levemedhjerneskade

I dag er det Lucia-dagen. For meg er det dagen jeg overlevde.

For 7 år siden hadde jeg vært på dagvakt og da jeg kom hjem kjørte jeg ungene 

til forskjellige ærend. Kl 20 satt vi alle 4 ved middagsbordet for en litt sen middag. Da merket jeg at jeg ble sparket på det ene benet og ba datteren vår om ikke å sparke meg.Hun ble sint og sa at det gjorde hun da ikke. Da kikket jeg på bena mine og så at de sparket hverandre. Jeg hadde ingen kontroll over dem. Jeg var jo helsepersonell og prøvde da å koordinere hendene opp mot hodet. Det klarte jeg ikke og da ba jeg mannen min om å ringe 113 ,,, “det skjer noe oppi hodet mitt”. Han ringte omgående og 5 min etterpå var ambulansen på plass. Etter kort tid fastslo de 2 fra ambulansen at jeg trengte å komme til sykehus umiddelbart.

Det bar med blålys og sirener til sykehus og jeg husker at jeg var litt våken i akuttmottak. Sent på natta ble jeg informert om at jeg hadde hatt en stor hjerneblødning og at den lå vanskelig til. Så vanskelig til at de kviet seg for å operere den fordi det kunne gi store komplikasjoner. Men steg trykket var det fare for sekundær hydrocephaelus og jeg måtte da til Rikshospitalet.

Jeg ble derfor behandlet konservativt og lagt i strengt sengeleie. Det betydde neddopet i helt flat seng,uten pute, og jeg skulle sove meg gjennom det. Hensikten var  at hjernens ventrikkelsystem skulle fjerne blødningen.Jeg lå i strengt sengeleie,under  voldsom overvåking,  i 7 døgn. 

Jeg ble vekket innimellom og hadde også en krise med arytmi hvor de måtte legge inn pacemaker. 

Da jeg endelig ble stabil var det til en ny tilværelse som omfattende og alvorlig skadet. 

Men jeg hadde overlevd! 

I  dag la jeg ut følgende status på Facebook : ” 13. desember og 7 år siden jeg holdt på å dø av en sprukket aneurisme i hjernen. Jeg overlevde og ble alvorlig og omfattende skadet. Men jeg er så takknemlig for at flinke leger reddet meg sånn at jeg fikk livet tilbake. Disse 7 årene har vært en lang reise. Da jeg våknet opp på nevrologisk sengepost og etterhvert skjønte omfanget forstod jeg også at resten av livet ville innebære mye trening. Disse 7 årene har bestått av enorme mengder trening. Jeg har hele tiden tenkt som så ” alt jeg gjør er trening”. Jeg har trent kognitivt og jeg har trent fysisk. Jeg har trent under all rehabilitering og jeg har trent alene. I dag er trening lagt litt om.Jeg trener for det meste ved Friskhetssenteret/Østfoldbadet og har dyktige fysioterapeuter som hjelper til med gode råd og veiledning. Og mange treningskompiser som er helt fabelaktige med meg. Det er sjelden jeg tenker på meg selv som slagrammet. Jeg er nesten tilbake der jeg var før,men tror jeg har blitt et bedre menneske! Veien videre blir trening og janitsjar`n og mer rehabilitering. Jeg er superheldig som har så mange fine mennesker rundt meg som har hjulpet meg tilbake til et verdig liv. Tusen takk til alle dere som har hjulpet meg gjennom disse 7 årene!

Jeg er så glad for at jeg overlevde. Jeg elsker livet. Jeg prøver etter beste evne å fylle dagene med nyttige ting.

Akkurat nå driver jeg på med juleforbredelser  som de fleste andre. Jeg klarer det meste,det tar bare litt lengre tid med meg.

                          Her baker jeg krumkaker.

                                                       Serinakakene mine er ikke de vakreste,men de er gode. Og jeg klarer å bake selv om venstre hånd fungerer litt dårlig.

                                                I kveld spiste jeg et stykke bløtkake for å feire 13.desember. Den dagen jeg overlevde noe jeg egentlig ikke skulle overlevd!!

                                                           Ha en fin kveld!

Da er desember her men litt kulde og litt snø.

Og jeg har ordnet gavekalender til småjentene. 

                 Vi har også pusset opp et rom og laget lekekrok til småjentene. 

 Jeg fyller dagene med trening og diverse hobbyer. Mye av det jeg driver med er rutiner. Det er viktig.

Hver søndag kveld doserer jeg for neste uke. 

Dette er medisiner jeg  bruker og som er livsviktige for meg. Blodtrykksenkende,kolesterolsenkene, vanndrivende, Nexium (Esomeprazol) som hjelper meg med et spiserør med lammelser,  Kaleroid som gis forebyggende pga vanndrivende, Omega3 og Panodil.  Jeg har også en eventuellmedisin  som kun tas når jeg flyr. Jeg er på kontroll hver 3. mnd. Men blodtrykket er kjempebra.

 Sånn var blodtrykket i går!

                       Noe av det som er leit med å ha blitt alvorlig slagrammet er at jeg aldri mer kommer ut i jobb igjen. For er man ikke i jobb så mister man mye av det sosiale nettverket. Det er noen år siden sist jeg var invitert på julebord! Men i år ble jeg invitert! Med taxifolket!

    Det var nydelig mat ! 

                 Hjemme holder vi på å pynte til jul. 

                  Gleder meg veldig til jul. Er også snart 13.desember. Det er en spesiell dag for meg for det er den dagen jeg overlevde. Jeg feirer alltid 13.desember. Vi som har to bursdager å feire er nok ikke så veldig mange. Men heldige er vi!

       I kveld har jeg vært med på et  Julespill-et vandreteater ved Askim kirke. Det var stemningsfullt og veldig bra.

                                               Da vil jeg ønske lesere av bloggen en fin førjulstid!

Jeg fikk innkalling til rehabilitering  store deler av desember. Jeg ble veldig glad for innvilget rehabilitering men tidspunktet passet meg dårlig. Desember er en aktiv måned for oss som spiller i janitsjarkorps. Det er julespilling på kjøpesenter, julekonsert i kirken og en del  ekstra øvelser fordi vi forbereder oss til nyttårskonsert. Jeg kunne tatt rehabilitering på det tidspunkt om jeg hadde fått tilbake førerkortet og hadde hatt HC-bil men begge deler er nektet meg.

Da jeg postet på Facebook at jeg hadde valget mellom rehabilitering og spilling fikk jeg en kommentar om ” du kan ikke få i både pose og sekk”. Og videre kommentarer fra samme person vitnet nok om noe misunnelse. Og jeg skjønner jo ikke helt hvorfor. For det  menneske som trenger omfattende rehabilitering er også omfattende skadet. Jeg sliter nok med vonde tanker om å koste samfunnet mye penger…

Da jeg fikk brevet fra rehabiliteringsstedet stod det nokså klart at om jeg ikke kunne ta oppholdet på det tidspunktet måtte jeg ta kontakt. Det gjorde jeg. Jeg ringte de og gjorde som jeg fikk beskjed om,nemlig sende en mail om hvorfor tidspunktet passet dårlig. Jeg mailet samme kveld og fikk mail tilbake neste formidag. Der stod det at nytt tidspunkt for rehabiliteringsoppholdet skulle sendes meg så fort som mulig.Neste dag kom brevet med nytt tidspunkt og jeg er strålende fornøyd. For nå skal jeg på rehabilitering på et helt perfekt tidspunkt! Jeg er heldig som får være med på all spillinga for det er bra  for meg. Det hjelper meg med det kognitive. Og janitsjar`n har nesten all ære for den voldsomme kognitive fremgangen jeg har hatt. Og så får  jeg rehabilitering med  hovedvekt på vinteraktiviteter.                                                         

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg gleder meg veldig til denne rehabiliteringen. Det var ønsket fra forrige rehabilitering at jeg skulle søke meg tilbake for et vinteropphold for de trodde jeg ville ha stort utbytte av det.  Hjerneblødningen ga meg et helt anderledes liv enn jeg hadde regnet med. Jeg skulle jobbe til oppnådd pensjonsalder og deretter reise…. Så ble det brått slutt på både arbeid og bilkjøring. Og et liv hvor alt måtte planlegges.

Hjerneblødningen har gjort at jeg har måtte trenge enormt mye rehabilitering. Da jeg ble rammet sa legene at “du skal 100 % rehabiliteres”. Jeg trodde det betydde at jeg skule bli akkurat som før. Jeg skjønte ikke at det nye livet var uten jobb og bilkjøring..

Det nye livet innebar utallige sykehusinnleggelser,kontroller og trening. Jeg synes jeg har vært flink til å tilpasse meg det nye livet. Jeg har hele tiden vært veldig motivert for å trene meg tilbake.Hver eneste dag har jeg trent,enten fysisk eller kognitivt.Trent i nesten 7 år for å bli så bra som mulig. 

Jeg er fullstendig klar over at jeg har vært heldig  som har fått så mye rehabilitering. Men jeg tror også at egen innsats er en av årsakene til all rehabiliteringen. Jeg har under rehabliteringsopphold møtt mange som har vært like treningsivrige som meg. Men jeg har også møtt på folk som har vært svært lite motiverte. Det kan ha vært klaging og sutring over trening. Det kan ha vært dårlig med oppmøte på treningsøkter. Det kan ha vært dårlig med oppmøte til frokost…. Det er klart at disse rehabiliteringsstedene fører oversikt over oppmøte /deltagelse.  Man BØR være veldig motivert for å trene. Jeg har dessverre opplevd at noen har kommet for kort i sin rehabilitering for å ha utbytte av rehabiliteringa. Da er det nok fastlege som kanskje har søkt rehabilitering på feil sted…

 Jeg tror at skal man ha utbytte av rehabilitering må man delta både på fysisk trening og det sosiale som foregår. Siste rehabilitering jeg var på var fylt med veldig mye trening. Og på fritida var det mye ballspill som f eks boccia. Det var også tid til  turer,shopping og restaurantbesøk.  Jeg gleder meg veldig til neste rehab.opphold. Jeg tenker jeg er heldig som både kan holde på med janitsjar`n, trening ved Østfoldbadet og helsestudio 3 timer hver dag , og rehabiliteringopphold.  Jeg skylder både meg selv og min familie å bli så bra som overhode mulig. Til det må det nødvendigvis trenes og trenes…

Og det ordner seg som regel for snille jenter!

Bloggen min har jeg sperret for kommentarer. Dette fordi jeg rett etter blogg-oppstart mottok noen mindre koselige kommentarer. Når man kan lese på bloggen  “ingen kommentarer” så betyr ikke det at ingen kommenterer men at ingen KAN kommentere fordi bloggeren har  sperret for å kommentere. 

For øvrig har bloggen min bra med lesere!

Jeg er aktiv på sosiale medier. Jeg leser daglig mange aviser og følger godt med. Jeg deltar i en del diskusjoner. Politiske diskusjoner er avslørende.  Er det diskusjoner som omtaler  politikere på venstresida så våkner nettrollene opp fra dvalen. Spesielt om visse politikere blir omtalt. Jens Stoltenberg,Gro Harlem Brundtland og Torbjørn Jagland er blant de politikerne som herjes med av nettrollene. Det er ikke måte på hva som skrives. Jagland og Stoltenberg er både evneveike,tilbakestående,korrupte osv. Gro Harlem Brundtland er også evneveik men i tillegg landsforæder. For meg er GHB en av de fineste politikerne i moderne tider, ei som virkelig har gjort mye bra. Dessuten er hun lege.Hun er ikke evneveik,hun er lege. Hva er det som får folk til å skrive sånt? Og hvem er disse nettrollene?

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Store norske leksikon har kan man lese at et nettroll er en person som  har en glede av å forstyrre og manipulere kommunikasjon på internett ved f eks å skrive provoserende innlegg eller skrive innlegg som ikke har noe med saken å gjøre.

Nettrollenes virkemidler kan være å bruke falske identiteter. De har sjelden noen agenda for sin trolling. Noen nettroll har glede av å grave i andres historikk for så å legge det ut i all offentlighet. 

Hvem er nettrollene?

VG hadde tidligere i sommer en stor story hvor de gikk i dybden for å finne ut hvem  nettrollene er.Hvem er disse som skriver så mye stygt? VG fant masse interressant. Kun et fåtall av nettrollene er i jobb,de fleste er uføretrygdede. Svært få har gjennomført videregående skole. De aller fleste av trollene hadde “Livets skole” som utdanningsplass. De er som regel single. De har “kampsaker” som barnevern,vekk med sosialismen,vekk med skatter og avgifter,de er ofte opptatt av dyrevern(!) og de er innvandrerfientlige…. 

De  viser ofte et påfallende hat mot sosialismen. Mange stemmer FrP.  Jeg får ikke deres syn til å stemme. Her er de negative til det velferdssystemet som er skapt i Norge,samtidig som de selv nyter godt av velferdssystemet. De er negative til alle politikerne på venstresida og kaller de sosialistiske svin. Samtidig som de mottar godene dette velferdssystemet har gitt dem… Ikke lett å skjønne disse trollene. 

I diskusjoner på nettet skal man vokte seg vel for å si i mot. Trollene er raske til å sjekke din Facebook-profil. Og profilen bruker de for å henge motstandere ut på nettet.

Jeg tror mange av nettrollene har opplevd mye vondt i livet. Deres internettatferd er en slags modus for å overleve,de vil ikke vise sårbarhet. 

Man ser   nettroll-atferd i diskusjoner på nettet. Men der er det veldig synlig. Alle tror jeg opplever litt trolling også på Facebook. Man tror man har bare venner på Facebook,men så oppdager man at det ofte er der man blir sterkt kritisert. Aner ikke hvor mange ganger jeg har fått tilbakemeldinger på at “du er altfor positiv til Helsevesenet” , “altfor positiv til NAV”…. Hvorfor gidder folk fortelle meg det all den tid det er mine opplevelser jeg refererer til? Skal jeg bruke Facebook til å svartmale   noe jeg ikke kjenner til?

Facebook er noe de aller fleste av oss er ganske avhengig av. Vi bruker Facebook for å følge med ,for å oppdatere. Vi legger ut statuser. Den siste tiden har jeg erfart at man skal være forsiktig med å legge ut statuser. For man stiller seg for hogg.  Legger man ut en status bør man regne med at den kan bli besvart. For de som svarer har ikke alltid innhentet fakta før det svares. I sommer la jeg ut følgende status: “med TT til Tøcksfors!” .Og få minutter etterpå var  de besvart med både oppgulp og uvitenhet. For jeg måtte da vite at å bruke TT til Tøcksfors hadde jeg ikke lov til! Hvor har de det fra? Jeg har utvidet TT og i det brevet stod det at jeg burde bruke det innsatte beløpet på turer kanskje med familie og venner. Og så forteller Facebook-oppgulpet at det har jeg ikke lov til. Hvorfor besvarer man en status når man ikke vet,man har ikke kunnskap? Er det for å være ondskapsfull?

Om jeg vil så kan jeg ta TT til Murmansk, bare jeg har penger på kortet. TT er en ordning som kan gis til personer som pga av sykdom eller funksjonsnedsettelse ikke kan bruke kollektivtransport. Jeg har også fått inndratt førerkortet pga alvorlig diagnoser. Jeg er rullestolbruker og har utvidet TT. Jeg er ikke blant de funksjonshemmede som har HC-bil. Det har  jeg fått avslag på. Avslag fordi jeg hverken er i jobb eller studerer,nei jeg er jo 100% ufør. Hvorfor kritiserer andre funksjonshemmede meg  som selv har HC-bil at jeg bruker TT-til Tøcksfors? De har biler eiet av NAV, men jeg fikk avslag. Er det da noe å legge seg bort i at jeg har TT? Ønsker de at jeg sitter hjemme døgnet rundt? Før man kommer med oppgulpet sitt bør man sjekke fakta.Selv det at jeg fikk utvidet TT fikk jeg kritikk for. Utvidet TT gis til rullestolbrukere og blinde/svaksynte. Men til meg sa en at det var urettferdig fordi ikke utviklingshemmede fikk det! Jeg er ikke utviklingshemmet. Og jeg vet at de utviklingshemmede som er rullestolbrukere eller blinde får denne ordningen…Jeg er ganske sikker på at utviklingshemmede får det de har krav på. 

I går la jeg ut en annen status. Det har seg sånn at jeg har fått tildelt et rehabiliteringsopphold nå i desember. Søknaden er nettopp sendt inn og svaret i går om plass så fort kom litt overraskende. Men det stod også i brevet at jeg kunne be om utsettelse på oppholdet om det ikke passet nå.Desember er en travel måned for meg .  Det er julespilling,julekonsert i kirken,,det er en hel uke med oppspilling til nyttårskonsert… Så jeg la ut en status om valgets kvaler. Og fikk omgående svar på statusen med “Du kan ikke få i både pose og sekk”! Nå reagerte heldigvis andre på dette oppgulpet.For det var stygt skrevet. Det ble riktignok fjernet av vedkommende ganske kjapt. Jeg skjønner ikke hvorfor angripe meg. Når man også skriver at man selv har søkt samme rehabiliteringssted men bare fått avslag så er det lov å tenke at vedkommende er litt bitter. Og litt lenger ned står det at de som får opphold der er tidligere innlagt Sunnaas Sykehus… Er det ren og skjær misunnelse at man får seg til å skrive sånn svada? Jeg kan ingenting for at vedkommende ikke har vært innlagt Sunnaas sykehus, jeg kan ingenting for at vedkommende har fått mange avslag på rehabiliteringsopphold.Det hjelper ikke å angripe meg på Facebook!

Jeg er på andre sosiale medier og opplever dessverre nokså ofte misunnelse. Jeg skjønner ikke at man kan misunne noen være seg utvidet TT eller rehabiliteringsopphold. Begge deler tilsier en alvorlig diagnose. Diagnosene hjerneblødning/CAA kan aldri forsvinne.

På sosiale medier kan jeg også oppleve at jeg fleipes med. Jeg skal visst ta en fleip som fleip. Men jeg som leser fleip og drittkasting er et menneske ,akkurat som deg som slenger nedsettende kommentarer og fleip. Jeg kan velge å lese sier du… Men da sier jeg ” du kan la være å skrive”….

Etter drittkastinga i går ble jeg oppfordret til å fjerne noen “venner”. Skal tenke på det. Men jeg tenker som så,at når man besvarer statuser med drittkasting går det bare utover de selv…Facebook er veldig gjennomsiktig! 

                                                               God ettermiddag!

Jeg overlevde  noe jeg skulle dødd av…..

Da jeg våknet opp etter hjerneblødningen skinte sola inn i rommet. Og jeg husker at jeg tenkte “jeg lever”!  Jeg husker også en veldig glede. Jeg skjønte ikke hvor alvorlig syk jeg var,dødssyk….Jeg var tilkoblet masse medisinsk utstyr og var godt overvåket. Et par dager etterpå ble det litt action igjen.Jeg fikk en sirkulasjonsstans og ble hurtig tatt ned  for å legge inn pacemaker. Så da lå jeg der ,knapt 50 år gammel med megastor hjerneblødning og pacemaker iført bleie,nettingtruse og hvite sirkulasjonsstrømper fra hoftene og ned til tærne på begge ben. Ved senga satt det ofte sykepleier.Nå sov jeg riktignok det meste av tiden for jeg var nok dopet veldig ned. Men når jeg var våken satt det noen der…Og så husker jeg at jeg våknet til når de lyste meg i øynene.Og jeg husker jeg ble veldig sint da de stadig vekket meg. Jeg skjønte jo ikke at de måtte sjekke tilstanden ganske ofte. Og at de ga meg medisiner sånn at jeg skulle sove meg gjennom det..

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men jeg kom meg gjennom krisene og sitter i dag med en veldig livserfaring. Jeg holdt på å dø,men overlevde noe jeg skulle dødd av. Så kan man jo lure på hvorfor jeg overlevde. Bortsett fra en veldig kort periode  i ungdomsårene er jeg helt i mot religion. Jeg er humanetiker men også ateist. Jeg tror simpelten ikke på noe Gud,Jesus eller noen hellig Ånd. For meg er det ikke-eksisterende. Jeg tror dermed ikke på noen Bibel eller andre “hellige skrifter”. 

Hva tror jeg så på? Jo,jeg tror på mennesket. At mennesket selv styrer. Jeg tror ikke på noen synd. Ordet synd forklarer de religiøse med noe galt man har gjort ovenfor vår Herre. For meg er synd noe man føler inni seg, sin dårlige samvittighet….

Man skulle kanskje tro at jeg som har overlevd ville tro på Gud. Nei, det er ikke Gud som reddet meg tilbake til livet.Det er takket være dyktige leger og øvrig helsepersonell jeg overlevde.

Jeg tror på det gode i mennesket. Jeg tror at alle mennesker er like verdifulle samme hvilken etnisk tilhørighet,religion eller seksuell legning man måtte ha. Jeg har dyp respekt for alle de barn og ungdommer som kommer ut av skapet som homofile,lesbiske eller transseksuelle. Vi er alle like mye verdt. Jeg godtar ikke religiøse som er negative til innvandrere . Altfor mange som kaller seg religiøs har også et negativt syn på mennesker med annen tro og hudfarge. Jeg godtar ikke et sånt menneskesyn.

Jeg overlevde og sitter igjen i dag med en veldig takknemlighet over det fine som kalles livet.Jeg elsker livet! Og der hvor noen snakker om et liv etter døden er jeg veldig opptatt av et liv FØR døden. For dø skal vi alle. Derfor må man leve mens man kan,ingen kjenner morgendagen.

Jeg er  veldig opptatt av å leve mens jeg kan. For jeg har dårlige odds….  Det er viktig  for meg å reise mens jeg kan. Det har vært fine opplevelser med alle turene. Det var stort for meg å komme tilbake til New York.       

                                                  Jeg må leve mens jeg kan. Og mange turer de siste årene har gitt meg mange gleder. Jeg håper å kunne fortsette å reise.

                      Jeg er mye på restaurant, i hvert fall ganske ofte. Jeg prøver å leve i nuet og jeg prøver å finne noe å glede meg over hver eneste dag. Jeg synes jeg har  et fint liv,ganske mange rutiner men også mange fine opplevelser. Jeg kan ikke se at jeg ville hatt et bedre liv som troende. Men det blir selvsagt vanskelig for meg å påstå det,siden jeg ikke tror. Jeg tror jeg må styre livet mitt selv for at det skal bli fint. Og så har jeg et stort nettverk rundt meg som hjelper meg på veien…

Det har hendt at noen sier til meg at “skal be for deg”…. Og da blir jeg ganske så målløs. For om jeg er rullestolbruker og nokså skadet så lever jeg ikke noe dårlig liv. Ingen trenger føle at de bør be en bønn for meg.  Hva sier jeg så når noen vil be for meg?  De gangene det har skjedd så har jeg som ærlig sagt at “jeg er ikke troende,men om du vil be så er det din sak”….

   Lev livet litt hver eneste dag for livet er så fint!

Nytt brev fra regional koordinerende enhet  om at jeg er i behov for mer rehabilitering innen spesialisthelsetjenesten.Det kom ikke overraskende men kanskje litt vemodig.  Det er litt rart igjen å være vurdert som at jeg trenger mer helsehjelp. Men samtidig er jeg glad for all hjelp jeg får. Det er ikke kognitivt jeg trenger mer hjelp men det fysiske. Nå søkes jeg inn på “Sportsopphold vinter”. Jeg skal igjen få noen uker blant fagfolk som kan masse om min skade. Jeg aner ikke når denne rehabiliteringen skal skje men jeg har garanti innen 1 år.

Når jeg mottar sånne brev så minner det meg på at jeg koster samfunnet store summer. Da jeg ble rammet av hjerneaneurisme  og ble reddet tilbake til livet ante man ikke utfallet. Norsk helsepersonell har plikt til å redde liv. Jeg er overlykkelig at jeg fikk livet tilbake men tanken på hva jeg koster samfunnet streifer meg i blant. 

Nå er det jo også sånn at jeg har kommet veldig langt i min rehabilitering. Jeg roses for en helt utrolig treningsiver. Jeg roses for god innsikt i min skade og at jeg gjør det beste ut av en stor skade.I nesten 7 år har jeg trent for å komme meg så langt som mulig til der jeg var før. Jeg har aldri gitt opp!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg trøster meg med at selv om skaden er stor så hadde jeg ikke fått så mye rehabilitering om jeg ikke viste treningsiver og ståpåvilje! Og en veldig fremgang. Så det skal bli fint med nytt opphold. 

Nå nærmer det seg juletid og jeg planlegger for høytiden. 

I dag kjøpte jeg inn litt helgefyll! Brusen er kjempegod og uten sukker. 

           Det falt også litt snø i dag og det likte jeg. Selv om jeg har det best når det er sol og sommer så liker jeg godt vinteren med snø, isholke og kuldegrader, Det hører vinteren til. Og vi er heldige som bor i et land med 4 årstider.

                                                   Og som fredagskos i kveld spiste jeg sushi!

                                     Og i natt bakte jeg kaker.2 kringler på bestilling. Bare pynte de litt så er de ferdige!

                                                                        God natta !

I går oppdaterte Facebook et minne jeg hadde delt for 5 år siden. 

Den gang var jeg i rehabilitering og hadde samtaler med psykolog. Jeg ble jo rammet av en stor hjerneblødning for nesten 7 år siden ,en hjerneblødning som var så stor at den regnes som en veldig traumatisk opplevelse.Så jeg har i perioder fått samtaler med psykolog. Og fra denne samtalen vil jeg dele dette: hvor han roser meg for at jeg bidrar i gruppa :” Du legger ikke skjul på at slaget har skadet deg veldig samtidig som du på en fin måte gleder deg over at livet har mye å gi. Du forteller om det som er leit og vanskelig med å være slagrammet. Men du godtar at livet er helt forandret og gjør det på en veldig flott måte. Det stadiet du er i nå kalles resiliance. Du har mye å bidra med “!

Å være resilient er å være være robust. Det vil si at man beholder en psykisk styrke og helse til tross for stress og påkjenninger. Andre trekk er optimisme, god selvfølelse,kreativ,sosiale evner  og har interesser.

Når jeg tenker over min 5 år gamle oppdatering på Facebook blir jeg glad over å lese psykologens vurdering. For det er en person full av pågangsmot og positiv innstilling han omtaler. 

Da jeg våknet opp etter hjerneblødningen var jeg ikke sjokkert eller lamslått over informasjonen jeg fikk. At jeg var rammet av en stor hjerneblødning(aneurisme) og var lammet hele venstre side. Da virkeligheten gikk helt opp for meg var jeg bare strålende fornøyd med at jeg hadde overlevd og fast bestemt på at jeg måtte gjøre det beste ut av det Det ville bl a bety enormt mye trening sannsynligvis resten av livet…

Jeg var også fast bestemt på at jeg aldri skulle være negativ hverken mot Helsevesenet eller NAV.

Nesten 7 år etter hjerneblødningen må jeg fastslå at jeg aldri har vært negativ . Jeg er ikke blant dem som klager over Helsevesenet. Jeg har blitt reddet og fått masse rehabilitering. Jeg har bare hatt gode opplevelser med NAV som har vært enestående mot meg. Til mitt forsvar må jeg si at jeg alltid har arbeidet masse og hadde  opptjent alt av rettigheter. Så om skjebnen nå har vært stygg mot meg så har jeg hatt alt i orden. Jeg har aldri  klaget over NAV. Det har ikke vært behov for det.  Men så har jeg jo også en relativ tøff og dyster diagnose. Ingen hos NAV trenger å ta min diagnose til vurdering der jeg har stygge CT og MR bilder og vise til…

Det samme gjelder Helsevesenet. Man kødder liksom ikke med en diagnose som min….Jeg møter rehabiliteringsstedene med treningsiver og et smil. Det hjelper ikke gråte over min skjebne.

Å være alvorlig slagrammet betyr for det første å få livet forandret. Men det betyr også at jeg må  forme livet mitt selv. Det er jeg som skal gå veien videre. Det betyr at jeg svært sjelden omgås andre slagrammede. Jeg er ikke med i noen slagforeninger. Jeg orker ikke fokus på slag,sykdom,død og fordervelse. Jeg orker ikke noe prat om sykdommer eller klaging. Klag ikke til meg over forkjølelse og vondt i viljen. Eller vondt i villikken. Man er ikke døden nær om man har litt forkjølelsessymptomer, litt hodepine, litt hoste, litt reumatiske vondter,litt vondt i rygg og skuldre.. Med min skjebne orker jeg ikke høre på de som klager  og klager. Man bør være glad for at man aldri har opplevd akutt og dødelig sykdom. Man bør være glad over at man aldri har ligget i en ambulanse under full utrykking. Med sirener og blålys ligger man der og kjemper for livet sitt. Man har 2 barn hjemme på 15 og 17 1/2 år og man fortviler over at man ikke fikk tatt farvel med de…

Hjerneblødningen skadet meg men den gjorde meg også veldig sterk. I dag er jeg vel rustet til den tida som ligger foran meg.  Jeg har tatt mine valg . Bl a har jeg bestemt meg for at jeg kun omgås mennesker som vil meg vel. “Bruk ikke tid og krefter på mennesker som ikke godtar deg som du er” sa en overlege til meg.

Trening,janitsjar`n og mennesker som vil meg vel er det som betyr best for meg. Jeg vil ikke  bruke tid på at jeg kan rammes igjen. Ingen vet noe om morgendagen. Med min opplevelse råder jeg folk til å leve livet litt hver eneste dag!

                                                               Ha en fin dag!

De siste 2 måneder har jeg trent annerledes enn før. Hvorfor? Nja ,det skyldes nok at jeg var på “intensiv rehabilitering”  på Beitostølen. Jeg likte treningsmengdene og metodene. Det var liksom ikke noe kjære mor,3-5 treningsøkter hver dag er utfordrende. Ikke alle klarte all treninga og noen var også kommet for kort i sin rehabilitering for å ha fullt utbytte av oppholdet.

Vel hjemme fant jeg ut at treninga mi måtte legges om.Skulle jeg ha noe håp om mer fremgang måtte treninga intensiveres. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Hva slags trening har jeg så gjennomgått de siste 6 1/2 årene?

Da jeg var kommet hjem etter første rehabiliteringsopphold ble jeg utstyrt med 2 stk rekvisisjoner.Den ene til fysioterapeut  og den andre til trening i varmtvannsbasseng. Jeg var voldsomt kognitivt skadet og slet veldig med å orientere meg frem til fysioterapeut. Trening i varmtvannsbasseng  med fysioterapuet som kunne være med meg i bassenget fantes ikke. Min kordinator i NAV rådet meg til å kjøpe “aktiv på dagtid”. Det gjorde jeg men det visste seg å være litt vanskelig for meg å få fullt utbytte av. Siden jeg ikke fikk kjøre bil var det vanskelig å komme seg rundt i kommunen til de forskjellige bassengene. Så det endte opp med at jeg selv betalte for bassengtrening ved Østfoldbadet.Jeg var på den tiden så dårligfungerende at jeg knapt klarte å komme meg uti bassenget…

Men jeg fikk mye rehabilitering i perioder og hadde en del fremgang. Mellom innleggelser ved Sunnaas sykehus og annen rehabilitering hadde jeg fast 2 timer fysioterapi i uka hos fysioteraput med avtale. Det måtte jeg ha for å få dekket transport via Pasientreiser.Kvaliteten på denne fysioterapien stiller jeg i dag noen spørsmålstegn ved. Det jeg stort sett har gjort er å trene selv. Jeg har noen ganger  benyttet fysioterapeut for å lege skader i muskulaturen. Jeg har aldri brukt massasje for det er tøff fysisk trening som har fungert best for meg. I  fjor ble det innført egenandel  hos fysioterapeut og da ble jeg plutselig kategorisert som pasient med stort behov for fysioterapi. Dvs at jeg måtte betale høyeste sats 221 kr pr time.Da  måtte fysioterapeut bruke mye tid på meg for innstramminger hos HELFO krevde det. Det holdt bare en liten stund til egenandeler var innbetalt…

Sunnaas sykehus rådet meg til å begynne med rideterapi for å styrke balansen.  Jeg fikk rekvisisjon hos fastlegen og har hatt rideterapi i mer enn 5 år.  Balansen har absolutt bedret seg. 

Jeg har etter beste evne selv vært ansvarlig for å lage et treningsopplegg som har fungert sånn passe. Jeg er veldig takknemlig for all rehabilitering jeg har hatt.Alle innleggelsene ved Sunnaas sykehus har hjulpet meg  veldig både kognitivt og fysisk. De følger meg fremdeles opp….

Og så kom jeg  til Beitostølen helsesportsenter og  stortrivdes med all treninga! Jeg kom hjem og bestemte meg for å si farvel med all trening  hvor  kommunen var inne i bilde. Ikke fordi jeg var misfornøyd,for det er jeg slett ikke. Men fordi jeg mener at   jeg selv bør betale for best mulig trening. Alle mennesker bør bruke penger på helsa si.

Nå har jeg trent i nesten 2 måneder med det nye opplegget og jeg er veldig fornøyd. Jeg har tilgang til topp utstyrt helsestudio og basseng så ofte jeg orker. Jeg har “timer” med veiledning av fysioterapeuter i sirkeltrening og bassengtrening. 

Her er siste uke`s treningsopplegg. Med tilgang på så mye trening håper jeg å få fremgang.  Noe fremgang er allerede registrert. Jeg har holdt på med bassengtrening i mer enn 6 1/2 år og det var først sist uke jeg kjente at gulvet i bassenget var ruglete! Det har jeg ikke kjent før i det hele tatt. Så noe lammelser i venstre fot slipper langsomt taket. Foten er også bedre sirkulert og jeg blir ikke så kald og lillafarget i foten. Det er også fint for meg og også kognitivt bra at jeg trener i gruppe med helt normaltfungerende mennesker på samme alder som meg. Jeg er en utadvendt og sosial person og blir fort kjent med folk. Økonomisk  blir det dyrere for meg å bruke dette opplegget.  Jeg betaler selvsagt abonnementet selv men må selvfølgelig også dekke all transport til og fra trening selv. Til fysioterapeut med avtale får jeg dekket taxi til og fra. Jeg har derfor etter å ha tenkt igjennom det  funnet det riktig for meg  kjøpe “gullkort” og trene sammen med andre som liker å bedre styrke og kondis! Ved å delta på sirkeltrening får jeg god trening i konsentrasjon,koordinering,styrke,utholdenhet osv… Og så er det et veldig hyggelig gjeng jeg trener med da!

Blodtrykket mitt etter sirkeltrening og bassengtrening torsdag kveld!

Jeg var forresten på 3-måneders kontroll på tirsdag og legen var godt fornøyd med blodtrykk,puls,hjerte og lunger. Han sa JA til at jeg kan trene 2-3 timer hver dag og JA til å være med på bassengmaraton om det igjen blir en mulighet. Derimot sa han NEI til boblebasseng ute på taket på Østfoldbadet i kuldegrader men JA om det er godt og varmt. 

Trening og janitsjar`n er det som gir meg mye innhold i livet. For livet mitt er veldig forandret uten å være i arbeidslivet. Arbeid har vært viktig for meg og jeg har alltid jobbet mye. Så nå som jeg ikke kan jobbe noe mer er det greit å fylle timeplanen med det som betyr mye. Skrekken min er å sitte foran tv-skjermen å se på Dr. Phil….

Så jeg trives på trening og jeg stortrives i janitsjar`n.  Det er fortsatt litt sårt at jeg ikke får spile klarinett noe mer. Jeg hadde en liten nedtur da jeg en dag skulle opp i boden og så kofferten med klarinetten. Har nå kommet på tanken om at jeg etterhvert selger klarinetten fordi jeg aldri mer får lov å spille på den alikevel. Trykket i hjernen ble for høyt (180/200) under klarinettspilling og dermed ikke lenger forsvarlig. 

Men jeg trives da i slagverket!

Her sitter jeg i hjørnet med “raklemikket” og det er da gøy. Jeg spiller grand casa,stortromme,A2, triangel,shaker ,tamburin osv, 

Program til julekonsert og nyttårskonsert øves nå inn….

Jeg er heldig som fikk være med i janitsjar`n. For der har jeg  mange “støttekontakter” . Når jeg om noen  år runder “rundt” skal alle de som har vært med på å gi meg et verdig liv inviteres. 

                                                   En fin kveld til lesere av bloggen!

Igår fikk jeg en pussig henvendelse.Vedkommende lurte på om når jeg var ferdig å blogge om slaget….

Jaja, ikke aner jeg mye som vedkommendes intelligens men det fikk meg til å tenke. For det første, denne bloggen har et tema.Den heter “leve med hjerneskade”. Det er dette tema jeg ønsker å blogge om og det er dette tema jeg kan mye om. Jeg har masse kunnskap og erfaring i å leve med hjerneskade. Bloggen min har en del lesere,litt avhengig av om jeg oppdaterer ofte… Men jeg er ikke så ofte motivert for blogging,da jeg har mye å fylle fritida mi med.

Det andre er at lesere av blogger bestemmer da selv om/når og hvor ofte de vil lese en blogg. Ingen blir automatisk styrt inn på blogglesing. Å lese en blogg er ikke tvang!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg begynte å blogge etter at noen oppmuntret meg til det. Gradvis kom jeg i gang og fikk etterhvert mange lesere. Den første tida var det  mulig å kommentere , etter noe tid valgte jeg å stenge kommentarfeltet etter noen mindre koselige kommentarer. Jeg gidder ikke drittkasting. 

Men i går kom altså en tullete kommentar om “når er du ferdig med slaget?”…  Kan jo egentlig like godt spørre meg om når jeg er ferdig med å puste. For en hjerneskade er permanent…

Sånn ser hjerneskaden min ut,det hvite feltet midt i hjernen. Det er et dødt område,dvs ingen aktivitet der. Cellene er døde. Og dette lever jeg med hver eneste dag. Det gir meg i blant særdeles store utfordringer. Nå er det også sånn at en hjerneskade IKKE kan forsvinne. Hjerneskade er ikke som en harmløs forkjølelse som forsvinner etter noen dager.

At noen helt ærlig spør meg om når blogging om slaget  er ferdig, så kan man bare lure på hva folk har å tenke med. Noen overflod av intelligens,kunnskap og empati har de ikke.  For dette er en blogg som selveste NHF har anbefalt som en av 4 blogger. Jeg tror at en blogg som forteller den harde fakta om hvordan leve med hjerneskade kan dekke et behov hos andre som sliter med det samme som meg. Jeg har i hvertfall fått mye ros der jeg har blogget om reisetips;flyselskap/hotell og reisemål. Og så er det nå sånn at jeg blogger for andre med hjerneskade ,ikke for at en eller annen skal få tilfredsstilt sin nysgjerrighet.I min blogg får man fakta der jeg forteller hvordan jeg lever med en forholdsvis stor hjerneskade. 

Når blir man ferdig med å blogge om å leve med hjerneskade?? Spørsmålet er bare veldig dumt. For selv om jeg har dårlig prognose så håper jeg på mange gode år fremover. Jeg håper å kunne blogge og å synliggjøre oss med hjerneskader. Vi er ikke en gjeng amøber som ikke skjønner noe som helst men vi er mamma`er,pappa`er,besteforeldre,datter,kone osv. Vi lever et liv som vi prøver å gjøre så bra som mulig,på tross av at skjebnen har vært stygg mot oss. Jeg og mange andre med hjerneskader ønsker å delta i samfunnet på samme vilkår som alle andre.

Så du som stilte meg spørsmålet i går; til din irritasjon kan jeg bare svare, at jeg blogger om mitt slag så lenge jeg gidder. Det er kun DU som har valget å lese eller ei. Jeg tvinger ikke deg til å lese noe  som helst,du har selv valget. 

Så til noe mer hyggelig. Sist helg var jeg med og spilte i et 50 års lag. Det var kjempegøy.

Selv feiret jeg ikke 50 år. Grunnen var at jeg syntes det var så gammelt. Men bare 4 måneder etter at jeg fylte 50 år kjempet jeg for livet etter en stor hjerneblødning. Nå overlevde jeg og jeg feiret 51 år…  Men helgens spilling fikk meg til å tenke på neste gang jeg fyller runde år. Da skal det feires!Jeg har 2 1/2 år på å planlegge festen som skal hylle livet og musikken. For det er ikke å komme  fra det faktum at de som jeg virkelig kan takke for min formidable fremgang er janitsjar`n. De tok i mot meg da jeg fortsatt var veldig preget av hjerneblødningen og korpsleder,dirigent og medmusikanter har vært helt utrolig flinke med meg. Blant korpsmedlemmene fins det også noen pedagoger og de har hjulpet meg med tips ang kognitive utfordringer og treningsmetoder. Men absolutt alle i janitsjar`n har bidratt til at jeg i dag fungerer så veldig bra. Så da skal det festes! Alle de som har hjulpet meg tilbake til et verdig liv skal inviteres. Sted for festen er valgt og menyen er delvis bestemt. Jeg håper å kunne bruke kvelden på musikk og hva det kan gi av hjelp. Temaet for festen er også valgt; “Gammel Jegermarsj”!  Denne marsjen er den marsjen jeg liker aller minst  men jeg håper på noe janitsjarspilling på festen og tror nok at jeg må være forberedt på Gammel Jegermarsj!

Ja, jeg kommer til å fortsette med å blogge om dette å leve med hjerneskade. Jeg mener å ha evne til å blogge samt å formidle informasjon. Kanskje kommer jeg inn på tema som kosthold og trening! Det fins mye å blogge om…

Som alvorlig slagrammet sliter jeg med hukommelsen(arbeidshukommelsen) og bruker ukeplanlegger. Der skriver jeg ned en del gjøremål. Jeg kjeder meg aldri. Bare synd at ikke alle har samme iver med å glede seg over dette vakre som kalles livet!

                                                                     Ha en fin kveld!

Det har gått 2 år siden  jeg fikk diagnosen CAA etter en akutt innleggelse på nevrologisk sengepost. Ble nokså sjokkert da diagnosen kom,tenkte sånn at “nå er snart livet over”. 

CAA er en vanlig småkarssykdom i hjernen,en slags følgesykdom etter stor hjerneblødning. Den karakteriseres av progressiv beleiring av  amyloid beta peptid i små og mellomstore kar i hjernen. Det er en hjernesykdom hvor man MÅ ta forhåndsregler om man skal unngå å få forverret livskvalitet.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Dette CT-bilde viser blødningen for snart 7 år siden. Jeg er omfattende skadet…..

Jeg ble sjokkert over diagnosen CAA men tenkte som så at jeg i hvert fall må være åpen om den og ta de forholdsregler som nevrologen informerte om. At blodtrykket måtte holdes lavt…Han sa rett ut at jeg burde slutte å spille klarinett,hvilket jeg på det tidspunkt holdt som usannsynlig. Først et par mndr senere hørte jeg på hva nevrolog ved Sunnaas sykehus og min nevrolog og fastlege sa. Aldri mer klarinettspilling siden trykket økte voldsomt under spilling. Trykket under klarinettspilling viste 180-200 ,da ble det slutt på spilling. Jeg deppet en stund,men så ble jeg satt over på slagverksgruppa. Og der spiller jeg fortsatt! Lørdag hadde vi konsert .

Her pakkes utstyr før avreise konsert! 

Konserten gikk bra. Vi har ny dirigent og spilte helt nytt stoff,kun norsk musikk. Tilbakemeldingene var veldig bra.

Helt fra jeg fikk hjerneblødningen i 2010 har jeg vært veldig forsiktig med hva jeg spiser. Jeg levde før veldig usunt.Drakk ca 2 l pepsimaxi døgnet og kunne spise store mengder snacks og godteri.

Etter hjerneblødningen la jeg om kostholdet helt. Jeg drikker ikke sukkerholdig drikke i det hele tatt. Ei heller drikke som inneholder koffein. Koffein trigger blodtrykket,ikke gunstig om man sliter med blodtrykket. Fett/smør er helt bannlyst. Det er helt greit egentlig for min jevnaldrende kusine lærte meg følgende da vi var småjenter: “smør smaker snørr”. Så smør har jeg aldri likt. så takk til kusinen får godt matråd! Jeg bruker rapsolje og må jeg bruke smør bruker jeg Vitahjertegod. Jeg spiser ikke fettprodukter i det hele tatt. Jeg går på en del medisiner bl a kolesterolsenkende og må tenke sunnhet. Det er ikke så vanskelig da. Lørdag hadde vi vafler og i stedet for smør og sukker på,la jeg på et tynt lag med lett-syltetøy. Jeg spise mye fisk og lite kjøtt.Jeg spiser mye frukt og grønnsaker. Jeg kan drikke brus i moderate mengder. Da drikker jeg Solo Super. 

Å leve med alvorlige diagnoser er en utfordring. Jeg vil så gjerne leve og må ta hensyn til kosthold og nok trening.Etter rehabiliteringa på Beitostølen la jeg om treninga. Noe av tidligere trening er kuttet ut og ny type trening er satt inn.For  mer enn 4 uker siden startet jeg  med trening 2-3 timer hver eneste dag. Jeg trener basseng og sirkeltrening/styrke. 

Det overrasker meg men jeg synes det er veldig gøy å trene.Jeg MÅ trene. Og for de som måtte lure,jeg betaler selv mitt årskort.Jeg har gullkortet! Det koster,men alle bør bruke litt penger på helsa si. 

Søndag var jeg med på BassengMARATON 2017. Det var 3 timer i bassenget. 3 instruktører veiledet! Gøy var det , og gøy var det for meg å få diplom. 

Dette var blodtrykket etter bassengmaraton! Kjempeflott trykk som viser at jeg har god helse og kan fortsette den litt tøffe treninga. Jeg tenker sjelden på at jeg kan dø av en ny blødning eller nytt hjerneinfarkt. Jeg nyter livet og lever det litt hver eneste dag. Jeg trives med janitsjar`n og masse trening. 

Og tenker også som så,det positive med at det blir tidlig mørkt og at kulde kommer,er at det går mot sommer igjen!

Ha en fin kveld!