Det har gått noen dager siden blogginnlegget der jeg beskrev litt av livet mitt det siste året. Jeg angrer fremdeles ikke på at jeg postet det for jeg har mottatt så mange positive og oppmuntrende tilbakemeldinger. Det er fullt ut både lovlig og etisk riktig å sette en sluttstrek for uakseptabel atferd mot meg… Det må være lov å bli hjerneskadet ute at man skal stilles til hogg for trakassering og regelrett mobbing. Jeg har ikke hverken hatt et brennende ønske eller bedt om å ende opp som hjerneskadet.
Nevropsykologen min har mange ganger sagt at man er det samme menneske som før slaget rammet. En hjerneblødning gjør IKKE at man ender opp som dum. Man har samme intelligens som før og samme holdninger. Om jeg har litt nedsatt hukommelse så er det arbeidshukommelsen(kortid) som er rammet ikke langtidshukommelsen. Jeg husker godt langt tilbake.
Ryddet litt i boden i dag og fant dette bilde. Her er jeg på “grisefest hos Antonio”, Gran Canaria 1985.
Mallorca 1982
Det er trist når familier rammes av konflikter og det er ikke trøst i at “i de fleste familier er det noe…”. Det er mulig det er det men man bør tenke på at man vet ingenting om morgendagen. Det er for sent å være lei seg og angre om man ikke får anledning til å be om unnskyldning…Men B-gjengen består av godt voksne mennesker,man får håpe det fortsatt er noe som heter fornuft å spore…
Jeg er veldig opptatt av å ha et fint liv. Jeg har dårlige odds og vet ikke om eller når det neste slaget kan ramme. Hjernesykdommen CAA Cerebral Amyloid Agniopaty er avhengig av at jeg har et stabilt lavt blodtrykk. Begynner det å galoppere er jeg ille ute. Jeg tok en CT av hode for noen uker siden og da oppdaget man at jeg har hatt et hjerneinfarkt nr 3. Det har jeg ikke merket noe særlig, kan ikke fastslå helt eksakt når det skjedde.Men muligens i sommer da svelgproblemene forverret seg . Jeg tok også en CT av hode forrige uke og da så det ok ut. Det er det som er litt skummelt med CAA,mikroskopiske hjerneblødninger sprekker og man får forverret livskvalitet. En megastor hjerneblødning og 3 hjerneinfarkter er en byrde å bære på.Jeg orker ikke tanken på en ny stor hjerneblødning og all treninga det vil innebære. Og så vil jeg så gjerne leve!
En av grunnene til at jeg blogger er at jeg ønsker å fortelle om hvordan leve med hjerneskade og veien videre. Jeg var for ca 2 år siden på senfaserehabilitering ved Sunnaas hvor temaet var “veien videre”.
For meg har det ikke vært så vanskelig å finne en vei å gå videre… For MR-bildene av skaden min røper at jeg absolutt har en del begrensninger. Når NAV anbefaler uføretrygd “fordi du er så alvorlig skadet” skjønner man alvoret. Det tok også bare 3 uker før søknaden var innvilget.
Jeg har fått høre masse vondt ang min hjerneskade. En slagrammet jeg traff på fortalte om sine vanskeligheter med å bli trodd av NAV. Hun var frustrert over at hun ikke ble innvilget uføretrygd og sa til meg: “heldig er du som fikk et så stort slag at du havnet i rullestol”. Jeg fikk sjokk av uttalelsen for ingen er heldig om man havner i rullestol. Så jeg synes ordene hennes var harde.
Det er jo sånn at man ikke automatisk er 100% ufør om man rammes av hjerneslag. Ca 16 000 mennesker rammes årlig i Norge,de fleste av små hjerneinfarkter/blodpropper. Mange er fullt i stand til å fortsette både med å kjøre bil og å være i jobb. Noen trenger mere tid og at det tilrettelegges. Men hjerneslag oppleves på forskjellige måter ,på samme måte som at man rammes forskjellig. Statistisk vet man at av 10 slagrammede som mister førerkortet vil 9 av de få førerkortet tilbake. Vi er en liten gruppe som er hardt rammet. At man for alltid er nektet både jobb og førerkort er tøft å leve med.
Så jeg ble lei meg da hun sa jeg var heldig. For det handler ikke om rullestol eller ei. For NAV sitter med så mye informasjon om ens skade,de har fullt innsyn i epikriser og MR-bilder. De avgjør ikke om man er alvorlig skadet utifra saksbehandlers dagsform…
Det siste året har vært tøft for meg. Jeg har fått føle på både diskriminering og trakassering. Da jeg sa til et medlem av B-gjengen at jeg ikke fant meg i at man behandler en funksjonshemmet på den måten fikk jeg til svar at :” du er da ikke funksjonshemmet,du er da helt oppegående” visste jeg ikke hva jeg skulle si.
Samtlige B-gjengmedlemmer har sett meg da jeg var kritisk syk. Jeg kan ikke skjønne at de ikke forstår at jeg er hjerneskadet. At de har sin egen teori om “psykisk syk” viser bare hvor ondskapsfull et menneske kan være. Sånn oppførsel mot meg er helt uakseptabel.
Jeg har fått mange reaksjoner på blogginnlegget for få dager siden. Utrolig mange har lest det, og det er delt av mange. Noen har blitt sinte og truet meg med politianmeldelse. Men jeg har ikke brutt noen regler. For jeg har hatt jurist til å lese blogginnlegget før det ble publisert.Dessuten har jeg i alle år jobbet med taushetsplikt og kjenner godt til hvordan anonymisere.
Det var viktig for meg å skrive innlegget for det går en grense for hvor mye dritt man orker. Jeg måtte få sagt i fra. Nok er nok.
Mange slagrammede sliter med det samme som meg,problemer med familie. Så jeg er ikke alene.
Men jeg har også fått noen reaksjoner som forbauser meg. Jeg skjønner at man lurer på hvem som er B-gjengen. Tja , jeg skal ikke røpe det. Men at man tar kontakt med meg når man aldri snakker med meg ellers og spørsmålet er :”hvem er B-gjengen” så tenker jeg at man kanskje bør skaffe seg jobb i Se&Hør. I et tilfelle i går så røpet jeg det. Og angret veldig etterpå.For å være så nysgjerrig at man klikker meg opp på et sosialt medie for å spørre når man aldri ellers snakker til meg er over min forstand. Men jeg var et lett offer…
Om jeg angrer på blogginnlegget ? NEI,absolutt ikke. Jeg har opplagt både dolket og såret noen. Men jeg orket ikke mer dritt. Nok er nok. Jeg har blitt utsatt for nok dritt av mennesker som burde skjønt bedre.
Aldri før hatt så mange lesere som de siste dagene! Blogginnlegget har også blitt delt veldig mange ganger,det betyr flere lesere! Men jeg har også mottatt kvalme og sånt må man regne med. Jeg har utvilsomt dolket noen i ryggen ,men de skal vite at de har dolket meg og mine gjennom nesten et helt år.
I dag ble det også verbalt varslet om en politianmeldelse. Trusler om politianmeldelser er heller ikke av ny dato,politianmeldelser har det vært truet om i ca et år. Alle truslene har kommet fra B-gjengen eller bekjente av dem. Men den siste trusselen har gjort at nå sier vi at nok er nok. Vi godtar ikke lenger disse tomme truslene om politianmeldelser. Ett skal dere B-gjeng-medlemmer være klar over; skal en politianmeldelse bli virkeliggjort MÅ den dere vil anmelde ha brutt straffeloven.Vi godtar ikke lenger disse polititruslene og tar de videre. Vi GJØR noe med de…
I nesten et helt år har forskjellige trusler hanglet. B-gjengen har truet med å ringe Sunnaas sykehus(et år siden sist jeg var innlagt der),så mulig de vil klage på at Sunnaas har gjort en dårlig jobb. Eller mulig de vil levere meg tilbake til Sunnaas som et håpløst case. Flere av B-gjengens medlemmer har også truet med å ringe fastlegen min! Så var det den forbannede Taushetsplikten da…
Trusler ikke er ikke ok,en periode var jeg livredd hver gang jeg så en politibil. Jeg er sikker på at blodtrykket var skyhøyt….
Denne fastlåste familiekonflikten har gått altfor langt og ingen kommer til av gi seg før liv går tapt.
I dag klarte et medlem av B-gjengen å komme seg inn på min Facebookprofil ved å kommentere ett gammelt innlegg. Ikke helt begripelig hva slags morro han hadde av det. Jeg hadde fjernet vedkommende for lenge siden men glemt å blokkere. Men nå er det gjort!
Utrolig mange har lest bloggen og det er bra . For jeg har også mottatt hyggelige henvendelser i dag. Fra andre slagrammede… Flere av oss er visst i samme situasjon. Flere slagrammede sliter med sine B-gjenger.
På vei inn i trailer,kjempegøy å være med!
Hest og trailer,ville neppe prøvd dette hadde det ikke vært for hjerneblødningen. Hjerneblødningen har gitt meg et fint liv,jeg ville ikke vært den foruten. Den har lært meg så masse…
Snart er det 6 år siden jeg holdt på å dø ved at en aneurisme sprakk midt inni hjernen. Jeg er kjempeglad for at jeg overlevde for livet er så fint. Jeg er takknemllig til paramedics,leger og øvrig akutteam som reddet livet mitt. . Jeg vet at de fryktet en sekundær hydrocephalus(opphovnig av hjernen) Derfor lå jeg lenge med full overvåking,koblet til uttalige slanger og væsker. Men jeg overlevde og sitter igjen med stor og omfattende hjerneskade.I følge mine leger skulle jeg ikke overlevd..
Jeg har gått en lang vei for å komme så langt som jeg er i dag.Jeg har hatt utrolig mye rehabilitering ved Sunnaas sykehus. Sunnaas er landets beste sted for opptrening av store hjerneskader. Sunnaas er godt kjent i utlandet for sin høye kompetanse. Det er også sånn at de med de alvorligste hjerneskadene havner på Sunnaas…
Jeg husker lite fra de første døgnene men jeg husker hvem som kom omgående… Mann,barn og annen familie. Den dag i dag sliter jeg med å skjønne hvorfor “annen familie” dukket opp.De hadde vel ikke noe der å gjøre. “Annen familie” vil jeg heretter referere til som B-gjengen. Denne B-gjengen har jeg aldri hatt noe nært forhold til. Selv om vi rent familiært er i nær familie. Eller nære familierelasjoner. Jeg har hatt nær støtte i mann og barn,de har gitt meg masse omsorg og hjelp. Men B-gjengen har ikke vært der for meg i det hele tatt. Noen besøk den første tida da det var mest kritisk, men ikke noe mer. Ingen støtte,ingen hjelp. Ingen tilbud om å hjelpe meg med f.eks å skrive søknader… selv om en av B-gjengen er godt kjent med administrative strategier. Har jeg fått noe som helst? Nei. Da jeg lot et B-gjengmedlem lese min første epikrise konkluderte hun med at det var”trist lesing”. Hva trodde hun epikrisen skulle omhandle? Vitser? Epikrisen fortalte ærlig nok om den store hjerneskaden jeg var blitt påført. At jeg er skadet i alle de 4 hjernelappene som gir meg en svært omfattende skade. Tror ikke b-gjengmedlemmet skjønte epikrisen. Da jeg hadde vært sykemeldt 1 år anbefalte NAV at jeg søkte uføretrygd fordi jeg var så alvorlig skadet. Da jeg informerte et annet B-gjengmedlem om dette sa hun nokså kaldt:” du får da ikke uføretrygd,den blir i hvert fall tidsbegrenset…
3 uker etterpå mottok jeg brev fra NAV forvaltning om at jeg var innvilget 100% uføretrygd grunnet stor skade…
Jeg startet på en lang rehabilitering. Utallige innleggelser ved Sunnaas sykehus og avdeling KReSS. Dette er en spesialavdeling ved Sunnaas. KReSS Kognitiv Rehabilitering ved Sunnaas Sykehus. Jeg har vært igjennom omfattende opptrening. Alle visste at jeg ble trenet opp ved Sunnaas…Det er alvorlig i seg selv. Men ved en innleggelse på Sunnaas ringte et B-gjengmedlem. Telefonen var ubehagelig for meg. Jeg sliter med å skjønne at et oppegående menneske kan ringe ei som er til rehabilitering ved Sunnaas for å lage kvalme. Mangel på sosiale antenner?? Min nevropsykolog ved Sunnaas ble informert av meg om den nevnte tlf og skjønte lite. Her hadde jeg kommet langt i rehabilitering og ble rost av fagfolkene for at jeg hadde god innsikt i skaden min. Og så beskyldte B-gjengmedlemmet meg for det motsatte…
B-gjengen har laget omfattende problemer for meg. Ikke bare ubehagelige telefoner, men også total mangel på inkludering. Som da hele B-gjengen dro på Kiel-tur uten å spørre om jeg ville være med. Datteren min fant ut at de hadde surret seg inn i et vell av løgner for å skjule sin Kiel tur…
Det har gått nesten 6 år med dritt, slarving og baksnakking. Det toppet seg i februar 2016 da det kom oss for øre at jeg egentlig var psykisk syk! Jeg skulle visstnok være kontrollerende… og jeg som knapt klarer ha kontroll på meg selv. Hverken jeg eller nær familie kjente oss igjen i beskrivelsen av meg.
Før beskyldningen om “psykisk syk” kom hadde et B-gjengmedlem klandret meg for at jeg falt ut i samtaler. Det hadde hun observert!!! Jøss,jeg har små epileptiske anfall rett som det er,ikke rart jeg faller ut. Hvorfor jeg ikke medisineres for epilepsi er at man venter på et krampeanfall. Antiepileptica har store bivirkninger,derfor ønsker man å vente så lenge som mulig.
Siden februar har b-gjengen laget ubehagligheter. Vi tok kontakt med Sunnaas Sykehus for hjelp til å løse familiekonflikten . Vi antar at det skyldes mangel på kunnskap om hjerneskader. Sunnaas svarte med å sende oss linker om hjerneskader. Dette sendte vi til medlemmer av B-gjengen som omtalte disse linkene som “møkk”! Under en tlf samtale mellom sønnen og et medlem av B-gjengen ble han oppfordret til å flytte fra mora si :”Kyss meg i ræva og få deg baller ” sa B-gjengmedlemmet! Både sønn og mann min har blitt bedt om å skaffe seg baller og å komme vekk fra meg… En av de nevnte også omsorgbolig… Da jeg nevnte dette for kommunen lo han og sa at da bør alle bo i omsorgsbolig for du fungerer utmerket!
Da linker var sendt til ingen nytte henvendte vi oss til BUFETAT for hjelp. Der ville man kartlegge min plass i familien…. Jo,jeg kan da huske at mora mi alltid har kalt meg dumsnill. En som gir og gir uten å få noe tilbake. Det har vært rollen min i mange år. Jeg var ung og tjente gode penger. Store summer gikk til å finansiere sydenturer for familiens tenåring og store summer gikk til klær til familiens avkom.
Jeg ble også bedt om å være kausjonist til et boliglån og et forbrukslån. Da jeg sa nei til boliglånet(for det var mange penger det var snakk om) fikk jeg trussel om at “ingen andre i familien kan kausjonere, så dette må du gjøre”. Man oppfordrer da ikke en 27-åring til sånt. Jeg var ung og burde vært bedt om å kjøpe meg egen bolig. Nå ble begge disse lånene betalt, men jeg stiller spørsmålstegn ved hvordan man kan presse noen til sånt. Selv bodde jeg i i en leid kjelleretasje…Jeg ble ofte utnytta i yngre år. Jeg tjente penger og fikk ros for det. Og det har dannet grunnlaget for at jeg i dag har en veldig god uføretrygd. Jeg vil råde de “dumsnille” til heller å tenke på seg sjøl…
Ved en samtale hos BUFETAT kom vi på at kanskje saken burde gå for Konfliktrådet. Joda,B-gjengen virket positiv til det. Men da dagen kom ga et B-gjengmedlem uttrykk for at et sånt møte ikke hadde noe for seg…
Men de andre møtte opp og vi ble oppfordret til å føre en ordentlig tone, ikke avbryte hverandre osv… Joda det holdt noen få minutter til det var meg til å snakke. Da ble jeg avbrutt av B-gjengens nestor med ordene :”er det meg du er ute etter nå”… Vi hadde blitt best om å oppføre oss ordentlig og så startet kvalmen med en gang. En familiekonflikt ble ikke diskutert ,hele møtet ble sabotert . De var mest interessert i å snakke om en gjesteliste til en bursdag….
Så vi har gjort mye for å løse konflikten. En konflikt som startet med beskyldninger om psykisk sykdom hos en slagrammet og ble avslutta med gjesteliste til en bursdag! Er ikke rart det er krig i verden!
Men vi har fortsatt våre samtaler med BUFETAT og karlegging. Det er godt når andre ser på en sak,en sak som for oss er omfattende. BUFETAT fastslo ganske raskt at mye av trakasseringa rundt min person skyldtes noe så enkelt som at jeg er avhopper fra en menighet. En menighet som en av B-gjengens medlemmer også er med i.
Vi var 14-15 år gamle da vi ble med i denne sekta, men jeg forlot den få år etterpå. Jeg kunne ikke stå inne for noen av sektas læresetinger,bl a synet på homofili. Jeg er i dag humanist.
Det er helt merkelig at noen kan mene at hjerneskade er psykisk sykdom. Det er ikke kjent at hjerneskade gir psykiske problemer i det hele tatt. Det man derimot vet er at 1 av 3 får depresjoner. Jeg fikk ikke det. Og nevnte den manglende depresjonen for nevropsykologen min. Da sa han at det de finner hos mennesker som har overlevd dødelig sykdom er en litt “boblete” atferd. Dette fordi de er så glade for å ha overlevd!
Hos oss er ingen konflikt løst. Men nå har vi bestemt oss for at vi er ferdig med all dritten og forholder oss helt passive til den øvrige familie. Vi kommer ikke til å delta på noe som helst før kortene er lagt på bordet og unnskyldninger er gitt. Det regner vi med at aldri kommer til å skje.
Jeg skal fortsette livet mitt som før.Siden i sommer har jeg vært i USA,Tyskland og Danmark. Jeg skal snart til Polen og Krakow og vi planlegger en påsketur til Moskva. Jeg vil så gjerne vise at livet kan fortsette også for den som rammes av hjerneskade.
For noen dager siden var vi en tur i København. Litt skeptisk til å reise med DFDS siden båten er litt utgått på dato..
Men vi dro med Pearl og hadde betalt rikelig for god standard. Vi endte opp med redersuite. Dette type lugar er det kun 2 stk av på båten og de ligger helt forut. De har egen balkong og boblebad…
Suiten hadde 2 bad og 2 flatskjermer. Den hadde godt utstyrt minibar. Suiten holder til på 10.etasje og i 11, etasjen er det en Lounge forbeholdt de som reiser på luksus…
Her kan man fritt forsyne seg med mineralvann,øl og vin. Det er også rikholdig med snacks,frukt og kaker.
På kvelden hadde vi bestilt julebuffet.
Når man reiser “Commodore Lux” er frokost inkludert.
l
Litt godt å gå til “ferdig servert” i blant også!
Vel fremme i København var vi selvsagt på Strøget. Alltid koselig der.
I København hadde vi booket rom på Hotel Merkur. Det hotellet har en litt spesiell historie. Det var før et kontorbygg.
Den som eide det og hadde kontorer der var den gamle reiselivskongen Simon Spies. Mannen som fant seg ei ung jente blant de ansatte,gifta seg med henne og gjorde henne til hovedarving. Noen år etterpå døde gamle Spies og Janni Spies arvet hele imperiet.
Frokosten var veldig bra!
om På hjemveien var vi innom Ullared. Og denne gang var det ikke så masse folk der. Fikk handlet litt. Og så bar det hjem til bygda igjen!
Om noen uker bærer det på tur igjen. Denne gang til Krakow og julemarkedet.
Krakow er en herlig by og flott lagt tilrette for en rullestolbruker. Vi skal bo på Hotel Sheraton som er megabra!
Vi har bodd der før. Vi kikker også litt på en mulig påsketur til Moskva. Moskva har alltid virket spennende for meg . Det er bra at livet som uføretrygdet gir meg mulighet for å reise litt….
Det går mot jul også for oss i korps! Jeg er kjempeglad over at jeg fikk lov å være med å spille igjen. Selv om jeg aldri mer får spille klarinett så er det greit med slagverk også. Det er mye munterhet blant oss på slagverk! I fjor fikk jeg ikke være med på Nyttårskonserten fordi legen min nektet all spilling. Men nå blir det julespilling og nyttårskonsert på meg igjen. Alltid litt spesielt å spille i janitsjar når det går mot jul!
Kulda har kommet til bygda og kattene holder seg helst inne…
For noen dager siden var vi ute å spiste. Denne gang på en indisk restaurant på Strømmen. Den heter Ambassadør og var helt utrolig flott. Maten og servicen var helt spesiell flott.
Forrett!
hovedrett
Jeg kan absolutt anbefale Ambassadør på Strømmen,den aller beste indiske restauranten jeg har vært på.
Etter noen mndr med litt trøblete helse er jeg igjen i bra form. Og er aktiv som før. Jeg har øket rideterapien til 2 ganger i uka fordi det styrker balansen min veldig.
Milla og meg!
Framover blir det litt turer på meg! Men blogger om det når jeg er tilbake igjen!
Ellers så råder jeg alle til å komme seg ut i det fine været med litt kulde og litt snø!
Snart ny uke med nye muligheter. Ukedagene går fort. den startet med en ny infeksjon og legetilsyn igjen. Ny infeksjon på hornhinne,denne gangen høyre øye.
Øye måtte avlastes og jeg måtte bruke dråper X 3 og salve hver kveld. Hornhinneinfeksjon er særdeles smertefult og i tillegg til smerter er man voldsomt lyssky. Er bare noen uker siden forrige hornhinneinfeksjon ,da på venstre øye. Den infeksjonen fikk jeg pga støvpartikkel. Hvorfor jeg fikk ny infeksjon nå er vel litt usikkert men jeg har brukt noen sene kvelder på bygging av Legobobil. Muligens ble det for anstrengende for øye. Men legen visste råd og beordret fri fra kontaktlinser i 10 dager! Jaja,nå er jeg nesten helt fin igjen men har lovet legen at jeg aldri må ha på linser om natta. Han mislikte sterkt at jeg har månedslinser… Men viktig for meg å samarbeide godt med legen for han er veldig flink med meg. Dette med at jeg er så utsatt for infeksjoner er jeg klar over. Men 2 hornhinneinfeksjoner og 2 spiserørsinfeksjoner i løpet av et par måneder er litt mye…
Her har gubben pyntet på øyelappen,, ps brukte den ikke!
Uten kontaktlinser var vi tirsdag på Hjelpemiddelmessa 2016 på Norges varemesse.
Det var også oppvisning av servicehunder. Det var flott å se.
Her ble det demonstrert hvordan en sevicehund kan hjelpe en bruker med å kle av jakke,hente gjenstander som avis,strømper og sko. Utrolig flott å se.
Så hva mener jeg om sånne messer? Jeg synes det er bra med ei messe hvor forhandlere og produsenter av hjelpemidler kan vise frem produktene til f eks fagpersoner fra kommunen og NAV. Men jeg er skeptisk til ei messe hvor privatpersoner kan få innsikt i disse produktene for å skaffe seg dem. Det er nå sånn at kommunens ergoterapeuter har god oversikt over hjelpemidlene som fins. At ei messe kan bli et sted for å dyrke “vondter” synes jeg mindre om. Jeg som selv har opplevd alvorlig sykdom har full tillit til at de hjelpemidlene man trenger er ergoterapeutene flinke til å skaffe. De hjelpemidlene som ikke Hjelpemiddelsentralen lenger har må man selv skaffe. Og det synes jeg er helt riktig. Det er jo også sånn at man får de hjelpemidlene man har behov for i dagliglivet for å ha et verdig liv. Jeg har rampe,krykker og 4 forskjellige stoler. Jeg har manuell rullestol,en arbeidsstol,en elektrisk vanlig rullestol og en elektrisk rullestol av typen crosser.
På veien hjem fra Hjelpemiddelmessa var vi innom Strømmen Storsenter.
Vi spiste på Little Eately. Veldig god mat der!
Vi var også en tur innom Havaristen i Enebakk. Der var det mye ræl…
Fredag kveld ble det sushi/sashimi på meg!
Tidlig lørdag morgen hadde jeg litt baketid…
Dette var en bestilling! Jeg er ikke så veldig begeistret for gjærbakst selv..
Og mens jeg bakte satte gubben opp nytt garderobeskap
Lørdag hadde janitsja`n konsert. Det har gått 11 måneder siden sist jeg spilte. Men siden legen min har gitt meg lov til å spille på slagverk så har jeg vært med de siste ukene. Så det var veldig gøy å være med i går! Nå er det noen uker til neste konsert og etter det går det mot jul;nissespilling og nyttårskonsert! Godt jeg kan være med igjen!
Det er snart 6 år siden jeg ble skadet etter at en aneurisme sprakk og gjorde meg 100 % arbeidsufør. De første mndr etterpå dreide seg om tøff fysisk trening for å komme meg på beina. Samtidig måtte jeg trene på alt annet. Alt måtte læres på nytt,klokka,alfabetet, .bruk av pc,komfyr,vaskemaskin… Alt er innlært på nytt. Å bli rammet av en så stor hjerneblødning betyr at hele “harddisken” tømmes for informasjon og alt må legges inn på nytt.
Jeg har hatt enormt med rehabilitering og har vært flink til å trene,trene og trene.
Jeg sliter med store senskader og en del ting vil aldri bli bedre.For jeg er hardt rammet kognitivt. En del mennesker som møter på meg har vanskelig for å skjønne at jeg er hjerneskadet. Jeg snakker jo så imponerende bra! Men er man i samme rom som meg i noen timer vil man oppleve at jeg ikke er helt med. Jeg faller ofte ut,noe av dette skyldes ørsmå epileptiske anfall. Jeg er også plaget med ekstrem trøtthet og faller ofte i søvn.
Jeg driver med fysisk trening hver dag. All trening er satt opp i en plan.
mandag: fysioterapi og rideterapi
tirsdag: trening i varmtvannnsbasseng
onsdag: rideterapi
torsdag: helsestudio
fredag: fysioterapi og trening i varmtvannsbasseng
lørdag: trening i varmtvannsbasseng
KOGNITIV TRENING:
Jeg pleier å si at alt jeg gjør er trening. Jeg har gjennomgått mye kognitiv trening ved Sunnaas sykehus. Nå står jeg selv ansvarlig for å fortsette den kognitive fremgangen.
Jeg sliter veldig med konsentrasjon og har måtte finne metoder for å trene opp konsentrasjonen. Jeg er heldig og har en del pedagoger i vennekretsen. Jeg har fått gode råd om treningsmetoder.
Jeg bruker Mandalas figurer. Jeg fyller ut tegningene med farger og starter ytterst i sirkelen og jobber meg innover.
Ved å konsentrere meg om å fargelegge skal innsatsen bedres på sikt.
I starten av min opptrening for nesten 6 år siden var jeg ikke i stand til å pusle i det hele tatt. Fikk spill med 2-4 biter og langsomt klarte jeg det. Nå klarer jeg litt større puslespill…
Kanskje kan jeg på sikt klare spill med 1000 brikker. Er lov å håpe!
Men helt alene fant jeg ut at god kognitiv trening kunne være Lego. Så jeg kjøpte inn noe Lego.
Litt merkelig at Lego skal være så vanskelig for jeg har bygget mye Lego sammen med nevøen min da han var liten. Men Lego går greiere når jeg får bruke litt tid.
Her holder jeg på med Lego bobil.
Nesten ferdig…
Og helt ferdig!
Lego er en fin måte å trene opp konsentrasjonen igjen.
Det er viktig for meg å mestre ting. Jeg ønsker å være selvstendig ved å trenge minst mulig hjelp. Jeg doserer selv medisiner…
Jeg doserer hver søndag kveld. Viktig med faste dager…
Det er vondt å slite med kognitive utfordringer. For man kan ikke se på meg at jeg har kognitive problemer. Og folk flest skjønner ikke dette med hjerneskade. De tror f eks at jeg er skadet i beina fordi jeg ikke kan gå noe særlig. Men begge beina mine er helt friske. Det er området i hjernen som styrer bevegelser som er skadet! Og når jeg midt inni hjernen har et 5 cm langt område som er helt dødt(nekrose) så skjønner man kanskje…
Men kognitive utfordringer til tross,jeg er glad i livet! Og trives med å være ute.
Her er jeg ute og spiser på Ming Wah i Askim. Dette er foretten..
hovedrett…
og desserten! Ming Wah er etter min mening det beste spisestedet i Askim!
Høsten er kommet og jeg må være forsiktig med å være ute om det blir veldig kaldt. Jeg trives alikvel med høsten. Om ikke så lenge reiser vi en tur til København, så blir det en tur til Kiel igjen og deretter Krakow, Polen. Det er viktig for meg å leve livet litt hver eneste dag!
De siste månedene har jeg vært plaget med store problemer fra spiserøret. Problemene oppstod da sønnen og jeg var i New York og jeg trodde først det skyldtes annerledes kosthold. Men problemene med spiserøret ble veldig forverret. Å kaste opp blod er ikke bra og den siste tida har jeg vært 3 g2anger på legevakta med blødningene. All ære til Legevakta som er kjempeflinke med meg.
De behandlende leger og min egen fastlege kom til slutt til enighet om behandling og jeg slipper heldigvis å legges i narkose. Narkose er ikke så bra for meg med stor hjerneskade. Men nå medisineres jeg for spiserørsproblematikken og er i fin form igjen. Jeg kan jo fortelle at spiserørsproblemene mine skyldes lammelser etter hjerneblødning.
Forrige torsdag var jeg på kontroll hos legen min og han var veldig overrasket over et glimrende blodtrykk. “Å,da kan jeg vel få spille klarinett igjen” spurte jeg kjapt. Men svaret var nei. “Aldri mer klarinettspilling”… Men han mildet litt og sa at jeg kunne spille noe innen slagverk. ” Men pass på så det ikke stresser hodet ditt” sa min flinke lege.
Så noen dager etterpå var jeg på plass blant slagverksgutta.
Jeg håper å kunne fortsette å spille med janitsjar`n for det er noe spesielt med korps. Jeg har spilt siden jeg var 9 år,det er liksom en del av livet mitt. En gang korpsnerd= alltid korpsnerd. Og så er alle folka i janitsjar`n en helt utrolig flott gjeng som behandler meg med stor respekt og er bare en helt herlig gjeng.
Her en dag dro jeg til en nærliggende bokhandel for å skaffe meg boka til Jens!
Jeg har ikke lest så mange bøker siden jeg ble rammet av hjerneblødning. Problemer med arbeidshukommelsen gjør at jeg sliter litt med å huske alt jeg leser. Men denne boka ville jeg ha og har begynt å lese den. Tror jeg greit skal komme gjennom den.
Forrrige helg var vi en tur på fjellet og vi bestemte oss også denne helga for en lengre tur.
Ullared! Det var langt å kjøre til Ullared,ca 36 mil. Vi dro tidlig for vi trodde vi ville komme før rushet.
Men vi ble møtt av kø simpelten overalt!
Vi måtte gjennom en ca 700 m lang kø bare for å komme inn i butikken!
Men før køen måtte vi stå i kø for handlevogn!
Det var egentlig en opplevelse å se Ullared men da bør man kanskje være nokså sprek til beins. Vi måtte stå i kø 45 min for å få betalt. Det er faktisk 72 kasser men køen går tregt for folk handler noe helt enormt.
Om vi handlet noe? Jada,det var mye som var billig og bra!
Men da vi ønsket en matbit ble vi igjen møtt av enorme køer og valgte i stedet et spisested i nærheten.
Om jeg drar en gang til til Ullared? I går kveld sa jeg aldri mer. Men i dag har vi snakket om at vi nok valgte feil tidspunkt for vårt Ullaredbesøk. Lørdag og siste dag på høstferien egner seg nok dårlig for shopping. Neste gang drar vi nok på en vanlig ukedag og kanskje veldig tidlig på dagen. Vi skal en tur til København på konsert om en stund så mulig vi da tar Ullared på hjemveien!
Jeg har en mening om at alt jeg gjør er trening. Derfor måtte jeg prøve å gå litt uten hjelpemidler..
Etter nesten 6 år med massiv trening går jeg som jeg er drita full. Eller som en bekjent av meg sier” du går som du har fått litt for mye altervin”! Ett er sikkert ,jeg vil neppe ende opp på noen catwalk! Men jeg er glad for å kunne sette ben under meg og at jeg kan bevege bena. Jeg har vært flink til å trene tross alt!
Det var utrolig vakkert der.
Her sees Bitihorn
Her prøver jeg meg uten krykke, med joggesko og freidig mot…
gubben min..
Vi møtte på flere reinflokker . Det var helt utrolig å se det. Og så enormt vakkert.
Vi reiste deretter tilbake til selv Beitostølen Helsesportsenter. Det bygges ut…
Lyskapell ved Beitostølen helsesportsenter
Det ble tid for å returnere mot Fagernes. Det begynte å mørkne og vi fant Fagernes hotell hvor vi bestemte oss for å spise middag.
Maten der var bare helt utrolig.
Forretten var ytrefilet av hjort og hjemmelaget flatbrød
Hovedretten var indrefilet av okse
og desserten som var sjokoladefondant med hjemmelaget vaniljeis.
Det var tid for å reise hjem til bygda igjen. Vi kjørte tilsammen 66 mil og var begge enige om at det hadde vært en utrolig flott tur!
