Årets sommerferie er planlagt for lenge siden. Men så viser det seg at jeg får igjen masse penger på skatten og da har det dukket opp et trivelig problem. Hva bruker jeg de til…

Med hjernesykdommen Cerebral Amyloid Agniopati som neppe gir meg et langt liv har jeg brukt noe tid på å tenke. Jeg har bestemt meg for å bruke skattepengene på å belønne meg med en tur. Men hvor? Jeg har vært så mange steder. Jeg har en invitasjon til Colorado,USA men vurderer det som for langt å reise.Og hvilke sted har jeg lyst å se igjen?Etter å ha tenkt lenge har jeg bestemt meg for å reise til New York. Har ikke vært i New York siden 1986. 

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg har vært mange ganger i USA. Mange stater har jeg besøkt. Mest på østkysten men også i Colorado,Utah og Idaho.Tror jeg har vært i 23 av de 50 delstatene. 

New York har jeg lyst til å se igjen. Vet ikke hvordan det er med universel utforming i New York men tror det skulle gå greit. 

Har bestemt meg for å reise med Norwegian og Dreamliner`n. Norwegian har jeg reist med før og de er dyktige på assistanse til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Jeg må gjøre masse reasearch før jeg bestemmer meg helt. Det må snakkes med lege/nevrolog. Jeg må sjekke ut dette med forsikringer i tilfelle jeg skulle få ny hjerneblødning mens jeg er der. 

Og det vil bli rart for meg å komme tilbake til New York sittende i elektrisk rullestol. Sist jeg var der var jeg oppegående.. 

Jeg har sett alt av severdigheter som New York har å by på før. Jeg har vært i Twin Tower. Jeg vil besøke Ground Zero. 

Det blir nok masse shopping på meg. Shopping er noe jeg mestrer!

Men er det noen som har erfaring med elektrisk rullestol i New York eller har  tips om hoteller tilrettelagt for rullestol er det fint om dere kan gi meg beskjed. 

Ha en fin dag!

Jeg har hatt masse rehabilitering. På en av disse rehabiliteringene ble jeg kjent med en ung mann fra Somalia. Han var blitt hjerneskadet etter en ulykke. Vi ble godt kjent og trente en del sammen. Han fortalte meg noe trist. De fleste i hans familie hadde snudd ryggen til han. Han hadde få venner,de fleste tok avstand. Jeg kunne ikke helt skjønne hvorfor for han var både veltalende,sjarmerende og hadde god innsikt. Han fortalte hvorfor. Han var jo hjerneskadet og i hans kultur betydde hjerneskade det samme som å være “gærn”. 

Dette er noen år siden og jeg skjønte ikke helt den gangen hva han snakket om. I  dag skjønner jeg! For jeg har også opplevd noe av det samme. 

Det er vondt å være hjerneskadet. Det er vondt fordi livet er for alltid forandret og ingenting blir som før. Det er vondt å oppleve at man ikke finner ord,at feil ord kommer ut av munnen,det er vondt at jeg ikke kjenner igjen folk,det er vondt at jeg ikke husker…

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Det er vondt når folk sier “jeg observerte deg og så at du falt ut av samtalen”… Tja hva skal jeg si til det,annet enn at jeg har et krater i hjernen på 5 cmX2  som er helt dødt. Det er der blødningen lå og trykket og hvor millioner av celler døde. Ikke så merkelig at jeg faller ut av samtalen kanksje,

Jeg ser nokså frisk ut,ikke så lett å se på meg at noe er voldsomt galt med meg. Jeg er for det meste smilende,lyttende og god på å samtale.Jeg kan være sterk i replikken,er veltalende og full av galgenhumor. 

Om man ser meg på beina ,for jeg har gå-rest så vil man se at jeg er veldig skadet. Utseendemessig vil man se det høyre øye “henge”,etter en infarkt i hjernestammen i mai 2009.

Etter hjerneblødningen i 2010 vil man i dag se at jeg sleper veldig på venstre ben,klarer knapt løfte det. Den venstre armen trekkes opp og den venstre hånda fungerer dårlig. 

Jeg har et synlig handikap! Og det har ingen noe problem å forholde seg til. At folk vrir hodet av seg når jeg triller forbi i rullestolen er jeg vant til.Jeg stirrer bare tilbake!

Da jeg en vinterdag satt godt innpakket i varmepose på tur med minicrosser`n opplevde jeg at ei dame sa til meg:” må være godt å sitte i den der”, hvorpå jeg svarte at “Jeg skulle gjerne sluppet å sitte i den”. 

Jeg møtes ofte med replikker som “du kan da ikke være hjerneskadet,så godt som du snakker” eller “du ser da ikke hjerneskadet ut”. Tja,nå vet ikke jeg helt hvordan man skal se ut for å være hjerneskadet…

Jeg er alvorlig og omfattennde skadet. Jeg har forandret meg voldsomt.  Jeg som før snakket engelsk,tysk og fransk snakker nå knapt engelsk svært stotrende. Det er fordi hjernen min er skadet. Jeg som før holdt et godt språk banner nå i blant så det lyser… Jeg sier stygge ord i fleng. Det er fordi hjernen min er skadet..

Det betyr ikke at jeg er blitt et dårlig menneske. Jeg kan i blant kaste ting i gulvet,noen glass har nok endt i tusen knas. Noen telefoner har jeg også kastet i gulvet. Det er ikke fordi jeg er slem men fordi hjernen min ikke fungerer som før. Jeg blir frustrert over ting jeg ikke lenger klarer,ord jeg ikke får sagt og logiske ting jeg ikke lenger skjønner.

Jeg er annerledes enn før men er det samme mennesket. Alt jeg trenger er at  du viser meg litt  forståelse og tålmodighet…