I går var mann min og jeg hos legen min… Jeg er på kontroll hver 3.mnd og alt gikk greit. Men vi følte vi trengte tid til en samtale med legen. Og det ble det! Legen min syntes det var fint at det ikke ble påvist noen hjerteklaff-feil. Men som han sa; “du har gått i mange år med høyt blodtrykk og man skal ikke utelukke at du vil få problemer med hjertet etter hvert”.Det er jeg forsåvidt klar over..
Så tok vi opp med legen dette med hjernesykdommen CAA. Jeg sa jeg ønsket ny vurdering av nevrolog ved Rikshospitalet eller Ullevål sykehus. Legen min skjønte ikke hvorfor,men jeg sa jeg ønsket å vite med 100 % sikkerhet at jeg jeg har denne hjernesykdommen… Og legen svarte like rolig:” du er allerede veldig hjerneskadet. Flere blodtrykksmålinger viser at du får veldig høyt blodtrykk når du spiller…
Men jeg ga meg ikke.. “Jeg ønsker å vite med sikkerhet for jeg har hatt en tøff tid siden jeg fikk forbud mot å spille på klarinetten”..
Han skjønte det men han sa at det er med stor sikkerhet at jeg er rammet av CAA. ” Men det er klart,du kan sendes til biopsi av hjernen”…
Nei, en biopsi av hjernen går jeg ikke med på.Der går grensen..
Dette er bildet av hjernen til person rammet av CAA. De svarte prikkene er tydelige,dette er ingen frisk hjerne.
Det fins ingen behandling for CAA. Hele behandlingen går ut på å holde blodtrykket nede sånn at nye blødninger ikke oppstår.
Jeg har fått god informasjon om hvordan forholde meg til sykdommen. Jeg skal holde øye med blodtrykket,leve ordentlig med sunn mat og moderat trening. Anbefalt trening er svømming,tredemølle,sykling og noe styrketrening. Jeg må ikke løfte tungt eller anstrenge meg.Jeg bør unngå situasjoner som trigger blodtrykket..
Barna ,mann min og jeg har diskutert om jeg skal spille klarinett på “eget ansvar”. Vi har snakket om at om jeg spiller klarinett som før kan jeg risikere nytt slag og i verste fall dø. Trøsten da for de pårørende er at jeg fikk spille sånn jeg ønsket..
Dette diskuterte vi også med legen. Og han var nokså hiimmelfallen over at jeg snakket så rett ut. Men han var absolutt ikke enig.Han sa som sant er at jeg bestemmer over eget liv og at jeg kunne spille på eget ansvar. Men det skinte igjennom at han var negativ.
Han ga oss god informasjon om at mine blodårer i hjernen har vært utsatt for høyt trykk i mange år. Når blodårer utsettes for sånt blir veggen i blodårene etterhvert stive og porøse. De kan sprekke..
Da jeg kom hjem tenkte jeg godt igjennom samtalen hos legen og jeg skjønte etter hvert at om jeg spiller på eget ansvar er det en egoistisk handling. Jeg har jo mann og barn å leve for..
Skrekkscenariet er at jeg spiller på eget ansvar og det vil si å få høyt trykk i hjernen. Helt plutselig kan jeg da rammes av ny hjerneblødning og det er ikke garantert at jeg vil overleve neste gang. Jeg kan også overleve men ende opp i vegetativ tilstand.
Det er så vondt å tenke sånn at jeg tok en avgjørelse om at jeg aldri mer skal spille. Klarinetten legges nå på loftet og notestativ,klarinettstativ og annet utstyr ryddes bort.
Klarinetten beholdes og håpet er at jeg kanskje får et barnebarn som vil spille…
Jeg er med i janitsjar`n som før,men spiller ikke. De er en herlig gjeng som jeg kan takke for den utrolige fremgangen jeg har hatt kognitivt. Men også hvordan jeg har kommet meg sosialt.
Det var en fin samtale med legen alikevel. Da vi gikk ut fra legekontoret ba han meg slutte å tenke på diagnosen. Lev som før ,sa han!
