Sorry,men jeg klarer ikke vise empati…

Mai har kommet med et nydelig vær. 17.mai var bare en helt flott opplevelse. Dagen startet med spilling på sykehjem og deretter flaggheising på Rådhuset kl 8. Og været var grått…

Vi spiste frokost,en veldig fin frokost.

 

Etter frokosten var det medaljeutdeling og jeg fikk medalje for 5 år i janitsjar`n!

                                   

          Jeg er veldig glad for 5-års medaljen. Jeg er veldig fornøyd med at jeg for litt over  5 år siden trakk meg vekk fra flere slagforeninger fordi jeg opplevde at de fokuserte altfor mye på sykdom.Å sitte på medlemsmøter å diskutere hvem som har hatt det største slaget opplevde jeg som totalt meningsløst. Jeg er veldig takknemlig for at janitsjar`n tok i mot meg da jeg henvendte meg til dem med spørsmål om jeg kunne få prøve meg.

Det har vært 5 år med mye moro, inkludering,gode samtaler ,humor og fleip . Jeg er janitsjar`n takknemlig for den utrolige kognitive fremgangen jeg har hatt. De har vært utrolig flinke med meg Jeg tenker litt sånn, enhver slagrammet burde hatt litt rehabilitering i et janitsjarkorps.

Etter barnetoget  som var i strålende solskinn hadde vi noen timer pause før borgertoget og da dro gubben og jeg på Mine`s for litt mat.

                                   

   Borgertog er alltid artig.Masse folk! Det var veldig gøy å spille stortromme sittende i rullestol. Sammen med de andre på slagverk hadde vi ny innøvd trommemarsj. Den ble godt mottatt!

Da 17.mai-spillinga var ferdig dro gubben og jeg hjem for å skifte. Deretter dro vi inn til Oslo og spiste middag på en tyrkisk restaurant ,Sifa restaurant på Grønland.

                         

            Vi hadde en kjempefin 17.mai! Jeg er så glad for at jeg har trent meg tilbake sånn at jeg kan leve nokså likt sånn som før hjerneblødningen. Jeg har gått en lang vei for å fungere så bra som jeg gjør i dag. Og nå kommer jeg inn på temaet for dette innlegget. 

Jeg sliter virkelig med å møte folk med empati. Det gjelder ikke alle jeg møte, absolutt ikke. Men jeg sliter når folk står /sitter foran meg og klager over alt som feiler dem. Det kan være alt fra vondt i halsen, forkjølelse, vondt i rygg og nakke, fibromyalgi ,snev av ME,revmatisme, avføringsproblemer osv osv. Det er aldri noen med alvorlige diagnoser men folk med “tullediagnoser”. Beklager om noen blir fornærmet over utsagnet mitt, men sånn er det bare. Jeg har vært omgitt av fagfolk de siste 7 1/2 årene og de og jeg er nok ganske enige om “tullediagnosene”. Nå må jeg jo også si at for disse med det jeg kaller tullediagnoser så oppleves nok tullediagnoser som alvorlig nok for dem.

I disse 7 årene som alvorlig slagrammet har jeg møtt mange alvorlig syke, noen også dødssyke av kreft. Jeg har møtt på ungdom med både en og to hjertetransplantasjoner bak seg. Jeg har møtt på tidligere politikere med ekstremt store hjerneslag. Jeg har møtt på barn, unge og gamle som pga alvorlige diagnoser har fått livene sine voldsomt forandret. Jeg har 6 innleggelser bak meg ved Sunnaas sykehus, sykehuset hvor de med de alvorligste nevrologiske sykdommer havner. Ikke bare hjerneslag men også hjernesvultser. Jeg har sett alvorlig syke mennesker som trass sine alvorlige diagnoser aldri klager. 

Jeg har heller aldri klaget over min situasjon. For skjedd har skjedd og jeg må bare gjøre det beste ut av det. Jeg koster årlig masse penger. Min diagnose er tøff. Den er varig… Og siden jeg ikke vet noe om morgendagen så vet jeg heller ikke om jeg får nye hjerneinfarkter eller en ny blødning….Jeg har veldig dårlige odds.Den store hjerneblødninga ødela det lille blodsystemet i hjernen helt.Årene er stive og porøse. Jeg håper jeg slipper unna flere hjerneslag.En megastor hjerneblødning og 3 hjerneinfarkter og en diagnose på CAA(cerebral Amyloid Agniopati er  skremmende å leve med egentlig…

Så jeg prøver å leve litt hver dag og å glede meg over hver dag jeg våkner opp.

