Hverdagen som hjerneskadet

De 5 årene jeg har levd som alvorlig og omfattende hjerneskadet har lært meg masse. 

Det tok noen år før jeg skjønte hele skaden og hvordan  den ville styre livet mitt. 

For man våkner ikke opp etter en megastor hjerneblødning uten at livet for alltid er forandret. Ingenting blir som før…

Selv om jeg har gått mange tøffe runder disse 5 årene føler jeg i dag at jeg har kommet langt på vei. 

Med god hjelp fra omfattende rehabilitering ved Sunnaas sykehus har jeg lært mye om hvordan leve med stor hjerneskade.

Jeg tror det var Sunnaas sykehus som først lærte meg å sette ord på det. Jeg ville ha det til at jeg var hodeskadet. Men rett før første innleggelse på Sunnaas ringte jeg sykehuset for noe informasjon. Da jeg ringte ble jeg møtt av en automatisk svarer som sa: “Du har nå kommet til avdelingen for hjerneskader”. 

 


Det høres litt penere ut med hodeskade enn med hjerneskade. Men som sant er ,hos meg er det hjernen som er skadet. Det er liksom ikke en arm, en rygg eller et ben som er skadet men selve hjernen. 

Lenge før jeg ble hjerneskadet tenkte jeg sånn at samme hva som måtte skje meg så måtte jeg bli forskånet fra å skade hjernen. Jeg tenkte aldri tanken at det kunne skje heller. Men så skjedde det og jeg måtte i gang med enorme mengder rehabilitering.Jeg måtte lære alt på nytt!

Årene har gått og jeg er i havn med all rehabilitering. Det betyr slett ikke at jeg er som før. Jeg er en helt annerledes person enn før. 

Jeg skjønner at de som ikke kjente meg før og som treffer meg nå for første gang ikke ser så lett skadeomfanget. Men alle andre bør se det, for det er tydelig! Jeg er godt merket av skader. Men uansett om de ser det eller ei så er det jeg som lever med hjerneskaden, en skade som fagfolk kaller “alvorlig og omfattende hjerneskade”.

Jeg tenker ikke skrive om hvordan hjerneskaden er , det har jeg kommet inn på før i bloggen.

Jeg utfordres stadig med å ha hjerneskade men prøver å gjør det beste ut av det. Det nytter ikke gråte heller. Men det er kjemperart å leve med hjerneskade. Det er rart når det ut av munnen kommer helt andre ord enn de man tenker si. Det er vondt når man plutselig ikke skjønner hvordan bruke platetoppen, microbølgeovnen  eller oppvaskmaskinen. Det er vondt når man kler på seg tøyet gale veien. Det er vondt når høyre og venstre sandal har byttet ben

Det er vondt når jeg ikke kjenner meg igjen på steder jeg egentlig er godt kjent.

En gang for 4-5 år siden dro jeg en ettermiddag rett før jul inn til Oslo. Jeg sa til familien at jeg skulle juleshoppe. De var nok noe tvilsomme til det men lot meg reise. Da jeg kom inn til Oslo fant jeg veien til Stortorvet men så var alt ukjent for meg. Jeg ante ikke hvor jeg var. Til at hell møtte jeg på en av mammas eldre venninner og hun fulgte meg til Oslo City. Hun satt der sammen med meg mens datteren min tok bussen inn til Oslo for å hjelpe meg. 

Det var vondt å oppleve dette for jeg er født og oppvokst i Oslo. Etter den opplevelsen drar jeg aldri alene til hovedstaden. Det føltes som et nederlag da jeg ikke fant veien…

Men om jeg har en omfattende hjerneskade så er det viktig at jeg vet at skaden ikke har skadet hverken intelligensen eller holdninger.

På rehabiliteringa på Sunnaas både ved KReSS og senfase lærte jeg masse hvordan leve med hjerneskade. Vi lærte mange strategier for bl.a å huske bedre. Jeg var igjennom 4 omganger a 25 ganger med programmet Cogmed (Kognitiv Metode).

På senfaserehabiliteringa lærte vi masse om “veien videre”. Vi fikk masse råd og vink om hvordan forholde oss til å leve med stor hjerneskade. Det viktigste er kanskje at man er åpen og ærlig om skadeomfanget. Det er også viktig at man er ærlig mot seg selv. Man vil oppleve at skaden f eks kan gi en forferdelig tretthet, fatique.  Mange opplever at man er ømfintlig for lys, og lyder. Jeg reagerer på å kjøre i tunneler, livredd for at de skal utløse epileptiske anfall.. Selv om jeg kun har anfall av typen “petit mal” ørsmå epilepiske anfall, så er jeg redd tunneler. Jeg er også veldig sensibel for lyd. På sykehuset lærte jeg at  tv-titting ikke er så bra for oss med stor hjerneskade. siden TV både er lys og bilde kan TV bli en stressfaktor. Jeg ser lite på TV men hører mye musikk. 

Jeg har måtte lære meg å sette grenser for hva jeg klarer. Jeg orker ikke lenger presse meg til alt jeg klarte før. Jeg orker ikke lenger støy og store folkemengder rundt meg. Jeg har endelig akseptert at jeg ikke klarer å gå i f.eks. burdagsfeiringer, spesielt barnebursdager. Det er for mye støy og jeg vil ikke klare konsentrere meg engang. Jeg faller fort ut av samtaler og klarer ikke  “holde tråden”.

Det er også nokså vanlig å slite med rom&retning. Det er vanlig å ha problemer med å gjenkjenne ansikter. Det er også normalt at men blir lettere redd enn før. Jeg føler redsel for mange ting.

Livet som hjerneskadet er allikevel et greit liv. Jeg skal ikke klage for jeg har det bra på alle måter. Livet fortsetter sin vante gang. Jeg måler blodtrykket en gang pr dag og i dag var det kanskje litt lavt..

Ha en fin kveld!

5 kommentarer
    1. Den er skal jeg dele 🙂
      Så bra att du setter ord på det her etter skal jeg bruke ordet hjerneskadet.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg