levemedhjerneskade

Det var i begynnelsen av januar 2011. Jeg hadde ligget lenge på nevrologisk sengepost og ble deretter overført til Jeløya Kurbad. Dette fordi Jeløya var godt bemannet med sykepleiere som kunne ta i mot meg som var alvorlig slagrammet og trengte mye tilsyn. På Jeløya tok de veldig godt i mot meg. Jeg hadde et team med lege, slagsykepleier, psykolog, fysioterapeut og ergoterapeut rundt meg. Jeg var definitivt den som trengte mest..

Opptrening startet umiddelbart. Nå hadde jeg også fått veldig mye fysioterapi på sykehuset og hadde kommet inn i rutiner med daglig tilsyn og trening med fysioterapeut. På Jeløya var det mer trening, 3-5 økter daglig med fysio og ergoterapeut. 

Fysioterapeuten var en veldig hyggelig kar. Han var, som flere av de fysioterapeuter som har vært med på å rehabilitere meg, også dansk. Jeg som har vokst opp i norsk/dansk familie syntes det var stor stas med dansk fysioterapeut. Jeg hadde jo ikke noe problem med det danske språket og vi fikk veldig god kontakt. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Han var en dyktig fysioterapeut. En dag møtte jeg opp til fysioterapi. Han hilste blidt og lurte på hvor jeg hadde nøkkelkortet (til rommet mitt). Jeg tok det frem og han ba om å få det. Så tok han nøkkelkortet og kastet det på gulvet og sa “Ta det opp!” 

Med lammelser hele venstre side var det ikke lett å komme seg ned på gulvet men jeg hadde fått beskjed om å ta det opp. Og jeg gjør det jeg blir bedt om. Jeg skjønte jo fort at dette lå det en hensikt bak.   

Jeg kom meg ned på gulvet, brukte nok litt tid. Men jeg klarte det! Og jeg klarte også å ta opp nøkkelkortet og reise meg opp igjen. For at jeg skulle klare å komme opp skjøv han en stol bort til meg sånn at jeg hadde noe støtte for å komme meg opp. Jeg følte mestring!

Han trente meg mye i å sette meg på gulvet og å komme meg opp igjen. Hva skjedde egentlig? Jo, en mestringsfølelse og det faktum at jeg overvant frykten for å være på gulvet. Mange slagrammede liker ikke å være på gulvet, antar det skyldes redselen for ikke å komme opp igjen. Jeg er takknemlig for at den danske fysioterapeuten brukte tid på at jeg skulle bli trygg. For på trening ved friskhetssenteret må jeg også trene på gulvnivå. Ikke noe problem å komme seg ned på gulvet og opp igjen når man behersker det!

Den danske fysioterapeuten hadde lange lister over ting som jeg måtte trene på. Når jeg behersket tingene krysset han av på lista. Alle ting jeg skulle utføre måtte gjøres med både høyre og venstre hånd. Venstre hånd fungerte jo svært dårlig men når den ble mer og mer provosert fungerte den litt. Jeg husker fysioterapeuten kom med hammer, skrutrekker, Norgesglass m/lokk, kluter som jeg måtte vri opp, forskjellige spill hvor brikkene måtte flyttes med venstre hånd,

Rehabiliteringa ved Jeløy var så fin og jeg hadde veldig fremgang. 

Jeg hadde også mye ergoterapi. Husker hun kom bort til meg og sa; “Nå vil jeg du skal lage omelett!” Det var et treningskjøkken der. Tror ikke det var for å teste om jeg kunne lage omelett, men for å se om jeg var oppmerksom i forhold til komfyr. Men klarte dette greit og omelett det ble. Jeg måtte også senere i rehabiliteringa, dette var på Sunnaas sykehus hvor jeg måtte lage rundstykker!

Den første rehabiliteringa ved Jeløya Kurbad varte i 5 uker. Da 5 uker var over hadde jeg kommet meg enormt mye. Selv om det var tøff trening..

Den danske fysioterapeuten snakket mye med meg om hvordan fortsette med trening fremover. Han sa: “Du må trene hver dag resten av livet.” Dette for å hindre nye slag – og for å få meg til å skjønne hvor viktig trening er. Han sa rett ut at trente jeg ikke ville jeg ende opp med kontrakturer, stivhet i ben og arm. Jeg brukte riktignok skinne på venstre ben det første året, men kuttet det helt ut da jeg ikke kunne se at det hadde noen hensikt. En slagrammet kropp trenger mye trening!

13.desember 2010 ble jeg slagrammet, det er snart 8 år siden. I alle disse årene har jeg trent. Hvorfor? Fordi dansken sa det! Og fordi jeg oppdaget at all trening daglig gir veldig fremgang. Nå er nesten treninga blitt en livsstil. Jeg drar på trening hver dag. Trening og sykling! Takket være den danske fysioterapeuten.

Det har gått nesten 10 mndr siden jeg la om treningsopplegget mitt. Og jeg har uten tvil kommet meg en del. Balansen er bedret og jeg har ikke samme falltendens som før. Fremgang skyldes økt trening og  andre metoder. Jeg trener ca 3 timer daglig i tillegg sykler jeg mye på liggesykkelen.

Liggesykkelen er jo helt rå. Siden jeg fikk den har jeg hittil syklet 35 mil. Jeg har hatt et uhell med den. Det skjedde for rett før fellesferien. Jeg skulle sykle opp en bakke og feilberegnet hjelpemotoren helt.Satte den på full “assistanse” med det resultat at sykkelen steilet og tippet helt over. Og jeg falt i  asfalten med et skikkelig brak. Heldigvis hadde jeg på hjelp(som er pålagt). Hjelmen fikk en skikkelig  sprekk og lykta på sykkelen ble ødelagt. Mens jeg kom fra det helt uten skade.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men jeg har syklet en masse siden uhellet og er veldig fornøyd med sykkelen. 

Jeg trener masse og trives med det. Når man merker fremgang blir mann ekstra trigget av å trene mer. I dag trente jeg først egentrening(friskhetssenteret) og trente deretter egentrening basseng. I bassenget tok jeg bl a 200 reka som er en mageøvelse.  Så var jeg på gruppetrening i basseng og det ble lagt inn “reka” der også. så i kveld har jeg tatt 260 reka! Når jeg trener så intens er det viktig med pauser så jeg ikke trigger pulsen. Men trening gir veldig velvære. Har planer om å legge ut “oppskrift” på hvordan jeg trente venstre hånda  mi tilbake til å fungere så bra som den fungerer i dag. Det ligger mye og morsomme treningsmetoder bak det å få en lammet hånd til å fungere så greit som nå. 

Sommeren har gått sin gang,heldig er vi som har hatt en sommer med bare fint vær. 

Vi var en tur i Stockholm. Stockholm er en fin by. Vi bodde på et veldig bra hotel Radisson Blu Royal Park Stockholm.

                       Hotellet hadde både treningsrom og basseng.

                      Som jeg måtte teste…

                     Hotellet lå flott til.

                              Frokostsalen…

                     Det var et imponerende hotel, gøy å være der egentlig.

Vi hadde ikke noe spesielt mål med Stockholmsturen. Vi hadde bare ikke vært der før. Så da ble fornøyelsesparken Grøna Lund og gamla Stan besøkt. 

Grøna Lund ligger helt sentralt i Stockholm. Den ble grunnlagt i 1883 og er Sveriges eldste.

INSANE ! Denne skaper redsel. Så en mann i 20-årene som gråt og måtte trøstes etter å ha prøvd denne.

Grøna Lund er en gammel park. Den er ikke lagt til rette for rullestol egentlig. Men de ansatte er veldig flinke til å tilby assistanse. Jeg brukte manuell rullestol og kom meg greit rundt.

GAMLA STAN : helt utrolig å gå rundt i dette området.  

           Gamla Stan er ikke så godt egnet for rullestol,det er brostein overalt.MEN: det er lov å kjøre bil i de smale gatene om man har HC-kort synlig. 

    Det Kungliga Slott

           En kveld var vi ute i byen, masse liv overalt. 

           Rart å stå her…

        Mange fine spisesteder i Stockholm.

Her spiser vi på Vapiano,et italiensk spisested.

     Pasta med FRUTO DEL MARE (havets frukter). Nydelig rett!

     En annen bra restaurant var den indiske restauranten Indian Plaza. 

     Forrett!

 Vi hadde en fin tur til Stockholm som viste seg å være en vakker by.

Var også en tur bortom Karolinska Sjukhuset. Det er der mitt kognitive treningsprogram er fra, så litt spesielt å se det. 

 Fint med noen dager på tur… For hjemme er det trening og atter trening.

 Som jeg nevnte i starten på innlegget så har jeg syklet 35 mil hittil siden juni. I går var jeg ute på sykkeltur og traff på ergoterapeuten min. vi ble enige om nytt mål for syklingen,nemlig 100 mil innen jul!

                      Ha en fin kveld!

22.juli var det minnemarkering. 7 år siden Utøya og bomben i regjeringskvartalet. Det ble mye oppmerksomhet om hvordan ofrene etter 22 juli har det. Mange sliter…  Det kom frem at noen av ofrene mottar mye netthets,ja sågar drapstrusler. Jeg var med i noen diskusjoner på nettet. En av de fenget min interesse og handlet om pågripelsen av TV-2 journalisten Kadafi Zalam i Pakistan. Diskusjonen gikk ut på først om den godeste Kadafi Zaman har lov å kalle seg nordmann! En mente han er norsk-pakistaner. Men helt juridisk så er det sånn at er man født i Norge og oppvokst i Drammen så er man nordmann og norsk!En mente at Norge ikke skal sende bistandspenger til Pakistan fordi det kan pakistanerne som bor i Norge gjøre! Ei jeg kjenner personlig og hun kaller seg kristen brukte det ironiske ordet “berikelsen” om innvandrere. 

Agendaen med å sjikanere innvandre på nettet er å spre fremmedfrykt. Og det er noe enormt med netthets . Det  spres gift om innvandrere og om venstresida. Blant disse utspekulerte nettrollene er det en god del kristne. Kristne som tror på sin skaper og sine gudetekster  samtidig som de hetser  folk med annen hudfarge og annen tro. For det er i hovedsak muslimer og Islam det hetses mot.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg har sikkert gjort mye galt i mitt liv. Tatt feil valg bl annet. Da jeg var 15 år ble jeg medlem av en amerikansk sekt. Sekta var svært populær grunnet ei popgruppe. Tror denne sekta fikk mange nye medlemmer blant tenåringsjenter. Jeg var en av de… Helt ærlig.jeg skjønte ikke så mye av hverken budskapet eller innholdet. Men 2 år etter  hadde jeg angret så mye at jeg sporenstreks forlot hele tøyset. Jeg hadde begynt å stille spørsmål om sektens syn på homofili og hvorfor de hadde en forklaring på hvorfor det fantes fargede mennesker. Svarene jeg leste meg til var så horrible at jeg lovet meg selv at jeg aldri mer skulle inn i noen menighet. Da jeg  forlot denne menigheta/sekta følte jeg frihet.Frihet til å mene og å tro hva jeg vil.

Det har gått mange år siden jeg forlot denne sekta, faktisk over 40 år. Og jeg har aldri angret. Men det har hjulpet meg mye  å skape mine egen trygge plattform. Jeg er i dag noe mellom humanist og ateist. Jeg tror på mennesket. At mennesket selv styrer sitt liv.  Å forlate denne sekta var ikke helt lett. I lang tid etterpå mottok jeg post  som  nok hadde som budskap å få meg til å skifte mening. Et inngiftet familiemedlem holdt på verbalt i flere år med å fortelle meg om sektens fortreffelige kvinnesyn. Samme person møtte mann min på da han var ute i valgkamp-ærend for Fagforbundet. I stedet for å hilse på gubben og spørre om hvordan det stod til(det var lenge siden de hadde sett hverandre) begynte han omgående å slå ned på Fagforbundets syn på Israel og hvor fælt det var å gå i mot Israel. Nå er det vel sånn at når det gjelder Israel/Palestina så har vi rett til å mene hva vi vil,vi er frie tenkende mennesker. Heldigvis….

Jeg er på Facebook,Twitter,Instagram osv…Jeg er veldig aktiv på sosiale medier. Jeg har nokså mange Fb-venner. Mange av disse er fra tiden i sekta. På grunn av disse er jeg veldig nøye med hva jeg legger ut. Aldri noe innlegg om sex eller religion. Jeg ønsker ikke å støte noen. Og de er da fine mennesker om de er med i ei sekt jeg misliker.

Men men… Jeg overraskes stadig av hva noen av disse  og andre klarer å legge ut på Facebook. Her brukes Fb til å legge ut det jeg kaller rasisme. Mange av innleggene er uten tvil lagt ut for å øke fremmedfrykten. Det er delt innlegg fra document.no , resett.no og frieord.no. Og jeg mener at dette er delt uten å gjøre skikkelig research. For eksempel ble det delt en story  ” gamle mennesker på sykehjem kastes ut for å få plass til flyktninger /asylsøkere. Det som var sant var at dette sykehjemmet var så gammelt og måtte oppgraderes betraktelig for å kunne tilfredsstille dagens lovverk. Eldre mennesker på sykehjem har en rettighet til enerom med bad og gamle sykehjem er ikke bygget for det.Det er en del sykehjem som har blitt lagt ned for at det må bygges nytt. Nye sykehjem er bygget og de gamle nedlagte brukes i blant til flyktninger…    Det deles også mye angående Sverige og hvor ille det er der. Det deles ukritisk historier om svenske tilstander. Om vold, voldtekter og gruppevoldtekter hvor ofrene er pur unge jenter. Og gjerningsmennene er alltid innvandrere/utlendinger. Det deles aldri historier om saker hvor gjerningsmannen er norsk. Men de av oss som har fulgt med på norsk kriminalhistorie de siste 3-tiårene vet at norske fengsler også huser stygge saker begått av nordmenn. Og Norges  grufulle terrorhandling var det en religiøs vestkantmann som stod bak. En mann som forfektet  et menneskesyn vi bør ta avstand fra. Det er grufullt alle terrorhandlinger foretatt av ekstreme muslimer. Men vi skal ikke glemme grufulle handlinger begått av høyreekstremister. Hadelandsdrapene, Benjamin Hermansen-saken, Kyvik-saken og nå Maridalsdrapet. Og Anders Behring Breivik…

Jeg overraskes stadig over at det deles innlegg som forfekter tankegodset til Anders Behring Breivik. Han manifest inneholdt mye om islam/muslimer. Og jeg kan bare ikke skjønne at  mennesker som kaller seg kristne kan finne noe av verdi i dette grufulle tankegodset til en åpenbart  forvirret og gal mann fra Hoffsveien i Oslo. En mann som hadde flørtet med både Høyre og FrP.  Og jeg skjønner heller ikke at så mange kristne er  FrPère….Men vi har vår handlefrihet…

Etter å ha overlevd en megastor hjerneblødning og noen hjerneinfarkter er jeg så glad for at jeg fikk livet tilbake. Jeg er takknemlig over de dyktige legene som reddet livet mitt. Men litt fleipete så har jeg i dag tro på et liv før døden! Livet er så fantastisk. 

13.desember 2010 holdt jeg på å dø da en aneurisme sprakk midt inni hjernen. Jeg overlevde takket være dyktige leger. Jeg har i disse snart 8 årene fått utmerket rehabilitering  ved de aller beste stedene. Alle innleggelsene ved Sunnaas sykehus, Catosenteret og all rehabilitering ved Beitostølen har gjort at jeg har kommet meg veldig.

En dag kom gubben min hjem fra jobb, han jobber ved et av landets største sykehus.  Han fortalte om en samtale han hadde hatt med en kollega.. De hadde snakket om meg og gubben hadde fortalt om alt jeg drev på med. Hvorpå kollegaen da utbrøt:”hun lever et fullverdig liv”.

Jeg vil påstå at fasiten for hva et fullverdig liv er ikke finnes. Hva jeg måtte oppleve som et fullverdig liv trenger ikke oppfattes som fullverdig liv hos en annen . En person med Downs Syndrom vil de fleste av oss oppleve som et helt perfekt medmenneske, mens noen vil si at Downs er et avvik som koster samfunnet masse og at det ikke er et fullverdig liv.  Men jeg mener da at det kun er den personen som lever med Downs som selv kan bestemme om han/hun har et fullverdig liv.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg mener jeg lever et fullverdig liv. Jeg har kommet meg veldig og har gått en lang vei for å fungere sånn jeg gjør i dag. Men det er jeg helt alene som bestemmer veien jeg skal gå for at jeg skal føle jeg har et fullverdig liv. 

Da jeg våknet opp etter hjerneblødningen og etterhvert fikk forståelse av en veldig stor skade begynte jeg etterhvert  å trene  på veien tilbake til et verdig liv. “Alt jeg gjør er trening” ble mottoet mitt. 

Å få en erhvervet hjerneskade  er kjempetøft. Livet blir helt forandret og man hives inn i en verden hvor bare det perfekte er synonymt med et verdig liv. Man har levd mesteparten av sitt liv som et vanlig menneske og så skrives man ut med omfattende skader. De synlige skadene er greie, de skjønner folk seg på. Alle tror at jeg har skade i ben og arm men det har jeg ikke! Intet er feil med mitt venstre bein eller venstre arm. Det er riktignok omfattende pareser(lammelser ) som ligger tett innpå ryggraden men jeg er ikke skadet der. Skaden min ligger i hjernen. Det området i hjernen som styrer bevegelser er skadet hos  meg og de skadene er omfattede. For hele bevegelsessystemet i kroppen styres fra hjernen.

Det er jeg alene som avgjør hva som er et fullverdig liv for meg. Jeg har helt fra jeg startet å trene meg tilbake lagt normen for hva som skal trenes på sånn at jeg kan fungere så bra som mulig ut i fra hva jeg anser som å fungere bra. Jeg har fulgt all trening jeg har blitt bedt om av fagfolkene. Jeg har vært ekstremt treningsmotivert.  Men  jeg har også styrt mye av treninga selv for at jeg skal ha det bra med hva jeg anser som fullverdig.

Det ble viktig for meg å trene spiseferdigheter. Jeg klarte ikke bruke bestikk  og dette var vondt for meg.Det var vanskelig å spise sammen med andre mennesker for jeg følte de glodde. Men Sunnaas sykehus informerte om spesialbestikk og jeg trente! I flere år trente jeg på å spise med spesialbestikk. Kniv,gaffel og skje med spesialgrep som jeg kunne mestre. Og en dag mestret jeg å spise med vanlig bestikk. Jeg spiser sikkert ikke helt perfekt men jeg spiser både pent og ordentlig. Jeg ser mange andre normale som spiser mye styggere enn meg!

Noe annet jeg slet veldig med var sikling,hoste,brekninger og gulping. Det var godt for meg å få et opphold på Sunnaas sykehus hvor man tok tak i dysfagi (svelgvansker).

Undersøkelser visste at jeg hadde omfattende pareser(lammelser) i munn,svelg og spiserør.  En logoped lagde et treningsprogram og jeg lærte også å spise litt annerledes enn før. Samt masse råd om hva jeg burde spise og hva jeg absolutt ikke burde spise. 

Det å kunne spise pent, det å spise uten å gulpe/brekke seg  ble veldig viktig for meg. Derfor trente jeg på disse ferdighetene. Noen slagrammede som rammes like omfattende som meg vil kanskje ikke ha samme mening som meg om hva som er viktig å trene på. For vi mennesker er jo forskjellige. Hva som er viktig for meg kjennes sikkert ikke viktig for en annen. I min verden er det å spise pent  uten å spy opp maten en viktig del av det å ha et fullverdig liv. For en annen trenger det ikke være det. 

Få ser på meg at jeg er hjerneskadet. Noen sier at de slett ikke skjønner at jeg er hjerneskadet. Men det er jeg altså. For det er mye av min hjerneskade man ikke kan se. Jeg behersker ikke språk sånn som før. Jeg som snakket flytende “amerikansk”  behersker nå muntlig engelsk svært stotrende. Jeg er ikke i stand til å hoderegne. Prøver jeg å hoderegne er det som det dukker opp et grått felt. Jeg sliter veldig med arbeidshukommelsen, det som på godt norsk kalles korttidshukommelsen. Derimot er langtidshukommelsen helt intakt og jeg husker absolutt alt for langt tilbake. Jeg sliter veldig med konsentrasjon og oppmerksomhet.Det er årsaken til at Sunnaas sykehus for alltid har sagt NEI til at jeg får førekortet tilbake igjen. Jeg har også betydelige problemer med rom&retningssans. Det betyr at man ikke bør sette meg til å lese kart! Jeg har gått meg bort i OSLO, byen jeg vokste opp i og bodde der i veldig mange år…

Når man skades så omfattende så er det viktig å føle at man lever et verdig liv, jeg har vært fokusert på det hele tiden. Men selv om jeg har kommet langt så vil det alltid være et stort “hopp” mellom meg som normalfødt og den personen jeg er i dag. Derfor er fokuset på et verdig liv for meg så viktig. Jeg skal forhåpentligvis leve mange år til.

Så hva gjør jeg i dag for å føle at jeg mestrer livet Ved at det er verdig for meg?

Jeg har tatt alt ansvar for trening selv. Jeg ordner selv transport til og fra trening. Jeg trener ved et vanlig helsestudio sammen med vanlige folk. Det profitterer jeg voldsomt på for jeg trigges av å kommunisere.  Jeg deltar i treningsopplegg sammen med andre. 

Jeg er veldig opptatt av å fylle livet med gode opplevelser. Jeg omgås kun mennesker jeg vet godtar meg som jeg er. Jeg gidder simpelten ikke bruke tid på mennesker som ikke godtar meg, forståelig nok….

Ved å fokusere på et godt liv har jeg fått gode opplevelser. Jeg elsker livet!  Å kunne nyte en solrik dag er viktig.

Lørdag var jeg i Oslo og Oslo Pride 2018. Det var gøy!

      Jeg gikk i paraden under Humanetisk forbund. 

 Når jeg drar inn til Oslo prøver jeg å reise inn alene. Det er viktig for meg å klare meg selv. Lørdag var det så enormt masse folk i byen pga Pride. Da var det morsomt for meg å komme meg frem. 

Jeg fikk den nye rullestolen på fredag. Den er spekket med elektronikk og jeg hadde kort tid til å sett meg inn i stolens muligheter.

        Jeg måtte også finne meg et spisested,ikke så lett siden det var fullt overalt. Men fant til slutt et veldig greit italiensk spisested på Oslo S.

 Det er viktig for meg å søke opplevelser, jeg vil ikke avslutte livet med å tenke”hvilket trist liv jeg har hatt”. Så jeg søker gode opplevelser. Og liker å møte folk

   Traff denne fyren for noen uker siden…

Han er kjent fra serien “Stenaline” og visste seg som en veldig koselig kar. Vi hadde en flott prat. 

     Gode matopplevelser er viktig…

          Jeg er veldig opptatt av å trene. Men jeg hadde da aldri trodd at jeg skulle trenge å vaske treningstøy

       Men trening er viktig for at jeg skal ha et godt liv. Og det jeg anser som et verdig liv.

               Jeg er heldig som bor i en liten kommune. Jeg er også “heldig” som har en så tøff diagnose at jeg oppfyller en del krav og har en del rettigheter. Men samme hvordan jeg har det og hvor “snille” NAV måtte være så er det jeg som er ansvarlig for eget liv og ansvarlig or å fylle det med ting som gir meg et godt og verdig liv. Hjelper ikke med sykkel til 100.000 kroner om jeg ikke bruker den på en god måte.

Da har jeg fått ned noen ord om hva jeg mener er et verdig liv…. for meg! Ingen trenger være enig med meg , for det er jeg som lever dette livet. 

                                        Ha en fin dag! 

Nå har jeg hatt sykkelen i mer enn 2 uker og jeg har virkelig både hatt glede av den og har brukt den. Over 10 mil de første dagene…. Det har vært ypperlig vær til å sykle. Jeg har syklet masse langs Mona-ryggen, fint å sole seg når man sykler sånn. Jeg føler nok noe mestring når jeg sykler,men aller best er det at den gir meg mulighet for å sykle alene,den gir meg selvstendighet. Nå har jeg blitt så godt kjent med sykkelen at jeg bruker lite hjelpemotor. Jeg blir nok enda mer sterk i bena nå.

Ingen har reagert negativt når jeg forteller sykkelens pris. I overkant av 100 000 kr er mye penger. Men de fleste sier at dette fortjener jeg siden jeg er så treningsmotivert.  

Før tenkte jeg sånn at jeg koster samfunnet mye penger. Sånn tenker jeg ikke lenger. Jeg har også betalt inn mye skatt,så jeg bør ikke ha dårlig samvittighet. Da jeg var 27 år gammel kausjonerte jeg for 2 store lån og jeg betalte også 59 % skatt. Jeg hadde store inntekter..

I absolutt alle år har jeg vært yrkesaktiv. Da barna var små jobbet jeg noe deltid,men bortsett fra den tiden har jeg jobbet og jobbet. Jeg har heller aldri vært den som har vært mye borte fra jobb, jeg har stått på. 

Så rammet alvorlig sykdom meg. Og det kom som et sjokk. Jeg har aldri ønsket meg noen trygd, jeg har ingen forståelse for de som ønsker seg uføretrygd. Å være så skadet at man ikke er arbeidsfør er ikke ok.Jeg trodde jeg skulle jobbe frem til 67 år…

Jeg skulle hatt mange år igjen å arbeide. Men skjedd har skjedd og jeg må bare gjøre det beste ut av det. 

I 7 1/2 år har jeg  trent for å ha et innholdsfylt liv. 

I dag føler jeg at jeg har et liv som gir mening og innhold. Det er ikke det livet jeg trodde jeg skulle ha , men det er et fint liv alikevel.

Det er egentlig bare dumt at jeg i blant tenker på jeg koster samfunnet mye penger. For redder man  liv så må man også sørge for at det mennesket får et greit liv.

I Norge er man gode på å redde liv,. Jeg overlevde dødelig sykdom, jeg skal ha et liv jeg kan være fornøyd med.

Jeg trener mye, det er med på å gi meg et fint liv. Jeg har mange gode venner blant treningskompiser.

I dag var det utdeling av diplom og T-skjorte(nike) for vel gjennomført Friskathlon 2017-2018. Jeg har tilbrakt mange timer på trening de siste årene, men spesielt mange siste året. Det er godt å trene, det gir en fin følelse av velvære. Jeg må trene, helst hver dag resten av livet. Det er fordi jeg er alvorlig slagrammet. Men sånn ble livet mitt og jeg synes ikke jeg har et dårlig liv. Trening ved Friskhetssenteret og Østfoldbadet og 2 økter på liggesykkel hver dag gir meg mye . Og så har jeg janitsjar`n og frivillig arbeid. 

                        Og så er gubben og jeg flinke til å kose oss på restaurant i blant. 

                           Fra Sifa,tyrkisk restaurant på søndag. 

                                       og sushi fra Sushiteria på Knapstad i kveld…

                                      .Livet mitt ble ikke helt som jeg trodde. Vi er mange som plutselig har fått våre liv forandret. Vi må få bruke tid på å finne nye interesser. Vi overlevde, vi koster penger. Men vi ville kostet enda mer om vi ikke la om livet til trening og et liv vi er fornøyde med….

I går fikk jeg melding fra min ergoterapeut “gjett hva jeg har her”, og bilde viste liggesykkelen som jeg har ønsket meg en stund. Hun ringte meg like etterpå og fortalte at sykkelen hadde ankommet. Jeg befant meg i Askim (på trening) og sa at jeg skulle kjappe meg hjem med crosser`n og ta taxi opp til henne for å hente sykkelen. Og da sykle den hjem…

                Sykkelen er helt utrolig bra. Å sykle den hjem gikk veldig greit.

Jeg har jo syklet samme type sykkel på BHSS(Beitostølen Helsesport Senter) . Det var der den ble utprøvet. Jeg fikk vedtak på sykkelen, betalte inn egenandel og så kom sykkelen i går. Prisen på sykkelen fra forhandler er 101.38 kr og 75 øre! Det er en spesialsykkel, tilrettelagt for meg som har nedsatt styrke hele venstre side. Den har hjelpemotor og kan ha en hastighet på 25 km. Sykkelen er et aktivitetshjelpemiddel. Det betyr at jeg nå har mulighet til å sykle som alle andre og holde meg i aktivitet med mine premisser. 

Jeg trener mye. Tirsdag var jeg på egentrening og bassengtrening. Bassengtreninga denne gangen la hovedvekt på balanse. Vi fikk 2 marker hver og skulle plassere de under hver fot.  Det er kjempevanskelig… Så etter en stund løfte en og en fot med marken liggende fast. Det er effektiv trening for å bedre balansen.  På slutten av treninga var det ei som spurte meg “Tove , skal vi ta 50 reka”? Reka er en øvelse hvor man setter begge bena i bassengkanten,har strake armer og slenger så bena ut og bak. God mageøvelse, Jeg tok mine 50 og takket henne for å pushe meg.

Torsdag hadde jeg samme type bassengtrening. På slutten av treninga tok jeg 50 reka, helt problemfritt.  Og siden det gikk så greit tok jeg 50 til. 100 X reka er jeg veldig fornøyd med!

Jeg trener mye styrke og kondisjon. Jeg trener apparater og basseng. 4-5 ganger i uka. Jeg trener også i blant i helgene.  Jeg har erfart at til mer jeg trener til bedre fungerer jeg. At jeg nå også begynner med sykling er bare artig. 

I de årene jeg var med i 2 stk slagforeninger kan jeg ikke huske at trening noen gang ble snakket om.Men trening er det aller viktigste for oss som har fått nedsatt funksjonsevne.Trener vi ikke ender vi opp med kontrakturer. Og det er vondt…Jeg har trent helt systematisk disse 7 1/2 årene. Alt for å unngå kontrakturer. 

Det var godt med en sykkeltur i kveld. Tror jeg skal gjøre det til en vane å sykle en tur hver kveld.  For denne sykkelen er jeg veldig takknemlig for. Jeg ante ikke om jeg ville få vedtak på den, men hadde gode begrunnelser for hvorfor. At NAV ga meg vedtak er jeg fornøyd med, de viser til i vedtaket  at jeg oppfyller alle kravene grunnet stor og vedvarende skade. Og så tenker jeg også at man får ikke  et positivt vedtak om man ikke er fortjent til det…

Mai har kommet med et nydelig vær. 17.mai var bare en helt flott opplevelse. Dagen startet med spilling på sykehjem og deretter flaggheising på Rådhuset kl 8. Og været var grått…

Vi spiste frokost,en veldig fin frokost.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Etter frokosten var det medaljeutdeling og jeg fikk medalje for 5 år i janitsjar`n!

          Jeg er veldig glad for 5-års medaljen. Jeg er veldig fornøyd med at jeg for litt over  5 år siden trakk meg vekk fra flere slagforeninger fordi jeg opplevde at de fokuserte altfor mye på sykdom.Å sitte på medlemsmøter å diskutere hvem som har hatt det største slaget opplevde jeg som totalt meningsløst. Jeg er veldig takknemlig for at janitsjar`n tok i mot meg da jeg henvendte meg til dem med spørsmål om jeg kunne få prøve meg.

Det har vært 5 år med mye moro, inkludering,gode samtaler ,humor og fleip . Jeg er janitsjar`n takknemlig for den utrolige kognitive fremgangen jeg har hatt. De har vært utrolig flinke med meg Jeg tenker litt sånn, enhver slagrammet burde hatt litt rehabilitering i et janitsjarkorps.

Etter barnetoget  som var i strålende solskinn hadde vi noen timer pause før borgertoget og da dro gubben og jeg på Mine`s for litt mat.

   Borgertog er alltid artig.Masse folk! Det var veldig gøy å spille stortromme sittende i rullestol. Sammen med de andre på slagverk hadde vi ny innøvd trommemarsj. Den ble godt mottatt!

Da 17.mai-spillinga var ferdig dro gubben og jeg hjem for å skifte. Deretter dro vi inn til Oslo og spiste middag på en tyrkisk restaurant ,Sifa restaurant på Grønland.

            Vi hadde en kjempefin 17.mai! Jeg er så glad for at jeg har trent meg tilbake sånn at jeg kan leve nokså likt sånn som før hjerneblødningen. Jeg har gått en lang vei for å fungere så bra som jeg gjør i dag. Og nå kommer jeg inn på temaet for dette innlegget. 

Jeg sliter virkelig med å møte folk med empati. Det gjelder ikke alle jeg møte, absolutt ikke. Men jeg sliter når folk står /sitter foran meg og klager over alt som feiler dem. Det kan være alt fra vondt i halsen, forkjølelse, vondt i rygg og nakke, fibromyalgi ,snev av ME,revmatisme, avføringsproblemer osv osv. Det er aldri noen med alvorlige diagnoser men folk med “tullediagnoser”. Beklager om noen blir fornærmet over utsagnet mitt, men sånn er det bare. Jeg har vært omgitt av fagfolk de siste 7 1/2 årene og de og jeg er nok ganske enige om “tullediagnosene”. Nå må jeg jo også si at for disse med det jeg kaller tullediagnoser så oppleves nok tullediagnoser som alvorlig nok for dem.

I disse 7 årene som alvorlig slagrammet har jeg møtt mange alvorlig syke, noen også dødssyke av kreft. Jeg har møtt på ungdom med både en og to hjertetransplantasjoner bak seg. Jeg har møtt på tidligere politikere med ekstremt store hjerneslag. Jeg har møtt på barn, unge og gamle som pga alvorlige diagnoser har fått livene sine voldsomt forandret. Jeg har 6 innleggelser bak meg ved Sunnaas sykehus, sykehuset hvor de med de alvorligste nevrologiske sykdommer havner. Ikke bare hjerneslag men også hjernesvultser. Jeg har sett alvorlig syke mennesker som trass sine alvorlige diagnoser aldri klager. 

Jeg har heller aldri klaget over min situasjon. For skjedd har skjedd og jeg må bare gjøre det beste ut av det. Jeg koster årlig masse penger. Min diagnose er tøff. Den er varig… Og siden jeg ikke vet noe om morgendagen så vet jeg heller ikke om jeg får nye hjerneinfarkter eller en ny blødning….Jeg har veldig dårlige odds.Den store hjerneblødninga ødela det lille blodsystemet i hjernen helt.Årene er stive og porøse. Jeg håper jeg slipper unna flere hjerneslag.En megastor hjerneblødning og 3 hjerneinfarkter og en diagnose på CAA(cerebral Amyloid Agniopati er  skremmende å leve med egentlig…

Så jeg prøver å leve litt hver dag og å glede meg over hver dag jeg våkner opp.

17.mai mottok jeg digipost fra NAV om vedtak på ny elektrisk rullestol med lykter og hev/senk-sete. Da NAV hjelpemiddelsentral var her på kontroll av stolene mine sa han at jeg måtte søke ny stol da den ikke holder mål og ikke gir meg full selvstendighet. Så ny stol er på gang. Jeg venter også på liggesykkel til fritidsaktivitet. Så det er ingen tvil om at diagnosen og skaden min er veldig alvorlig…

Jeg vil egentlig ha meg frabedt at folk klager til meg om vondtene sine. Sånn som jeg ser det så aner de ikke hvordan det er å leve med en diagnose som f eks min. 

Ei ung jente jeg ble kjent med på et rehabiliteringssted jeg var ventet på hjertetransplantasjon. Jeg husker hun en gang skrev på Facebook at hun var drit lei folk som klager over vondter. Hun skrev noe om at hun har lyst til å plukke kongler og de konglene skal hun stappe opp et visst sted på de som klager for mye. Jeg kan også tenke meg å samle kongler i blant…

 Ha en fin kveld og kos dere i sommervarmen!

I går kom beskjeden om at den kjente fotballtrener/manager hadde fått hjerneblødning ,operert og kjempet for livet. Media har skrevet masse om dette i går kveld og i dag. Det skrives at han kjemper….   

For meg som ble rammet av en megastor hjerneblødning i 2010 er ikke opplysningen om Ferguson sjokkerende. Hjerneblødning kan ramme hvem som helst. Ingen har  selv skyld i at en hjerneblødning rammer. 

Når kjendiser rammes av hjerneblødning er det for meg en visshet om at dette kan skje oss alle. Absolutt ingen kan leve sånn at hjerneblødning kan unngås. Selv gikk jeg i ca 15 år med en aneurisme i hjernen.  I 1994 fødte jeg datteren ved hjelp av keisersnitt  fordi jeg var rammet av preklamsi/svangerskapsforgiftning. Barnet måtte taes ut nesten 2 mndr for tidlig fordi jeg var syk. Etter fødselen slet legene med å få ned blodtrykket….  Og selv om jeg kommer fra en familie hvor hjerneslag er på begge sider av familien, så mente de etter hjerneblødningen at aneurismen hadde oppstått  kort tid etter fødselen. Jeg var heller ikke så flink til å gå til lege… At jeg har gått med en aneurisme i så mange år er skremmende. Jeg hadde riktignok masse hodepine og “kort lunte”. Noen ganger hadde jeg så hodepine at jeg ikke orket jobbe. Jeg husker jeg ringte en sjef og sa at jeg ikke klarte komme på jobb fordi jeg hadde så vondt. Han ble sint og sa at jeg omgående skulle komme på jobb…. Han godtok ikke mitt varslede fravær. Jeg har faktisk truffet på han et par ganger etter hjerneblødningen, de gangene har han snudd seg bort. Jeg håper han lærte noe av dette, at man ikke skal kimse av at noen faktisk kan være berettiget syke.

Det er greit når media skriver om hjerneblødning. Og greit at det skrives om de som rammes. For oss vanlige slagrammede er det ikke så lett å rammes for nesten ingen vet hva det er og hva det innebærer.Og så tror jeg det er en traumatisk sykdom de fleste frykter. Det forbindes med døden, siden litt over halvparten av de som rammes dør. Og de som overlever ender som regel opp som alvorlig funksjonshemmet. 

Det er ingen dans på roser å rammes av en stor hjerneblødning. Jeg var litt “heldig”, jeg kom fra helsevesenet og visste hva som ventet meg. Et liv som resten av mitt liv ville innebære daglig trening.  

Jeg møter på mange koselige mennesker som forteller meg hvor flink jeg har vært til å trene meg tilbake. Jeg  møter på fagfolk som forteller meg at jeg er  blid og veldig treningsmotivert. Men jeg møter også på folk som ikke skjønner noe som helst og som er helt uten empati,kunnskap og forståelse.. Jeg har blitt kalt ufine ord som skrulle og skrullehue. Hva feiler det folk som sier sånt? Hva feiler det folk som slenger dritt ut av seg mot et menneske som er hardt rammet?

Jeg har også møtt på så enormt mye misunnelse. Jeg har møtt misunnelse hos mennesker som burde visst annet enn å misunne meg. Hva er det å misunne ei som har fått livet helt forandret? Ei som aldri mer får jobbe eller kjøre bil? Hvorfor misunne meg 100% uføretrygd? Hvorfor misunne meg stønader jeg er berettiget?Hvorfor misunne rehabilitering ? Hvorfor misunne meg TT-kort, HC-parkeringskort og ledsagerkort?Hvorfor misunne meg dette? Vil man bytte med meg?

Jeg er heldig som bor i et land med et godt velferdssystem. Jeg er heldig som hadde opptjent alt av rettigheter før jeg ble rammet selv. Jeg vet at man får ingenting uten at man er berettiget, har krav på det. 

Så om skjebnen har vært tøff mot meg så var jeg heldig alikevel som hadde alt i orden. Jeg hadde jo jobbet enormt. Da jeg var 26 år gammel tjente jeg så mye at jeg måtte betale toppskatt i flere år. Det har medvirket til at jeg i dag har en god uføretrygd. 

I dag har jeg lest om Ferguson. Jeg har lest at han ble operert omgående. Da jeg ble rammet ble operasjon vurdert som for risikabelt siden blødningen lå vanskelig til…

Men jeg overlevde og har klart meg hittil. Livet er ikke som før, det er trening og atter trening. Samt finne fornuftige ting å holde på med. 

Sir Alec Fergusson vil nok sikkert klare seg han også. Han må sikkert også trene seg tilbake….Kanskje vil han også bli møtt med fordommer, lite empati,naivitet og lite forståelse? Eller vil han også bli møtt med masse fine folk som viser empati, inkludering og aksept?

Eller vil han oppleve som meg at man møtes med både inkludering og empati men også at folk slenger ondskapsfulle bemerkninger….

Det å rammes hardt av hjerneblødning er en merkelig opplevelse!

I dag var det 27 grader på terrassen.

Godt å sitte ute i sola  som varmer . Er jo ikke så veldig lenge siden jeg var på fjellet med 1 m snø og 25 kuldegrader. Beitostølen som jeg har hatt 2 rehabiliteringsopphold ved står for meg den beste rehabiliteringa noensinne. En av grunnene er at jeg har kommet veldig langt i min rehabilitering, at jeg er veldig treningsmotivert og at jeg har en alvorlig diagnose. At jeg har dårlige odds teller vel også litt…

Man kan nesten ikke gi opp selv om diagnosen er alvorlig og oddsene dårlige.  

Jeg kjenner til slagrammede som jeg antar har trent svært lite. Jeg kjenner til slagrammede som klager over behandlingssteder/rehabiliteringssteder de har vært ved og som legger skylda på den manglende framgangen på disse stedene.Sorry,men man har selv ansvar for sin egen kropp. Ingen kan tvinge deg til å trene og ingen kan trene for deg. Ved alle disse rehabstedene får man utlevert en timeplan og det er DITT ansvar å møte opp til trening. 

Jeg har hatt enormt med rehabilitering og er takknemlig for det. Men det vil alltid lønne seg å gi folk rehabilitering om de ønsker og er motivert for det. Men man kan heller ikke true folk til å trene…

Nå har jeg kommet så langt i min rehabilitering at jeg høster mange fordeler. All treninga gjør at jeg har lite smerter. All trening gir en  god følelse av tilfredshet og selv om jeg er veldig trett etter trening er det en god tretthet.

All treninga gjør også at jeg har blitt kjent med så masse koselige mennesker. 

Det er nesten gøy å dra på treninga for alltid treffer jeg på folk jeg kjenner. Jeg har nok også blitt mye mer sosial etter hjerneblødninga…Den førte iallefall noe godt med seg!

Nylig fikk jeg faktura fra NAV på egenandel liggesykkel. Så da har jeg den nok om ikke så lenge.Det vil bli mange fine turer fremover. 

                I går fikk crosser`n seg en nødvendig vask! Jeg er veldig mye ute med crosser`n. Den gir meg frihet til å komme meg ut alene,ellers må jeg ha følge…Om jeg er lei for at jeg aldri får førerkortet tilbake? Nei, med en skade som min må man ikke sitte bak et ratt. Men samtidig så ser  jeg mye stygg bilkjøring og tenker som så at flere burde vært sjekket med CT eller MR-bilde av hode…

                                       Med ønske om en god og varm mai-måned!

For noe tid siden ble det søkt liggesykkel til meg. Jeg trodde det ville ta lang tid og jeg var forberedt på avslag. Men neida,fikk nettopp beskjed om at søknaden min om aktivitetshjelpemiddel er innvilget. Og som begrunnelse er det oppgitt at jeg har en vesentlig og varig nedsatt funksjonsevne som gjør at jeg IKKE kan delta i sport og aktiviteter uten spesialtilpasset utstyr. Og så oppgis det at jeg oppfyller vilkårene…

Det er tragisk at jeg ble så skadet men det er flott for meg at jeg får medhold i at jeg er så skadet at jeg trenger spesialutstyr.
For denne sykkelen vil gi meg nye muligheter for god trening for meg.Og jeg ser frem til mange fine turer på sykkelen.

 Dette er sykkelen! En Kettwiesel Heinzmann liggesykkel.Den sykkelen jeg får er helt lik den som er avbildet bortsett fra er det som er på venstre side(gir) blir satt på høyre side. Dette fordi min venstre arm ikke fungerer noe særlig. Jeg har prøvd ut denne sykkelen ved Beitostølen BHSS sammen med fysioterapeut/idrettspedagog. Den vil ha hjelpemotor men farten vil være redusert pga min skade.

Jeg har hatt besøk her jeg bor av ergoterapeut og forhandler av sykkelen, jeg har fått mange gode råd om hvor og hvordan sykle. Det som  blir forandring fra å bruke rullestol er at jeg  ved syklig på liggesykkel regnes som syklist. Og skal sykle på  høyre side. Med rullestolen regnes jeg som gående og skal være på venstre side! 

Sykkelen har en pris på litt over 100 000 kr og jeg må selvfølgelig betale egenandel.

Da jeg fikk crosser`n for ca 7 år siden var det litt vanskelig å sette seg i den.  Den er stor og alle ser at i den sitter det en som er skadet.Men jeg fant fort ut at med crosser`n kom jeg overalt. Så da glemte jeg fort det leie med å sitte i rullestol. Det er ikke få mil crosser`n har kjørt. Jeg har vært på mange fine turer rundt i nærmiljøet. Det som er litt morsomt er at kommunen vet at jeg er mye ute med rullestolene.Jeg er ute daglig. Jeg bor jo på et lite sted så det er lett å se meg. Den nye sykkelen vil jeg også bli sett mye med. 

Nå har jeg mye å drive med på fritida. All den tiden jeg brukte på arbeid før jeg ble alvorlig slagrammet kan jeg nå  bruke på trening og sykling. Og janitsjar`n og frivillig arbeid. Jeg kommer ikke til å kjede meg!

 Nå er sommeren i anmarsj og vi begynner å få lyse  fine dager. Jeg gleder meg til sykkelturer i sola. Jeg er heldig som både får sykkel og opplever at sola skinner både med sykkel og fint vær!