Trening og livskvalitet

Noen uker har gått siden jeg var på “intensiv rehabilitering for voksne over 30 år”. Det var en tøff rehabilitering, men den flotteste og sannsynligvis den mest kostbare jeg har vært på. Og jeg har jo som kjent hatt omfattende rehabilitering grunnet stort skadeomfang.

Rett før jeg dro på rehabilitering var jeg på 3.mnd sjekk hos min lege. Der tok jeg blodprøver. Alt var i orden,men så var det blodprøvesvaret. Det kom noen uker etterpå,mens jeg var på rehabilitering. Jeg mottok en mail fra min lege og ble bedt om å ta kontakt. Da jeg ringte fikk jeg beskjed om at en av blodprøvene hadde vist at jeg hadde høyt blodsukker. Det var derfor nødvendig med utredning. Jeg var derfor på glycosebelastning,det tar noen få timer. Men utredningen viste heldigvis at jeg ikke har diabetes. Det ville vært tragisk om jeg hadde hatt diabetes fordi diabetes er en utfordring for oss med diverse hjerneslag og hjernesykdom. 

Det var flott å være på Beitostølen, og jeg gleder meg til vinteropphold der. Jeg likte all treninga ved Beitostølen,3-5 økter hver dag passet meg bra.

Så vel hjemme igjen bestemte jeg meg for å legge om treninga mi. Få treninga mer i system. I dag trener jeg hver dag,ca 3 timer. Jeg trener mye i basseng og mye med sirkeltrening styrke.

Trening handler om livskvalitet og for å ha et bra liv MÅ jeg trene. Trener jeg ikke øker sjansen for nye hjerneinfarkter eller hjerneblødnig. 

Så trening og et sunt kosthold er viktig for meg.

Det aller beste jeg vet om er sashimi eller sushi.

Jeg lager ikke sushi,men kjøper den ferdig. Ikke disse billigvariantene på REMA eller OBS men på sushi-sjapper/restaurant. Sushi har jeg spist i mange år,helt fra jeg var i Sør-Korea i 1986 og 1987. 

Livskvalitet er viktig for meg. Det er viktig at jeg har et godt liv og viktig at jeg omgås mennesker jeg vet godtar meg som jeg er i dag. For jeg er forandret. Da jeg ble rammet av hjerneblødningen 13.des 2010 fikk min beste venninne omgående beskjed. Hun og jeg hadde vært kollegaer  lang tid. Mens jeg lå der som aller dårligt og ingen helt visste utfallet var hun på plass. Hun er en dyktig sykepleier. Jeg følte meg trygg da hun kom . Hun visste hvordan forholde seg til et menneske som var dødssjuk. Da jeg ble litt bedre hadde hun med mann sin. Sammen har de to fulgt meg opp på en helt utrolig måte. Ved all rehabilitering jeg har vært på har de besøkt meg jevnlig og oppmuntret meg. Da jeg kom hjem har vi møttes regelmessig. 

Å bli alvorlig syk gir også en god anledning til å  rydde opp i bekjentskapskretsen. For det er ikke til å komme fra at noen har snudd ryggen til meg og noen har jeg snudd ryggen til… Sånn er det bare, når man føler at man ikke blir godtatt. Men jeg er en utadvent person og har talegavene i orden. Så alt i alt har jeg kommet fra hjerneblødningen med mange nye bekjentskaper. 

Men det var vondt å oppleve at mannen til min venninne begynte å skrante for noen år tilbake. Han fikk hjerneslag  og noen fall satte han veldig tilbake. Etterhvert kjente han meg ikke igjen. Da måtte jeg si :” jeg er hun som har hatt det samme som deg”. Da husket han og kunne fortelle   meg at han syntes det var vondt at hverken han eller jeg fikk kjøre bil igjen. Den siste tida gikk det fort nedover med han og han døde for 2 uker siden. 

Bårebuketten vi kjøpte…   Nå er hun alene og jeg håper jeg kan være der for henne akkurat som hun har vært for meg.

 

Jeg har gått en lang vei med rehabilitering og mange utredninger. Sunnaas sykehus har vært  flinke med meg. Kognitive utfordringer og pareser i svelg har de tatt tak i. Gøy var det da å få stor konvolutt i postkassa med invitasjon ti forskningsprosjekt om svelgvansker og livskvalitet.

Det er ikke første forskningsprosjektet jeg er med på, for en stund siden var jeg med på et prosjekt om fattique. 

Livet er flott og jeg koser meg over å være til og at jeg tross alt har kommet nokså bra fra alvorlig og utfordrende skade.

Kommer aldri tilbake til arbeidslivet men dette er kanskje en mulighet…

 

 

 

Ha en fin dag!

Valgets kvaler…

Da er det igjen tid for valg og det merkes. Politikerne kappes om beste sendetid og valgbodene preger hovedstaden. Her på bygda hvor jeg bor preges Facebook av politikernes mulighet for å sanke noen stemmer . Og på Instagram hagler budskapene. 

Og hvilken makt media har. Se på TV2 og Nrk. De driver skikkelig kampanje. 

 

Da jeg ble slagrammet i 2010 så trengte jeg å øke kunnskapen,bl a om rettigheter jeg hadde. Jeg ble sendt på mestringskurs i Fredrikstad. Der hadde jeg 2 dager om hvordan leve med hjerneslag og om kunnskap generelt. Jeg hadde jo kommet i en helt ny livssituasjon og det var absolutt ingen som fortalte noe som helst om rettigheter. Når man plutselig rammes av alvorlig sykdom fins det intet informasjonshefte om hva du har krav på. Du må lete deg fram. På dette kurset ble jeg fortalt at det fantes 2 slagforeninger jeg kunne bli medlem av. Jeg ante ingenting om dem. Så jeg ble med i begge. Den ene kuttet jeg ut veldig fort,den andre var jeg med i ca et år. Da var jeg møkka lei av sykdomsfokuset og fant ut at dette ville jeg ikke være en del av. Jeg valgte å beholde et medlemskap i Handikapforbundet fordi jeg den gang tenkte som så at NHF hadde gått foran for at jeg skulle nyte gått av det de har klart å få  til, å skumme fløten liksom. Men de rettigheter jeg har i dag er det slett ikke NHF som står bak. 

Jeg har en rettighet om TT. Det var lite midler på det første TT-kortet. Tror jeg hadde ca 3700 kr fordelt over et helt år. Når man da er rullestolbruker så regnet jeg fort ut at 3700 kr ville gi meg 3 turer tur/retur Mysen pr år. Ikke mye opplevelser det da. Jeg får ikke kjøre bil,har avslag på HC-bil…

For litt mindre enn 2 år siden ble TT-kortet utvidet  ved at fylkeskommunen har gitt  mere midler til  rullestolbrukere og blinde/svaksynte i 3 fylker hvorav Østfold er et av fylkene . Den ytelesen nyter jeg veldig godt av. Nå kan jeg leve et verdig liv hvor jeg spontant kan komme meg ut uten å være avhengig av familien.Det er ikke  NHF som står bak denne ordningen men en rullestolbruker som gikk til sak fordi han mente seg urettferdig behandlet sammenlignet med rullestolbrukere i Oslo og Akershus. At jeg har fått tilbakemeldinger om at ordningen jeg har er urettferdig fordi f eks utviklingshemmede ikke nyter godt av den kan jeg ikke noe for. De utviklingshemmede har goder som jeg ikke har. Sånn er det bare.

Da jeg ble rammet av hjerneblødning hadde jeg 36 år bak meg i helsevesenet. Det ga  meg både uføretrygd og uførestønad. Det er takket være min egen arbeidsinnsats at jeg i dag sitter med ganske gode trygdeytelser. Jeg lever godt. 

Så er det valg og jeg er litt i tvil om hvilket parti skal jeg stemme på…

For å være helt ærlig så har jeg nok gjennom årene stemt på de fleste partiene. 

Da jeg var veldig ung stemte jeg Høyre. Grunnen var at jeg var medlem av unge Høyre og det var fordi jeg var litt småforelsket i Per Kristian Foss! Han var jo så kjekk i alle sine konservative klær og flotte utseende.At han var homse ble jo den gangen holdt hemmelig…

Så flørtet jeg  litt med 

Men en gammel kusine av faren min sa at SV eller SF som det het den gang,måtte man ikke stemme på. Grunnen hun oppga var at partiets leder hadde vært utro!

Så hadde jeg en  periode i en menighet som jeg kort tid etterpå forlot. Men rakk å stemme . Et parti jeg aldri har stemt på er dette…

FrP har aldri appelert til meg. Det skyldes kort og godt at jeg ikke vil linkes til noe parti som ser negativt på innvandrere. Der er jeg hard. Vi er alle like mye verdt samme hva slags religion,etnisitet eller seksuell legning vi måtte ha.

Det er 3 partier jeg nå kan stemme på.  

      SV, AP og Rødt er partiene som mest har et program jeg er enig i. For jeg klarer ikke partier som er innvandrerfientlige. De partiene som stadig forteller om alle goder som innvandrere har… FrP får aldri min stemme.  Jeg vil heller aldri skjønne alle de som kaller seg kristne og som stemmer FrP. Det er merkelig for meg å tro på Jesusen og samtidig være negativ til mennesker med annen hudfarge…

 

Når jeg velger parti må jeg se på hva jeg mener. Jeg er f eks mot monarkiet.Det betyr ikke at jeg ønsker de kongelige dit pepper`n gror. Men jeg mener at monarkiet som statsform er helt utgått på dato. Vi er jo i mot både tvangsgifte og arrangerte ekteskap. Hvordan kan vi da være positive til at det fødes kongelige barn som aldri får bestemme over eget liv??  Så jeg mener at monarkiet her i landet bør forsvinne med Harald som siste monark.

Jeg mener at barnetrygd og kontantstøtte bør fjernes. Og at man gjør barnehager og SFO helt  gratis for alle barn. Da slipper vi at noen barn begynner på skolen uten å kunne norsk. 

Så må jeg tenke litt på Helse-Norge og den situasjonen jeg selv er i. For det handler om mitt liv. Jeg er utrolig lykkelig over å være norsk. Jeg er takknemlig at jeg bodde i Norge da jeg ble dævvsjuk og at det var et velfungerende helsevesen som gjorde alt for meg. Jeg ble ikke dyttet bort i en krok  for å glemmes. Men har vært igjennom omfattende rehabilitering i mange år.   

Jeg har fått kritikk for at jeg fremstår som altfor positiv til både NAV og helsevesenet.Det er visst best å være sutrete,kranglete og negativ. Men jeg er takknemlig for hva velferdsstaten har bygget opp. Det er 2 døgn til Valget og jeg er fortsatt usikker… 

      GODT VALG!

                                                 

Stamcellebehandling og hjerneslag.

Ved siste rehabiliteringsopphold var det en som nevnte stamcellebehandling som en behandling av hjerneslag. Jeg ble veldig overrasket over at det i det hele tatt ble nevnt. For aldri i min snart 7-årige “karrière” som slagrammet har noen nevnt stamcellebehandling for meg som en mulighet for bedring av min tilstand. 

Har jeg hørt om stamcellebehandling? Joda,jeg har da det. Spesielt ved beinmargstransplantasjon. Det forskes veldig på stamcellebehandling innen MS og Parkinson. Men også innen hjerneslag(apopleksi) forskes det veldig. Kanskje ikke så rart siden hjerneslag er det som gir mest uførhet i den vestlige verden. 

Faktisk har forskere ved Stanford-universitetet fått et gjennombrudd innen stamcellebehandling innen hjerneslag. Hjerneslag er  enten blodpropp i hjernen(88 %) eller hjerneblødning(sprukket blodåre/aneurisme) som utgjør 12 %. 

Det har hittil vært få veldig effektive behandlingsformer innen hjerneslag om man ikke kommer til behandling veldig kort tid innen inntruffet slag. Sykdommen gir stor uførhet…

I mitt tilfelle sprakk en blodåre midt inni hjernen ,det ga meg et stort område i hjernen som er dødt. 

Det er dette arr-vevet etter blødningen som er interessant.  Kan stamcellebehandling benyttes for å skape liv i det døde området? Kan man tenke seg at ved å sprøyte inn friske celler så kan området vekkes til live? Om stamcellebehandling skulle bli aktuelt for slagrammede så er det opplagt snakk om mange år. De foreløpige forskningsresultatene sier noe om at man har lykkes ved forskning på rotter. 

Uførhet ved hjerneslag er ofte stor. Man får hele livet forandret . 

Alikevel er jeg overbevist om at den veien jeg valgte å gå etter at jeg våknet opp etter hjerneblødningen,er den rette vei å gå. Jeg tror ikke at man kan komme til å velge behandlingsmetode etter en stor hjerneblødning.Jeg er overbevist om at den eneste rette veien er å trene seg tilbake. Jeg tror aldri at man kan velge mellom stamceller og fysisk opptrening. 

Jeg aner ikke hvor mange timer jeg har tilbrakt i fysiosaler,helsestudio,på hesteryggen og i varmtvannsbasseng for å trene. Trene for å få tilbake førlighet så langt det er mulig. Trene og trene for at det kognitive skal fungere bedre…

Det har snart gått 7 år siden jeg ble rammet av hjerneblødningen. Og selv om blødningen ga meg et voldsomt annerledes liv så ville jeg IKKE vært uten hjerneblødningen.

Fordi hjerneblødningen ga meg tross alt et veldig fint liv. Jeg setter mye mer pris på de små ting her i livet og litt morsomt er det også å oppleve at det er sannhet i denne påstanden : “ved alvorlig sykdom lærer du hvem som er dine virkelige venner”. Jeg har mistet noen venner, men fått enormt mange nye også.

 

Og så er spørsmålet. om jeg ville mottatt stamcellebehandling om det kunne gi meg mer fremgang? NEI,jeg ville aldri tatt sjansen. Jeg mener at stamcellebehandlig er  og fortsatt i lang tid vil være eksperimentell behandling.  Jeg er overbevist om at det opplegget jeg har gått igjennom de siste 6 1/2 årene mht til trening er den eneste rette metoden for å komme seg tilbake til et verdig liv.

 

                                                           

 

                   God helg til lesere av bloggen!

NÅR “TRENING” BLIR TVANG!

Noen dager etter 13.desember 2010 våknet jeg opp etter en heidundranes hjerneblødning. Hele venstre side var lammet..  “Du står foran en veldig lang opptrening” sa den småkjekke nevrologen. 

Mens jeg lå der under full overvåking begynte fysioterapeutene å jobbe med meg. To stykker av gangen… og to ganger daglig. De var koselige men veldig strenge. “Bort med mobil,her skal det trenes”. “Og mobilen får du tilbake etter trening og hvile”…  Det var en møysommelig prosess, all treningen. Jeg var lammet i rygg,venstre ben og arm. Senere undersøkelser viste også svelgparese og facialparese(ansiktlammelse). Jeg hadde neglect venstre side.

Det var alvorlig fatt med meg…

Jeg var mest opptatt av at jeg hadde fått hjerneskade men skjønte ikke hva det innebar. At jeg ikke skjønte klokka og ikke ante om jeg var 50 eller 60 år. Jeg var klar over at jeg hadde 2 barn men slet med å huske alder på barna. Enda mer fortvilet ble jeg da jeg ikke husket vekt og lengde på barna som nyfødte.

Hjerneblødning er kort sagt ; det er som å få slettet harddisken og alt må legges inn på nytt.

Nevrologer og slagsykepleiere informerte om at jeg stod foran en veldig lang opptrening men det positive var  at jeg virket veldig treningsmotivert!

Jeg må ha vært en drømmepasient. For all trening godtok jeg uten videre. Hvorfor? Sannsynlig fordi jeg hadde kunnskap om at skulle jeg komme meg videre så måtte det trening til. Og at selv om jeg var hardt skadet MÅTTE jeg gjøre det beste ut av det. 

Noe annet som motiverte meg var at jeg hadde barn. Eller det faktum at jeg tenkte på at “om jeg en gang blir bestemor så kan jeg ikke løpe etter barnebarna men jeg kan være bestemor alikevel”.

Akkurat det motiverte meg noe voldsomt. “Jeg skal vise alle at jeg kan  klare det”, var tanken min.

Januar 2011  startet  opptreninga for fullt. Jeg var nå stabil og kunne trene når blodtrykket var ok. Og blodtrykket bedret seg jevnt og trutt. Jeg hadde jo også lagt om kostholdet. Aldri mer  PEPSIMAX. For før hjerneblødninga drakk jeg ca 2 l pepsimax i døgnet. Nevrologen sa ærlig til meg at pepsimax inneholder store mengder koffein, og at koffein trigger blodtrykket. “Du bør aldri mer drikke pepsimax”… 

Jeg har aldri drukket pepsimax etter at jeg fikk hjerneblødning. Selve flaska skremmer vettet av meg. Det var så ekstremt vondt å våkne opp etter hjerneblødninga i kledd stor bleie og nettingtruse. Det var vondt å oppleve at jeg var så alvorlig syk at jeg måtte ha fullt stell. Det var vondt å oppleve at det var snu-regime på meg,jeg ble snudd til faste tider.Og de måtte være 2 for jeg var helt “lealaus”.

Jeg er glad for at jeg så tidlig i min “slagprosess” skjønte at det er trening som må til.

2 uker etter hjerneblødningen klarte jeg å sitte på sengekanten med en sykepleier på hver side. Jeg trente på å stå og å sitte. Jeg trente på å gå i prekestol. Ca 5 uker etter hjerneblødninga tok jeg mine første skritt i basseng. Jeg hadde nå blitt overført til Jeløya og fikk mye opptrening. Jeg trente 3-4 økter hver dag med fysioterapeut og ergoterapeut.  

I dette bassenget lærte jeg å gå!

 

Så kom jeg til Catosenteret.

Der var det masse trening både med fysioterapeut og ergoterapeut.  Jeg trente 3-5 økter daglig og hadde stor fremgang. Til mer jeg trente til større fremgang hadde jeg. Jeg hadde nå kommet langt,hadde gradvis måtte lære alt på nytt. Men treninga ga resultat.  Ca 1 1/2 år etter slaget var jeg hjemmeboende med daglige økter trening. Jeg hadde fått sterk beskjed om at trening måtte jeg sette av tid til hver eneste dag resten av livet.

2 1/2 år etter hjerneblødningen startet den kognitive rehabiliteringa ved Sunnaas Sykehus. Til sammen har jeg hatt 6 innleggelser  ved Sunnaas sykehus. Jeg har lært å leve med hjerneskade,jeg har lært mange strategier for å leve med alvorlig hjerneskade og jeg har lært å bli trygg selv om jeg har stor skade.  En av de siste innleggelsene ved Sunnaas var for å kartlegge svelgparesen samt å lære meg praktiske tips for å klare å leve med svelgparese. I dag fungerer jeg nokså greit mht svelgparese.

For ca 2 år siden havnet jeg på nytt på slagposten. Jeg ble akutt syk igjen. Men omfattende utredning utelukket nye slag. Men de fant ut at jeg er rammet av CAA, CerebralAmyloid Agniopaty. Det er en hjernesykdom som kan ramme folk som har hatt hjerneblødning. Det dannes mikroskopiske blødninger i hjernen og om disse sprekker kan jeg få redusert livskvalitet. Jeg har hatt en megastor hjerneblødning og 3 hjerneinfarkter. En av disse skjedde i hjernestammen.  Derfor trener jeg hver dag!  Jeg MÅ trene for å unngå nye slag og dermed få redusert livskvaliteten. Så for meg er trening en slags tvang. Trening og sunt kosthold vil forhåpentligvis gi meg et godt liv fremover.

                                                                 

 

 

 

Rehabilitering,Valdresflya, og vakker natur!

Det er en helt unik og bra rehabilitering jeg har vært på. “Intensivt rehabiliteringsopphold for mennesker over 30 år” var en opplevelse. Beinhard trening men også en opplevelse i vakker natur.

Vi hadde flere turer i fjellet. Det er en god opplevelse å kjøre elektrisk rullestol på vidda når det høljer ned.  Da føler du mestring. Hadde jeg vært hjemme ville jeg ikke vært ute i sånt vær,mens på rehabilitering ga det følelse av mestring.

En helg var familien hos meg. Vi tok bilen og kjørte opp til Bygdin Cafè. Der var det vaffel å få kjøpt…

Vi kjørte videre opp til Valdresflya…

Traff på disse kyra ,mon tro den ene gir sjokolademelk??

Unik natur gjorde dette rehabiliteringsoppholdet så bra. Mye trening men også en fin innføring i friluftsliv som absolutt passer selv om man havner i rullestol. På Beitostølen er man ikke opptatt av hindringer men av muligheter!

Jeg vil blogge mer om denne rehabiliteringa senere og fortelle om min vei gjennom omfattede rehabilitering.  Og komme med synspunkter om hvem som bør få en sånn rehabilitering…

 

Topp rehabilitering del 2

Rehabiliteringa på Beitostølen var enorm flott. BHSS ligger vakkert til . Og har dyktige ansatte. Leger,sykepleiere,fysioterapeuter,ergoterapeuter,idrettspedagoger og assistenter er av førsteklasse.

Jeg kjente lite til BHSS på forhånd. Jeg hadde hørt om Ridder-rennet og Erling Stordahl.

Her bodde Erling Stordahl!

 

Jeg fikk et ganske stort rom, for rullestolbruker. Rommet hadde “sykehusseng”, nattbord,skrivepult og garderobeskap. Rommet var delikat hvitt,med pene lamper og gardiner. Baderommet var stort, helt flislagt i hvitt.

Dette var nok det aller beste rommet jeg noen gang har hatt under all rehabilitering jeg har hatt. 

Det som er flott med Beitostølen er alle treningsmulighetene man har.

Bamselitjern, hvor det er mulig å ro,kajakk, kano og å fiske.

Treningshaller..

 

Vi spilte masse boccia,både i treningssituasjon og på fritida. Boccia var nok det ballspillet som gjorde at gruppa mi fikk et godt samhold og det var uten tvil nokså inkluderende.

Mulighet for å trene luftgevær…

De aller fleste hestene var på beite mens vi var der. Men Beitostølen har mange hester og det er lagt fint tilrette .

Meny blir lagt ut på skjerm

 

Det er mulig å drive med forskjellige aktiviteter på kveldene,som f eks  å lage lærbelter,forskjellig tegning    -maling på stoff og t-skjorter

Selv lagde jeg disse 2…

De er i terrecotta

 

På området ligger det også et ganske utrolig flott lyskapell . 

Lyskapellet er økumenisk.

 

Det ble arrangert flere turer mens vi var der. Hver lørdag  kjører “Beitostølen-bussen”  opp til Beitostølen denter. Det fins godt utvalg ved hele 3 sportsbutikker, noen souvenirbutikker , bank og en del spisesteder.

Gruppa mi spise ute flere ganger.

Dette er fra Steakhouse Beitostølen

 

Peppes pizza Beitostølen

 

En regnfull dag var vi på Garli.

Opp til Garli betydde rullestol ca 6 km, til en parkeringsplass. Deretter rett inn på snaufjellet. Utrolig opplevelse å kjøre rullestol i sånne omgivelser

.

Hvilken topp rehabilitering jeg har vært på!

Akkurat kommet hjem etter en 4-ukers rehabilitering ved Beitostølen Rehabiliteringssenter.

Beitostølen Helsesportssenter(BHSS) ligger vakkert til i Øystre Slidre,Valdres.

Etter hjerneblødningen i 2010 har jeg vært igjennom omfattende rehabilitering ved de beste stedene. Bl a Catosenteret og mange innleggelser ved Sunnaas Sykehus. Ved siste innleggelse ved Sunnaas sykehus ble det sendt en søknad derfra til BHSS om et intensivt rehabiliteringsopphold for mennesker over 30 år. Jeg var heldig og fikk plass!

Jeg fikk et 4-ukers opphold.  Og dro av sted fra fint sommervær til regn på fjellet.

Jeg kom i gruppe med 16 andre mennesker, alle med nevrologiske diagnoser.

Et intensivt rehabiliteringsopphold ved BHSS innebærer trening,spising og soving. Man lever omtrent som toppidrettsutøver og det kan nok være tøft for mange. Noen av de opprinnelige 16 dro hjem…

Men vi andre hadde et utrolig opphold. Her kan jeg riktignok kun snakke for meg selv men dette var en rehabilitering jeg aldri har opplevd maken til.

Som ved andre rehabiliteringssteder fikk vi tildelt lege,sykepleier og fysioterapeut. Første dagen var det samtaler med de 3 nevnte. Vi satte oss mål for oppholdet.  Dagen ved BHSS består av 3-5 treningsøkter. Det er også godt varierte aktiviteter på kveldstid. 

Mat er også viktig ved BHSS.

Maten er god og veldig sunn. En dag i uka er det “grønn dag”. Det serveres ikke dessert,kun i helgene. Men det er rikelig med frukt som er tilgjengelig døgnet rundt. Det er også et tilgjengelig oppholdsrom med trivelig kjøkkenkrok med yoghurt,kornprodukter  som man kan ta når som helst.

Som tidligere nevnt hadde jeg satt mål for oppholdet. Jeg valgte å legge vekt på å øke svømmeferdigheter og et ønske om å sykle på en slags sittesykkel.

Hverdagene ved BHSS startet med morgenstell og frokost kl 8. Deretter først treningsøkt kl 9.15 og neste treningsøkt kl 11.Etter lunsj var det 2 treningsøkter til.Det var også satt av tid til hvile.

Jeg ble ivrig på sykkelen. Det var kjempegøy. Heldigvis er jeg nokså sterk i bena og ble glad i å pushe meg selv på sykkelen. Jeg syklet i all slags vær…BHSS har en imponerende område for fysisk trening. Banen er 400 m lang og der syklet jeg opptil 14 runder. 

Det var mye trening i fysiosal. Her hadde jeg som mål å trene opp venstre kne . Venstre ben er nokså lammet og treningen ble økt for å balansere kneet. 

 

Her er “trappa” som jeg trente på. To “trinn” skulle utføres med å starte på venstre ben og avslutte på venstre ben.  Øvelsen er vanskelig når benet er lammet. Jeg fikk først støtte meg på en stokk som hjelpemiddel. Da det fungerte måtte jeg senke hastigheten og så legge begge armene bakpå ryggen. Det ble mange trappetrinnøvelser!

For å trene konsentrasjon og multitasking  ble diverse klappeøvelser benyttet. Dette er gøy! Ved å kunne multitaske og klappeøvelser trener man de ødelagte nervebanene. Selv om man (som meg) har store skader i hjernen er det mulig å trene opp nervebanene. 

Multitasking kan foregå ved at man kaster ball og trener gangetabellen samtidig. Veldig utfordrene,også en utfordring for de fysioterapeutene som trener deg! Det var mye latter og godt humør under trening!

Jeg ønsket også styrke balansen. Dette fikk jeg trene meg på ved bl a robåt.

Like ved BHSS er det et tjern, Bamselitjern.

Her er Bamselitjern,personene på bildet er et filmcrew som var der de første dagene vi var der.

 

 

I bakgrunn på bildet over ser man forresten Bitihorn.

Det var mye friluftsliv ved Beitostølen. I vakre omgivelser fikk vi trent oss skikkelig. 

 

Å få komme til rehabilitering på Beitostølen er utrolig bra. MEN jeg mener nokså åpent at dette er ikke rehabilitering som passer for alle. Dette bør være for mennesker som har kommet veldig langt i sin rehabilitering. Det bør også forutsette at man har god innsikt i sin skade.  Dette er nok blant de aller dyreste rehabiliteringene man kan ha. Kjenner ikke til den eksakte døgnprisen men nokså sikker på at den er dyr. Derfor bør den også komme til de som har skikkelig utbytte og som er villige til å trene,trene og trene…

Kommer tilbake med mer om denne fantastiske rehabiliteringen jeg har vært med på i sommer!

Tur til tivoli i København og Tusenfryd!

Motivasjon for blogging er fortsatt fraværende. Men når jeg mener jeg har noe som kan være opplysende for andre i samme situasjon som meg så er det ok.

 

Jeg har aldri likt fornøyelsesparker. Er ikke så mange gangene jeg har vært på Tusenfryd. Men de siste ukene har jeg hatt mulighet til å være både på Tivoli i København og på Tusenfryd. Og da er det  jo artig å sammenligne disse 2 parkene,både når det gjelder UU universel utforming og hva de kan tilby oss rullestolbrukere. Begge parkene ble besøkt  med manuell rullestol. 

Tivoli i København åpnet dørene i 1843! Og ligger sentralt  til midt i København. Det er vel mest kjent for sin ekstreme flotte atmosfære og sine mange spisesteder. Jeg husker et av mine første besøk i Tivoli.Det var i 1972 og jeg var 12 år gammel. Jeg var på besøk hos tante og onkel som bodde i København. Det jeg husker aller mest fra den gangen var denne isen

             

Den type is har de fortsatt!


Vi bodde på Scandic Hotel Hvidovre. Et helt greit hotel,nokså langt utenfor selve København. 

 

Jeg har alltid “mål” jeg skal oppnå når jeg reiser noen steder. Denne gangen var målet Nyhavn og Tivoli. 

Den Flyvende Koffert gir en spennende reise gjennom HC Andersens eventyr. Jeg har tatt den attraksjonen flere ganger før hjerneblødningen, helt problemfritt. Det var det ikke nå. En megastor hjerneblødning og 3 hjerneinfarkter har ødelagt bl a balansen. Så istedet for å nyte de flotte eventyrene ble jeg mest opptatt av å holde meg fast! 



 

De aller fleste attraksjonene er “forbudt” for meg, siden jeg må ta hensyn til både blodtrykk og hjertet. 


Litt gærne veien,men denne attraksjonen var fin for meg!

Tivoli i København er helt greit tilrettelagt. Når det gjelder billetter har de ikke noe moderasjon for funksjonshemmede.  Alle må kjøpe inngangsbillet og så kjøper man billetter til attraksjonene. Tivoli i København er billigere enn Tusenfryd…


Jeg har veldig banal humor…

 

Jeg var også denne gang en tur oppe i Runde Tårn. Jeg gikk opp det 42 m høye tårnet med hjelp av å skyve den manuelle rullestolen foran meg!

Vi var også i Nyhavn. Man kan ikke dra til København uten en tur i Nyhavn. Fysioterapeuten min som er dansk hadde fortalt meg at når jeg skulle til Nyhavn måtte jeg spise på Nyhavn 17.(litt historisk plass).

Spiste dette i Nyhavn,ikke veldig sunt.


Det var den banale humoren da…

Da jeg vokste opp, i en litt norsk/dansk familie var Istegade et sted jeg hørte litt om,et litt tvilsomt strøk av København.

Så jeg ønsket å se Istegade.

Vi så riktignok noen butikklokaler med reklame for sexleketøy, og vi så noen prostituerte. Men i dag er nok Istegade mest et sted for puber og musikk. 

Vi var litt på shopping på Strøget,masse liv der. Vi var også på besøk hos familie i Dragør. 

Der var vi innom en Menybutikk. Meny har butikker i Danmark…


Veldig bra utvalg til priser vi nordmenn kan drømme om…
Det er alltid koselig å komme til København. Jeg har vært der enormt mange ganger, men like fornøyd hver gang. For meg er Danmark et sted jeg føler meg litt hjemme og jeg elsker det danske språket. Det er det vakreste språket jeg vet om, og jeg har ingen problemer med  skjønne det. 

Blir ikke lenge til neste Danmarks-tur.

 

Sist søndag var vi på Tusenfryd. Sønnen vår har hatt bursdag og var ikke så interessert i feiring. Men en tur på Tusenfryd var helt ok!

Tusenfryd koster! Det er dyrt. 325 kr pr pers. Det gis moderasjon for seniorer. Det gis også moderasjon for rullestolbrukere. Jeg betalte 160 kr  og i tillegg går assistent helt gratis. For å få disse fordelene må man vise dokumentasjon.

Vi var et følge på 8 personer hvorav 2 mindreårige. 


Denne karusellen var den eneste attraksjonen jeg kunne kjøre…


To som trengte litt siesta…

Vi spiste ved Vertshuset,en buffè-restaurant. Den var elendig! Riktignok har den et greit utvalg men det er for få ansatte . Det er ikke ansatte til å fylle på mat ,bestikk eller tallerkener! Prismessig er den grei om man benytter seg av appen. Den  noe avslag i prisen. 

Tusenfryd er bra universelt utformet. Det er flere HC-WC men jeg kan ikke skjønne hvorfor man plasserer disse WC-ene lengst inne i en smal gang. Aller lengst inne finner man dassen for oss rullestolbrukere….

 

Jeg kommer til å være veldig lite hjemme i sommer. Men er opptatt av å ha det greit og pent rundt meg. Årets skattepenger brukte jeg(vi) på et vindu i andre etasjen. Unga har flytta hjemmefra og vi holder på å pusse opp. 


Veldig fornøyd med nytt vindu! Skal innrede tv-stue i andre etasjen…

 

Er godt med sommer nå. Kunne gjerne vært litt varmere men trives godt ute på terrassen!

 

 

 

 

 

Litt blogging igjen!

Motivasjon for å blogge er ikke helt tilstede. Men kan jo skrive litt…

Har vel ikke blogget noe særlig siden påske,men jeg er fortsatt like aktiv som før. Bare at jeg ikke blogger om det…

Men rett etter påske var jeg en tur i Kiel for å shoppe. Synes det er greit at målet er shopping!

Familien har fått 2 småjenter å bli kjent med og selvfølge  måtte jeg shoppe litt klær til de.

Jeg har jo reist så mye før jeg ble rammet av hjerneblødningen og lysta til å reise er der nesten bestandig. Men når jeg skal reise langt må jeg reise sammen med noen. Men til Kiel kommer jeg meg fint alene. Der er jeg nesten lommekjent!


Om det er kjedelig å reise alene? Nei,absolutt ikke! For selv om jeg før var noe beskjeden så har hjerneblødningen og diverse hjerneinfarkter gjort meg mye mer utadvent. Jeg blir kjent med folk overalt. Og i Kiel klarer jeg mye bedre enn før å snakke tysk. 


Jeg kjøper billett inkludert måltider de gangene jeg drar helt alene. Dette er fra a la carte-restauranten og viser forretten.


hovedrett…

desserten !

 

Det er viktig for meg å kunne reise alene for å bevise for meg selv at jeg klarer alt…  Jeg lar meg ikke stoppe selv om jeg er nokså skadet. 

Det er nå 1 1/2 år siden jeg fikk diagnosen CAA- Cerebral Amyloid Agniopati. Den første tida var jeg lamslått over diagnosen men jeg er ekstrem sta og samtidig glad i livet, så jeg bestemte meg for å søke kunnskap om diagnosen. For det første ,jeg ser ikke på diagnosen som sykdom. Jeg fikk diagnosen som en følge av  en stor hjerneblødning. Mest sannsynlig spilte jeg på meg diagnosen pga av langvarig høyt trykk i hjernen pga klarinettspilling. Men jeg gråter ikke over diagnosen for jeg har hatt det dritgøy mens jeg spilte. At legene har forbudt spilling må jeg bare akseptere. Jeg vil så gjerne leve så det er greit at jeg ikke spiller på den klarinetten noe mer. 

Jeg har fått mye kunnskap om diagnosen CAA  både fra Sunnaas sykehus og Ullevål sykehus. Jeg skal fint kunne leve et greit liv framover om jeg passer på BT(blodtrykket). For blodtrykket er det viktigste og jeg må unngå situasjoner som trigger blodtrykket. Jeg er ekstremt godt medisinert når det gjelder blodtrykket og har i dag et fint trykk.16 tabletter hver dag holder blodtrykket nede og hjertet igang! Men jeg må leve rolig,ikke noe stress ….

Men 17.mai var jeg med og spilte. Denne gang spilte jeg cymbaler og det gikk nokså greit. Noen uker før 17.mai tok fysioterapeuten min utfordringa og hjalp til med å styrke venstre armen sånn at jeg kunne spille. Jeg håper på å kunne spille cymbaler også neste år…siden drilljente er lite aktuelt…

Andre ting jeg har vært opptatt av var da jeg ble intervjuet i VG. Det var litt morsomt!

Saken gjaldt en mulig motorcrossbane som skal bygges ved den rideskolen jeg er ved. Vi får håpe fornuften seirer. Jeg har jo vært litt i media etter at jeg ble skadet…  Noen vil kanskje mene jeg er litt PR-kåt men når det gjelder å gi opplysninger om f eks hjerneblødning så tror jeg det er viktig at noen står frem. Det er viktig at andre mennesker ser at man kan trene seg tilbake til et liv med verdighet. Jeg vil gjerne vise at tross dårlige odds så er jeg aktivt med både i trening og med meninger.

Andre ting jeg har drevet med i det siste er å få være med på bok-lansering. Et nært familiemedlem har gitt ut bok og jeg fikk være med da boka ble lansert! 

Jeg gidder ikke,tross litt alvorlig diagnose,å mure meg inne. Jeg både vil og må leve mens jeg kan. Jeg aner ingenting om morgendagen. 

 

Forresten så har jeg plantet litt….

 

Ha en fin kveld og husk … kun 200 dager til jul!

NAV fikk gjennomgå på nettet i går.

Tatt litt pause fra blogging fordi jeg ikke lenger er så motivert. 

Men i går fikk jeg med meg diskusjonen på nettet i går hvor NAV fikk gjennomgå.

 

VG la ut en sak som fanget manges interesse,irritasjon og engasjement. Saken dreier seg om utbetaling av trygdeytelser i mai.Noen hadde vært inne på Nav sine sider rundt påsketider og sett at utbetaling av uføretrygd og noen andre trygdeytelser i mai var satt til 12.mai. Men så skal visst Nav ha forandret denne datoen til 16.mai. Det var en voldsom hatfull debatt som foregikk i går. Nav lagde visst problemer for barnefamilier ved at siden det ikke utbetales før 16.mai så går de stakkars barna glipp av 17.mai-feiring. Og ikke bare barnefamiliene går glipp av 17.mai  men også alle de som ikke får nok penger i god tid til å feire 17.mai.For pengene må inn tidlig så at travle mammaer og kanskje pappaer får tid til å handle inn til 17,mai. Sorry men min sympati får de hatfulle debattantene ikke. For det er nå sånn at uføretrygd og noen andre trygdeytelser betales 20. i hver måned. Og får man penger allerede 16.mai så bør vel 17.mai være reddet…

Jeg tror ikke folk tenker noe særlig lenger enn så langt nesa rekker. For de aller fleste av oss som mottar ytelser har opparbeidet slike rettigheter ved å ha vært i arbeidslivet. Noen av oss har jobbet i  veldig mange år sånn at vi har veldig stor trygd og noen har vært noen år i jobb sånn at de har mindre å rutte med og noen har dessverre ikke skjønt betydningen av å yte noe som helst og mottar derfor lite. Sånn er samfunnet laget ,samme hvor brutalt det måtte høres. Men når man legger til hvor mange som også mottar bostøtte så tror jeg ikke så mange lider. Bostøtte er en sosial støtteordning til de som har store boutgifter og lite inntekter. Men så er det det som er til felles for alle som har vært i jobb; vi har alle opplevd at lønn utbetales ikke til 17.mai . Vi får lønn på lønnsdato uavhengig av 17.mai eller ei.For like sikkert som det er jul er det også 17.mai hvert eneste år! Og når man vet at det kommer høytider så må man planlegge. 

Hvor mye penger koster 17.mai for et enkelt menneske?

Ikke så lett å finne ut av det kanskje. For vi har alle forskjellige krav og forventninger, Noen trenger kanskje nye klær og noen bruker mye penger på å gå ut å spise og feste på nasjonaldagen. Men felles er at man kan legge av penger til denne 17,maifeiringa i lang tid før 17.mai. 17.mai bør ikke komme som en plutselig utgift siden den som kjent kommer hvert år.

Å bruke unnskyldninger som at det pga NAV ikke blir feiring på barna er jo helt teit. Det er vi voksne som må ta ansvaret. I diskusjonen i går kom en med et forslag om å legge av 50 kr hver uke i 2-3 mndr før 17.mai,ja da har man kanskje nok til hele feiringa!

I diskusjonen kom det hatfulle ytringer om NAV. NAV er arrogante ved at de har forandret dato! NAV består av ondskapsfulle mennesker som ønsker å skade barna…

Det er helt merkelig hva folk kan komme til å vrenge ut av seg i denne type diskusjon. De aller fleste legger skylda for all sin elendighet på NAV. Folk skriver helt åpent om skilsmisser, fedre som ikke følger opp sine forpliktelser og besteforeldre som ikke stiller opp. Folk legger ut om sin økonomiske situasjon uten å erkjenne at de kanskje selv er litt dårlige til å planlegge.Noen gjør dette under fullt navn!

 

I går og også i dag kan man lese i media at uføre fortviler over at Nav har endret dato fra 12. mai til 16.mai. Jeg er ikke blant de. Jeg har stor forståelse for at den er endret og tror at da det stod  på Nav sine sider at det var utbetaling 12. mai så har det skjedd en glipp.For når dato er 20 .i hver måned så skjønner jeg ikke hva folk sutrer over.Får man sine ytelser en uke for tidlig så betyr jo det at en også skal vare en uke lenger….til neste utbetaling. Og når ikke det normale arbeidsliv endrer sin utbetaling av lønn før 17.mai så skjønner ikke jeg ikke at man skal mene at NAV skal gjøre det. Det Nav nå har sagt for å komme de hatfulle i møte er at de aller fleste vil ha penger på konto 15.mai…

Det NAV bør gjøre er å endre utbetalingsdato til f. eks 12. i hver måned. Da står man likt med mye av det offentlige arbeidsliv. 20. i hver måned ,hver eneste måned hele året hadde vært det beste. Da kommer man både utgifter til 17.mai og jul i møte….