Bortsett fra litt pynting og litt god mat feirer jeg ikke. Jeg drar riktignok på en tur rett over påske…
De siste dagene har vi vært litt ute og spist.
Her spiser jeg dumplings med scampi som forrett på Thai Orkidè i Askim.
mann min valgte crispy duck som hovedrett. Det er tynne pannekaker som fylles. I følge gubben var det veldig godt.
jeg valgte sashimi.
Til dessert: sjokoladefondant med is
Vi var en tur i Charlottenberg i går… ekstremt mye folk
Og spiste pizza på Pizza Pino. Kjempegodt med skinke,reker og ananas som fyll!
Vi lager også litt mat hjemme da,er ikke sååå ofte ute og spiser.
Her har vi laget provencegryte med potetstappe. Alt laget fra bunnen av. Vi følger ikke oppskriften helt. Den sier vi bør bruke champingnon men vi fjerner det og tilsetter i stedet sølvløk.
Våren har endelig kommet og folk gnir og steller på bilene sine. Jeg har også bil men overlater alt av vask og vedlikehold til andre…
Men rullestolene trenger en vask.
Her er crosser`n fått en omgang med bilsvamp og bilshampo!
Synes den ble riktig så fin,jeg var flink med vaskinga der.
Jeg har den siste tiden hatt noen tanker om å avslutte bloggen. Synes jeg har fortalt nok om hvordan leve med hjerneskade. Når jeg nå velger å vente litt med å avslutte bloggen er for å se om jeg får nye ideer til hva jeg kan skrive om. Jeg kommer ikke i veldig stor grad til å legge ut “reportasjer” fra turer. Dette fordi jeg mener private turer tilhører privatlivet.Jeg har også et liv utenom det å være hjerneskadet.
Frokosten min i dag!
Vil ønske alle lesere av bloggen en riktig god påske!
For noen uker siden fikk jeg et brev fra der jeg har uførepensjon. Ja,jeg har både uføretrygd og uførepensjon…
Brevet var et tilbud om bilforsikring. Men jeg kastet brevet,hadde liksom ikke så veldig behov for det. Men tenkte som så;skal jeg tegne forsikring må jeg ha bil. Og for å ha bil bør man ha førerkort. Og det har jeg jo ikke. For det måtte jeg levere inn få år etter hjerneblødningen,for da ble det klart at jeg aldri ville bli i stand til å kjøre bil igjen. Det gikk altså ikke som en i en slagforening sa til meg:”om noen år har du førerkort igjen”. Synes fagfolk skal uttale seg om hjerneskader og førerkort,det er viktig at det ikke skapes forhåpninger.
Men jeg har godtatt at jeg aldri mer får kjøre bil for jeg lever med hjerneskadene og skjønner godt at jeg ikke kan sitte bak et ratt.
Men det at jeg ikke kan sitte bak rattet hindrer meg ikke i å eie en bil. Jeg kan ha så mange biler jeg vil.
Sist mandag satt jeg på nettet og så på biler. Jeg hadde tenkt igjennom saken og mente at jeg hadde et stort behov for bil..På ettermiddagen fant jeg bilen jeg ville ha, tirsdag så jeg på bilen og ordnet med banken og dermed var bilen min! Onsdag hentet vi bilen på Bekkestua i Oslo!
Dermed er jeg kjapt blitt bileier. Og det hadde jeg nok ikke regnet med etter hjerneblødningen som nesten tok livet av meg.
En sånn bil har jeg kjøpt men i grå.
Men en sånn bil kan jeg lett få med meg manuell rullestol når jeg klapper stolen sammen.
Noen har spurt om jeg virkelig har lov å eie en bil. Det kan jeg selvsagt. Man kan eie bil selv om man ikke har førerkort. Jeg hadde heller ikke noe vanskeligheter med å få den forsikret. Full kasko-forsikret… Bilens vognkort og forsikring står på meg.
Og så har noen nevnt at jeg ikke kan ha TT-kort når jeg har bil…. Selvsagt,jeg er i like stort behov for bistand til transport som før. Uansett hvor mange biler jeg måtte eie så blir jeg aldri i stand til å kjøre bilen eller gå igjen.
Men det er greit at jeg har egen bil. På dagtid vil den bli stående men om noen ønsker å kjøre meg noen steder så er det ok!
Kom dessverre i skade for å fjerne siste blogginnlegg men legger det ut på nytt ved å skrive det jeg husker.
Foren tid siden hørte jeg et foredrag av en som har hatt en mindre blodpropp i hjernen. Han fortalte om hvordan leve med det. Han sa at blodproppen var liten men ga han store utfordringer. Han klaget på vansker med å bestille materialetil å bygge på hytta si. Det var vanskeligheter med å bestille materialer på nettet. Jeg tenker sånn at når man er i stand til å bestille materialer til hyttebygging,til å planlegge det samt å utføre det ,ja så er vel mange ting på plass igjen. I dette foredraget fortalte han også at han var tilbake i jobb samt kjørte bil. Jeg som har hatt en stor hjerneblødning er 6 år etterpå hverken i stand til å bestille materialer på nett,jeg er ikke i stand til å planlegge eller å bygge og jeg mangler også hytta!
Det å rammes av en mindre blodpropp er sikkert ille for den som rammes. Men man vet også av at 10 som rammes og får førerkortet inndratt i 12 mndr,ja så får 9 av de det tilbake igjen.
Å bli rammet av en megastor hjerneblødning gir store utfordringer. Hos meg halter ikke hode,det hopper!
Jeg sliter med en munn som ikke evner å si det jeg ønsker. Skal jeg si 1 så blir det 3 eller 5. Eller et annet tall enn 1. Det gjelder også ord. Da jeg skulle fortelle ei i janitsjar`n at jeg skulle til Beitostølen ble det Gardermoen. Det er vondt å leit når sånt skjer.
Ei slagrammet kvinne jeg kjenner til var på konditori med datteren sin og hun gikk til disken for å kjøpe marsipankake. Men det hun fikk sagt var “mercedeskake”.
Å være alvorlig slagrammet er en spesiell situasjon. Det preger meg. Jeg er nøye med hvem jeg omgås. Jeg omgås ikke folk som ikke godtarmeg som jeg er. Er folk helt uten kunnskap og erfaring med slag holder jeg folk unna livet mitt.
16 000 mennesker rammes årlig av hjerneslag. De aller fleste kommer ganske greit fra det. Sånn at hode bare halter. Men for noen av oss har slaget gjort oss veldig invalidiserende. Hodet halter ikke,det hopper!
Nettopp kommet meg etter nesten 3 uker med forkjølelse. Da jeg ble rammet av hjerneblødning for litt mer en 6 år siden sa legen ved utreise at jeg måtte være forsiktig med å pådra meg infeksjoner fordi det ville gjøre at pareser ville komme tilbake. Og gjennom disse årene som har gått har jeg vært veldig lite forkjøla.Omgangssyke har jeg ikke hatt på mange år. Jeg er dessuten godt vaksinert fordi jeg tilhører risikogruppe(slagrammet). Men for 3 uker siden be jeg skikkelig forkjøla. Først litt småsyk med vondt i bihuler, og feber. Så litt verre med veldig vondt i bihuler,ører,hals og hode. Så kom lammelser med hovedvekt på pareser i svelg og venstre ben. Snørr,feber,ubehag og vondt i hele kroppen har holdt på i over 3 uker. Jeg har måtte ta pause fra fysioterapi,rideterapi og bassengtrening.
Men nå har det heldigvis sluppet taket ,bare litt småhoste igjen. Og fysioterapeuten har startet med å trene opp benet …
For noen dager siden følte jeg meg noe bedre og var på en liten tur i området.
I går var jeg på en annen tur. Litt vilt innfall, og så var sønnen og jeg på vei til Beitostølen! Han hadde lyst til å se hvordan det så ut der. Jeg skal jo etter hvert på Beitostølen for intensiv rehabilitering.
Det var godt med snø på Beitostølen i går.
Sønnen og ablegøyer..
Forrett på Peppez ,Beitostølen i går
Og hovedrett..
Det ble mange mil på veien i går før hjemtur til Østfold. Men artig med en tur opp til Beiltostølen igjen. Ikke så veldig lenge til rehabiliteringa heller…
Mars er her og det går mot vår og sommer! Vinter og kulde er ikke videre bra for meg som har en del pareser. Jeg blir fort veldig blåaktig i huden og veldig kaaald. Men jeg liker vinteren om det bare ikke var for kulda. Men denne vinteren har jo glimtet med både sne og kulde. Og nå er det snart vår.
Februar kom med sin fastelaven. Jeg trives med å bake gjærbakst.
Dagene fylles med trening og atter trening. Jeg har faste aktiviteter hver dag. Trives med en slags timeplan. Når trening er unnagjort er jeg i blant på cafè eller tar en salat.
Dette er fra Østfoldbadet!
Jeg er en ivrig sushi-elsker. Første gang jeg spiste sushi var i Seoul,Sør-Korea i 1987. Var der på et oppdrag for Verdens Barn. Ble veldig hektet på sushi for det var kjempegodt. Hjemme i Norge var det få steder som hadde sushi. Men fant noen steder i Oslo. Etter som årene har gått har det blomstret opp med mer eller mindre seriøse sushi-steder i Oslo og omegn. Jeg her funnet noen bra sushi-barer i Askim,problemet er at de ofte legges ned…
Nå har jeg blitt tipset om et bra sted ,nemlig Thai Orkide i Askim.
Denne sushien fra Thai Orkide var kjempegod.
Sushi er godt og sunt,så lenge man holder seg unna de bitene som er frityrstekt og inneholder majones. Jeg er nødt til å spise sunt for gjør jeg ikke det får jeg beskjed fra legen min. Hver 3.måned tar jeg omfattende blodprøver og de er avslørende når det gjelder kostholdet.
Fant denne lista på nettet…
Her vises mange av mine innleggelser de siste årene og lista er lenger enn denne og vil bli mye lengre. Jeg gikk med høyt blodtrykk i veldig mange år og det betyr at jeg er skadet på mange måter. Ikke bare er det omfattende hjerneskader etter hjerneblødning og diverse hjerneinfarkter men også hjerte og nyrer har fått sitt å stri med. Selv om en utredning mht hjerteklaffproblem visste lite fare for en stund tilbake ,visste undersøkelse ved Sunnaas sist jeg var der at de hører en tydelig bilyd over hjertet nå.
Men jeg er ikke et menneske som tenker på sykdom og elendighet. Jeg er heller ikke blant de som tror på et liv etter døden.Jeg tror på et liv FØR døden og gleder meg over hver eneste dag. Akkurat som jeg prøver å leve livet litt hver eneste dag. Ingen vet noe om morgendagen,da får man leve livet mens man kan.
Jeg lever livet og gleder meg over små og store ting. Akkurat nå er jeg opptatt med at det nærmer seg høytida for oss korpsnerder.
Sist helg var jeg på seminar med janitsjar`n! Ble mye spilling,men det er bare gøy. Jeg har det utmerket i janitsjar`n,de er så flinke med meg. Jeg er heldig som har janitsjar`n for der er jeg en av mange. Kognitivt og fysisk har jeg kommet meg enormt siden jeg ble med i janitsjar`n. I august er det 4 år siden.
Så nå går det mot tider med marsjering og marsjer og en slagrammet på slagverk!!
Jeg har fått opphold ved Beitostølen,et intensivt rehabiliteringsopphold. Jeg vet nå når jeg skal dra og hvor lenge jeg skal være der. Jeg gleder meg veldig!Det er fortsatt en stund til men jeg føler jeg har mye å glede meg til framover. En USA-tur og en tur til Arguineguin og noen andre planlagte turer gjør at jeg har noe å se frem til,dog ville jeg nok mye mer vært i jobb. Men jeg har godtatt skjebnen og gjør det beste ut av det.
Men selvsagt ser jeg frem til alle treningsmulighetene ved Beitostølen.
Det blir mye trening,ca 3-5 treningsøkter pr dag. Det blir nok veldig mye sosialt også! Og sikkert noen fine turer til Beitostølen senter…Og så håper jeg å se mye av det flotte området Øystre Slidre har å by på.
Jeg har hatt mye rehabilitering,spesielt kognitiv rehabilitering. Fysisk/intensiv rehabilitering har jeg vært på før,veldig tidlig i min slagrammet-prosess. Da var jeg på Catosenteret i Son. Nå har det gått 6 år og det skal bli spennende om jeg kan få mer fremgang. Eller få mer impulser til ny trening.
Ellers har jeg akkurat klart å få frikort 2. Så nå er både frikort 1 og frikort 2 klare og jeg har innbetalt 4200 kr i egenandeler. Vel blåst!
Det har også vært korpsøvelse…
Her er jeg på slagverk(passer greit for en slagrammet…). Denne tromma er en Gran Casa og gir skikkelig lyd! Jeg spiller også vanlig stortromme og annet innen slagverk.
Denne gangen var det min tur til å bake..
I går var vi en tur i Charlottenberg..
Ble en del handling av kylling og kjøttdeig.Når karbonadedeig koster 29.90 pr kg må man jo handle litt.
I dag har jeg prøvd meg på litt matlaging.
Lagde tagliatelle med laks. Sausen var gøy å lage; lett matfløte med eplemost,hvitløk og krydder skulle småkokes til det ble tykkere. Stekte laks..
Til dessert kunne jeg velge mellom frisk frukt med is eller frukt med is. Og jeg mistenker at frisk frukt med is egentlig var fruktcoktail. Var ikke helt den store opplevelsen,men is er godt alikevel.
Denne gangen har jeg fulgt med på “Hver gang vi møtes”. Jeg visste på forhånd at Benny Borgs kone døde av det som jeg overlevde. Og så fram til å se episoden.
Benny Borgs “God morgen min kjære ” er bare helt utrolig vakker. Det var vondt å høre hvordan kona hans døde for det var store likhetspunkter med min historie. Hjerneblødning er bare en helt grusom sykdom og absolutt ingen kan skjønne sykdommen uten å ha opplevd den.
Hanne Sørvaags versjon av “God morgen min kjære” er helt utrolig vakker.
Hjerneblødning en sykdom med over 50% sjanse for å dø. Sykdommen gir stor invaliditet og koster samfunnet voldsomme summer. Sykdommen gir store utfordringer både for hjelpeapparatet,pårørende og den slagrammede selv. Det er ikke lett å innstille seg til en framtid som aldri vil bli som før.
Et liv som i mitt tilfelle innebærer en del forbud. Som aldri mer jobb,ingen bilkjøring,ingen klarinettspilling og en mengde andre forbud. Jeg aner ikke hvor mange timer jeg har trent både fysisk og kognitivt for å komme så langt som jeg har klart. Derfor var det fint for meg å få ny nevropsykologisk utredning for å få vite litt om hvordan jeg har kommet meg og hva jeg kan trene videre på.
Dette er utdrag fra epikrisen som viser klar fremgang…
Det er rart for meg å lese epikrisen. Den viser jo at jeg for alltid er hjerneskadet og vil ha kognitive utfordringer resten av livet. Men jeg er utrustet med en veldig stahet og skal klare å komme meg enda mer. Jeg har et godt nettverk rundt meg så bedring blir det garantert!
I dag trente jeg hos fysioterapeuten og kom så over et nytt oppslag. Der fortalte de om de innførte egenandeler på fysioterapi m virkning fra 1.1 2017.
I 2016 fikk 200 000 mennesker gratis fysioterapi! Tallet er svimlende. Og man skjønner fort hvorfor diagnoselista er fjernet forhåpentligvis for godt. Man kan undres over dette høye talllet. Man vet at til slutt forlangte nesten alle gratis fysioterapi og jeg mener å ha lest at den siste gruppa som søkte om gratis fysioterapi er ME. De fikk nok avslag. En av de største gruppene var revmatikerne.En annen stor gruppe var de med Fibromyalgi.
Da jeg ble utskrevet fra sykehus i 2011 etter første rehabilitering måtte jeg skaffe meg fysioterapeut. Jeg fikk beskjed om at fysioterapi var gratis resten av livet for de med hjerneslag. Jeg fikk vite at hjerneslag,Parkinson og aggressiv leddgikt også var gratis. Og det har jeg trodd hele tide,gjennom de 6 årene jeg har hatt fysioterapi. Men så startet media å skrive om diagnoselista og sannheten var jo en helt annen. For sannheten har vært at nesten alle har forlangt å få fysioterapi gratis!
Egentlig er jeg ganske sjokkert over hvordan folk tenker. Her har vondter kvalifisert til gratis fysioterapi uten at folk selv har skjønt at de burde gjort en innsats selv. Får man smerter må man trene og spise sunt!
Det er nokså vanlig og normalt at man kan få vondt ymse steder. Men det går over! Det er også vanlig at man lettere kan få vondt i kroppen når man blir eldre. Men det også går over!! Man har ikke leddgikt eller revmatisme om man en dag får litt vondt i fingrene. Man trenger ikke renne ned en fysioteraeut for å bli kvitt vondten. Vondten vil gå over…
Men noen av oss har en annen historie. Vi ble plutselig dødssyke og kjempet for livet. Noen av oss var heldige og overlevde mot alle odds men det ga oss stor og alvorlig skade.
Jeg gikk i 15 år med en aneurisme midt i hjernen som plutselig sprakk. Ingen ante at jeg var alvorlig syk i mange år.
Etter et langt sykehusopphold og masse rehabilitering har jeg i dag fortsatt stort behov for fysioterapi.Det vil jeg alltid ha.
Men en del mennesker har tydeligvis ment at vi med alvorlig og omfattende skader ikke fortjente å ha gratis fysioterapi,de ville ha likedan! Så har dette kravet eskalert nå voldsomt ved at utgiftene bar helt galt avsted. I 2015 var utgiftene pr innbygger i Norge 60 000 årlig i helseutgifter.(dette i følge SSB).
Mange mennesker bruker masse penger på å holde seg i form. De går på helsestudio,de svømmer ,trener og passer på helsa. De aller fleste er klar over at god helse henger sammen med trening og sunt kosthold. Man trenger ikke drive med omfattende trening heller men være i aktivitet.
Så ble diagnoselista fjernet og nå man alle betale egenandeler. Endelig! Får nå må alle være med å dra lasset. Men hva skjer… Jo det er glissent besøk hos fysioterapeutene.For folk gidder ikke gå til fysioterapi når de nå må betale egenandel. Da kan det visst være til pokker med hele helsa!
Og hvem er det nå som får gjelde? Jo oss som er alvorlig skadet og som MÅ ha fysioterapi. Jeg er i trening hver eneste dag. For trener jeg ikke vil jeg fort ende på heltid i rullestol. Da jeg kom hjem i 2011 sa fagfolket at innen et halvt år ville jeg være helt bundet til rullestol. At jeg måtte bruke rullestol inne… Men hun fikk ikke rett. For jeg har trent og trent for å klare å holde meg på bena . Jeg har noe gå-rest og det skal jeg klare å ha bestandig.Det er smertefullt for meg å gå på bena for det venstre benet er lammet. Så jeg går ekstremt dårlig. Hjemme bruker jeg i blant krykker når det er for vondt.Kanskje klarer jeg å gå 5 meter uten smerter. Så svikter venstre ben,balansen og rygg. Og resten av venstre side. Den venstre armen trekkes opp og jeg ser enda snålere ut.. Skikkelig slagrammet… Eller jeg ser drita full ut.
All ære til de som reddet meg. De som ga meg livet tilbake. Jeg er ikke kristen og jeg vet at flinke leger reddet meg. Men når man redder et liv så skal det livet også leves. Man kan ikke bare redde et liv,det livet må taes vare på.Det menneske som er reddet skal få leve videre med verdighet. Ikke føle et det er en byrde.
Om jeg føler at jeg er en byrde? Nei,ikke akkurat det. Men det har blitt mye dyrere å leve med alle skadene etter hjerneblødningen og hjerneinfarktene. Før har jeg måtte betale ca 2000 i egenandeler, nå er det doblet. Det er egenandeler;utgifter til helsestudio og riding og varmtvannstrening. Det koster å ha blitt alvorlig syk og det koster å ha blitt reddet. Og jeg skal selvfølgelig betale min del. Men man bør skille mellom de som alvorlig skadet og de som har vondter og vondt i villikken.
I 6 år har jeg trent får å holde meg på bena…
Jeg klarer ikke gå i ulendt terreng. Men bildet er oppstilt…
Denne uka har gått fort. Den startet mandag med ny innleggelse på Sunnaas Sykehus. Det kom litt overraskende fort for jeg trodde jeg måtte vente litt. Men siden jeg er, som politiet ville kalt det”gammel kjenning” kom jeg kjapt inn. Det er koselig å være på Sunnaas, siden lang fartstid der kjenner jeg mange av de ansatte.
Mye rart man kan samle på men jeg samler altså på armbånd fra diverse sykehusinnleggelser de siste årene…
Jeg hadde et kjempefint opphold på Sunnaas nå. Ble kjent med så mange nye, mange nye på Facebook!
Jeg hadde samtaler med lege og psykolog. De lurer jo på hvordan jeg lever med ervervet hjerneskade, hvordan folk er mot meg. Og de aller fleste er veldig inkluderende mot meg. Jeg har riktignok opplevd at folk snur ryggen til meg,men da tenker jeg at de var vel egentlig ingen gode venner av meg allikevel.
Det å bli akseptert som hjerneskadet er jeg ikke så veldig opptatt av. Godtar ikke folk meg som jeg er så er det deres problem. “Bruk ikke tid og energi ” på folk som ikke godtar deg” sa psykologen. Jeg ble bedt om å ha fokus på et godt liv.
Derfor ble jeg litt overasket da jeg la ut dette bilde på Facebook i dag.
Jeg fikk noen merkelige kommentarer… Det hadde seg sånn at jeg plutselig bestemte meg for en tur til Töcksfors. Jeg har bra med TT og avtalte pris tur/retur Tøcksfors. Jeg har jo rikelig med TT og hvorfor ikke ta en tur…
På 80-tallet kjørte jeg taxi Oslo som en bijobb. Den gangen var det nokså vanlig at de finere vestkantkjerringer samlet opp TT(kuponger) og i blant tok seg en tur med taxi over grensa på jakt etter billig røyk og sprit. Jeg vet at en del TT-brukere også i dag tar seg en tur over grensa. For absolutt ingen har noe med om hva man bruker TT-kortet til. Man har fått det fordi man oppfyller en del kriterier. Jeg er f.eks for alltid alvorlig skadet og evig rullestolbruker. Jeg vil aldri få tilbake førerkortet . Jeg er nektet HC-bil….Men jeg har fått bra med ekstra-bevilgning for å kunne leve et selvstendig og godt liv. For at jeg skal kunne komme meg ut, fordi TT-kjøring med HC-bil er svindyrt.. Da må det være lov å bli skuffet når folk som burde vite bedre kommer med kommentarer som “trodde ikke det var lov å reise til Sverige” eller kommentarer om at det er urettferdig at ikke utviklingshemmede får det samme. Jeg er ikke utviklingshemmet, jeg har en ervervet hjerneskade. Det er vondt å oppleve at jeg utsettes for misunnelse all den tid min hjerneskade er særs alvorlig. Hjerneskaden har gjort at jeg har mistet så mye. Jeg får ikke jobbe, ikke kjøre bil, ikke spille klarinett osv.. Det skulle bare mangle at jeg ikke skulle få lov å leve et selvstendig og impulsivt liv.
En del mennesker får HC-bil. Jeg tror ikke de må søke NAV om å få reise hverken til Töcksfors eller andre utland..Når jeg skal til/fra Gardermoen må jeg selv bekoste transporten. Ekstrabevilgingen på TT-kortet gjør at jeg har mulighet til å reise litt mer enn før. Jeg skjønner ikke at folk kan henge seg opp i sånt. De må ha lite å gjøre …
Jeg tenker som så at denne ekstrabevilgingen til blinde og rullestolbrukere skyldtes innsats fra en rullestolbruker som mente seg urettferdig behandlet kontra rullestolbrukere i Oslo/Akershus. Det er ikke interesseorganisasjoner som har jobbet for dette… Man bør glede seg over at blinde/svaksynte og rullestolbrukere får bedre forhold rundt seg, ikke sutre over at noen andre ikke får det. Man kan ikke gjøre alle til lags. Jeg skal ikke ha dårlig samvittighet over at utviklingshemmede ikke får så mye TT-som meg. Da må heller deres organisasjoner jobbe for å bedre det.
Da har jeg fått skrevet fra meg noe som har skuffet meg. Jeg har faktisk levd et helt normalt liv helt frem til 13.des 2010. Da ble livet voldsomt forandret og livet vil aldri bli som før. I 2017 opplever jeg at jeg ikke kommer på toget her jeg bor. Ingen gidder jobbe for at rullestolbrukere kan få komme på tog… De aller fleste kommer på toget men ikke jeg. La meg da få bruke TT-kortet på å komme meg rundt alikevel…
Nettopp kommet hjem fra nok en innleggelse ved Sunnaas sykehus. Denne gangen pga en nevropsykologisk utredning. Det er over 6 år siden jeg ble rammet av hjerneblødning og hjerneinfarkter og et ønske om ny utredning ble innfridd. Det er akkurat 6 år siden første nevropsykologiske utredning og mye trening har blitt gjennomført for å oppnå kognitiv bedring.
Jeg har gjennomgått 3 omganger med Cogmed,en kognitiv treningsmetode for oss med nedsatt hukommelse( arbeidshukommelsen). Dette var i regi av Sunnaas. Jeg har tatt i bruk en mengde metoder og verktøy for å bedre hukommelse,oppmerksomhet,rom&retningsvansker og konsentrasjon. Jeg har fått god hjelp fra å ha et stort nettverk.
Jeg har vært veldig spent om det har vært merkbar fremgang. Jeg har i lang tid hatt et ønske om å få visshet i om all innsatsen har gjort meg bedre. Så forrige torsdag ble en henvisning til Sunnaas sykehus sendt fra min fastlege om en ny nevropsykologisk utredning. Jeg trodde jeg måtte vente lenge. Men bare 4 dager senere ringte de fra Sunnaas og sa :”har du anledning til å komme mandag”…
Denne gangen var jeg inne til nevropsykologisk utredning,som foregår 4-5 dager. Man får en gruppe rundt seg bestående av fysioterapeut,slagsykepleier,psykolog og lege. Nevropsykologisk utredning består av samtale og en rekke tester.
Dette er et verktøy for å sjekke venstre og høyre hjernehalvdel. Alle disse “skruene” legges i bollen og så skal man bruke først høyre(friske) hånda til å plukke opp en og en skrue og så sette den på stativ i håndskriftplassering. Man får ikke kikke på skruen men må bruke finmotorikken for å plassere den. Man tar tida det tar før alle er på plass. Det gikk greit med høyre hånd men slet veldig med venstre hånd.
Videre fikk jeg se bilde av et tredimensjonalt kors og så utlevert et ark hvor jeg ble bedt om å tegne korset. Her testes man i rom&retning.
Flere av testene var vanskelige figurer som jeg måtte tegne. Deretter en rekke tester hvor oppgaven var å huske ord som ble lest opp. En lang rekke ord,rekka ble lest gang på gang. Her skulle jeg klare å huske ordene ved å putte de i riktig ordklasser. F eks dele opp i dyr,framkomstmidler,grønnsaker,møbler osv.
Deretter tallrekker i alle mulige kombinasjoner og til slutt blanding av tall og bokstaver.
Jeg fikk lite tilbakemeldinger underveis bortsett at psykologen sa at det gikk bra…
I dag hadde jeg utskrivningssamtale med slagsykepleier,psykolog og lege. Og jeg fikk resultatet av testinga. Jeg har hatt fremgang på en rekke felter. Hukommelsen er i bedring,også oppmerksomhet. Jeg har absolutt vansker med rom&retning. Men jeg fikk masse gode tilbakemeldinger. Jeg fungerer på en rekke felter som ventet av “kvinne samme alder”. Men jeg fungerer også mye bedre på noen felter enn ventet “kvinne samme alder”. Altså normal kvinne .. Jeg er også god på å kompensere.
Når det gjelder hjerneskade så er den ikke lenger å anses som stor. Men jeg har flere mindre hjerneskader. Det som er litt av bekymring er at jeg i de små blodårene i hjernen har hatt en rekke infarkter. Vet ikke hvor mange men det er en del..Jeg har også dårlig blodgjennomstrømming i hjernen. Jeg ble bedt om å leve rolig og å passe på blodtrykket. Nye infarkter vil gi dårligere livskvalitet.
Jeg ble bedt om å leve det gode liv med gode opplevelser. Jeg kan fortsette å fly,også lange flyvninger. Men ikke flyvninger med flere mellomlandinger fordi trykket er noe jeg må være forsiktig med.
Jeg får ros for at jeg har så god innsikt. Ros for all trening jeg har gjort for å bedre det kognitive. Jeg er også veldig sterk verbalt!
Vi hadde også en samtale om “forbudene” jeg har. Jeg vil for alltid få nei til bilkjøring og klarinettspilling.Bilkjøring fordi jeg er for skadet og klarinettsplling fordi det er for risikabelt.
Men.. jeg skal ha mer fysisk rehabilitering og sendes til Beitostølen! Det gleder jeg meg til!!
Dette oppholdet på Sunnaas var helt fantastisk.
Rommene er som før,ingen luksus. Jeg var heldig og fikk flott seng også denne gangen. Muligens får rullestolbrukere 3-punktsenger,dvs med heis. For de andre hadde visst ikke sånne senger. Men rommet er ikke videre hyggelig . Det gjør ikke så mye for man tilbringer lite tid på rommet.
Vi var en fin gjeng denne gangen også. Vi startet oppholdet med å være litt sjenerte,sånn er man gjerne når man er på nytt sted. Men så skjedde dette…
Denne lå på et bord.. og jeg stusset over hva det var. For helt ærlig ,det så ut som en “snurrebassvarmer”. Det ble enormt mye fleiping og veldig mye på-kanten-preik. Vi fleipet med at nå kunne vi starte business og selge snurrebassvarmere :”Trenger du understellsbehandling? Kom til Sunnaas”!
Men tanken bak denne snurrebassvarmeren er egentlig en kjempeidè. Det sitter altså en del kvinner(og kanskje menn) og strikker små bamser. Disse deles ut til barn som havner i ambulanse.
Det er imponerende hva mennesker kan bidra med.
Etter all fleipinga fikk vi en utrolig bra kontakt. Det var noen der som var så inkluderende og ga så mye av seg selv. Jeg fikk troen på et det vakreste som fins er menneske. Vi hadde så mange fine samtaler på tvers av religion og etnistitet.
Det ble en del nye venner på Facebook denne gangen. Jeg håper å holde kontakten via Facebook og kanskje møtes noen av oss på Sunnaas en annen gang også!
På Sunnaas er det mye mat og tette måltider.Man rekker ikke bli sulten før neste måltid serveres.
Det er heldigvis ikke dessert på Sunnaas,men mye frukt.
Sunnaas,stedet som er det beste her i landet. Her havner vi som skjebnen har vært tøff mot. Men vi havner hos det aller beste av fagfolk! Sunnaas er godt ansett også i utlandet.
Etter 6 innleggelser kan jeg si; jeg er veldig heldig som har fått hjelp fra Sunnaas sykehus!!
