Livet må gå videre tross alvorlige diagnoser!

Noen dager etter “dommen” er jeg på vei ut av det triste. For det er lov å bli lei seg når man får vonde beskjeder. Jeg må innrømme at det har falt noen tårer for jeg føler jeg har hatt nok.

For ca 2 1/2 år siden sa nevropsykologen til meg at jeg hadde sterk psyke og en helt utrolig evne til å skyve det negative unna for å kunne fokusere på det positive. Den evnen har jeg fått god bruk for nå. Da jeg ble informert om både hjertefeil og hjernesykdom tror jeg at jeg knapt skjønte hva som ble sagt. Nå har jeg fått litt tid til å ta det innover meg og tror jeg skal klare det greit framover. 

Lekkasje i hjerteklaff vil øke belastningen på hjertet og vil nok gi meg anginalignende smerter, kvalme og svimmelhet.. Dessuten vil anstrengelser føre til tungpusthet og derfor er treninga allerede lagt om. Hjerteklaffproblemer betyr at jeg ikke skal løfte tungt eller anstrenge meg. Legen foreslo tredemølle, ergometersykkel og svømming,istedet for den vekttreninga jeg har drevet med. Faktisk perset jeg 140 kg i benpress på Sunnaas en gang jeg var innlagt der. Sånn trening er ikke lenger aktuelt.

Jeg tenker at jeg må gjøre det beste ut av dette, ikke legge meg til på sofaen. For det vil bare gjøre det verre.

Jeg skal fortsette med å ha struktur på hverdagen, jeg er alltid tidlig oppe. Jeg har faste tider for fysioterapi, bassengtrening, og rideterapi. Jeg trener også ved helsestudio. Det skal jeg fortsette med…Jeg må bare trene sånn at det er ok for hjertet.

Jeg har lett for å fleipe og gjorde også det da jeg ble informert om diagnoser etter utredning. Jeg tror fleip kan være en måte å skyve det leie unna på. For da legen informerte om tilstanden så spurte jeg om jeg burde bestille gravplass…  Han lo med meg og sa nei. “Du skal leve som før, men vi skal holde mer kontroll på deg”. 

Jeg følte jeg måtte informere nevrologen om at jeg spiller, dette kan ha noe med oksygen til hjernen å gjøre.. “Jeg spiller ikke tuba, men klarinett. Det er vel ok?” Da legen sa at det bør begrenses trodde jeg han fleipet tilbake. Men han informerte om oksygen og press mot hjernen.

Nei, jeg kommer ikke til å slutte med klarinettspillinga.

Spillinga med janitsjar`n gir meg masse. Jeg har kommet meg veldig kognitivt de 2 siste årene og er veldig glad for at jeg fikk være med i janitsjar´n. Jeg har vurdert spillinga som så viktig at jeg kommer til å fortsette som før. Dessuten er musikk viktig for hjernen! Jeg kan ikke stoppe med alt bare fordi jeg har fått en tung diagnose. Jeg tenker at jeg må leve mens jeg kan. Diagnosen cerebral amyloid angiopati er en tøff diagnose. Det fins ingen behandling. Det blir viktig å holde blodtrykket nede og at jeg ikke stresser eller anstrenger meg. Så fra å måle blodtrykket en gang i mnd. kommer jeg til å måle det en gang i uka. 

Det går nok mot hjerteoperasjon etter hvert. Jeg ble informert om at det kan bli snakk om ny hjerteklaff, enten en mekanisk klaff eller fra gris. Samme hva som skjer så har jeg stor tillit til et fantastisk helsevesen som har gjort masse for meg. Jeg har kommet meg veldig langt etter hjerneblødningen og har fått omfattende rehabilitering. Jeg er fortsatt i rehabilitering og sånn som det ser ut i dag så vil jeg nok trenge mer rehabilitering. 

Men jeg skal leve livet som det er mulig. Jeg skal reise som før og ha fine opplevelser. Men helt dypt inni meg føler jeg at det er urettferdig at jeg skal gjennom så mye. Jeg trøster meg med at det fins de som har det verre enn meg. 

Jeg truet med kongler i rompa for de som syter over snørr og vondter i mitt forrige innlegg. Jeg mener det fortsatt….

5 kommentarer
    1. Du setter ord på det meste, du er et flott menneske og jeg håper og tror at du klarer å gå igjennom dette Tove. Gråte litt og lov til å kjenne på det er ganske så lov, du har en styrke som jeg “tar av meg hatten” for. Klem fra sørlandet 😀

    2. Skjønner hvordan du har det. Man må være tøff og ikke miste mote. Prøve å tenke på det positive i livet sitt 🙂
      Jeg fikk diagnosen “cerebral ataksi” i år og det er tøft, men må ikke gi opp. Ting hadde vært mye bedre hvis synet, svimmelhet og balansen hadde vært bedre, men det er ikke tilfelle. Må prøve å leve med våre utfordringer på best mulig måte 🙂 Du virker så tøff og positiv 🙂 må si jeg beundrer deg. .
      Hilsen jente 24.

    3. Anonym:
      Hei! Jeg må være positiv.Både pga meg selv og ovenfor mann og barn.Nå har jeg levd med dette i snart 5 år og fått til et liv.Derfor føles det urettferdig at jeg må tenke sykdom igjen og med de begrensninger både en forverret hjernesykdom og hjertesykdom gir meg.Jeg sliter også med synet og bruker spesiallinser. Jeg føler det urettferdig at noen av oss får så mye å bære på mens andre ikke gjør annet enn å syte. De burde heller glede seg over livet.Takk for kommentaren!

    4. Du har mange utfordringar i livet ditt, og det må vere lov til å kjenne på hjelpeløysa av og til. Det er ikkje det same som å gje opp. Stå på!
      Følg meg på bloggen min vegenblirtil.blogg.no

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg