levemedhjerneskade

I år har vi valgt å sikre oss en sydenferie på et sted vi har vært før og som vi vet er bra. Vi har kjøpt en 2 ukers tur til Arguineguin. Arguineguin er ikke det stedet som er best beleiret av turister,men et fredelig og fint sted,slett ikke slitent i det hele tatt. Vi skal på samme hotel som sist,et nydelig familiehotel som er veldig godt universelt utformet. 

Sist vi var der forhåndsbestilte vi frokost. Etter å ha vært med på “forhåndsbestilt” frokost sist gang bestemte vi oss for “aldri mer”. Når enormt mange mennesker skal bespises omtrent samtidig er det en uro uten like. Masseproduserte frokoster er heller ikke blant de sunneste.Der hvor det er barn er frokosten deretter… 

Med barnefamilier blir det støy,men støy fra unger kan være bedre enn møkkafulle voksne på pub.Så vi valgte samme hotel…For dette hotellet har også et lekkert bassengområde,muligheter  for å være med på “vattengympa”,ballspill og masse andre aktiviteter.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

For 14 dager på veldig bra hotel, fly og mat på fly(her valgte vi den dyreste Royal Meal 405 kr  pr pers,avbestillingsforsikring har vi betalt 19 700 for 2 stk. vi synes ca 20 000 kr er billig når vi sammenligner hva vi måtte betalt om vi hadde valgt å reise med en slagforening. Prisen er skremmende høy. 17 000 kr for en person. Skal du ha med ledsager er det 17 000 også for den. Om jeg skulle reist med en slagforening og gubben skulle vært med ville vi måtte betalt 34 000 kr! Det er dyrt! Og hva er så forskjellen.. Jo hadde vi reist med en slagforening sier de i sin reklame for turen at helsepersonell følger med under hele flighten. Jeg synes det er nesten litt frekt å legge inn sånt i prisen all den tid at cabinpersonalet er godt trenet(og i mange tilfeller helsepersonale) til å takle  akutt sykdom. Nå regner jeg også med , og da snakker jeg for meg selv, at jeg alltid før en reise er på legesjekk. Min fastlege er den som godkjenner at det er ok for meg å reise. Dagen før jeg f.eks dro til New York i fjor sommer var jeg på legesjekk og fikk klarsignal til å reise “over there”.

På 80-tallet jobbet jeg på sentralinstitusjon med utviklingshemmede. Det ble litt trendy å reise til syden  med våre beboere. Men jeg husker at ledelsen advarte oss mot å reise tilf eks Solgården eller Casas Heddy. De ba oss reise til vanlige hotell. Dro med 1 eller 2 beboere og personale og hadde en utmerket tur på vanlige hotel. 

Jeg skjønner i dag hva de mente. Hvorfor reise med en mengde utviklingshemmede eller slagrammede til en form for institusjon i utlandet når man kan reise på hoteller som er flott tilrettelagt for f eks rullestol? Hvorfor komme i hopetall når vi mennesker egentlig fungerer best i små grupper?

Nå som jeg selv er alvorlig slagrammet er det helt utenkelig for meg å reise med mange slagrammede. Det er unaturlig for meg å omgås mange slagrammede samtidig og en ferie med bare slagrammede ville blitt kleint for meg.

Jeg har gått en lang vei for å komme meg så bra som jeg fungerer i dag. Veien har vært veldig lang… Utallige innleggelser på sykehus og rehabiliteringssteder. Jeg har vært så masse på opptrening at jeg i perioder har følt meg helt institusjonspreget.

En ferie til syden betyr bading,soling,avslapping,sightseeing,restaurantbesøk,treffe nye mennesker … Det er mest naturlig for meg å reise sammen med han jeg til daglig bor sammen med og har vært gift med i mange år. Å reise med mennesker jeg knapt kjenner er ikke noe for meg.

TT-kort er et fint gode for oss som har vanskeligheter med å komme seg frem. Jeg er helt avhengig av rullestol og rullestoltaxi koster mye. Den summen vi rullestolbrukere her i Østfold årlig har vært avspist med har vært latterlig lav. 3400 kr fordelt på et helt år har gitt meg mulighet til å komme tur/retur Mysen ca 3 ganger i året. Det har vært samme sum for ung rullestolbruker i hele Østfold.For en tid tilbake gikk en rullestolbruker i Østfold til Likestilling&Diskrimineringsombudet sak fordi han mente seg urettferdig behandlet sammenlignet med rullestolbrukere i Oslo&Akershus. Han vant denne saken.

Østfold kollektivtrafikk deltok i en statlig forsøksordning for utvidelse av TT- ordningen for brukere med særlige behov (rullestolbrukere og blinde/svaksynte) høsten 2016.

Regjeringen har i statsbudsjettet for 2017 videreført denne ordningen til stor glede for oss med særlige behov. Det er 3 fylker som er med i dette forsøket Østfold,Nordland og Hordaland. Det håpes på en utvidelse til flere fylker og at ordningen kan bli permanent. 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

TT-kortet ble 1.1 2017 påfylt med 2700 kr og noen dager senere kom ekstramidlene på 17 000 kr! 

Det betyr at jeg kan leve et mye mer aktivt og spontant liv uten å være avhengig av at mann/barn kjører meg.

Felles for oss rullestolbrukere som har fått denne ordningen er at ingen av oss er i stand til å kjøre bil. Ingen av oss har heller HC-bil…

Jeg fikk avslag på HC-bil fordi de anser at jeg ikke har stort nok behov da jeg ikke er i jobb… Nei jeg er ikke i jobb grunnet dette 
En hjerneblødning som førte til et 5 cm X2.5 cm langt dødt vev midt inni hjernen gjør at jeg er ubrukelig til det meste.

På grunn av høy uføretrygd ville jeg også kun fått et tilskudd på 29 000 til HC- bil og jeg ønsker ikke gjeld. 

Med 20 000 på TT-kortet kan jeg leve spontant fremover. Det gir en veldig glede å kunne leve sånn som andre. 

Men selv om jeg er glad for å være en i ordningen synes jeg det er merkelig at det måtte en rullestolbruker til. Hvor har interesseorganisasjonene vært? Når en stor gruppe mennesker må leve isolert fra samfunnet fordi de ikke er i stand til å komme seg ut på egenhånd er det svikt. 

Jeg er kjempefornøyd med å ha fått 20 000 på TT-kortet 1.august 2016 og samme sum nå 1.januar. Nå kan jeg øke treningsdosene  ved at jeg har mulighet til å ta taxi til helsestudio og varmtvannsbasseng mye oftere enn før. 

Det er ille nok å havne i rullestol. Det er ille å få livet sitt helt forandret og det er tøft å skape seg et verdig liv igjen. 

Har hatt en uke med øvelse hver kveld som ledd i trening før nyttårskonsert. Også i år var den videregående skolen med oss. Skolens musikklinje har mange lovende talenter. 

Å være med på en nyttårskonsert var nok noe jeg aldri regnet som mulig der jeg lå hardt skadet etter en stor hjerneblødning for litt over 6 år siden. Riktignok har jeg spilt klarinett siden jeg var 9 å gammel. Da jeg våknet opp var nok tankene mine mest fokusert på å overleve. Etter noen måneder skjønte jeg etterhvert at jeg var veldig skadet og at livet ikke ville bli som før. Etter litt over 3 år visste jeg at jeg aldri mer ville  få kjøre bil igjen 

og at en arbeidssituasjon aldri ville komme på tale. Det var tøft å ta innover seg for jeg har alltid vært et arbeidsjern. Det eneste jeg sitter igjen med i dag er vage minner om et arbeidsliv og en god uføretrygd…

Jeg prøvde å være med i slagforeninger,meldte meg inn i  begge. Men de ga meg lite,sykdomsfokuset skremte meg veldig. Jeg har aldri vært en person som har vært opptatt av sykdom,jeg har som regel stått på åkke som.

Men så var jeg der at jeg måtte tenke på “å få et verdig liv”. Et sofaliv foran tv-skjermen skremte meg, dr.Phil sine programer skremte vettet av meg. Livet mitt er i dag  er fylt med masse trening men det er en livsstil. 

Så fikk jeg være med i janitsjar`n og livet ble innholdsrikt igjen.

Jeg har fått være med på så masse de siste årene. Å være med i janitsjar`n har gitt meg mye. Men så rammet sykdom igjen og ga meg noen følger. En hjernesykdom som hele tida truer med å gi ny hjerneblødning gjorde at klarinettspilling ble forbudt av behandlende lege/nevrolog.

Det ble slagverket på meg og der trives jeg. Ikke det samme som å spille klarinett men jeg er sjeleglad for at jeg kan være med på noe. For ingen har tatt mer i mot meg med inkludering og godhet enn nettopp janitsjar`n. Det er de som jeg kan takke for min enorme kognitive fremgang. Musikk er den beste medisin..

Å få være med å spille i et kulturhus er enormt! Det er en opplevelse. Det gir meg også mange utfordringer for det å oppholde seg på en oppbygd scene som alvorlig slagrammet er spesielt. 

Litt gal vei…men trappa var bratt! Så utfordrende for meg å komme på wc…

Å komme opp på scenen var heller ikke så lett,men der var alltid en hjelpende hånd

Kabler til lyd/lys overalt på gulvet så jeg måtte skjerpe sansene for å komme meg frem.Men jeg tenker jeg er heldig som får være med på scenen! Så de  problemene jeg opplever rent fysisk er egentlig bare utfordrende for meg.

Det er spesielt å være på scenen for man ser ikke stort. Det sterke lyset gjør at man ikke ser noe som helst av publikum.

Dette er sønnen ,også han på slagverk.

Vi er svartkledde,men lyset gir det et blåskjær…

Scenen var vakkert pyntet,janitsjar`n som er ansvarlig for det.

Det er en opplevelse å spille nyttårskonsert,og man fylles av en glede over å få være med. Det var også flott å se og høre alle de talentfulle ungdommene som var med.

Et år til neste gang!!

I dag har jeg vært på fysioterapi. Og endelig skjønt hvorfor jeg må betale “høy sats”. 200 kr timen til frikortet er nådd er overkommelig men man betaler ikke det samme. Forskjellige satser alt avhengig av hvilket behov man har for oppfølging av fysioterapeut. Jeg har stort behov og må betale høy sats. På den annen side gjør høy sats at jeg fort får frikort! Satsene er 200 kr / 86 kr. Det er også blitt strengere sånn at fysioterapeut må dokumentere mer. Nå har fysioterapeuten min og jeg blitt enige om at fremover setter vi fokus på balanse!

TT-kortet er igjen fylt opp og det gir meg mulighet for et aktivt liv uten at mann/barn må kjøre meg. Jeg liker å være litt impulsiv,å finne på ting på sparket. Halvåret som ligger foran meg skal benyttes til et aktivt liv når jeg har mulighet!

Da vil jeg ønske alle lesere av bloggen et riktig godt nytt år!

Har hatt en veldig stille nyttårsaften… 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Ved 16-tida på selve nyttårsaften fikk jeg plutselige frysninger. Det ville liksom ikke gi seg  og jeg fikk etterhvert symptomer på influensa. Sov meg gjennom nyttårsaften og 1.dag. Men siden ukrutt ikke forgår så lett og det faktum at jeg er godt vaksinert så brøt influensaen ikke skikkelig ut. 2 Panodil hver 4..time og jeg kom meg ganske kjapt. Jeg tar Panodil da andre febernedsettende preparater har blødningsfare sånn at jeg ikke kan ta de. 

For sikkerhets skyld ble blodtrykket sjekket.

Det var utmerket og etter noen dager i ro er formen i dag helt utmerket.

Dagen i dag har vært kald!  Men jeg stortrives med litt kulde og håper på masse snø.

Var en tur innom et konditori og fikk varma meg litt…

Med nytt år starter også opptjening på frikort. Nytt av året er at diagnoselista er borte. Det hilser jeg veldig velkomment! Jeg har hatt gratis fysioterapi i 6 år og synes det er helt ok at jeg nå må betale egenandel. Det jeg synes er betenkelig er at det rammer de av oss med alvorlig sykdom/skade. Men jeg skjønner myndighetene som har tatt til fornuft når nesten alle forlangte gratis fysioterapi. Nå må alle være med å betale… Jeg vet at mange har reagert sterkt på det. Men jeg mener at veldig mange mennesker betaler mye for å ivareta helsa si ved at at de trener på helsestudio,bassengtrening,skisport og annen idrett. Da må også vi som sliter litt med helsa betale får vår helse.Vi kan ikke forlange at staten skal dekke det.Nå er jeg igang med å tjene opp frikort 1 og 2. Jeg betaler tilsammen 500 kr hver gang jeg er på fysioterapi. (fysio og taxi)

Men frikortet blir fort opptjent så da trener jeg gratis resten av året!
 

I dag bestilte gubben og jeg sydentur! Vi reiser riktignok ikke før i september men viktig å bestille tidlig!. Vi skal til Arguineguin på Gran Canaria. Der har vi vært før,stedet er bare helt topp og ypperlig tilrettelagt for en rullestolbruker! Litt annerledes bestilling enn før. Vi kutta ut å bestille frokost,orker ikke det maset med alle barnefamiliene og hylende mødre. Så vi handler inn  mat på en kjempefin butikk i nærheten og lager frokosten selv. Ellers blir det lunsj og middag ute.Mange fine restauranter i Arguineguin. Gleder meg til syden og veldig varme. 

Denne uka holder vi i janitsjar`n på med øvelse hver kveld. Ikke slitsomt i det hele tatt,bare veldig morsomt. Til helga er det  nyttårskonsert!

En fin ettermiddag og kveld til alle lesere!

Da er vi kommet til årets siste dag og i morgen er det 2017!1

Nyttårsaften for 6 år siden var spesiell. Jeg ble skrevet ut den dagen for overføring til rehabilitering.

Dette bildet er tatt på nevrologisk sengepost og det har gått ca 2 uker siden hjerneblødningen. Jeg er i stand til å gå i prekestol…

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det var rart å bli utskrevet for det var trygt å være innlagt. Men da dette bilde ble tatt ante jeg nok lite om hvor mye trening jeg skulle gjennom.

Men det har gått 6 år og rehabiliteringa har vært vellykket i følge Sunnaas Sykehus. Jeg blir aldri som før men det er kanskje ikke noe å trakte etter heller. Livet er fint. Og livet er hva jeg gjør det til.

Hjerneblødningen forandret meg. Men jeg tenker jeg har kommet bra fra det alikevel. Jeg setter veldig mye mer pris på livet og er glad når jeg våkner opp hver morgen. Jeg tror jeg aldri har klaget over min situasjon. Jeg har blitt mer utadvendt. Og jeg har lært meg hvem som betyr mye for meg.En del “venner” har snudd ryggen til meg men det er helt ok. 

Jeg har vært mye ute å spist i 2016! Det er noe jeg trives med. 

Her spiser jeg forrett ved den indiske restauranten Ambassadør. Det er kremet linsesuppe. Suppa var kjempegod. Men midt på natta våknet jeg opp,jeg ble dårlig av linsene som er belgfrukt og jeg fikk en voldsom hoste pga at jeg ikke fikk svelget det ned. Det forbanna spiserøret mitt fungerer dårlig! Det endte med at at jeg spydde opp det hele. 

Her er hovedretten,den var bra! Vi var ute og feiret datterens bursdag! 

Problemer mht til svelging har jeg levd med i 6 år og selv om det er slitsomt så blir det en vane. 

I går kveld lagde vi kyllingtaco og det  fungerte uten problemer.

2017 ligger foran oss med blanke ark. Det blir et år med masse trening som før. Det blir også et år med turer. Det er nok slutt på båtturer til København og Kiel,for helt ærlig så synes jeg disse turene er kjedelige. Jeg vil oppleve mer. Vi har planlagt en tur til Krakow i mai,New York i juli og Arguineguin i september. Så får jeg se hva som dukker opp. Jeg har bestemt meg for at jeg ikke skal kjede meg.

Jeg vil ønske alle lesere av bloggen et godt nytt år!

Da er julaften over og den var rolig og fin.Men kan fortelle litt om dagen før julaften. På  lille

julaften var jeg en tur i Oslo og spiste ved Krishna Cuisine på Majorstua. Veldig god vegetarmat!

Billig er det også. 125 kr for lunsj. Kan absolutt anbefales!

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Da jeg kom hjem ble det litt pepperkakebaking. 

Så var vi og gjorde de siste innkjøp til jul og jeg kjøpte inn julefylla mi!

Julebrus og vørterøl…

Lille julaften ble det sashimi og sushi på meg

Vi pyntet også ferdig

Julaften ble det mer handling og besøk på gravlund. Og obligatorisk sjekk av blodtrykket.

Jeg er pinlig nøye med å sjekke blodtrykket. Jeg er livredd en ny hjerneblødning og jeg vet at det kan skje når som helst. 

Jeg har i det siste fått noen spørsmål angående det at jeg er relativt alvorlig hjerneskadet. En sa at hun kunne ikke skjønne at jeg er hjerneskadet i det hele tatt. Jeg snakker bedre enn de fleste… omtrent som en politiker. Men jeg har altså en “omfattende og alvorlig” hjerneskade(sitat epikrise). Man kan ikke se det på meg,jeg har ingen atferd som utviklingshemmet. Men jeg har afasi ved at jeg ofte sliter med å si riktig ord. Skal jeg si tall kommer gjerne tallet før eller etter ut av kjeften min. Eller fullstendig feil ord. Jeg har omfattende fatigue,noe som er slitsomt å leve med. Jeg sliter med arbeidshukommelsen,stiller ofte samme spørsmål gang på gang. Jeg har store problemer med oppmerksomhet og konsentrasjon.Det er fordi jeg er hjerneskadet.. Å være hjerneskadet betyr at jeg er påført en skade,en erhvervet hjerneskade. Jeg skal prøve å forklare det veldig enkelt hvordan hjerneskaden oppsto. Jeg fikk hjerneblødning ved at en blodåre sprakk. Blod fører oksygen og da blodåren sprakk fikk ikke et bestemt område i hjernen blod med oksygen. Resultat: millioner av hjerneceller døde og jeg var dermed hjerneskadet. Området (nekrosen) i hjernen som er fullstendig dødt område er ca 5 cm lang og 2 cm bredt. Midt inni hjernen og streifer alle de 4 hjernelappene. Lucky me..NOT!

Jeg er kjempeglad for å ha overlevd men er livredd ny blødning. At jeg er rammet av hjernesykdommen CAA Cerebral Amyloid Agniopaty gjør at jeg er veldig utsatt for ny blødning. Jeg har bestemt meg for å leve mens jeg kan. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen,er jeg trett går jeg å legger meg omgående. Jeg tar ingen sjanser lenger. Det er viktig for meg å ha det rolig rundt meg.Legen min som har hatt ansvaret de siste 6 årene er flink til å følge meg opp. “Lev rolig og tenk positivt ” sier han!

En fortsatt god jul og godt nytt år til lesere av bloggen!

I går fløy vi hjem fra Krakow. Den strekningen har vi fløyet noen ganger før og da har det vært flighter med en del sterkt berusede polakker. Det er velkjent blant cabinpersonalet at på disse flightene er det mye fyll. En cabinansatt fortalte meg at flightene til Krakow og Alicante er de verste hva gjelder “flatfyll”…Mens det aldri er “flatfyll” på flighter til New York. Klientellet er kanskje annerledes….

Så vi møtte opp i avgangshallen i går vel forberedt på at det kunne bli litt fyll og støy fra berusede polakker.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det var kø ved innsjekkinga. Men vi så ingen berusede polakker. For i køene var det bare yngre mennesker og noen dyr i bur,,,

Vi kom i snakk med noen av disse i køen og de kunne fortelle at de var studenter på vei hjem til Norge og juleferie. De fortalte at de studerte i Krakow, ca 600 tilsammen  og de studerte medisin,tannlegestudier eller veterinær. Kjekk flott norsk ungdom som oppførte seg eksemplarisk. To av studentene hadde hundene sine i bur og fortalte stolte om studielivet i Krakow. De reiste kun hjem 2 ganger i året,jul og sommerferie. I sikkerhetskontrollen møttes vi igjen men der slipper rullestolbrukere stå i kø. Vi går rett igjennom. Både rullestolen og jeg ble nøye sjekket. Da jeg spurte om det er narkotika de er ute etter sa de : ” No,explosives”! Så ble jeg fulgt opp av assistanse” til jeg var på plass i sete 6 C!

Studentene var alle som en helt eksemplariske. De var alle sammen etnisk norske. Og da kom tankene mine… Ved medisinstudiet i Oslo mener jeg å ha lest at ca 60 % er innvandrere. Det betyr at innvandrerungdom gjør det så bra på videregående at de klarer å komme inn på tunge studier i Oslo. Karaktersnittet er høyt og det er flest innvandrere som klarer det… Etnisk norske klarer ofte ikke karaktersnittet og må søke studieplasser ved f eks universitetet i Krakow for der er snittet lavere…

Jeg gjorde flere observasjoner i Krakow også. Vi så f eks ingen tiggere. Vi så ingen med hijab eller niqab. Vi så ingen innvandrere heller… Vi så heller ingen elektriske rullestoler bortsett fra min. Vi så en manuell rullestol.. Men vi så mange som kikket veldig på rullestolen min..

I en stå stor by som Krakow må det  statistisk være en del med nedsatt funksjonsevne. Men vi så ingen… Jeg tenker tanken om at funksjonshemmede kanskje stues bort sånn det ryktes om gamle Øst-Europa. Jeg tenker også på alle norske velferdsgoder. Kanskje er det ikke så attraktiv å søke seg til land som Polen. Jeg aner ingenting om det polske velferdssystemet. Jeg så en butikk som solgte rullestoler,de kostet ca 5000 Zloty, 10 000 Nkr!..

Som etnisk norsk har jeg et godt liv som funksjonshemmet. Jeg har mange rettigheter. Jeg er takknemlig over å være norsk!

Da har gubben og jeg vært noen dager i Krakow! Veldig flott by å reise til. Vi har vært der noen ganger før men ikke sett julemarkedet.

Vi dro fra Gardermoen.

Vi reiste med Norwegian siden jeg har veldig god erfaring med Norwegian og rullestoltransport. Det er lurt å bestille “assistanse” når man booker billetten. Jeg fikk beholde min elektriske rullestolen helt til flyet. Der hjalp en assistent meg inn i flyet. Da vi ankom Krakow Airport  kom en spesialbil og kjørte meg til terminalen. Krakow Airport er bygget ut voldsomt den siste tida og fremstår som en veldig moderne og effektiv flyplass.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vi hadde bestilt HC-transport fra flyplassen til hotellet. 

Vi valgte å bo på Sheraton hotell,et luksushotell som ligger flott til ved Wavel. Hotellet har alt av bekvemligheter.

Egen skranke for oss i rullestol!

Rommet var  tilrettelagt for  rullestol..

Hotellet har treningsrom og basseng. Jeg brukte bassenget flere ganger.

Rett etter ankomst hotellet dro gubben og jeg ut på byen for å se julemarkedet. Julemarkedet holder til ved markedshallen og plassen ved Mariakirken.

Krakow var pyntet til jul,dette var absolutt det styggeste juletreet vi så..

Stort utvalg på julemarkedet,man kan vel få tak i det aller meste.

Den første kvelden spiste vi på en restaurant vi hadde fått anbefalt.

Restaurant Szara scorer veldig høyt på Tripadvisor. Vi hadde heldigvis bestilt bord for der ble det fullt!

Til forrett valgte jeg hvitløksgratinerte snegler.

Veldig godt!

Til middag tok jeg lammecarrè.

Det var også veldig godt!

Desserten var også veldig god!

Neste dag var det frokost!

Gubben koser seg med frokosten

Etter frokost dro vi ut på byen.

Lekkert juletre utenfor Galeria Krakowska! Dette er et veldig stort og moderne shoppingsenter.

I Polen får man kjøpt sprit på matbutikken…

“Merry Pizza”-genser….

Og utrolig mye lekkert barnetøy!

Vi måtte ta oss litt pause i all shoppinga og da ble det is.

Utenfor Galeria Krakowska fant vi disse mindre pene “julegenserne”.

2 kvelder valgte vi å spise her..

Tradycyja ligger flott til midt på plassen. Og har god polsk og italiensk mat. 

For meg ble det vann til maten.

Forretten ble fiskesuppe

Hovedretten ble Tagliatelle med havets frukter. Det var kjempegodt.

Desserten ble eplepai med is,helt ok.

Den andre kvelden vi var der prøvde vi oss på polsk mat.

Dette er forretten,beregnet for 2. I Polen er porsjonene veldig store. Og jeg synes nok denne forretten var for mektig. Litt mye polske pølser…Men gubben syntes det var kjempegodt.

Til hovedrett valgte jeg biff,det var godt. Men altfor mye mat!

Vi dro også en tur til den jødiske bydelen Kazimierz. Der har vi vært før. Spesielt å være der.

Utsikten fra hotellet.

Vi hadde en kjempeflott tur til Krakow. Om vi shoppet mye? Nja,mye å få kjøpt for en billig penge.

Ble en del sjokolade til jul..

Var innom  et konfektmakeri og kjøpte denne!

Ellers fant jeg meg 2 par varme sokker på julemarkedet.

Flyturen hjem gikk veldig greit. Assistanse på Krakow Airport er særdeles flinke. De fulgte opp hele veien fra innsjekk til jeg var vel plassert i flyet. 

På Gardermoen fungerte det også veldig greit,for der har jeg før opplevd mye venting på rullestolen. Men i dag ventet jeg maks 5 min sammen med cabinpersonalet før rullestolen ble levert helt inntil flyet. Transport har fungert glimrende på denne turen. 

Jeg har bare gode erfaringer med Norwegian og velger de også på neste tur. 

Neste tur er ikke helt fastsatt enda,vi har lurt litt på om vi skal ta en tur i påsken enten til Moskva eller London. Men fordi vi er litt usikre på universel utforming fikk vi råd fra hotellet om å komme til Krakow i mai. Da skal det være så flott der. Så ny tur blir Krakow i mai, New York i juli og Gran Canaria i september. 

Heldig er jeg som har mulighet for 3 utenlandsturer i året!!

Jeg tilhører den gruppe mennesker som har 2 bursdager! Den dagen vi ble født og den dagen vi overlevde dødelig sykdom!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det å ha overlevd er så spesielt at det må oppleves. For man aner ikke hvilken glede jeg daglig fylles av. “Du skulle vært død, du Tove” har legen min sagt flere ganger. Det å ha fått livet tilbake er så voldsomt. Det å ha overlevd gjør at jeg ser ting på en annen måte,ting får et annet perspektiv. Små ting som jeg før ikke brydde meg  om betyr mye. Før trodde jeg at materielle ting var nødvendig,det er det absolutt ikke. Før trodde jeg en fasade var viktig,fasade er vel det som betyr minst her i livet. Fasade er for meg falskhet og overfladiskhet..

Jeg tror det å kunne glede seg over livet er viktig. Ikke alle tar seg tid til å la seg glede, vi stresser gjennom hverdagen i vår streben etter det vi tror er lykke. Men i min verden er lykke noe så lite som å våkne opp hver morgen å kjenne at jeg lever. For da jeg ble reddet visste man nok ikke helt hva jeg ble reddet til. For det kunne gått så veldig galt avsted. Jeg har sett slagrammede blitt sengeliggende resten av livet uten i stand til å kommunisere. Så jeg har vært så utrolig heldig. Selv om jeg aldri blir som før så har jeg kommet meg veldig.

Disse 6 årene har vært fylt med enorme mengder trening. Jeg har hele tiden sett trening i alt jeg driver med. Jeg har trent og trent for å kunne bevise at jeg kan klare det meste. Jeg er ikke den som gir opp. Noen ting vil jeg aldri kunne klare, som f eks å kjøre bil igjen. Der har Sunnaas tatt en avgjørelse som aldri igjen skal vurderes,NEI til bilkjøring. Det er ikke så vanskelig å godta det egentlig, for jeg lever nå med denne hjerneskaden som daglig gir meg utfordringer og jeg skjønner at jeg ikke kan kjøre bil. Det samme er det når det gjelder arbeid, jeg skjønner godt at jeg er helt uegnet for å arbeide. Det er vemodig men jeg godtar det. Så får jeg heller fryde meg over at jeg tross alt fikk arbeide i mange år og lagt et godt grunnlag for en god uføretrygd.

De siste 3 1/2 årene har også gitt meg gleder. Jeg klarte å spille meg tilbake til å være med i janitsjar`n. Jeg har hatt en veldig flott tid i korpset. Selv om jeg ikke får spille klarinett mer så er jeg med alikevel. Janitsjar`n er den gjengen som nok gir meg aller mest. Der møter jeg en helt utrolig gjeng som har vært så enestående flinke med meg. 

Jeg møter også masse flotte mennesker blant de jeg trener sammen med, på fysio,Østfoldbadet og rideterapien. Jeg må fortsette å trene resten av livet og godtar det. 

Det er så utrolig at jeg har kommet meg så veldig. Men jeg tror også at jeg er utstyrt med en veldig stahet for å klare det jeg vil. 

For litt over 1 år siden fikk jeg ny diagnose,hjernesykdommen CAA. Cerebral Amyloid Agniopaty. Det er en hjernesykdom som kan ramme de som har hatt hjerneblødning. 

Sånn ser hjernen ut til en som er rammet av Cerebral Amyloid Agniopaty. De svarte flekkene er mikroskopiske blødninger som kan sprekke.. Det er min store skrekk at jeg skal rammes av ny hjerneblødning. Jeg sjekkes hver 3. mnd hos lege og tar CT bilde i blant. De siste ukene har jeg tatt CT 2 ganger, den ene gangen i forbindelse med et fall. Jeg falt stygt og slo bakhodet i asfalten. Da var det inn på sykehus for sjekk og observasjon. For når sånt skjer er jeg veldig utsatt for ny blødning. For å hindre nye blødninger er det særdeles viktig at blodtrykket er stabilt lavt. Det gjøres ved at jeg tar store mengder blodtrykkssenkende og vanndrivende. Det er også viktig at jeg lever rolig ,ikke noe stress og et godt liv.

Det siste året har vært noe urolig for meg. Ikke alltid livet er så enkelt! I alle familier er det noe grums sies det men jeg synes ikke det er noe å trøste seg med. Det burde heller være en utfordring for alle å skape ro rundt seg  for ingen aner noe om morgendagen.

Da jeg ble rammet av hjerneblødningen tenkte jeg etterhvert at “skjedd har skjedd,jeg må gjøre det beste ut av det”. Og sånn tenker jeg fortsatt. Jeg kan fortsatt ha et fint liv , jeg må bare velge hva som er  føles viktig for meg. Og hva jeg ønsker å oppleve . For jeg kommer ikke til å få et langt liv,det er jeg veldig klar over. Jeg må glede meg over de mulighetene jeg har mens jeg kan. 

Framover skal jeg prøve å reise så mye som mulig. At jeg i sommer kunne reise til New York var en utrolig opplevelse for meg. Jeg trodde aldri jeg skulle komme tilbake til New York igjen. Men så var jeg der igjen og gleden var stor! Nå planlegges ny tur til New York igjen. En gang utpå vårparten/sommer… Men denne gangen skal jeg reise på 1.klasse, skal ha det optimalt når jeg først reiser så langt.

Jeg er også opptatt av å ha gode opplevelser. Jeg liker å spise ute på restaurant. I kveld var vi ute og spiste på New Dehli som ligger i Oslo og er et veldig bra sted.

Forretten var kongereker. 

Og hovedretten var biff. På indisk vis…

Dessert må til!

Karl Johans gate

Bogstadveien..

Det er flott at jeg har fått livet tilbake og at jeg kan ha et liv med fine opplevelser. Jeg er veldig takknemlig til de leger,nevrologer og andre spesialister som reddet meg. Livet er flott!

Det har i lang tid vært kjent at det på nettet er rettet mye hat-ytringer mot innvandrere og mennesker med annen seksuell legning enn den heterofile. Mindre kjent er det at også mennesker med nedsatt funksjonsevne også utsettes for hets. Fra såkalte “moroprogrammer” på radio har vi hørt fleip om mennesker med Downs Syndrom. Men også mennesker  med andre nedsatte funksjonsevner utsettes for hets. Mange av oss har fått høre at vi koster samfunnet masse penger. Og at vi ikke yter noe. 

Grunnlovens Paragraf 100 sier ytringsfrihet BØR finne sted men i samme paragraf ledd 6 står det :” det påligger statens myndigheter å legge forholdene til rette for en åpen og opplyst samtale”. (Sitat slutt). Det vil si at klarer man ikke holde seg til fakta er ytringen straffbar.  Det var godt å høre at statsminister Solberg sa at regjeringen er opptatt å følge med på disse hat-ytringene. http://www.aftenposten.no/norge/-Regjeringen-ma-vare-et-forbilde-mot-hatytringer-609528b.html

Det er vondt å være blant de som koster mye… Jeg er en av de. Hva jeg har kostet i bare rehabilitering gjennom nesten 5 år vet jeg ikke. Men det er store summer. Rehabiliteringsopphold ved spesialsykehus som Sunnaas er ekstremt kostbare. Dette fordi sykehuset har mange spesialister. 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg koster masse penger. Bare i taxi koster jeg ca 100 000 kr pr år. Jeg betaler selvsagt egenandeler men det er ikke store summer..

Når det gjelder hat-ytringer så er det vondt å høre. Men de enorme utgifter staten har på velferd så er det ikke greit at man slenger ut bemerkninger til mennesker som absolutt ikke har hverken bedt om eller ønsket å havne i en situasjon hvor man koster penger. 

Om jeg har vært utsatt for trakassering/diskriminering? Ja,det har jeg. Og da er det godt å vite at også jeg har et rettsvern. Jeg har rettigheter som alle andre. Ingen skal kunne slenge dritt mot meg og andre i min situasjon uten at det kan få konsekvenser. 

Ellers har helgen gått med til juleforberedelser. Soverommet er freshet opp til jul…

Og julebaksten er i gang..

I ettermiddag var gubben og jeg ute å spiste på en indisk /pakistansk restaurant i Oslo.

Maten var absolutt veldig bra. Men desserten var ikke noe særlig. Fruktcoctail fra hermetikkboks med litt is er ikke en restaurant verdig..

Men i morgen  kveld skal vi ut å feire gubbens bursdag så mulig det gir noen gode gourmet-opplevelser!

Ha en fin kveld!