Jeg overlevde  noe jeg skulle dødd av…..

Da jeg våknet opp etter hjerneblødningen skinte sola inn i rommet. Og jeg husker at jeg tenkte “jeg lever”!  Jeg husker også en veldig glede. Jeg skjønte ikke hvor alvorlig syk jeg var,dødssyk….Jeg var tilkoblet masse medisinsk utstyr og var godt overvåket. Et par dager etterpå ble det litt action igjen.Jeg fikk en sirkulasjonsstans og ble hurtig tatt ned  for å legge inn pacemaker. Så da lå jeg der ,knapt 50 år gammel med megastor hjerneblødning og pacemaker iført bleie,nettingtruse og hvite sirkulasjonsstrømper fra hoftene og ned til tærne på begge ben. Ved senga satt det ofte sykepleier.Nå sov jeg riktignok det meste av tiden for jeg var nok dopet veldig ned. Men når jeg var våken satt det noen der…Og så husker jeg at jeg våknet til når de lyste meg i øynene.Og jeg husker jeg ble veldig sint da de stadig vekket meg. Jeg skjønte jo ikke at de måtte sjekke tilstanden ganske ofte. Og at de ga meg medisiner sånn at jeg skulle sove meg gjennom det..

Men jeg kom meg gjennom krisene og sitter i dag med en veldig livserfaring. Jeg holdt på å dø,men overlevde noe jeg skulle dødd av. Så kan man jo lure på hvorfor jeg overlevde. Bortsett fra en veldig kort periode  i ungdomsårene er jeg helt i mot religion. Jeg er humanetiker men også ateist. Jeg tror simpelten ikke på noe Gud,Jesus eller noen hellig Ånd. For meg er det ikke-eksisterende. Jeg tror dermed ikke på noen Bibel eller andre “hellige skrifter”. 

Hva tror jeg så på? Jo,jeg tror på mennesket. At mennesket selv styrer. Jeg tror ikke på noen synd. Ordet synd forklarer de religiøse med noe galt man har gjort ovenfor vår Herre. For meg er synd noe man føler inni seg, sin dårlige samvittighet….

Man skulle kanskje tro at jeg som har overlevd ville tro på Gud. Nei, det er ikke Gud som reddet meg tilbake til livet.Det er takket være dyktige leger og øvrig helsepersonell jeg overlevde.

Jeg tror på det gode i mennesket. Jeg tror at alle mennesker er like verdifulle samme hvilken etnisk tilhørighet,religion eller seksuell legning man måtte ha. Jeg har dyp respekt for alle de barn og ungdommer som kommer ut av skapet som homofile,lesbiske eller transseksuelle. Vi er alle like mye verdt. Jeg godtar ikke religiøse som er negative til innvandrere . Altfor mange som kaller seg religiøs har også et negativt syn på mennesker med annen tro og hudfarge. Jeg godtar ikke et sånt menneskesyn.

Jeg overlevde og sitter igjen i dag med en veldig takknemlighet over det fine som kalles livet.Jeg elsker livet! Og der hvor noen snakker om et liv etter døden er jeg veldig opptatt av et liv FØR døden. For dø skal vi alle. Derfor må man leve mens man kan,ingen kjenner morgendagen.

Jeg er  veldig opptatt av å leve mens jeg kan. For jeg har dårlige odds….  Det er viktig  for meg å reise mens jeg kan. Det har vært fine opplevelser med alle turene. Det var stort for meg å komme tilbake til New York.       

                                                  Jeg må leve mens jeg kan. Og mange turer de siste årene har gitt meg mange gleder. Jeg håper å kunne fortsette å reise.

                      Jeg er mye på restaurant, i hvert fall ganske ofte. Jeg prøver å leve i nuet og jeg prøver å finne noe å glede meg over hver eneste dag. Jeg synes jeg har  et fint liv,ganske mange rutiner men også mange fine opplevelser. Jeg kan ikke se at jeg ville hatt et bedre liv som troende. Men det blir selvsagt vanskelig for meg å påstå det,siden jeg ikke tror. Jeg tror jeg må styre livet mitt selv for at det skal bli fint. Og så har jeg et stort nettverk rundt meg som hjelper meg på veien…

Det har hendt at noen sier til meg at “skal be for deg”…. Og da blir jeg ganske så målløs. For om jeg er rullestolbruker og nokså skadet så lever jeg ikke noe dårlig liv. Ingen trenger føle at de bør be en bønn for meg.  Hva sier jeg så når noen vil be for meg?  De gangene det har skjedd så har jeg som ærlig sagt at “jeg er ikke troende,men om du vil be så er det din sak”….

   Lev livet litt hver eneste dag for livet er så fint!

Nytt brev fra regional koordinerende enhet  om at jeg er i behov for mer rehabilitering innen spesialisthelsetjenesten.Det kom ikke overraskende men kanskje litt vemodig.  Det er litt rart igjen å være vurdert som at jeg trenger mer helsehjelp. Men samtidig er jeg glad for all hjelp jeg får. Det er ikke kognitivt jeg trenger mer hjelp men det fysiske. Nå søkes jeg inn på “Sportsopphold vinter”. Jeg skal igjen få noen uker blant fagfolk som kan masse om min skade. Jeg aner ikke når denne rehabiliteringen skal skje men jeg har garanti innen 1 år.

Når jeg mottar sånne brev så minner det meg på at jeg koster samfunnet store summer. Da jeg ble rammet av hjerneaneurisme  og ble reddet tilbake til livet ante man ikke utfallet. Norsk helsepersonell har plikt til å redde liv. Jeg er overlykkelig at jeg fikk livet tilbake men tanken på hva jeg koster samfunnet streifer meg i blant. 

Nå er det jo også sånn at jeg har kommet veldig langt i min rehabilitering. Jeg roses for en helt utrolig treningsiver. Jeg roses for god innsikt i min skade og at jeg gjør det beste ut av en stor skade.I nesten 7 år har jeg trent for å komme meg så langt som mulig til der jeg var før. Jeg har aldri gitt opp!

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Jeg trøster meg med at selv om skaden er stor så hadde jeg ikke fått så mye rehabilitering om jeg ikke viste treningsiver og ståpåvilje! Og en veldig fremgang. Så det skal bli fint med nytt opphold. 

Nå nærmer det seg juletid og jeg planlegger for høytiden. 

I dag kjøpte jeg inn litt helgefyll! Brusen er kjempegod og uten sukker. 

           Det falt også litt snø i dag og det likte jeg. Selv om jeg har det best når det er sol og sommer så liker jeg godt vinteren med snø, isholke og kuldegrader, Det hører vinteren til. Og vi er heldige som bor i et land med 4 årstider.

                                                   Og som fredagskos i kveld spiste jeg sushi!

                                     Og i natt bakte jeg kaker.2 kringler på bestilling. Bare pynte de litt så er de ferdige!

                                                                        God natta !

I går oppdaterte Facebook et minne jeg hadde delt for 5 år siden. 

Den gang var jeg i rehabilitering og hadde samtaler med psykolog. Jeg ble jo rammet av en stor hjerneblødning for nesten 7 år siden ,en hjerneblødning som var så stor at den regnes som en veldig traumatisk opplevelse.Så jeg har i perioder fått samtaler med psykolog. Og fra denne samtalen vil jeg dele dette: hvor han roser meg for at jeg bidrar i gruppa :” Du legger ikke skjul på at slaget har skadet deg veldig samtidig som du på en fin måte gleder deg over at livet har mye å gi. Du forteller om det som er leit og vanskelig med å være slagrammet. Men du godtar at livet er helt forandret og gjør det på en veldig flott måte. Det stadiet du er i nå kalles resiliance. Du har mye å bidra med “!

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Å være resilient er å være være robust. Det vil si at man beholder en psykisk styrke og helse til tross for stress og påkjenninger. Andre trekk er optimisme, god selvfølelse,kreativ,sosiale evner  og har interesser.

Når jeg tenker over min 5 år gamle oppdatering på Facebook blir jeg glad over å lese psykologens vurdering. For det er en person full av pågangsmot og positiv innstilling han omtaler. 

Da jeg våknet opp etter hjerneblødningen var jeg ikke sjokkert eller lamslått over informasjonen jeg fikk. At jeg var rammet av en stor hjerneblødning(aneurisme) og var lammet hele venstre side. Da virkeligheten gikk helt opp for meg var jeg bare strålende fornøyd med at jeg hadde overlevd og fast bestemt på at jeg måtte gjøre det beste ut av det Det ville bl a bety enormt mye trening sannsynligvis resten av livet…

Jeg var også fast bestemt på at jeg aldri skulle være negativ hverken mot Helsevesenet eller NAV.

Nesten 7 år etter hjerneblødningen må jeg fastslå at jeg aldri har vært negativ . Jeg er ikke blant dem som klager over Helsevesenet. Jeg har blitt reddet og fått masse rehabilitering. Jeg har bare hatt gode opplevelser med NAV som har vært enestående mot meg. Til mitt forsvar må jeg si at jeg alltid har arbeidet masse og hadde  opptjent alt av rettigheter. Så om skjebnen nå har vært stygg mot meg så har jeg hatt alt i orden. Jeg har aldri  klaget over NAV. Det har ikke vært behov for det.  Men så har jeg jo også en relativ tøff og dyster diagnose. Ingen hos NAV trenger å ta min diagnose til vurdering der jeg har stygge CT og MR bilder og vise til…

Det samme gjelder Helsevesenet. Man kødder liksom ikke med en diagnose som min….Jeg møter rehabiliteringsstedene med treningsiver og et smil. Det hjelper ikke gråte over min skjebne.

Å være alvorlig slagrammet betyr for det første å få livet forandret. Men det betyr også at jeg må  forme livet mitt selv. Det er jeg som skal gå veien videre. Det betyr at jeg svært sjelden omgås andre slagrammede. Jeg er ikke med i noen slagforeninger. Jeg orker ikke fokus på slag,sykdom,død og fordervelse. Jeg orker ikke noe prat om sykdommer eller klaging. Klag ikke til meg over forkjølelse og vondt i viljen. Eller vondt i villikken. Man er ikke døden nær om man har litt forkjølelsessymptomer, litt hodepine, litt hoste, litt reumatiske vondter,litt vondt i rygg og skuldre.. Med min skjebne orker jeg ikke høre på de som klager  og klager. Man bør være glad for at man aldri har opplevd akutt og dødelig sykdom. Man bør være glad over at man aldri har ligget i en ambulanse under full utrykking. Med sirener og blålys ligger man der og kjemper for livet sitt. Man har 2 barn hjemme på 15 og 17 1/2 år og man fortviler over at man ikke fikk tatt farvel med de…

Hjerneblødningen skadet meg men den gjorde meg også veldig sterk. I dag er jeg vel rustet til den tida som ligger foran meg.  Jeg har tatt mine valg . Bl a har jeg bestemt meg for at jeg kun omgås mennesker som vil meg vel. “Bruk ikke tid og krefter på mennesker som ikke godtar deg som du er” sa en overlege til meg.

Trening,janitsjar`n og mennesker som vil meg vel er det som betyr best for meg. Jeg vil ikke  bruke tid på at jeg kan rammes igjen. Ingen vet noe om morgendagen. Med min opplevelse råder jeg folk til å leve livet litt hver eneste dag!

                                                               Ha en fin dag!

De siste 2 måneder har jeg trent annerledes enn før. Hvorfor? Nja ,det skyldes nok at jeg var på “intensiv rehabilitering”  på Beitostølen. Jeg likte treningsmengdene og metodene. Det var liksom ikke noe kjære mor,3-5 treningsøkter hver dag er utfordrende. Ikke alle klarte all treninga og noen var også kommet for kort i sin rehabilitering for å ha fullt utbytte av oppholdet.

Vel hjemme fant jeg ut at treninga mi måtte legges om.Skulle jeg ha noe håp om mer fremgang måtte treninga intensiveres. 

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Hva slags trening har jeg så gjennomgått de siste 6 1/2 årene?

Da jeg var kommet hjem etter første rehabiliteringsopphold ble jeg utstyrt med 2 stk rekvisisjoner.Den ene til fysioterapeut  og den andre til trening i varmtvannsbasseng. Jeg var voldsomt kognitivt skadet og slet veldig med å orientere meg frem til fysioterapeut. Trening i varmtvannsbasseng  med fysioterapuet som kunne være med meg i bassenget fantes ikke. Min kordinator i NAV rådet meg til å kjøpe “aktiv på dagtid”. Det gjorde jeg men det visste seg å være litt vanskelig for meg å få fullt utbytte av. Siden jeg ikke fikk kjøre bil var det vanskelig å komme seg rundt i kommunen til de forskjellige bassengene. Så det endte opp med at jeg selv betalte for bassengtrening ved Østfoldbadet.Jeg var på den tiden så dårligfungerende at jeg knapt klarte å komme meg uti bassenget…

Men jeg fikk mye rehabilitering i perioder og hadde en del fremgang. Mellom innleggelser ved Sunnaas sykehus og annen rehabilitering hadde jeg fast 2 timer fysioterapi i uka hos fysioteraput med avtale. Det måtte jeg ha for å få dekket transport via Pasientreiser.Kvaliteten på denne fysioterapien stiller jeg i dag noen spørsmålstegn ved. Det jeg stort sett har gjort er å trene selv. Jeg har noen ganger  benyttet fysioterapeut for å lege skader i muskulaturen. Jeg har aldri brukt massasje for det er tøff fysisk trening som har fungert best for meg. I  fjor ble det innført egenandel  hos fysioterapeut og da ble jeg plutselig kategorisert som pasient med stort behov for fysioterapi. Dvs at jeg måtte betale høyeste sats 221 kr pr time.Da  måtte fysioterapeut bruke mye tid på meg for innstramminger hos HELFO krevde det. Det holdt bare en liten stund til egenandeler var innbetalt…

Sunnaas sykehus rådet meg til å begynne med rideterapi for å styrke balansen.  Jeg fikk rekvisisjon hos fastlegen og har hatt rideterapi i mer enn 5 år.  Balansen har absolutt bedret seg. 

Jeg har etter beste evne selv vært ansvarlig for å lage et treningsopplegg som har fungert sånn passe. Jeg er veldig takknemlig for all rehabilitering jeg har hatt.Alle innleggelsene ved Sunnaas sykehus har hjulpet meg  veldig både kognitivt og fysisk. De følger meg fremdeles opp….

Og så kom jeg  til Beitostølen helsesportsenter og  stortrivdes med all treninga! Jeg kom hjem og bestemte meg for å si farvel med all trening  hvor  kommunen var inne i bilde. Ikke fordi jeg var misfornøyd,for det er jeg slett ikke. Men fordi jeg mener at   jeg selv bør betale for best mulig trening. Alle mennesker bør bruke penger på helsa si.

Nå har jeg trent i nesten 2 måneder med det nye opplegget og jeg er veldig fornøyd. Jeg har tilgang til topp utstyrt helsestudio og basseng så ofte jeg orker. Jeg har “timer” med veiledning av fysioterapeuter i sirkeltrening og bassengtrening. 

Her er siste uke`s treningsopplegg. Med tilgang på så mye trening håper jeg å få fremgang.  Noe fremgang er allerede registrert. Jeg har holdt på med bassengtrening i mer enn 6 1/2 år og det var først sist uke jeg kjente at gulvet i bassenget var ruglete! Det har jeg ikke kjent før i det hele tatt. Så noe lammelser i venstre fot slipper langsomt taket. Foten er også bedre sirkulert og jeg blir ikke så kald og lillafarget i foten. Det er også fint for meg og også kognitivt bra at jeg trener i gruppe med helt normaltfungerende mennesker på samme alder som meg. Jeg er en utadvendt og sosial person og blir fort kjent med folk. Økonomisk  blir det dyrere for meg å bruke dette opplegget.  Jeg betaler selvsagt abonnementet selv men må selvfølgelig også dekke all transport til og fra trening selv. Til fysioterapeut med avtale får jeg dekket taxi til og fra. Jeg har derfor etter å ha tenkt igjennom det  funnet det riktig for meg  kjøpe “gullkort” og trene sammen med andre som liker å bedre styrke og kondis! Ved å delta på sirkeltrening får jeg god trening i konsentrasjon,koordinering,styrke,utholdenhet osv… Og så er det et veldig hyggelig gjeng jeg trener med da!

Blodtrykket mitt etter sirkeltrening og bassengtrening torsdag kveld!

Jeg var forresten på 3-måneders kontroll på tirsdag og legen var godt fornøyd med blodtrykk,puls,hjerte og lunger. Han sa JA til at jeg kan trene 2-3 timer hver dag og JA til å være med på bassengmaraton om det igjen blir en mulighet. Derimot sa han NEI til boblebasseng ute på taket på Østfoldbadet i kuldegrader men JA om det er godt og varmt. 

Trening og janitsjar`n er det som gir meg mye innhold i livet. For livet mitt er veldig forandret uten å være i arbeidslivet. Arbeid har vært viktig for meg og jeg har alltid jobbet mye. Så nå som jeg ikke kan jobbe noe mer er det greit å fylle timeplanen med det som betyr mye. Skrekken min er å sitte foran tv-skjermen å se på Dr. Phil….

Så jeg trives på trening og jeg stortrives i janitsjar`n.  Det er fortsatt litt sårt at jeg ikke får spile klarinett noe mer. Jeg hadde en liten nedtur da jeg en dag skulle opp i boden og så kofferten med klarinetten. Har nå kommet på tanken om at jeg etterhvert selger klarinetten fordi jeg aldri mer får lov å spille på den alikevel. Trykket i hjernen ble for høyt (180/200) under klarinettspilling og dermed ikke lenger forsvarlig. 

Men jeg trives da i slagverket!

Her sitter jeg i hjørnet med “raklemikket” og det er da gøy. Jeg spiller grand casa,stortromme,A2, triangel,shaker ,tamburin osv, 

Program til julekonsert og nyttårskonsert øves nå inn….

Jeg er heldig som fikk være med i janitsjar`n. For der har jeg  mange “støttekontakter” . Når jeg om noen  år runder “rundt” skal alle de som har vært med på å gi meg et verdig liv inviteres. 

                                                   En fin kveld til lesere av bloggen!

Igår fikk jeg en pussig henvendelse.Vedkommende lurte på om når jeg var ferdig å blogge om slaget….

Jaja, ikke aner jeg mye som vedkommendes intelligens men det fikk meg til å tenke. For det første, denne bloggen har et tema.Den heter “leve med hjerneskade”. Det er dette tema jeg ønsker å blogge om og det er dette tema jeg kan mye om. Jeg har masse kunnskap og erfaring i å leve med hjerneskade. Bloggen min har en del lesere,litt avhengig av om jeg oppdaterer ofte… Men jeg er ikke så ofte motivert for blogging,da jeg har mye å fylle fritida mi med.

Det andre er at lesere av blogger bestemmer da selv om/når og hvor ofte de vil lese en blogg. Ingen blir automatisk styrt inn på blogglesing. Å lese en blogg er ikke tvang!

Jeg begynte å blogge etter at noen oppmuntret meg til det. Gradvis kom jeg i gang og fikk etterhvert mange lesere. Den første tida var det  mulig å kommentere , etter noe tid valgte jeg å stenge kommentarfeltet etter noen mindre koselige kommentarer. Jeg gidder ikke drittkasting. 

Men i går kom altså en tullete kommentar om “når er du ferdig med slaget?”…  Kan jo egentlig like godt spørre meg om når jeg er ferdig med å puste. For en hjerneskade er permanent…

Sånn ser hjerneskaden min ut,det hvite feltet midt i hjernen. Det er et dødt område,dvs ingen aktivitet der. Cellene er døde. Og dette lever jeg med hver eneste dag. Det gir meg i blant særdeles store utfordringer. Nå er det også sånn at en hjerneskade IKKE kan forsvinne. Hjerneskade er ikke som en harmløs forkjølelse som forsvinner etter noen dager.

At noen helt ærlig spør meg om når blogging om slaget  er ferdig, så kan man bare lure på hva folk har å tenke med. Noen overflod av intelligens,kunnskap og empati har de ikke.  For dette er en blogg som selveste NHF har anbefalt som en av 4 blogger. Jeg tror at en blogg som forteller den harde fakta om hvordan leve med hjerneskade kan dekke et behov hos andre som sliter med det samme som meg. Jeg har i hvertfall fått mye ros der jeg har blogget om reisetips;flyselskap/hotell og reisemål. Og så er det nå sånn at jeg blogger for andre med hjerneskade ,ikke for at en eller annen skal få tilfredsstilt sin nysgjerrighet.I min blogg får man fakta der jeg forteller hvordan jeg lever med en forholdsvis stor hjerneskade. 

Når blir man ferdig med å blogge om å leve med hjerneskade?? Spørsmålet er bare veldig dumt. For selv om jeg har dårlig prognose så håper jeg på mange gode år fremover. Jeg håper å kunne blogge og å synliggjøre oss med hjerneskader. Vi er ikke en gjeng amøber som ikke skjønner noe som helst men vi er mamma`er,pappa`er,besteforeldre,datter,kone osv. Vi lever et liv som vi prøver å gjøre så bra som mulig,på tross av at skjebnen har vært stygg mot oss. Jeg og mange andre med hjerneskader ønsker å delta i samfunnet på samme vilkår som alle andre.

Så du som stilte meg spørsmålet i går; til din irritasjon kan jeg bare svare, at jeg blogger om mitt slag så lenge jeg gidder. Det er kun DU som har valget å lese eller ei. Jeg tvinger ikke deg til å lese noe  som helst,du har selv valget. 

Så til noe mer hyggelig. Sist helg var jeg med og spilte i et 50 års lag. Det var kjempegøy.

Selv feiret jeg ikke 50 år. Grunnen var at jeg syntes det var så gammelt. Men bare 4 måneder etter at jeg fylte 50 år kjempet jeg for livet etter en stor hjerneblødning. Nå overlevde jeg og jeg feiret 51 år…  Men helgens spilling fikk meg til å tenke på neste gang jeg fyller runde år. Da skal det feires!Jeg har 2 1/2 år på å planlegge festen som skal hylle livet og musikken. For det er ikke å komme  fra det faktum at de som jeg virkelig kan takke for min formidable fremgang er janitsjar`n. De tok i mot meg da jeg fortsatt var veldig preget av hjerneblødningen og korpsleder,dirigent og medmusikanter har vært helt utrolig flinke med meg. Blant korpsmedlemmene fins det også noen pedagoger og de har hjulpet meg med tips ang kognitive utfordringer og treningsmetoder. Men absolutt alle i janitsjar`n har bidratt til at jeg i dag fungerer så veldig bra. Så da skal det festes! Alle de som har hjulpet meg tilbake til et verdig liv skal inviteres. Sted for festen er valgt og menyen er delvis bestemt. Jeg håper å kunne bruke kvelden på musikk og hva det kan gi av hjelp. Temaet for festen er også valgt; “Gammel Jegermarsj”!  Denne marsjen er den marsjen jeg liker aller minst  men jeg håper på noe janitsjarspilling på festen og tror nok at jeg må være forberedt på Gammel Jegermarsj!

Ja, jeg kommer til å fortsette med å blogge om dette å leve med hjerneskade. Jeg mener å ha evne til å blogge samt å formidle informasjon. Kanskje kommer jeg inn på tema som kosthold og trening! Det fins mye å blogge om…

Som alvorlig slagrammet sliter jeg med hukommelsen(arbeidshukommelsen) og bruker ukeplanlegger. Der skriver jeg ned en del gjøremål. Jeg kjeder meg aldri. Bare synd at ikke alle har samme iver med å glede seg over dette vakre som kalles livet!

                                                                     Ha en fin kveld!

Det har gått 2 år siden  jeg fikk diagnosen CAA etter en akutt innleggelse på nevrologisk sengepost. Ble nokså sjokkert da diagnosen kom,tenkte sånn at “nå er snart livet over”. 

CAA er en vanlig småkarssykdom i hjernen,en slags følgesykdom etter stor hjerneblødning. Den karakteriseres av progressiv beleiring av  amyloid beta peptid i små og mellomstore kar i hjernen. Det er en hjernesykdom hvor man MÅ ta forhåndsregler om man skal unngå å få forverret livskvalitet.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Dette CT-bilde viser blødningen for snart 7 år siden. Jeg er omfattende skadet…..

Jeg ble sjokkert over diagnosen CAA men tenkte som så at jeg i hvert fall må være åpen om den og ta de forholdsregler som nevrologen informerte om. At blodtrykket måtte holdes lavt…Han sa rett ut at jeg burde slutte å spille klarinett,hvilket jeg på det tidspunkt holdt som usannsynlig. Først et par mndr senere hørte jeg på hva nevrolog ved Sunnaas sykehus og min nevrolog og fastlege sa. Aldri mer klarinettspilling siden trykket økte voldsomt under spilling. Trykket under klarinettspilling viste 180-200 ,da ble det slutt på spilling. Jeg deppet en stund,men så ble jeg satt over på slagverksgruppa. Og der spiller jeg fortsatt! Lørdag hadde vi konsert .

Her pakkes utstyr før avreise konsert! 

Konserten gikk bra. Vi har ny dirigent og spilte helt nytt stoff,kun norsk musikk. Tilbakemeldingene var veldig bra.

Helt fra jeg fikk hjerneblødningen i 2010 har jeg vært veldig forsiktig med hva jeg spiser. Jeg levde før veldig usunt.Drakk ca 2 l pepsimaxi døgnet og kunne spise store mengder snacks og godteri.

Etter hjerneblødningen la jeg om kostholdet helt. Jeg drikker ikke sukkerholdig drikke i det hele tatt. Ei heller drikke som inneholder koffein. Koffein trigger blodtrykket,ikke gunstig om man sliter med blodtrykket. Fett/smør er helt bannlyst. Det er helt greit egentlig for min jevnaldrende kusine lærte meg følgende da vi var småjenter: “smør smaker snørr”. Så smør har jeg aldri likt. så takk til kusinen får godt matråd! Jeg bruker rapsolje og må jeg bruke smør bruker jeg Vitahjertegod. Jeg spiser ikke fettprodukter i det hele tatt. Jeg går på en del medisiner bl a kolesterolsenkende og må tenke sunnhet. Det er ikke så vanskelig da. Lørdag hadde vi vafler og i stedet for smør og sukker på,la jeg på et tynt lag med lett-syltetøy. Jeg spise mye fisk og lite kjøtt.Jeg spiser mye frukt og grønnsaker. Jeg kan drikke brus i moderate mengder. Da drikker jeg Solo Super. 

Å leve med alvorlige diagnoser er en utfordring. Jeg vil så gjerne leve og må ta hensyn til kosthold og nok trening.Etter rehabiliteringa på Beitostølen la jeg om treninga. Noe av tidligere trening er kuttet ut og ny type trening er satt inn.For  mer enn 4 uker siden startet jeg  med trening 2-3 timer hver eneste dag. Jeg trener basseng og sirkeltrening/styrke. 

Det overrasker meg men jeg synes det er veldig gøy å trene.Jeg MÅ trene. Og for de som måtte lure,jeg betaler selv mitt årskort.Jeg har gullkortet! Det koster,men alle bør bruke litt penger på helsa si. 

Søndag var jeg med på BassengMARATON 2017. Det var 3 timer i bassenget. 3 instruktører veiledet! Gøy var det , og gøy var det for meg å få diplom. 

Dette var blodtrykket etter bassengmaraton! Kjempeflott trykk som viser at jeg har god helse og kan fortsette den litt tøffe treninga. Jeg tenker sjelden på at jeg kan dø av en ny blødning eller nytt hjerneinfarkt. Jeg nyter livet og lever det litt hver eneste dag. Jeg trives med janitsjar`n og masse trening. 

Og tenker også som så,det positive med at det blir tidlig mørkt og at kulde kommer,er at det går mot sommer igjen!

Ha en fin kveld!

Noen uker har gått siden jeg var på “intensiv rehabilitering for voksne over 30 år”. Det var en tøff rehabilitering, men den flotteste og sannsynligvis den mest kostbare jeg har vært på. Og jeg har jo som kjent hatt omfattende rehabilitering grunnet stort skadeomfang.

Rett før jeg dro på rehabilitering var jeg på 3.mnd sjekk hos min lege. Der tok jeg blodprøver. Alt var i orden,men så var det blodprøvesvaret. Det kom noen uker etterpå,mens jeg var på rehabilitering. Jeg mottok en mail fra min lege og ble bedt om å ta kontakt. Da jeg ringte fikk jeg beskjed om at en av blodprøvene hadde vist at jeg hadde høyt blodsukker. Det var derfor nødvendig med utredning. Jeg var derfor på glycosebelastning,det tar noen få timer. Men utredningen viste heldigvis at jeg ikke har diabetes. Det ville vært tragisk om jeg hadde hatt diabetes fordi diabetes er en utfordring for oss med diverse hjerneslag og hjernesykdom. 

Det var flott å være på Beitostølen, og jeg gleder meg til vinteropphold der. Jeg likte all treninga ved Beitostølen,3-5 økter hver dag passet meg bra.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Så vel hjemme igjen bestemte jeg meg for å legge om treninga mi. Få treninga mer i system. I dag trener jeg hver dag,ca 3 timer. Jeg trener mye i basseng og mye med sirkeltrening styrke.

Trening handler om livskvalitet og for å ha et bra liv MÅ jeg trene. Trener jeg ikke øker sjansen for nye hjerneinfarkter eller hjerneblødnig. 

Så trening og et sunt kosthold er viktig for meg.

Det aller beste jeg vet om er sashimi eller sushi.

Jeg lager ikke sushi,men kjøper den ferdig. Ikke disse billigvariantene på REMA eller OBS men på sushi-sjapper/restaurant. Sushi har jeg spist i mange år,helt fra jeg var i Sør-Korea i 1986 og 1987. 

Livskvalitet er viktig for meg. Det er viktig at jeg har et godt liv og viktig at jeg omgås mennesker jeg vet godtar meg som jeg er i dag. For jeg er forandret. Da jeg ble rammet av hjerneblødningen 13.des 2010 fikk min beste venninne omgående beskjed. Hun og jeg hadde vært kollegaer  lang tid. Mens jeg lå der som aller dårligt og ingen helt visste utfallet var hun på plass. Hun er en dyktig sykepleier. Jeg følte meg trygg da hun kom . Hun visste hvordan forholde seg til et menneske som var dødssjuk. Da jeg ble litt bedre hadde hun med mann sin. Sammen har de to fulgt meg opp på en helt utrolig måte. Ved all rehabilitering jeg har vært på har de besøkt meg jevnlig og oppmuntret meg. Da jeg kom hjem har vi møttes regelmessig. 

Å bli alvorlig syk gir også en god anledning til å  rydde opp i bekjentskapskretsen. For det er ikke til å komme fra at noen har snudd ryggen til meg og noen har jeg snudd ryggen til… Sånn er det bare, når man føler at man ikke blir godtatt. Men jeg er en utadvent person og har talegavene i orden. Så alt i alt har jeg kommet fra hjerneblødningen med mange nye bekjentskaper. 

Men det var vondt å oppleve at mannen til min venninne begynte å skrante for noen år tilbake. Han fikk hjerneslag  og noen fall satte han veldig tilbake. Etterhvert kjente han meg ikke igjen. Da måtte jeg si :” jeg er hun som har hatt det samme som deg”. Da husket han og kunne fortelle   meg at han syntes det var vondt at hverken han eller jeg fikk kjøre bil igjen. Den siste tida gikk det fort nedover med han og han døde for 2 uker siden. 

Bårebuketten vi kjøpte…   Nå er hun alene og jeg håper jeg kan være der for henne akkurat som hun har vært for meg.

Jeg har gått en lang vei med rehabilitering og mange utredninger. Sunnaas sykehus har vært  flinke med meg. Kognitive utfordringer og pareser i svelg har de tatt tak i. Gøy var det da å få stor konvolutt i postkassa med invitasjon ti forskningsprosjekt om svelgvansker og livskvalitet.

Det er ikke første forskningsprosjektet jeg er med på, for en stund siden var jeg med på et prosjekt om fattique. 

Livet er flott og jeg koser meg over å være til og at jeg tross alt har kommet nokså bra fra alvorlig og utfordrende skade.

Kommer aldri tilbake til arbeidslivet men dette er kanskje en mulighet…

Ha en fin dag!

Da er det igjen tid for valg og det merkes. Politikerne kappes om beste sendetid og valgbodene preger hovedstaden. Her på bygda hvor jeg bor preges Facebook av politikernes mulighet for å sanke noen stemmer . Og på Instagram hagler budskapene. 

Og hvilken makt media har. Se på TV2 og Nrk. De driver skikkelig kampanje. 

Da jeg ble slagrammet i 2010 så trengte jeg å øke kunnskapen,bl a om rettigheter jeg hadde. Jeg ble sendt på mestringskurs i Fredrikstad. Der hadde jeg 2 dager om hvordan leve med hjerneslag og om kunnskap generelt. Jeg hadde jo kommet i en helt ny livssituasjon og det var absolutt ingen som fortalte noe som helst om rettigheter. Når man plutselig rammes av alvorlig sykdom fins det intet informasjonshefte om hva du har krav på. Du må lete deg fram. På dette kurset ble jeg fortalt at det fantes 2 slagforeninger jeg kunne bli medlem av. Jeg ante ingenting om dem. Så jeg ble med i begge. Den ene kuttet jeg ut veldig fort,den andre var jeg med i ca et år. Da var jeg møkka lei av sykdomsfokuset og fant ut at dette ville jeg ikke være en del av. Jeg valgte å beholde et medlemskap i Handikapforbundet fordi jeg den gang tenkte som så at NHF hadde gått foran for at jeg skulle nyte gått av det de har klart å få  til, å skumme fløten liksom. Men de rettigheter jeg har i dag er det slett ikke NHF som står bak. 

Jeg har en rettighet om TT. Det var lite midler på det første TT-kortet. Tror jeg hadde ca 3700 kr fordelt over et helt år. Når man da er rullestolbruker så regnet jeg fort ut at 3700 kr ville gi meg 3 turer tur/retur Mysen pr år. Ikke mye opplevelser det da. Jeg får ikke kjøre bil,har avslag på HC-bil…

For litt mindre enn 2 år siden ble TT-kortet utvidet  ved at fylkeskommunen har gitt  mere midler til  rullestolbrukere og blinde/svaksynte i 3 fylker hvorav Østfold er et av fylkene . Den ytelesen nyter jeg veldig godt av. Nå kan jeg leve et verdig liv hvor jeg spontant kan komme meg ut uten å være avhengig av familien.Det er ikke  NHF som står bak denne ordningen men en rullestolbruker som gikk til sak fordi han mente seg urettferdig behandlet sammenlignet med rullestolbrukere i Oslo og Akershus. At jeg har fått tilbakemeldinger om at ordningen jeg har er urettferdig fordi f eks utviklingshemmede ikke nyter godt av den kan jeg ikke noe for. De utviklingshemmede har goder som jeg ikke har. Sånn er det bare.

Da jeg ble rammet av hjerneblødning hadde jeg 36 år bak meg i helsevesenet. Det ga  meg både uføretrygd og uførestønad. Det er takket være min egen arbeidsinnsats at jeg i dag sitter med ganske gode trygdeytelser. Jeg lever godt. 

Så er det valg og jeg er litt i tvil om hvilket parti skal jeg stemme på…

For å være helt ærlig så har jeg nok gjennom årene stemt på de fleste partiene. 

Da jeg var veldig ung stemte jeg Høyre. Grunnen var at jeg var medlem av unge Høyre og det var fordi jeg var litt småforelsket i Per Kristian Foss! Han var jo så kjekk i alle sine konservative klær og flotte utseende.At han var homse ble jo den gangen holdt hemmelig…

Så flørtet jeg  litt med 

Men en gammel kusine av faren min sa at SV eller SF som det het den gang,måtte man ikke stemme på. Grunnen hun oppga var at partiets leder hadde vært utro!

Så hadde jeg en  periode i en menighet som jeg kort tid etterpå forlot. Men rakk å stemme . Et parti jeg aldri har stemt på er dette…

FrP har aldri appelert til meg. Det skyldes kort og godt at jeg ikke vil linkes til noe parti som ser negativt på innvandrere. Der er jeg hard. Vi er alle like mye verdt samme hva slags religion,etnisitet eller seksuell legning vi måtte ha.

Det er 3 partier jeg nå kan stemme på.  

      SV, AP og Rødt er partiene som mest har et program jeg er enig i. For jeg klarer ikke partier som er innvandrerfientlige. De partiene som stadig forteller om alle goder som innvandrere har… FrP får aldri min stemme.  Jeg vil heller aldri skjønne alle de som kaller seg kristne og som stemmer FrP. Det er merkelig for meg å tro på Jesusen og samtidig være negativ til mennesker med annen hudfarge…

Når jeg velger parti må jeg se på hva jeg mener. Jeg er f eks mot monarkiet.Det betyr ikke at jeg ønsker de kongelige dit pepper`n gror. Men jeg mener at monarkiet som statsform er helt utgått på dato. Vi er jo i mot både tvangsgifte og arrangerte ekteskap. Hvordan kan vi da være positive til at det fødes kongelige barn som aldri får bestemme over eget liv??  Så jeg mener at monarkiet her i landet bør forsvinne med Harald som siste monark.

Jeg mener at barnetrygd og kontantstøtte bør fjernes. Og at man gjør barnehager og SFO helt  gratis for alle barn. Da slipper vi at noen barn begynner på skolen uten å kunne norsk. 

Så må jeg tenke litt på Helse-Norge og den situasjonen jeg selv er i. For det handler om mitt liv. Jeg er utrolig lykkelig over å være norsk. Jeg er takknemlig at jeg bodde i Norge da jeg ble dævvsjuk og at det var et velfungerende helsevesen som gjorde alt for meg. Jeg ble ikke dyttet bort i en krok  for å glemmes. Men har vært igjennom omfattende rehabilitering i mange år.   

Jeg har fått kritikk for at jeg fremstår som altfor positiv til både NAV og helsevesenet.Det er visst best å være sutrete,kranglete og negativ. Men jeg er takknemlig for hva velferdsstaten har bygget opp. Det er 2 døgn til Valget og jeg er fortsatt usikker… 

      GODT VALG!

Ved siste rehabiliteringsopphold var det en som nevnte stamcellebehandling som en behandling av hjerneslag. Jeg ble veldig overrasket over at det i det hele tatt ble nevnt. For aldri i min snart 7-årige “karrière” som slagrammet har noen nevnt stamcellebehandling for meg som en mulighet for bedring av min tilstand. 

Har jeg hørt om stamcellebehandling? Joda,jeg har da det. Spesielt ved beinmargstransplantasjon. Det forskes veldig på stamcellebehandling innen MS og Parkinson. Men også innen hjerneslag(apopleksi) forskes det veldig. Kanskje ikke så rart siden hjerneslag er det som gir mest uførhet i den vestlige verden. 

Faktisk har forskere ved Stanford-universitetet fått et gjennombrudd innen stamcellebehandling innen hjerneslag. Hjerneslag er  enten blodpropp i hjernen(88 %) eller hjerneblødning(sprukket blodåre/aneurisme) som utgjør 12 %. 

Det har hittil vært få veldig effektive behandlingsformer innen hjerneslag om man ikke kommer til behandling veldig kort tid innen inntruffet slag. Sykdommen gir stor uførhet…

I mitt tilfelle sprakk en blodåre midt inni hjernen ,det ga meg et stort område i hjernen som er dødt. 

Det er dette arr-vevet etter blødningen som er interessant.  Kan stamcellebehandling benyttes for å skape liv i det døde området? Kan man tenke seg at ved å sprøyte inn friske celler så kan området vekkes til live? Om stamcellebehandling skulle bli aktuelt for slagrammede så er det opplagt snakk om mange år. De foreløpige forskningsresultatene sier noe om at man har lykkes ved forskning på rotter. 

Uførhet ved hjerneslag er ofte stor. Man får hele livet forandret . 

Alikevel er jeg overbevist om at den veien jeg valgte å gå etter at jeg våknet opp etter hjerneblødningen,er den rette vei å gå. Jeg tror ikke at man kan komme til å velge behandlingsmetode etter en stor hjerneblødning.Jeg er overbevist om at den eneste rette veien er å trene seg tilbake. Jeg tror aldri at man kan velge mellom stamceller og fysisk opptrening. 

Jeg aner ikke hvor mange timer jeg har tilbrakt i fysiosaler,helsestudio,på hesteryggen og i varmtvannsbasseng for å trene. Trene for å få tilbake førlighet så langt det er mulig. Trene og trene for at det kognitive skal fungere bedre…

Det har snart gått 7 år siden jeg ble rammet av hjerneblødningen. Og selv om blødningen ga meg et voldsomt annerledes liv så ville jeg IKKE vært uten hjerneblødningen.

Fordi hjerneblødningen ga meg tross alt et veldig fint liv. Jeg setter mye mer pris på de små ting her i livet og litt morsomt er det også å oppleve at det er sannhet i denne påstanden : “ved alvorlig sykdom lærer du hvem som er dine virkelige venner”. Jeg har mistet noen venner, men fått enormt mange nye også.

Og så er spørsmålet. om jeg ville mottatt stamcellebehandling om det kunne gi meg mer fremgang? NEI,jeg ville aldri tatt sjansen. Jeg mener at stamcellebehandlig er  og fortsatt i lang tid vil være eksperimentell behandling.  Jeg er overbevist om at det opplegget jeg har gått igjennom de siste 6 1/2 årene mht til trening er den eneste rette metoden for å komme seg tilbake til et verdig liv.

                   God helg til lesere av bloggen!

Noen dager etter 13.desember 2010 våknet jeg opp etter en heidundranes hjerneblødning. Hele venstre side var lammet..  “Du står foran en veldig lang opptrening” sa den småkjekke nevrologen. 

Mens jeg lå der under full overvåking begynte fysioterapeutene å jobbe med meg. To stykker av gangen… og to ganger daglig. De var koselige men veldig strenge. “Bort med mobil,her skal det trenes”. “Og mobilen får du tilbake etter trening og hvile”…  Det var en møysommelig prosess, all treningen. Jeg var lammet i rygg,venstre ben og arm. Senere undersøkelser viste også svelgparese og facialparese(ansiktlammelse). Jeg hadde neglect venstre side.

Det var alvorlig fatt med meg…

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Jeg var mest opptatt av at jeg hadde fått hjerneskade men skjønte ikke hva det innebar. At jeg ikke skjønte klokka og ikke ante om jeg var 50 eller 60 år. Jeg var klar over at jeg hadde 2 barn men slet med å huske alder på barna. Enda mer fortvilet ble jeg da jeg ikke husket vekt og lengde på barna som nyfødte.

Hjerneblødning er kort sagt ; det er som å få slettet harddisken og alt må legges inn på nytt.

Nevrologer og slagsykepleiere informerte om at jeg stod foran en veldig lang opptrening men det positive var  at jeg virket veldig treningsmotivert!

Jeg må ha vært en drømmepasient. For all trening godtok jeg uten videre. Hvorfor? Sannsynlig fordi jeg hadde kunnskap om at skulle jeg komme meg videre så måtte det trening til. Og at selv om jeg var hardt skadet MÅTTE jeg gjøre det beste ut av det. 

Noe annet som motiverte meg var at jeg hadde barn. Eller det faktum at jeg tenkte på at “om jeg en gang blir bestemor så kan jeg ikke løpe etter barnebarna men jeg kan være bestemor alikevel”.

Akkurat det motiverte meg noe voldsomt. “Jeg skal vise alle at jeg kan  klare det”, var tanken min.

Januar 2011  startet  opptreninga for fullt. Jeg var nå stabil og kunne trene når blodtrykket var ok. Og blodtrykket bedret seg jevnt og trutt. Jeg hadde jo også lagt om kostholdet. Aldri mer  PEPSIMAX. For før hjerneblødninga drakk jeg ca 2 l pepsimax i døgnet. Nevrologen sa ærlig til meg at pepsimax inneholder store mengder koffein, og at koffein trigger blodtrykket. “Du bør aldri mer drikke pepsimax”… 

Jeg har aldri drukket pepsimax etter at jeg fikk hjerneblødning. Selve flaska skremmer vettet av meg. Det var så ekstremt vondt å våkne opp etter hjerneblødninga i kledd stor bleie og nettingtruse. Det var vondt å oppleve at jeg var så alvorlig syk at jeg måtte ha fullt stell. Det var vondt å oppleve at det var snu-regime på meg,jeg ble snudd til faste tider.Og de måtte være 2 for jeg var helt “lealaus”.

Jeg er glad for at jeg så tidlig i min “slagprosess” skjønte at det er trening som må til.

2 uker etter hjerneblødningen klarte jeg å sitte på sengekanten med en sykepleier på hver side. Jeg trente på å stå og å sitte. Jeg trente på å gå i prekestol. Ca 5 uker etter hjerneblødninga tok jeg mine første skritt i basseng. Jeg hadde nå blitt overført til Jeløya og fikk mye opptrening. Jeg trente 3-4 økter hver dag med fysioterapeut og ergoterapeut.  

I dette bassenget lærte jeg å gå!

Så kom jeg til Catosenteret.

Der var det masse trening både med fysioterapeut og ergoterapeut.  Jeg trente 3-5 økter daglig og hadde stor fremgang. Til mer jeg trente til større fremgang hadde jeg. Jeg hadde nå kommet langt,hadde gradvis måtte lære alt på nytt. Men treninga ga resultat.  Ca 1 1/2 år etter slaget var jeg hjemmeboende med daglige økter trening. Jeg hadde fått sterk beskjed om at trening måtte jeg sette av tid til hver eneste dag resten av livet.

2 1/2 år etter hjerneblødningen startet den kognitive rehabiliteringa ved Sunnaas Sykehus. Til sammen har jeg hatt 6 innleggelser  ved Sunnaas sykehus. Jeg har lært å leve med hjerneskade,jeg har lært mange strategier for å leve med alvorlig hjerneskade og jeg har lært å bli trygg selv om jeg har stor skade.  En av de siste innleggelsene ved Sunnaas var for å kartlegge svelgparesen samt å lære meg praktiske tips for å klare å leve med svelgparese. I dag fungerer jeg nokså greit mht svelgparese.

For ca 2 år siden havnet jeg på nytt på slagposten. Jeg ble akutt syk igjen. Men omfattende utredning utelukket nye slag. Men de fant ut at jeg er rammet av CAA, CerebralAmyloid Agniopaty. Det er en hjernesykdom som kan ramme folk som har hatt hjerneblødning. Det dannes mikroskopiske blødninger i hjernen og om disse sprekker kan jeg få redusert livskvalitet. Jeg har hatt en megastor hjerneblødning og 3 hjerneinfarkter. En av disse skjedde i hjernestammen.  Derfor trener jeg hver dag!  Jeg MÅ trene for å unngå nye slag og dermed få redusert livskvaliteten. Så for meg er trening en slags tvang. Trening og sunt kosthold vil forhåpentligvis gi meg et godt liv fremover.