Det har gått noen år siden jeg ble rammet av erhvervet hjerneskade. Faktisk er det på sjette året jeg er hjerneskadet. Jeg har lang fartstid som skadet og klarer meg bra.
Jeg lever med skaden og en nøye oppsatt timeplan.Livet er preget av faste rutiner for da fungerer jeg aller best.Etter innleggelser og rehabilitering er det i det lagt inn trening og aktiviteter godkjent av individuell plan… Jeg ville selv ha flere daglige aktiviteter, men kommunen sa nei.:” Du er for skadet og trenger ro”… I dag skjønner jeg godt hva de mente og har mer enn nok med de faste aktivitetene jeg er med på.
Det å leve med stor hjerneskade er tøft. Det innebærer store smerter og en ekstrem trøtthet (fattique).
Jeg har store pareser (lammelser). Jeg er ikke skadet i bena eller rygg… Men skaden sitter i hjernen i det senteret som styrer bevegelser. Og det gir i blant voldsomme smerter i bena og ryggen. Dessuten plages jeg av spasmer. Og spasmer er grusomt vondt..
Det å være hjerneskadet er spesielt. De fleste som møter meg reagerer med “Du er da ikke hjerneskadet”. Men det er jeg altså, en hjerneskade som er kartlagt som stor. Aneurismen sprakk midt i hjernen og laget et dødt krater(vev) på 5 cm x 2 cm sånn at alle ferdigheter er rammet.
Det er nok sånn at ved første møte med meg merker man ikke at jeg er skadet i det hele tatt. Jeg har et svært godt utviklet språk og prater veldig bra. Men når jeg blir sliten og trett stopper det helt opp og jeg får problemer med å finne ordene. Jeg kan f eks ha en klar mening om hva jeg skal si men så kommer det ut helt andre ord. Det kan jo være artig for den som hører på! Men det er vondt å ha det sånn.
Når man har en stor skade som meg er det viktig å ta sine forhåndsregler. Jeg har kuttet ut en del bekjentskaper jeg hadde fra tiden før jeg ble skadet. Og grunnen er ganske enkel. Jeg ønsker kun å omgås de som aksepterer meg som den personen jeg er i dag. Jeg er opptatt av jeg må føle at jeg blir tatt på alvor. Jeg har blitt kalt for skrulle/skrullehue, og sånne bemerkninger aksepteres ikke..Samtidig legger jeg ofte opp til fleip og kan fleipe selv. Men dette er blant venner og bekjente som kjenner meg godt og hvor jeg vet jeg blir respektert.
Jeg fungerer alle best i janitsjar`n. De har fulgt meg i noen år og de kjenner meg godt. Der finner jeg inkludering, forståelse, oppmuntring, respekt og masse klemmer!
For en del år siden arbeidet jeg med utviklingshemmede. Det ga meg gode holdninger. I dag er jeg blant de som fungerer svakt. Jeg er i noen sammenheng i gruppe med mennesker med Downs Syndrome.. Og jeg opplever at jeg bruker en av de med Downs som et mål for hvor god jeg vil bli. Han er en jeg strekker meg etter.,jeg vil bli like dyktig som han! Dette har vært en god opplevelse for meg!
Jeg har aldri vært hverken trist eller lei meg for å ha endt opp som alvorlig hjerneskadet. Skjedd har skjedd, det er bare å gjøre det beste ut av det. Jeg synes jeg har et fint liv og ville ikke vært hjerneblødningen foruten. Jeg har fått et annet perspektiv på livet…
Selv om mange synes skjebnen har vært hard mot meg så lever jeg et bra liv. Livet dreier seg ikke bare om BT-målinger
Livet mitt dreier seg om mestring…
Siden jeg har måtte lære simpelthen alt på nytt er livet noe spesielt. For mye av mitt liv dreier seg også om trening av gjentatte handlinger. Jeg klarer ikke lage mat alene men har assistent eller mann min som hjelp.
I kveld lagde jeg Provencegryte av høyrygg med hjemmelaget potetstappe.
Vi har i kveld spilt Trivial Pursuit, kjempefin trening for meg!
Livet mitt er nokså annerledes enn før. Jeg er treg til det meste, bruker lang tid. Men det aller beste som har kommet ut av dette er at jeg ser på livet på en helt annen måte. Livet har blitt mer verdifullt.
Jeg setter uten tvil mer pris på livet.
Jeg er glad for kulda som har vært de siste dagene… Selv om jeg har forbud mot veldig kulde benytta jeg muligheten for å lage engel …
For en fin blogg du har 🙂 Fint å ha et sted å skrive på! Ønsker deg all lykke til i fremtiden!
Stå på Tove, godt at du finner glede i livet fortsatt. Du er et forbilde for oss såkalte funksjonsfriske, som har en tendens til å klage over den minste lille forkjølelse.
Takk skal du ha Grethe. Jeg gleder meg over livet litt hver eneste dag for jeg overlevde noe som vi begraver folk med hver dag. Jeg har vært heldig! Og kan ikke klage selv om jeg har utfordringer hver dag. Her en dag satt jeg forresten med klassebilde fra første klasse for å huske navn,etternavn,adresse og søsken. Fin trening for meg!