Uka har gått fort!

Snart ny uke med nye muligheter. Ukedagene går fort. den startet med en ny infeksjon og legetilsyn igjen. Ny infeksjon på hornhinne,denne gangen høyre øye. 


Øye måtte avlastes og jeg måtte bruke dråper X 3 og salve hver kveld. Hornhinneinfeksjon er særdeles smertefult og i tillegg til smerter er man voldsomt lyssky. Er bare noen uker siden forrige hornhinneinfeksjon ,da på venstre øye. Den infeksjonen fikk jeg pga støvpartikkel. Hvorfor jeg fikk ny infeksjon nå er vel litt usikkert men jeg har brukt noen sene kvelder på bygging av Legobobil. Muligens ble det for anstrengende for øye. Men legen visste råd og beordret fri fra kontaktlinser i 10 dager! Jaja,nå er jeg nesten helt fin igjen men har lovet legen at jeg aldri må ha på linser om natta. Han mislikte sterkt at jeg har månedslinser…  Men viktig for meg å samarbeide godt med legen for han er veldig flink med meg. Dette med at jeg er så utsatt for infeksjoner er jeg klar over. Men 2 hornhinneinfeksjoner og 2 spiserørsinfeksjoner i løpet av et par måneder er litt mye…

Her har gubben pyntet på øyelappen,, ps brukte den ikke!

 

Uten kontaktlinser var vi tirsdag på Hjelpemiddelmessa 2016 på Norges varemesse. 

Det var også oppvisning av servicehunder. Det var flott å se.

Her ble det demonstrert hvordan en sevicehund kan hjelpe en bruker med å kle av jakke,hente gjenstander som avis,strømper og sko. Utrolig flott å se. 

 

Så hva mener jeg om sånne messer? Jeg synes det er bra med ei messe hvor forhandlere og produsenter av hjelpemidler kan vise frem produktene til f eks fagpersoner fra kommunen og NAV. Men jeg er skeptisk til ei messe hvor privatpersoner kan få innsikt i disse produktene for å skaffe seg dem. Det er nå sånn at kommunens ergoterapeuter har god oversikt over hjelpemidlene som fins. At ei messe kan bli et sted for å dyrke “vondter” synes jeg mindre om. Jeg  som selv har opplevd alvorlig sykdom har full tillit til at de hjelpemidlene man trenger er ergoterapeutene flinke til å skaffe. De hjelpemidlene som ikke Hjelpemiddelsentralen lenger har må man selv skaffe. Og det synes jeg er helt riktig. Det er jo også sånn at man får de hjelpemidlene man har behov for i dagliglivet for å ha et verdig liv. Jeg har rampe,krykker og 4 forskjellige stoler. Jeg har manuell rullestol,en arbeidsstol,en elektrisk vanlig rullestol og en elektrisk rullestol av typen crosser. 

På veien hjem fra Hjelpemiddelmessa var vi innom Strømmen Storsenter.


Vi spiste på Little Eately. Veldig god mat der!

Vi var også en tur innom Havaristen i Enebakk. Der var det mye ræl…

Fredag kveld ble det sushi/sashimi på meg!

Tidlig lørdag morgen hadde jeg litt baketid…


 

Dette var en bestilling! Jeg er ikke så veldig begeistret for gjærbakst selv..

Og mens jeg bakte satte gubben opp nytt garderobeskap

Lørdag hadde janitsja`n konsert. Det har gått 11 måneder siden sist jeg spilte. Men siden legen min har gitt meg lov til å spille på slagverk så har jeg vært med de siste ukene. Så det var veldig gøy å være med i går! Nå er det noen uker til neste konsert og etter det går det mot jul;nissespilling og nyttårskonsert! Godt jeg kan være med igjen!
 

Kognitiv trening!

Det er snart 6 år siden jeg ble skadet etter at en aneurisme sprakk og gjorde meg 100 % arbeidsufør. De første mndr etterpå dreide seg om  tøff fysisk trening for å komme meg på beina. Samtidig måtte jeg trene på alt  annet. Alt måtte læres på nytt,klokka,alfabetet, .bruk av pc,komfyr,vaskemaskin… Alt er innlært på nytt. Å bli rammet av en så stor hjerneblødning betyr at hele “harddisken” tømmes for informasjon og alt må legges inn på nytt. 

Jeg har hatt enormt med rehabilitering og har  vært flink til å trene,trene og trene.

Jeg sliter med store senskader og en del ting vil aldri bli bedre.For jeg er hardt rammet kognitivt. En del mennesker som møter på meg har vanskelig for å skjønne at jeg er hjerneskadet. Jeg snakker jo så imponerende bra! Men er man i samme rom som meg i noen timer vil man oppleve at jeg ikke er helt med. Jeg faller ofte ut,noe av dette skyldes ørsmå epileptiske anfall. Jeg er også plaget med ekstrem trøtthet og faller ofte i søvn. 

Jeg driver med fysisk trening hver dag. All trening er satt opp i en plan. 

mandag: fysioterapi og rideterapi

tirsdag: trening i varmtvannnsbasseng 

onsdag: rideterapi

torsdag: helsestudio

fredag: fysioterapi og trening i varmtvannsbasseng

lørdag: trening i varmtvannsbasseng

 

KOGNITIV TRENING:

Jeg pleier å si at alt jeg gjør er trening. Jeg har gjennomgått mye kognitiv trening ved Sunnaas sykehus. Nå står jeg selv ansvarlig for å fortsette den kognitive fremgangen.

Jeg sliter veldig  med konsentrasjon og har måtte finne metoder for å trene opp konsentrasjonen. Jeg er heldig og har en del pedagoger i vennekretsen.  Jeg har fått gode råd om treningsmetoder. 

Jeg bruker Mandalas figurer. Jeg fyller ut tegningene med farger og starter ytterst i sirkelen og jobber meg innover. 


Ved å konsentrere meg om å fargelegge skal innsatsen bedres på sikt. 

I starten av min opptrening for nesten 6 år siden var jeg ikke i stand til å pusle i det hele tatt. Fikk spill med 2-4 biter og langsomt klarte jeg det. Nå klarer jeg litt større puslespill…


Kanskje kan jeg på sikt klare spill med 1000 brikker. Er lov å håpe!

Men helt alene fant jeg ut at god kognitiv trening kunne være Lego. Så jeg kjøpte inn noe Lego.


Litt merkelig at Lego skal være så vanskelig for jeg har bygget mye Lego sammen med nevøen min da han var liten. Men Lego går greiere når jeg får bruke litt tid. 

Her holder jeg på med Lego bobil.

Nesten ferdig…

Og helt ferdig! 

Lego er en fin måte å trene opp konsentrasjonen igjen.

 

Det er viktig for meg å mestre ting. Jeg ønsker å være selvstendig ved å trenge minst mulig hjelp. Jeg doserer selv medisiner…

Jeg doserer hver søndag kveld. Viktig med faste dager…

Det er vondt å slite med kognitive utfordringer. For man kan ikke se på meg at jeg har kognitive problemer. Og folk flest skjønner ikke dette med hjerneskade. De tror f eks at jeg er skadet i beina fordi jeg ikke kan gå noe særlig. Men begge beina mine er helt friske. Det er området i hjernen som styrer bevegelser som er skadet! Og når jeg midt inni hjernen har et 5 cm langt område som er helt dødt(nekrose) så skjønner man kanskje…

 

Men kognitive utfordringer til tross,jeg er glad i livet! Og trives med å være ute. 

Her er jeg ute og spiser på Ming Wah i Askim. Dette er foretten..

hovedrett…

og desserten! Ming  Wah er etter min mening det beste spisestedet i Askim!

Høsten er kommet og jeg må være forsiktig med å være ute om det blir veldig kaldt. Jeg trives alikvel med høsten. Om ikke så lenge reiser vi en tur til København, så blir det en tur til Kiel igjen og deretter Krakow, Polen. Det er viktig for meg å leve livet litt hver eneste dag!

 

Spiller i janitsjar`n igjen og så ble det tur til Ullared!

De siste månedene har jeg vært plaget med store problemer fra spiserøret. Problemene oppstod da sønnen og jeg var i New York og jeg trodde først det skyldtes annerledes kosthold. Men problemene med spiserøret ble veldig forverret. Å kaste opp blod er ikke bra og den siste tida har jeg vært 3 g2anger på legevakta med blødningene. All ære til Legevakta som er kjempeflinke med meg. 

De behandlende leger og min egen fastlege kom til slutt til enighet om behandling og jeg slipper heldigvis å legges i narkose. Narkose er ikke så bra for meg med stor hjerneskade. Men nå medisineres jeg for spiserørsproblematikken og er i fin form igjen. Jeg kan jo fortelle at spiserørsproblemene mine skyldes lammelser etter hjerneblødning.

Forrige torsdag var jeg på kontroll hos legen min og han var veldig overrasket over et glimrende blodtrykk. “Å,da kan jeg vel få spille klarinett igjen” spurte jeg kjapt. Men svaret var nei. “Aldri mer klarinettspilling”… Men han mildet litt og sa at jeg kunne spille noe innen slagverk. ” Men pass på så det ikke stresser hodet ditt” sa min flinke lege. 

Så noen dager etterpå var jeg på plass blant slagverksgutta.

Jeg håper å kunne fortsette å spille med janitsjar`n for det er noe spesielt med korps. Jeg har spilt siden jeg var 9 år,det er liksom en del av livet mitt. En gang korpsnerd= alltid korpsnerd. Og så er alle folka i janitsjar`n en helt utrolig flott gjeng som behandler meg med stor respekt og er bare en helt herlig gjeng.

Her en dag dro jeg til en nærliggende bokhandel for å skaffe meg boka til Jens!

Jeg har  ikke lest så mange bøker siden jeg ble rammet av hjerneblødning. Problemer med arbeidshukommelsen gjør at jeg sliter litt med å huske alt jeg leser. Men denne boka ville jeg ha og har begynt å lese den. Tror jeg greit skal komme gjennom den.

Forrrige helg var vi en tur på fjellet og vi bestemte oss også denne helga for en lengre tur. 

 

Ullared! Det var langt å kjøre til Ullared,ca 36 mil. Vi dro tidlig  for vi trodde vi ville komme før rushet. 

Men vi ble møtt av kø simpelten overalt!

Vi måtte gjennom en ca 700 m lang kø bare for å komme inn i butikken! 

Men før køen måtte vi stå i kø for handlevogn!


Det var egentlig en opplevelse å se Ullared  men da bør man kanskje være nokså sprek til beins. Vi måtte stå i kø 45 min for å få betalt. Det er faktisk 72 kasser men køen går tregt for folk handler noe helt enormt. 

Om vi handlet noe? Jada,det var mye som var billig og bra! 

Men da vi ønsket en matbit ble vi igjen møtt av enorme køer og valgte i stedet et spisested i nærheten.

Om jeg drar en gang til til Ullared? I går kveld sa jeg aldri mer. Men i dag har vi snakket om at vi nok valgte feil tidspunkt for vårt Ullaredbesøk. Lørdag og siste dag på høstferien egner seg nok dårlig for shopping. Neste gang drar vi nok på en vanlig ukedag og kanskje veldig tidlig på dagen. Vi skal en tur til København på konsert om en stund så mulig vi da tar Ullared på hjemveien! 

 

Høsttur til fjells!

 

I går tidlig dro gubben og jeg avgårde. Målet var Beitostølen/Valdresflya. Jeg hadde planer om å få fotografert noen høstbilder

Første stopp var Sundvollen!

Spar på Sundvollen var helt ny og hadde et stort vareutvalg.

På HC-WC hang disse to…

Vi fant en rasteplass og gubben spiste ribbe…

og jeg en salat..

Fra Sundvollen kjørte vi mot Nes i Ådalen

Nes Kirke

Og en bauta over falne ..


Dette er mellom Fagernes og Beitostølen

 

Beitostølen og høstferie….masse å finne på

Jeg har en mening om at alt jeg gjør er trening. Derfor måtte jeg prøve å gå litt uten hjelpemidler..

video:20161001163107

Etter nesten 6 år med massiv trening går jeg som jeg er drita full. Eller som en bekjent av meg sier” du går som du har fått litt for mye altervin”! Ett er sikkert ,jeg vil neppe ende opp på noen catwalk! Men jeg er glad for å kunne sette ben under meg og at jeg kan bevege bena. Jeg har vært flink til å trene tross alt!


Det var utrolig vakkert der.

Her sees Bitihorn


Her prøver jeg meg uten krykke, med joggesko og freidig mot…


gubben min..

Vi møtte på flere reinflokker . Det var helt utrolig å se det. Og så enormt vakkert.

 

Vi reiste deretter tilbake til selv Beitostølen Helsesportsenter. Det bygges ut…

Lyskapell ved Beitostølen helsesportsenter

Det ble tid for å returnere mot Fagernes. Det begynte å mørkne og vi fant Fagernes hotell hvor vi bestemte oss for å spise middag.

Maten der var bare helt utrolig.

Forretten var ytrefilet av hjort og hjemmelaget flatbrød

 

Hovedretten var indrefilet av okse

 


og desserten som var sjokoladefondant med hjemmelaget vaniljeis.

 

Det var tid for å reise hjem til bygda igjen. Vi kjørte tilsammen 66 mil og var begge enige om at det hadde vært en utrolig flott tur!

 

 

 

 

 

 

“Nytt ” koselig spisested i Oslo

I går kveld tok vi oss en tur inn til Oslo for å spise. Vi fant ut at Mr. Hong  hadde åpent til kl 23. 

Mr Hong har nytt navn “Hon San” og kanskje ny eier?

Den har i hvert fall blitt nokså stilig interiørsmessig.

Vi valgte buffet fordi det hadde vi prøvd flere ganger før. 

kjøtt…

og med sjømat..

Neste gang vi skal dit kommer vi til å velge a la carte for vi er nysgjerrige på maten. 

Hvilken dessert!! Den var bare råstilig! “Gullet” er sukkerspinn. 

vi skal tilbake på den restauranten ,de ansatte var så hyggelige og stedet så bra!
 

Ellers har jeg øket rideterapien fra en til to ganger i uka. Rideterapi er veldig bra for balansen min og jeg gjør alt for å bli bedre.

Her får jeg hjelp av Kjersti til å få venstre ben på plass i stigbøylen

Heldig er jeg som kan holde på med rideterapi. De er kjempeflinke der jeg er. Nå har jeg holdt på med rideterapi i snart 5 år og stortrives med det!

 

 

En rolig helg med mye bilkjøring…

Vi har hatt en rolig helg men med mye bilkjøring. 
Vi startet fredag ettermiddag med å besøke butikken “Illebilli”.


Sikkert mye billi.. men ikke helt noe for meg.

Senere på fredag tok vi oss en tur til Fredrikstad. Jeg har jo et litt spesielt forhold til Fredrikstad sykehus siden det var det sykehuset som reddet livet mitt.

Litt rart å tenke over at det var der i 6.etasje jeg kjempet noen tøffe tak for å komme meg.

Fredrikstad sykehus er nedlagt/solgt og man er vel ikke helt sikker på hva som skjer. Men det er en flott tomt! Litt trist å se sykehuset forfalle.

Nye sykehuset!! På Kalnes!

Fredag kveld lagde datteren mat og det smakte godt!

Lørdag tok vi en tur til Charlottenberg. 

Vi fant dette fristende sauehue blant halal-mat…

Spiste litt middag før vi kjørte hjemover …

 

Neste dag bar  det på tur igjen.

Dvs bikkja måtte ha frokost først
 

Søndag dro vi mot Hurum og Sætre. Har vært noen ganger på Sandspollen. Men minst 30 år siden jeg sist var der.Flott på Sætre(Hurum)

 

Losen!

Jeg liker godt å kjøre  på gamle trakter. Litt spennende å oppleve hva jeg husker eller om jeg kjenner meg igjen.
 

Så avslutta vi helga med bilkjøring til Sandstangen og bading for bikkja!

Igjen en skremmende opplevelse…

De siste mndr har jeg hatt store utfordringer med paresene(lammelser ) i munn,svelg og spiserør. Har ikke helt skjønt hvorfor.Men en hverdag med hoste,brekninger og spy er veldig slitsomt.Det er greit at jeg har store senskader men det går liksom en grense for hva man makter.Og siden det ikke var et nytt slag som var årsak til forverring ble det aktuelt å se på bivirkninger. Jeg har aldri brydd meg om å lese bivirkninger i det hele tatt. Men med noen nye medisiner for en tid tilbake ble det nå aktuelt å sjekke for bivirkninger. 

Da jeg leste bivirkninger ble det nokså opplagt at mine problemer med brekninger,hoste og oppkast kunne skyldes bivirkninger. Så jeg ga legen min beskjed om at medisinen måtte seponeres og finne noe annet. Det ble gjort men sånt må nødvendigvis ta litt tid. 

Så jeg har hatt en hoste som ha vært helt grusom. Spesielt om natta…

Natt til onsdag våknet jeg av at jeg hadde et realt hosteanfall.Det varte og rakk… 

Så merket jeg at jeg begynte å brekke meg og utpå badet det bar. Der rakk jeg å ta opp dolokket før jeg brakk meg. Opp kom det blod! Jeg spydde frisk blod.

Jeg fikk ropt på mann min og han ringte omgående vår legevakt. Der ligger det beskjed om min alvorlige diagnose det skal reageres på straks. Mann min fikk forklart om hva det gjaldt og hun sa :” kan dere komme ned med en gang”?

10 min senere var vi på legevakta hvor lege og sykepleier tok i mot  meg. Det ble tatt BT,o2 metning, lyttet på hjerte og lunger og andre undersøkelser. Man leste journal og epikriser. Jeg hadde ikke lenger blod fra halsen og den verste hosten hadde gitt seg… 

Jeg hadde betennelse i spiserøret! Og en astma som må utredes videre.

Problemene med svelg og spiserør er alvorlige og jeg skal legges inn etterhvert for å legges i narkose. De må ta bronkoscopi  og gastroscopi. Siden jeg har vært gjennom så mye med alvorlig sykdom skal disse prøvene tas i narkose. Det er da enda godt!Jeg synes det er litt tragisk at jeg har vært igjennom 1 hjerneinfarkt og en stor hjerneblødning for så å få hjernesykdommen CAA  Cerebral Amyloid Agniopaty skal fortsette å få problemer. Det skyldes senskader og de vil jeg aldri bli kvitt. De vil heller øke dessverre.

Ellers så strever jeg litt med å finne nok utfordringer til kognitiv trening. Jeg har trent mye med cogmed som er en kognitiv treningsmetode utarbeidet fra  Karolinska Sjukhuset og Rikshospitalet. Den treningsmetoden består av 25 oppgaver med daglige treninger i 25 dager. Den metoden har jeg vært igjennom 3 ganger,75 ganger tilsammen.  Etter cogmed har jeg vært igjennom massevis av kognitive treningsspill på pc,jeg har holdt på med vanlige spill,kortspill,fargetrening,bokstaver &tall,lese og skrivetrening. 

I dag kom jeg på at jeg trenger mer utfordringer! Og så kom idèen,hvorfor ikke prøve Lego?

Jeg har utfordringer med konsentrasjon så Lego ville kunne hjelpe!


.
Kjøpte denne,var den som jeg tenkte kunne passe best. Men jeg fant flere på nettet som jeg skal skaffe meg bl a denne:

Denne ser litt koselig ut å bygge så jeg skal dra inn til Oslo en dag for å kjøpe den.

Jeg er ikke rådløs når det gjelder å trene kognitivt!!

 

 

Fins fordeler med å ha hatt en hjerneblødning!

tokata.fr/star-words/?id=1isa2p6

Via en app på mobilen har jeg laget denne lille filmsnutten.

Viser en fordel med en hjerneblødning!

NB. Tar litt tid før den starter!

 

Ha en fin kveld!

Charlottenberg!

Vi bor veldig nære svenskegrensa. Så ofte at vi er i Tøcksfors minst en gang i uka. Men man går jo litt lei av det samme hele tida… Vi har noen ganger vært i Charlottenberg men det er langt..

Vi har fått tips om Hypermat, visstnok Nordens største matbutikk. Den er åpen fra 9-22 alle dager.

Vi var der en tur i går og ble positivt overrasket.

Butikken er kjempestor og alt er i svenske priser. Den har en imponerende kjøttavdeling.

Den har virkelig mat fra hele verden.

Her er et utvalg:

Den har et stort utvalg av Halalmat og et stort utvalg av glutenfritt.

Den har også masse kaker..

 

Hvorfor ikke ta en tur til Charlottenberg og Hypermat? Artig å se denne butikken!

 

 

 

 

 

 

Endelig mer TT !

Da har det kommet inn mange tusen på TT-kortet mitt. Dette fordi blinde og rullestolbrukere i Østfold har fått utvidet TT-ordning. Dette gjelder i første rekke ut året. Men det betyr også at jeg for første gang kan reise med taxi på en måte som vil dekke alle mine behov for å komme meg ut. Er ikke alltid så lett å være avhengig av at familien stiller opp.

Nå kan jeg reise litt mer impulsivt. Og jeg trenger ikke lenger tenke på å spare på TT-kortet.

TT-ordninga her i landet er urettferdig. Fra Oslo hvor man får 150 turer i året og til en kommune på Hedmark hvor brukerne får 800 kr pr år!

Det  er godt for oss brukerne her i Østfold  at vi får mer resten av året. Jeg stusser vel litt over at blinde får tillegget for de kan jo bruke vanlig taxi. 

Men det er bra at vi rullestolbrukere nå får et halvår hvor vi kan leve et normalt sosialt liv. For å ferdes med HC-taxi er veldig dyrt. 

Jeg synes også at utviklingshemmede bør få mye mer TT. Dette for å ivareta et sosialt liv.

Nå er det vel strammet inn omfattende mht hvem som får TT. Og godt er det. Jeg minnes min gamle tante som ble sur da hun fikk avslag på TT. I avslaget sto det:” du innvilges ikke TT da du bor under 50 m fra buss/trikk- holdeplass”.

Nei,TT bør og skal gis til de som virkelig trenger det.