Med alvorlig sykdom, utestengelse og inkludering!

Rammes man av alvorlig sykdom gjør man mange opplevelser. De opplevelsene kan være gode men også svært vonde. Noe av det vondeste jeg opplevde var når mennesker jeg hadde hatt en kontakt med i jobbsammenheng snudde seg vekk eller gikk omveier når mannen min trillet meg i rullestolen. Dette opplevde jeg en rekke ganger. Det var vondt, men jeg unnskyldte de med at “de vet ikke bedre”.. Det var vondt når tidligere venner og bekjente snudde seg vekk og gikk en annen vei…

Siste julebordet jeg var på med jobben husker jeg at også de som hadde vært lenge sykemeldte ble invitert. Første jula etter hjerneblødningen lå jeg på sengepost nevrologisk avd. svært alvorlig syk. Men året etter hadde jeg vært igjennom omfattende rehabilitering og arbeidsplassen visste at jeg hadde kommet meg. Men ingen invitasjon til julebord kom…
 

Fra samme arbeidsplass opplevde jeg også følgende. Jeg hadde noe fast stilling og noe engasjement. Engasjementstillinger fornyes med kontrakter. Jeg var jo 100 % sykemeldt og i rehabilitering. Engasjementstillingen ble derfor fornyet en gang for 3 mndr. Men ved neste fornyelse av engasjementet ringte sjefen min mann (ikke meg!) og sa at jeg fikk ingen fornyelse siden de regnet med at jeg aldri kom tilbake i jobb! Snakk om empati fra helsepersonell! NAV reagerte med vantro og lurte på om arbeidsplassen ikke visste at NAV betaler for sykemelding over 14 dager. Dessuten hadde jeg opptjent alt av rettigheter etter mange år i arbeid. Dette var vonde opplevelser fordi det gjaldt siste arbeidsplass noensinne.

Men jeg opplevde også positive ting.  Som en tidligere arbeidsgiver hvor jeg jobbet i 6 år etter å ha vært der som student 


Der har jeg vært invitert både på julebord og sommerfest!

Jeg har også opplevd at mange har sagt de skal komme på besøk. Den første tiden var det kun nærmeste familie som fikk besøke meg. Men etter bedring kunne jeg ta i mot flere. Besøk er trivelig og en koselig avbrekk i en hverdag som da bestod av trening,trening og atter trening. Men jeg undres over de som ringte eller sendt sms om at de ville komme på besøk men aldri dukket opp! En sendte faktisk beskjed 3 ganger, men dukket ikke opp. Jeg vil aldri slutte og undres over hvorfor folk gjør sånt… Jeg nekter å tro at det skyldes ondskapsfullhet. De vet vel ikke bedre. Men noe har jeg lært; alvorlig sykdom gir god anledning for en kraftig opprydding på vennelista!

I den første fasen hvor fysioterapeuter jobbet med meg flere ganger daglig var det en som spurte om jeg hadde en hobby. Jeg husket lite, men kom så på at jeg hadde spilt klarinett og vært korpsjente i mange år. Den ene fysioterapeuten spurte så om det var mulig at jeg kunne ha klarinettspilling som et mål å trene mot. Jeg svarte nei for akkurat da kunne jeg ikke sitte,gå eller holde en kopp i venstre hånd…

Det gikk 1 1/2 år før tanken om klarinettspilling dukket opp. Og den slapp ikke taket. Jeg prøvde ikke å spille, trodde ikke jeg ville klare å sette den sammen engang. Men jeg sendte en mail til korpsleder, fortalte litt om meg selv og at jeg hadde hatt en stor hjerneblødning og satt i rullestol. Men at jeg hadde lyst til å prøve å spille i korps igjen. Var det mulig at jeg kunne… Da jeg sendte mailen regnet jeg mer at jeg aldri ville få svar. Men svar kom veldig fort! 

Etter noen uker var jeg med på første konsert og noen måneder senere med på nyttårskonsert!

Nå er jeg med på alt korpset stiller opp på. Og jeg har det gøy! Det har gitt meg et nytt liv. Den beste rehabilieringa jeg kan ha. Jeg sliter fortsatt med konsentrasjonen og faller i blant ut av hvor vi er … Men de andre er kjempeflinke til å hjelpe meg inn ved å peke på nota.. Kognitivt har jeg hatt stor framgang etter at jeg startet å spille igjen. Sunnaas oppsummerte siste innleggelse med at: “Du har kommet deg veldig kognitivt og du har god innsikt i situasjonen din”.

Jeg har blitt møtt med enorm inkludering i korpset. Gode samtaler, fleip, rullestoldansing (jo, på en fest tok gutta i korpset meg med på det) ukentlig øvelser og ekstraøvelser, seminar, mesterskapsspilling,17.mai og korpstur.. 

Ja, livet mitt handler aller mest om å bli inkludert! Takk til alle dere som er der for meg!

2 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg