levemedhjerneskade

Jeg hadde aldri før brydd meg om hester. Jeg var korpsnerd så hester og sport var ikke interresant for meg.

Men så ble jeg alvorlig skadet etter hjerneblødningen for 5 1/2 år siden og da måtte jeg tenke trening og et annerledes liv.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg har fått omfattende rehabilitering på de beste stedene her i landet. Ved første innleggelse på Sunnaas sykehus ble jeg kjent med en kar som anbefalte rideterapi,bl a for å styrke balansen.

Jeg var ikke veldig positiv til hva han sa. Men jeg nevnte det for mannen min som straks ringte et sted som drev med rideterapi her på bygda. Jeg håpet at de ikke kunne ta meg i mot på lang tid.. Men jeg fikk time ganske raskt og så var jeg i gang..

Jeg var alvorlig skadet og det var ikke lett å få meg opp på hesten. Den første tida var det 3 stykker for å hjelpe..og jeg var som regel livredd for å falle ned. Men gradvis ble jeg modigere.. For med lammelser i rygg og hele venstre ben er det ikke så lett å holde seg oppe. Den første tide sank jeg over mot høyre side men så merket jeg at hestens bevegelser utfordret ryggen min og skjønte at dette var smart trening. 

Jeg er nok fortsatt blant de dårligstfungerende…

Men jeg har da noe fremgang. Jeg klarer å ri alene når jeg vet at det er noen jeg stoler på i nærheten. Og det er det alltid! For der jeg holder på med rideterapi er de kjempeflinke og veldig tålmodige.

Nå har jeg drevet med rideterapi i over 4 år og jeg stortrives på hesteryggen.

Jeg har i perioder følt sorg over at jeg aldri mer kommer ut i arbeidslivet. Det er liksom urettferdig at jeg knapt 50 år gammel ble 100 % ufør i løpet av noen sekunder. Det var aldri i mine tanker at sånt kunne skje meg. Jeg trodde og jeg planla å være mange år til i arbeidslivet.

Men så var jeg dermed i en situasjon med uføretrygd som eneste mulighet. Jeg har etter beste evne prøvd å gjøre det beste ut av det. Jeg har drevet tøff disiplin mot meg selv.Omfattende trening hver eneste dag og alltid tidlig opp…. På alt av rehabilitering jeg har vært på har jeg lagt inn masse ekstra trening. På Sunnaas sykehus la jeg alltid inn svømming før frokost. Og siden jeg har hatt en del innleggelser på Sunnaas har det blitt mange lengder i bassenget.

Når jeg i blant kan føle meg nedbrutt ved tanke på at livet ikke ble som før så har jeg begynt å tenke annerledes. Dette takket være en bekjent av meg som fikk meg til å snu den negative tanken. Jeg tenker ikke lenger negativt.. Men nå tenker jeg sånn at jeg egentlig er ganske så heldig som kan sitte på hesteryggen,svømme i varmtvannsbasseng eller trene i helsestudio mens andre mennesker er på jobb! 

 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det var nokså fullsatt…
 

Telemarksbataljonen  kom inn med 3 tanks ,hvorav den ene veide 25 tonn.

Polen!

Fra Tyskland!

USA !

Garden!

Et kjempebra show som ble avsluttet med at alle spilte felles

Etter showet dro vi på Egon å spiste!

Gutta koser seg!

Fin kveld i Oslo. Om 2 år er det nytt Military Tattoo. Da er vi på plass!

Dagene før 17.mai var jeg opptatt med å plante.

Kjøpte noen stauder som trives best i skygge…

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Staudene er i forskjellige farger og med solcellelys håper jeg det blir fint.

Kjøpt også en hvit rhodeodendron. 

Har også plantet 3 store blomsterkasser som henger på rampa. Om et par mndr. håper jeg det blomstrer skikkelig her!

17.mai ble det i år også. Det var litt rart for meg for det ville bli første 17.mai uten å spille. Da jeg i oktober fikk diagnosen Cerebral Amyloid Angiopati (en hjernesykdom) fikk jeg også varig forbud mot å spille klarinett. Jeg rakk å spille 2 år med Askim Janitsjar før jeg fikk forbudet. Det kom egentlg som et sjokk for jeg hadde aldri trodd at jeg aldri mer skal spille på klarinetten. Jeg har jo spilt klarinett i mange år. Startet da jeg var 9 år gammel i Godlia skoles musikkorps. Og deretter Østmarka Janitsjar og Lambertseter ungdomskorps. 

Jeg har spilt 3 år i Askim Janitsjar,det har vært den aller fineste rehabiliteringa jeg har hatt. Jeg hadde en voldsom kognitiv utvikling etter at jeg startet i Askim Janitsjar. Jeg hadde håpet på en del flere år der. Men så var det plutselig stopp med spillinga fordi klarinettspilling gir meg for høyt trykk i hjernen og dermed fare for ny hjerneblødning. 

Det har gått et halvt år siden jeg jeg fikk NEI til å spille mer. Men jeg har vært på hver eneste øvelse alikevel. Jeg gjør andre ting enn å spille.

Så nærmet det seg 17.mai og vi diskuterte litt hva jeg skulle gjøre. Vi fant ut at jeg kunne bære fana som skulle festes til den elektriske rullestolen. Men så visste det seg at min venstre arm ikke kunne makte å holde/støtte opp en fane som veier 15 kg. I verste fall kunne et vindpust blåse fana overende. Venstre arm er målt til en styrke på 53% sammenlignet med en normal venstre arm hos kvinne på samme aldre.

Dette ble løsningen… Fint at jeg kunne være med som før.
 

17.mai ble en fin dag. Vi startet tidlig,jeg var opp kl 5.45. HC-taxi hentet meg kl 7 og jeg var på plass til spilling på sykehjemmet kl 7.30. Flaggheising kl 8 og frokost kl 8.20. Så var det barnetog kl 10. og borgertog kl 15.15.Vi spiste middag før vi dro hjem… 

I dag sov jeg lenge og sov også 2 ganger i løpet av dagen . Jeg har vært sliten,blir det etter alle inntrykkene.Hjernen min er nokså hardt skadet.. Men jeg er kjempeglad for at jeg fikk være med i går og fortsatt kan være korpsjente/korpsnerd. Jeg er glad for at jeg kan være sammen med den herlige gjengen i janitsjar`n!

Noen uker siden jeg var på videregående skole og snakket om hjerneslag. Fikk veldig bra tilbakemelding. Tar gjerne flere oppdrag på videregående skoler,ungdommen er lette så snakke med!

Varmen har kommet for fullt de siste dagene og jeg er opptatt av å planlegge turen til USA i begynnelsen av juli. Legen min har gitt klarsignal til at jeg reiser,jeg må bare ha en kontroll rett før avreise. Blodtrykksmåler og medisiner,attester for medisiner og rullestol,billetter,pass og forsikring er skrevet opp på huskelapp.

Blodtrykket mitt er flott for tiden,men det holdes nede av store mengder blodtrykksmedisin. 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I det siste har familien og jeg vært noen bilturer til steder det er lenge siden jeg har vært,for å se om jeg kjenner meg igjen. 

Gamle tårnet på Fornebu!

Her var jeg mange ganger da Fornebu eksisterte!

Dette er Statoils bygg på Fornebu.Imponerende!

Holmenkollen…

Tryvann!

Her jobbet jeg for mange år siden… Ila fengsel!

På Burger King Nordstrand!

Sønnen og meg!

I går grilla vi…

Og i dag har vi vært på 8.mai markering!

Veldig trist at jeg ikke får lov av nevrologene til å spille mer. Men jeg skal være med 17.mai,med litt annen oppgave enn før.

Men jeg skal være med i både barnetoget og Borgertoget.

Godt at det er blitt sol og sommer. Kos dere i varmen!

Sist torsdag hadde jeg gleden av å være på en videregående skole. For en tid siden ble jeg spurt om jeg kunne tenke meg å komme på en skole for å snakke med helsefagelever om hjerneslag.Og klart jeg sa ja! For jeg ser viktigheten av å kunne gi av min erfaring og kunnskap om en sykdom som er svært alvorlig og som rammer flere og flere. 16 000 mennesker rammes årlig av hjerneslag i Norge og jeg er også ganske sikker på at det er store mørketall. For alle oss som har jobbet ved sykehjem vet at hjerneslag relativt sjelden blir rapportert. På sykehjem er det vanlig å bortforklare det hele med “er bare et TIA-anfall,går over innen 24 timer”. Men ved alle typer slag skal man på sykehus. Og her syndes det nok bortover på sykehjemmene…

Hjerneslag er en fellesbetegnelse for hjerneinfarkt(blodpropp) og hjerneblødning. Av de 16 000 som årlig rammes i Norge rammes ca 80% av hjerneinfarkt. Og av de 80% dør ca 20%. Ca 15-20% av de 16 000 rammes av hjerneblødning og av de dør over 50%. Så hjerneblødning er absolutt det man helst bør unngå..

Jeg fikk hjerneinfarkt i 2009 og en megastor hjerneblødning i 2010 så jeg har hatt veldig flaks som har overlevd.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det var fint å komme på videregående. Jeg hadde med 2 CT-bilder av min egen hjerne og tror kanskje bildene er litt heavy..

Jeg er nokså utadvendt og det var lett å snakke med klassen. Det var en fin klasse som stilte spørsmål. Og jeg besvarte de alle. Lærer hadde på forhånd sagt til meg at om det var ting jeg syntes var vanskelig å snakke om så skulle jeg la være. Men jeg syntes det var veldig lett og greit. Det var nok fint at mora mi ikke var der da jeg kom inn på temaet “sex og hjerneslag”! 

Her sammen med læreren!Tror jeg kanskje var opptatt med å forklare de ulike paresene…

Som takk for innsatsen fikk jeg en fin blomst!

¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤

Nå er det endelig litt finere vær og jeg har byttet ut crosser`n med den lille rullestolen. Den er bedre å sitte i,det dumme er at jeg får med meg lite varer.

Nå for tiden holder jeg på med et foredrag jeg skal holde for helsefagelever. 

Jeg ble spurt om jeg kunne prate litt om det å rammes av en stor hjerneblødning og svarte sporenstreks ja! Jeg liker å prate,gi informasjon og kunnskap om et tema jeg synes er veldig viktig. 

Jeg lurte litt på hvordan jeg skulle gripe det an og bestemte meg for å prøve å få tak i CT-bildene fra hjerneblødninga. Jeg ringte bildediagnostikk ved det sykehuset som behandlet meg og de var veldig positive. De syntes det var gøy at jeg ville bruke mine egne CT-bilder i undervisningsøyemed.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg hadde aldri sett disse bildene,men familien min fikk se de den natta jeg jeg ble brakt inn.

Bildediagnostikk sa de ville anonymisere bildene sånn at info navn røpes. De ville sende det omgående. Dagen etter lå de i postkassa…

Jeg fikk litt sjokk da jeg så bildene,blødninga var mye større enn jeg trodde…

Her er bilde av blødninga! Midt inne i hjernen,det hvite feltet. En blødning som er  5 cm lang og 2.2 cm bred! Kjempestor til blødning i hjernen å være!

Jeg har dessverre gått med en aneurisme(utposing) på en blodåre som tilslutt sprakk…

Skjedd har skjedd og jeg må bare gjøre det beste ut av det. Daglig trening og et sunt kosthold har gitt meg et godt grunnlag for å fortsette fremgangen.

Jeg har kommet meg veldig! Takket være enormt med rehabilitering!

Jeg gleder meg ti å komme til den videregående skolen for å snakke med helsefagelevene!

Ha en fin kveld!

Årets sommerferie er planlagt for lenge siden. Men så viser det seg at jeg får igjen masse penger på skatten og da har det dukket opp et trivelig problem. Hva bruker jeg de til…

Med hjernesykdommen Cerebral Amyloid Agniopati som neppe gir meg et langt liv har jeg brukt noe tid på å tenke. Jeg har bestemt meg for å bruke skattepengene på å belønne meg med en tur. Men hvor? Jeg har vært så mange steder. Jeg har en invitasjon til Colorado,USA men vurderer det som for langt å reise.Og hvilke sted har jeg lyst å se igjen?Etter å ha tenkt lenge har jeg bestemt meg for å reise til New York. Har ikke vært i New York siden 1986. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg har vært mange ganger i USA. Mange stater har jeg besøkt. Mest på østkysten men også i Colorado,Utah og Idaho.Tror jeg har vært i 23 av de 50 delstatene. 

New York har jeg lyst til å se igjen. Vet ikke hvordan det er med universel utforming i New York men tror det skulle gå greit. 

Har bestemt meg for å reise med Norwegian og Dreamliner`n. Norwegian har jeg reist med før og de er dyktige på assistanse til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Jeg må gjøre masse reasearch før jeg bestemmer meg helt. Det må snakkes med lege/nevrolog. Jeg må sjekke ut dette med forsikringer i tilfelle jeg skulle få ny hjerneblødning mens jeg er der. 

Og det vil bli rart for meg å komme tilbake til New York sittende i elektrisk rullestol. Sist jeg var der var jeg oppegående.. 

Jeg har sett alt av severdigheter som New York har å by på før. Jeg har vært i Twin Tower. Jeg vil besøke Ground Zero. 

Det blir nok masse shopping på meg. Shopping er noe jeg mestrer!

Men er det noen som har erfaring med elektrisk rullestol i New York eller har  tips om hoteller tilrettelagt for rullestol er det fint om dere kan gi meg beskjed. 

Ha en fin dag!

Jeg har hatt masse rehabilitering. På en av disse rehabiliteringene ble jeg kjent med en ung mann fra Somalia. Han var blitt hjerneskadet etter en ulykke. Vi ble godt kjent og trente en del sammen. Han fortalte meg noe trist. De fleste i hans familie hadde snudd ryggen til han. Han hadde få venner,de fleste tok avstand. Jeg kunne ikke helt skjønne hvorfor for han var både veltalende,sjarmerende og hadde god innsikt. Han fortalte hvorfor. Han var jo hjerneskadet og i hans kultur betydde hjerneskade det samme som å være “gærn”. 

Dette er noen år siden og jeg skjønte ikke helt den gangen hva han snakket om. I  dag skjønner jeg! For jeg har også opplevd noe av det samme. 

Det er vondt å være hjerneskadet. Det er vondt fordi livet er for alltid forandret og ingenting blir som før. Det er vondt å oppleve at man ikke finner ord,at feil ord kommer ut av munnen,det er vondt at jeg ikke kjenner igjen folk,det er vondt at jeg ikke husker…

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det er vondt når folk sier “jeg observerte deg og så at du falt ut av samtalen”… Tja hva skal jeg si til det,annet enn at jeg har et krater i hjernen på 5 cmX2  som er helt dødt. Det er der blødningen lå og trykket og hvor millioner av celler døde. Ikke så merkelig at jeg faller ut av samtalen kanksje,

Jeg ser nokså frisk ut,ikke så lett å se på meg at noe er voldsomt galt med meg. Jeg er for det meste smilende,lyttende og god på å samtale.Jeg kan være sterk i replikken,er veltalende og full av galgenhumor. 

Om man ser meg på beina ,for jeg har gå-rest så vil man se at jeg er veldig skadet. Utseendemessig vil man se det høyre øye “henge”,etter en infarkt i hjernestammen i mai 2009.

Etter hjerneblødningen i 2010 vil man i dag se at jeg sleper veldig på venstre ben,klarer knapt løfte det. Den venstre armen trekkes opp og den venstre hånda fungerer dårlig. 

Jeg har et synlig handikap! Og det har ingen noe problem å forholde seg til. At folk vrir hodet av seg når jeg triller forbi i rullestolen er jeg vant til.Jeg stirrer bare tilbake!

Da jeg en vinterdag satt godt innpakket i varmepose på tur med minicrosser`n opplevde jeg at ei dame sa til meg:” må være godt å sitte i den der”, hvorpå jeg svarte at “Jeg skulle gjerne sluppet å sitte i den”. 

Jeg møtes ofte med replikker som “du kan da ikke være hjerneskadet,så godt som du snakker” eller “du ser da ikke hjerneskadet ut”. Tja,nå vet ikke jeg helt hvordan man skal se ut for å være hjerneskadet…

Jeg er alvorlig og omfattennde skadet. Jeg har forandret meg voldsomt.  Jeg som før snakket engelsk,tysk og fransk snakker nå knapt engelsk svært stotrende. Det er fordi hjernen min er skadet. Jeg som før holdt et godt språk banner nå i blant så det lyser… Jeg sier stygge ord i fleng. Det er fordi hjernen min er skadet..

Det betyr ikke at jeg er blitt et dårlig menneske. Jeg kan i blant kaste ting i gulvet,noen glass har nok endt i tusen knas. Noen telefoner har jeg også kastet i gulvet. Det er ikke fordi jeg er slem men fordi hjernen min ikke fungerer som før. Jeg blir frustrert over ting jeg ikke lenger klarer,ord jeg ikke får sagt og logiske ting jeg ikke lenger skjønner.

Jeg er annerledes enn før men er det samme mennesket. Alt jeg trenger er at  du viser meg litt  forståelse og tålmodighet… 

De 5 årene jeg har levd som alvorlig og omfattende hjerneskadet har lært meg masse. 

Det tok noen år før jeg skjønte hele skaden og hvordan  den ville styre livet mitt. 

For man våkner ikke opp etter en megastor hjerneblødning uten at livet for alltid er forandret. Ingenting blir som før…

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Selv om jeg har gått mange tøffe runder disse 5 årene føler jeg i dag at jeg har kommet langt på vei. 

Med god hjelp fra omfattende rehabilitering ved Sunnaas sykehus har jeg lært mye om hvordan leve med stor hjerneskade.

Jeg tror det var Sunnaas sykehus som først lærte meg å sette ord på det. Jeg ville ha det til at jeg var hodeskadet. Men rett før første innleggelse på Sunnaas ringte jeg sykehuset for noe informasjon. Da jeg ringte ble jeg møtt av en automatisk svarer som sa: “Du har nå kommet til avdelingen for hjerneskader”. 

Det høres litt penere ut med hodeskade enn med hjerneskade. Men som sant er ,hos meg er det hjernen som er skadet. Det er liksom ikke en arm, en rygg eller et ben som er skadet men selve hjernen. 

Lenge før jeg ble hjerneskadet tenkte jeg sånn at samme hva som måtte skje meg så måtte jeg bli forskånet fra å skade hjernen. Jeg tenkte aldri tanken at det kunne skje heller. Men så skjedde det og jeg måtte i gang med enorme mengder rehabilitering.Jeg måtte lære alt på nytt!

Årene har gått og jeg er i havn med all rehabilitering. Det betyr slett ikke at jeg er som før. Jeg er en helt annerledes person enn før. 

Jeg skjønner at de som ikke kjente meg før og som treffer meg nå for første gang ikke ser så lett skadeomfanget. Men alle andre bør se det, for det er tydelig! Jeg er godt merket av skader. Men uansett om de ser det eller ei så er det jeg som lever med hjerneskaden, en skade som fagfolk kaller “alvorlig og omfattende hjerneskade”.

Jeg tenker ikke skrive om hvordan hjerneskaden er , det har jeg kommet inn på før i bloggen.

Jeg utfordres stadig med å ha hjerneskade men prøver å gjør det beste ut av det. Det nytter ikke gråte heller. Men det er kjemperart å leve med hjerneskade. Det er rart når det ut av munnen kommer helt andre ord enn de man tenker si. Det er vondt når man plutselig ikke skjønner hvordan bruke platetoppen, microbølgeovnen  eller oppvaskmaskinen. Det er vondt når man kler på seg tøyet gale veien. Det er vondt når høyre og venstre sandal har byttet ben

Det er vondt når jeg ikke kjenner meg igjen på steder jeg egentlig er godt kjent.

En gang for 4-5 år siden dro jeg en ettermiddag rett før jul inn til Oslo. Jeg sa til familien at jeg skulle juleshoppe. De var nok noe tvilsomme til det men lot meg reise. Da jeg kom inn til Oslo fant jeg veien til Stortorvet men så var alt ukjent for meg. Jeg ante ikke hvor jeg var. Til at hell møtte jeg på en av mammas eldre venninner og hun fulgte meg til Oslo City. Hun satt der sammen med meg mens datteren min tok bussen inn til Oslo for å hjelpe meg. 

Det var vondt å oppleve dette for jeg er født og oppvokst i Oslo. Etter den opplevelsen drar jeg aldri alene til hovedstaden. Det føltes som et nederlag da jeg ikke fant veien…

Men om jeg har en omfattende hjerneskade så er det viktig at jeg vet at skaden ikke har skadet hverken intelligensen eller holdninger.

På rehabiliteringa på Sunnaas både ved KReSS og senfase lærte jeg masse hvordan leve med hjerneskade. Vi lærte mange strategier for bl.a å huske bedre. Jeg var igjennom 4 omganger a 25 ganger med programmet Cogmed (Kognitiv Metode).

På senfaserehabiliteringa lærte vi masse om “veien videre”. Vi fikk masse råd og vink om hvordan forholde oss til å leve med stor hjerneskade. Det viktigste er kanskje at man er åpen og ærlig om skadeomfanget. Det er også viktig at man er ærlig mot seg selv. Man vil oppleve at skaden f eks kan gi en forferdelig tretthet, fatique.  Mange opplever at man er ømfintlig for lys, og lyder. Jeg reagerer på å kjøre i tunneler, livredd for at de skal utløse epileptiske anfall.. Selv om jeg kun har anfall av typen “petit mal” ørsmå epilepiske anfall, så er jeg redd tunneler. Jeg er også veldig sensibel for lyd. På sykehuset lærte jeg at  tv-titting ikke er så bra for oss med stor hjerneskade. siden TV både er lys og bilde kan TV bli en stressfaktor. Jeg ser lite på TV men hører mye musikk. 

Jeg har måtte lære meg å sette grenser for hva jeg klarer. Jeg orker ikke lenger presse meg til alt jeg klarte før. Jeg orker ikke lenger støy og store folkemengder rundt meg. Jeg har endelig akseptert at jeg ikke klarer å gå i f.eks. burdagsfeiringer, spesielt barnebursdager. Det er for mye støy og jeg vil ikke klare konsentrere meg engang. Jeg faller fort ut av samtaler og klarer ikke  “holde tråden”.

Det er også nokså vanlig å slite med rom&retning. Det er vanlig å ha problemer med å gjenkjenne ansikter. Det er også normalt at men blir lettere redd enn før. Jeg føler redsel for mange ting.

Livet som hjerneskadet er allikevel et greit liv. Jeg skal ikke klage for jeg har det bra på alle måter. Livet fortsetter sin vante gang. Jeg måler blodtrykket en gang pr dag og i dag var det kanskje litt lavt..

Ha en fin kveld!

I dag var det tid for å bake boller.

Jeg pleier vanligvis å bruke bollemixposer. De er enkle og deigen er lett å jobbe med. Da jeg skulle kjøpe sånne poser i går var det utsolgt. Ja ja.jeg er altså ikke alene til å bruke den lettvinte varianten. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så hjem fra butikken ble det uten bollemix men med fastelavensris.

I formiddag måtte jeg derfor lage boller fra bunnen av. 

Deigen hevet veldig bra men konsistensen var noe merkelig. Litt tung liksom…

Og da jeg skulle bake ut bollene måtte jeg bruke veldig tid. For deigen var veldig annerledes enn deigen fra bollemixposer. Jeg som har hender som sliter både med kordinering og styrke kommer aldri mer til å lage deigen fra bunnen av. Bollemixposene er enklere og mye mer smidige!

Ferdige fastelavensboller!