Det er snart 8 år siden jeg ble rammet av hjerneblødning.En aneurisme midt inni hjernen sprakk og jeg var dermed dødssyk. En ambulanse med blålys og sirener brakte meg til nærmeste sykehus. Jeg husker redselen for ikke å vite hva som feilte meg,dog hadde jeg hørt at det ble sagt “cerebralt” så jeg visste det var noe med hjernen. Jeg husker tankene om hvor rått jeg syntes det var at jeg ikke rakk å ta farvel med barna mine som den gang var 17.5 og 15 år gamle. For jeg trodde jeg skulle dø. Jeg husker jeg flere ganger sa “jeg vil ikke dø”. Da tok han som holdt på med å legge inn veneflon/O2 og medisiner hånden min og sa ” du er i trygge hender”.
Det har gått nesten 8 år og ordene ” du er i trygge hender” har betydd mye for meg.For ordene gjorde meg så trygg den gangen. Han ga meg trygghet. Og siden den gang har jeg helt bevisst valgt tryggheten.
Det er tøft å rammes av dødelig sykdom. Det er tøft å få hele livet sitt forandret. Og det er tøft å rammes av alvorlig sykdom flere ganger.Derfor har jeg helt bevist valgt det gode,vakre ,sikre og det som gir trygghet.
Jeg har vært gjennom omfattende rehabilitering. 6 innleggelser ved Sunnaas Sykehus, rehabiliteringsopphold ved Cato-senteret, Jeløya og 2 opphold ved Beitostølen Helsesportsenter. Og ved alle disse oppholdene har jeg møtt på mennesker/fagpersoner som har gitt meg trygghet.
Jeg har snart 8 års jubileum! Den dagen skal feires. Å overleve dødelig sykdom er stort. Jeg er så glad for de dyktige legene som reddet livet mitt, som ga meg livet tilbake. I dag lever jeg med alvorlig funksjonsnedsettelse. Det gjør at jeg i blant må ta noen valg. Hva er best for meg? Hva gir meg trygghet? Sånn må jeg tenke for jeg har hjernesykdommen CAA ,Cerebral Amyloid Agniopaty.
Sykdommen gjør at jeg er nøye med hva som er bra for meg. Det er viktig at blodtrykket mitt er lavt. Har jeg et blodtrykk på 104/51 så er det topp! Til lavere det er til bedre er det!Ved høyt blodtrykk økes muligheten for nye hjerneinfarkter. Og uten den store hjerneblødningen har jeg hatt minst 3 hjerneinfarkter. Hele blodsystemet i hjernen er ødelagt så jeg må være forsiktig. Veggene i blodårene er stive og porøse og kan briste….
Jeg trener mye for å holde meg i god form. Jeg har god helse. I 8 år har jeg vært på kontroll hver 3.måned. Det taes omfattende blodprøver og CT ved behov. Legen min som er helt utrolig flink med meg sa ved en kontroll:” er det noe avvik ved blodprøvene legges du inn omgående”. Sånt er trygt å vite. Jeg har også en avtale med legevakt om at ved høy puls skal ambulanse tilkalles for å få pulsen ned . Det har fungert bra og det er lenge siden sist jeg fikk høy puls. Det er trygt for meg å vite at jeg vil få hjelp.
Da jeg var på kontroll i går sa legen ” da er det influensavaksine”… For 8. gang fikk jeg influensavaksinen siden jeg er i risikogruppe. Jeg har liksom intet valg, jeg må velge det som er tryggest for meg. En influensa kan være risikabelt for meg. Friske mennesker bør ikke ta influensavaksine,men eldre,gravide og mennesker med alvorlig sykdom bør ta den.
Mitt liv for å ha trygghet handler ikke bare om å leve med en alvorlig diagnose.. Det er mye jeg velger helt bevisst for å ha et godt liv. Jeg valgte for litt over 5 år siden å sende mail til janitsjar`n for å finne ut om jeg kanskje kunne spille litt med dem. Jeg hadde tilbrakt mange år i barnekorps og ungdomskorps. Så da jeg fikk positivt svar fra janitsjar`n var det veldig bra for meg. For de 5 årene jeg har vært med har vært flotte. Jeg har truffet på mennesker som har vært så flinke med meg. De tok i mot meg på en helt herlig måte. Det er stor forskjell på den Tove som begynte i janitsjar`n litt mer enn 5 år siden og den jeg er i dag. For jeg har kommet meg veldig. kognitivt.At nevrologene etter 2 år i korpset satte foten ned for mer klarinettspilling var litt tungt for meg. Men jeg skjønner at høyt trykk i hjernen under klarinettspilling ikke er til å kimse av. I dag spiller jeg slagverk og trives godt med det.
Her er raklemikkhjørnet mitt!
Jeg trener også veldig mye. Helsestudio og bassengtrening. Og sykling!
Jeg har valgt å betale for all trening selv fordi jeg får da et bedre tilbud enn hva kommunen kan tilby. Det å trene er viktig for helsa mi og det er viktig sosial trening for meg. Å trene med vanlige folk gjør at jeg får masse kognitiv trening . Som igjen gir meg masse trygghet.
I dag var Friskhetssenteret 5 år og da vanket det Smoothie og frukt på oss!
Å være i trygge hender, har noe med valg jeg tar. Å føle trygghet er viktig. Det er lett å se mine synlige handikap. Det er nokså greit å sitte i rullestol, sjelden noen sier noe negativt om det. Det å være hjerneskadet kan gi noen merkelige opplevelser. For hjerneskade er sjeldent synlig. Noen skjønner ikke at jeg er hjerneskadet i det hele tatt. Ei sa til meg at “du ser jo ikke utviklingshemmet ut”…Vi er mange som går rundt med både små og store hjerneskader. Det er ikke gøy å få slengt etter seg at man er “rar”, eller som ei sa:”du har jo alltid vært rar”. Sånne utsagn er sårende og sier kanskje mest om den som sier sånt.
Som alvorlig skadet og med tøff diagnose har jeg valgt trygghet rundt meg. Jeg omgås bl a ikke folk som ikke aksepterer meg som jeg er . Jeg gidder simpelten ikke bruke tid på mennesker som ikke godtar meg eller som trigger blodtrykket mitt. Livet er for verdifullt til å bruke det på noen som ikke fortjener det. Alvorlig sykdom kan ramme alle!