17.mai mottok jeg digipost fra NAV om vedtak på ny elektrisk rullestol med lykter og hev/senk-sete. Da NAV hjelpemiddelsentral var her på kontroll av stolene mine sa han at jeg måtte søke ny stol da den ikke holder mål og ikke gir meg full selvstendighet. Så ny stol er på gang. Jeg venter også på liggesykkel til fritidsaktivitet. Så det er ingen tvil om at diagnosen og skaden min er veldig alvorlig…

Jeg vil egentlig ha meg frabedt at folk klager til meg om vondtene sine. Sånn som jeg ser det så aner de ikke hvordan det er å leve med en diagnose som f eks min. 

Ei ung jente jeg ble kjent med på et rehabiliteringssted jeg var ventet på hjertetransplantasjon. Jeg husker hun en gang skrev på Facebook at hun var drit lei folk som klager over vondter. Hun skrev noe om at hun har lyst til å plukke kongler og de konglene skal hun stappe opp et visst sted på de som klager for mye. Jeg kan også tenke meg å samle kongler i blant…

 

                                                                     

 Ha en fin kveld og kos dere i sommervarmen!

                               

Sir Alec Ferguson rammet av hjerneblødning.

I går kom beskjeden om at den kjente fotballtrener/manager hadde fått hjerneblødning ,operert og kjempet for livet. Media har skrevet masse om dette i går kveld og i dag. Det skrives at han kjemper….   

For meg som ble rammet av en megastor hjerneblødning i 2010 er ikke opplysningen om Ferguson sjokkerende. Hjerneblødning kan ramme hvem som helst. Ingen har  selv skyld i at en hjerneblødning rammer. 

Når kjendiser rammes av hjerneblødning er det for meg en visshet om at dette kan skje oss alle. Absolutt ingen kan leve sånn at hjerneblødning kan unngås. Selv gikk jeg i ca 15 år med en aneurisme i hjernen.  I 1994 fødte jeg datteren ved hjelp av keisersnitt  fordi jeg var rammet av preklamsi/svangerskapsforgiftning. Barnet måtte taes ut nesten 2 mndr for tidlig fordi jeg var syk. Etter fødselen slet legene med å få ned blodtrykket….  Og selv om jeg kommer fra en familie hvor hjerneslag er på begge sider av familien, så mente de etter hjerneblødningen at aneurismen hadde oppstått  kort tid etter fødselen. Jeg var heller ikke så flink til å gå til lege… At jeg har gått med en aneurisme i så mange år er skremmende. Jeg hadde riktignok masse hodepine og “kort lunte”. Noen ganger hadde jeg så hodepine at jeg ikke orket jobbe. Jeg husker jeg ringte en sjef og sa at jeg ikke klarte komme på jobb fordi jeg hadde så vondt. Han ble sint og sa at jeg omgående skulle komme på jobb…. Han godtok ikke mitt varslede fravær. Jeg har faktisk truffet på han et par ganger etter hjerneblødningen, de gangene har han snudd seg bort. Jeg håper han lærte noe av dette, at man ikke skal kimse av at noen faktisk kan være berettiget syke.

 

Det er greit når media skriver om hjerneblødning. Og greit at det skrives om de som rammes. For oss vanlige slagrammede er det ikke så lett å rammes for nesten ingen vet hva det er og hva det innebærer.Og så tror jeg det er en traumatisk sykdom de fleste frykter. Det forbindes med døden, siden litt over halvparten av de som rammes dør. Og de som overlever ender som regel opp som alvorlig funksjonshemmet. 

Det er ingen dans på roser å rammes av en stor hjerneblødning. Jeg var litt “heldig”, jeg kom fra helsevesenet og visste hva som ventet meg. Et liv som resten av mitt liv ville innebære daglig trening.  

                                                                      

Jeg møter på mange koselige mennesker som forteller meg hvor flink jeg har vært til å trene meg tilbake. Jeg  møter på fagfolk som forteller meg at jeg er  blid og veldig treningsmotivert. Men jeg møter også på folk som ikke skjønner noe som helst og som er helt uten empati,kunnskap og forståelse.. Jeg har blitt kalt ufine ord som skrulle og skrullehue. Hva feiler det folk som sier sånt? Hva feiler det folk som slenger dritt ut av seg mot et menneske som er hardt rammet?

