ta seg betalt!

 

Jeg har kjøpt inn bestikk..


Skreller til gulrøtter og poteter


Batteridrevet boksåpner

Løk-kutter. Denne kjøpte jeg på Tuppeware og den egner seg godt til løk,hvitløk og urter. Jeg har også brukt den til mandler og den fungerer utmerket til det!

Støttehåndtak med vakuumfeste fikk jeg tak i på “Enklere liv”. De kostet kr 199 pr stk. Fordelen med disse er at man ikke trenger bore i flisene!

Mitt råd er at man snakker med sin ergoterapeut om man trenger hjelpemidler. Ergoterapeutene har god oversikt over markedet for hjelpemidler.

 

 

Jeg ser på alt jeg gjør som trening!

Jeg ble alvorlig skadet etter hjerneblødningen. Og jeg har hatt ekstremt mye rehabilitering i over 4 år. Jeg er heldig som er norsk og bor i et land  som har muligheten til å gi så mye rehabilitering.

Men selv om jeg har fått mye rehabilitering så har det vært jeg som har stått på og trent.Og jeg har kommet langt. Daglige treningsdoser vil alltid gi fremgang. I 4 år har fysioterapi,trening i varmtvannsbasseng og helsestudio vært en naturlig del i livet mitt. Jeg overlevde og må trene for  og spise sunt sånn at jeg prøver å holde nye slag unna. Jeg har hatt 2 slag hvor det siste holdt på å ta livet av meg.

Jeg ser på alt jeg gjør som trening. Men trening må være lystbetont også. Og  når jeg skal trene hendene som sliter med koordinering baker jeg!
Jeg baker når det er anledninger for det. Bollebaking er fin trening.

Før jeg ble skadet bakte jeg lite til jul. Sammen med ungene ble det pepperkaker . Men etter hjerneblødningen har jeg blitt flink med julebaksten. 
Serinakaker

Pepperkaker


Julebakst er fin trening!

Jeg har prøvd meg på å lage klippekrans..

Og marsipankake…

Alt jeg prøver meg på blir ikke alltid lekkert,men det er fin trening!