Forrige uke var jeg på Sunnaas sykehus for siste del av senfaserehabilitering.
Ved rehabiliteringsopphold har man alltid en innkomst-og utskrivningsamtale. Ved innkomst nevnte jeg mine nye diagnoser. Sånt er viktig å informere om i tilfelle noe akutt skulle oppstå. Så jeg nevnte mine nye diagnose; hjertefeil og hjernesykdommen CAA- Cerebral Amyloid Angiopati og jeg merket straks legens interesse. Spesielt interessert ble hun da jeg nevnte at jeg spiller klarinett i at janitsjarkorps med høyt nivå.
Hun syntes det var flott at jeg hadde spilt meg tilbake, men var bekymret med tanke på hvilke skade spillingen kan tilføre hjernen. “Det er fare for at trykket kan bli for høyt, jeg må snakke med en av våre nevrologer”..
Svaret fra nevrologen var slett ikke i min favør, jeg ble bedt om å ta kontakt med min lege for 24-timers blodtrykksmåling. Det var viktig at blodtrykket ble målt under en hel korpsøvelse…
Så i går morges ble blodtrykksmålingen påsatt og jeg møtte opp på øvelse som vanlig.
Det gikk greit med 24-timers blodtrykksmåling og jeg møtte spent opp hos legen min for å få vite hvordan det ville gå med spillinga mi… for jeg hadde et håp om at det med spillinga var helt greit.
Lab`en leverte legen alle resultatene fra målinga, mange ark med grafer. Og så forklarte han meg overtrykk og undertrykk, dette kan jeg mye om fra før.
Han satte seg ned og jeg skjønte at dette bærer galt av sted. Jeg trengte ikke spørre engang. ” Det er slutt på spillinga, trykket blir for høyt. Du har et trykk på nesten 170 når du spiller og det er ikke bra”. Jeg sa jeg skjønte men ba om å få spille på en konsert på søndag. “Nei,bingen spilling søndag,det er nei til spilling framover”.
Jeg har fått nei til det meste de siste 5 årene. Først var det ønsket om å komme tilbake i jobb. Det avfeide NAV som helt umulig. “Vi har hatt kontakt med behandlende leger ved sykehuset og du er alvorlig skadet. Det vil være helt uetisk å prøve deg ut for arbeidslivet. Du skal ha et godt liv framover,vi anbefaler uføretrygd”. 3 uker etter var jeg uføretrygdet.
Så var det ønsket om å få kjøre bil igjen.
Legen min ba om hjelp fra Sunnaas og etter noe tid tok Sunnaas avgjørelsen.”NEI til å kjøre bil igjen og avgjørelsen er uten mulighet til forandring”.
Jeg hadde nok ingen mulighet for å få ja i dag heller.
Det er noe vanskelig å akseptere at jeg er så alvorlig skadet. Jeg merker at jeg møter på utfordringer daglig men jeg har hatt stor fremgang de siste årene.
De fleste som møter meg stusser når jeg forteller dem at jeg er alvorlig hjerneskadet. “Det er du vel ikke,merker jo ingenting til det”..
Men leger og sykehus sitter med bilder og jeg har stor tillit til at de tar riktig avgjørelse.
Legen min brukte lang tid i dag. Han forklarte god om hva han tenker videre. Han vil øke blodtrykksmedisinen Zanipress fra 10 mg til 20 mg. De andre blodtrykksmedisinene blir uforandret. Så skal jeg ha en ny 24-timers blodtrykksmåling. Så vente noen uker og deretter en ny 24-timers blodtrykksmåling. Er det da fint trykk skal jeg få prøve å spille litt med blodtrykksmåler påmontert. Og så ser vi så på resultatet. Kanskje kan jeg få spille litt begrenset etter hvert.
På søndag er det konsert og da sitter jeg blant publikum. Men på neste korpsøvelse er jeg på plass. Jeg skal over på slagverk, det vil si melodisk slagverk. Det er flott at jeg kan fortsette om enn på en annen måte enn jeg først ønsket…
