Noen dager har godt siden legen min kort og brutalt fortalte meg at det er fullstendig slutt på spilling på alt av instrumenter. Det ble noen tårer, egentlig ganske mange også. For klarinettspillinga er det som har gitt meg stor fremgang kognitivt de siste årene og nå er det slutt på all spilling. Det er ikke selve spillinga som er hovedproblemet men at jeg er skadet i området i hjernen som styrer konsentrasjonen. Og når konsentrasjonen ikke fungerer som den skal blir jeg stresset. Og når jeg stresser stiger blodtrykket. Og når blodtrykket stiger kan en av de mikroskopiske hjerneblødningene briste og på sikt gi meg veldig nedsatt livskvalitet.
Hjernesykdommen jeg er rammet av har oppstått etter hjerneblødningen for 5 år siden. Det er avleiringer etter blødningen den gangen som har dannet et slags giftstoff som lager mikroskopiske hjerneblødninger og de hovner opp og sprekker. Det fins ingen behandling,bortsett fra å holde blodtrykket lavt. Jeg har forbud mot en rekke matvarer og drikke. Jeg må ikke løfte tung og jeg må unngå anstrengelser.
Prognosene mine er helt avhengig av at jeg holder blodtrykket nede. Gjør jeg ikke det kan jeg få en plutselig hjerneblødning og i verste fall dø.
Må jeg slutte i janitsjar`n? Det ville vært trist for meg for de årene jeg har vært der har vært så rike og inkluderende. Faktisk mener jeg at årene i janitsjar`n har vært min beste rehabilitering. Så nei,jeg skal ikke slutte men jeg skal ha andre oppgaver som ikke innebærer spilling. Det er bra jeg kan fortsette for i janitsjar`n har jeg det utrolig flott. De er så enormt gode mot meg. Sammen med dem tenker jeg aldri slag,sykdom,død og elendighet! Det er en sorg for meg at jeg ikke får spille mer men jeg må tenke helse.
Selv om jeg er i en alvorlig sykdomsituasjon så prøver jeg etter beste evne å leve livet litt hver eneste dag.
Jeg prøver å komme meg ut hver dag, selvsagt er det noe avhengig av været.
Her er jeg på en cafè i nærheten..
Tacotallerken er min favoritt..
Jeg holder på å lage i stand julekalender til assistenten min…
I kveld stekte jeg litt ribbe men tragisk nok må mannen min hjelpe meg…
Ganske så tørt, men smakte godt..
I kveld har jeg også funnet fram litt julepynt så kanskje jeg legger ut noen julepyntbilder i morgen.
God natt!
For ett sterkt og ærlig innlegg!
Trist og høre om tilstanden din, og at du ikke kan spille mer, kan se for meg at det var sårt.
Flott at du har funnet en “fri plass” som du kan fortsette på.
Håper du har mange gode mennesker rundt deg som gjør hverdagen din litt lettere!
Ønsker deg alt vel!
– Pårørendes Stemme
parorendesstemme: Tusen takk!
Ønsker deg masse god bedring. trist å høre om sykdommen din.