Jeg har også møtt på så enormt mye misunnelse. Jeg har møtt misunnelse hos mennesker som burde visst annet enn å misunne meg. Hva er det å misunne ei som har fått livet helt forandret? Ei som aldri mer får jobbe eller kjøre bil? Hvorfor misunne meg 100% uføretrygd? Hvorfor misunne meg stønader jeg er berettiget?Hvorfor misunne rehabilitering ? Hvorfor misunne meg TT-kort, HC-parkeringskort og ledsagerkort?Hvorfor misunne meg dette? Vil man bytte med meg?

Jeg er heldig som bor i et land med et godt velferdssystem. Jeg er heldig som hadde opptjent alt av rettigheter før jeg ble rammet selv. Jeg vet at man får ingenting uten at man er berettiget, har krav på det. 

Så om skjebnen har vært tøff mot meg så var jeg heldig alikevel som hadde alt i orden. Jeg hadde jo jobbet enormt. Da jeg var 26 år gammel tjente jeg så mye at jeg måtte betale toppskatt i flere år. Det har medvirket til at jeg i dag har en god uføretrygd. 

I dag har jeg lest om Ferguson. Jeg har lest at han ble operert omgående. Da jeg ble rammet ble operasjon vurdert som for risikabelt siden blødningen lå vanskelig til…

Men jeg overlevde og har klart meg hittil. Livet er ikke som før, det er trening og atter trening. Samt finne fornuftige ting å holde på med. 

Sir Alec Fergusson vil nok sikkert klare seg han også. Han må sikkert også trene seg tilbake….Kanskje vil han også bli møtt med fordommer, lite empati,naivitet og lite forståelse? Eller vil han også bli møtt med masse fine folk som viser empati, inkludering og aksept?

Eller vil han oppleve som meg at man møtes med både inkludering og empati men også at folk slenger ondskapsfulle bemerkninger….

Det å rammes hardt av hjerneblødning er en merkelig opplevelse!

                                                                          

 

 

                                                                                 

 

 

 

 

Godt med sommer nå!

I dag var det 27 grader på terrassen.

Godt å sitte ute i sola  som varmer . Er jo ikke så veldig lenge siden jeg var på fjellet med 1 m snø og 25 kuldegrader. Beitostølen som jeg har hatt 2 rehabiliteringsopphold ved står for meg den beste rehabiliteringa noensinne. En av grunnene er at jeg har kommet veldig langt i min rehabilitering, at jeg er veldig treningsmotivert og at jeg har en alvorlig diagnose. At jeg har dårlige odds teller vel også litt…

Man kan nesten ikke gi opp selv om diagnosen er alvorlig og oddsene dårlige.  

Jeg kjenner til slagrammede som jeg antar har trent svært lite. Jeg kjenner til slagrammede som klager over behandlingssteder/rehabiliteringssteder de har vært ved og som legger skylda på den manglende framgangen på disse stedene.Sorry,men man har selv ansvar for sin egen kropp. Ingen kan tvinge deg til å trene og ingen kan trene for deg. Ved alle disse rehabstedene får man utlevert en timeplan og det er DITT ansvar å møte opp til trening. 

Jeg har hatt enormt med rehabilitering og er takknemlig for det. Men det vil alltid lønne seg å gi folk rehabilitering om de ønsker og er motivert for det. Men man kan heller ikke true folk til å trene…

Nå har jeg kommet så langt i min rehabilitering at jeg høster mange fordeler. All treninga gjør at jeg har lite smerter. All trening gir en  god følelse av tilfredshet og selv om jeg er veldig trett etter trening er det en god tretthet.

All treninga gjør også at jeg har blitt kjent med så masse koselige mennesker. 

Det er nesten gøy å dra på treninga for alltid treffer jeg på folk jeg kjenner. Jeg har nok også blitt mye mer sosial etter hjerneblødninga…Den førte iallefall noe godt med seg!

 

Nylig fikk jeg faktura fra NAV på egenandel liggesykkel. Så da har jeg den nok om ikke så lenge.Det vil bli mange fine turer fremover. 

 

                                          

                I går fikk crosser`n seg en nødvendig vask! Jeg er veldig mye ute med crosser`n. Den gir meg frihet til å komme meg ut alene,ellers må jeg ha følge…Om jeg er lei for at jeg aldri får førerkortet tilbake? Nei, med en skade som min må man ikke sitte bak et ratt. Men samtidig så ser  jeg mye stygg bilkjøring og tenker som så at flere burde vært sjekket med CT eller MR-bilde av hode…

 

                                                         

                                       Med ønske om en god og varm mai-måned!