I dag gjorde jeg den ferdig. Jeg har fått “kakedeler” av mora mi, et flott hjelpemiddel for meg. Kakebunnen ble delt i 3 deler og hver del ble dynket i saft. Et lag ble fylt med bringebærkrem og det andre med vaniljekrem. Så ble det rikelig med krem før jeg la marsipanlokk på. Deretter litt pynt…
Bursdagsbarnet hadde selv valgt meny; taco med både kjøttdeig og kylling.
Vi starten jula med at vi var invitert i bryllup til en niese. Hele bryllupet var var ekstremt stilig og veldig flott. Selve vielsen var i en gammel steinkirke. Den kvinnelige presten var nok den fineste presten jeg noen gang har opplevd. Hele vielsen var bare kjempeflott og imponerende. Bruden hadde en prinsessekjole,helt utrolig flott.
Bryllupsfesten ble holdt på en gård.
Menyen var imponerende,her er forretten.
Forretten var lettstekte kamskjell med petit-poiskrem,sitrusskum og parmesanchips. Det var kjempegodt!
Hovedretten
Langtidsstekt indrefilet av okse med ristet sopp,gulrotkrem,tomatsalat og rødvinsaus
Og desserten
Creme Bruleè med mangoreduksjon og bringebærsaus
Bryllupet var flott og imponerende.
Så ble det julaften.
Jeg dekket flere bord mens jeg lagde stuffing til kalkun.
Jeg lagde stuffing av løk,champingon,brødbiter,eple,krydder og snøfrisk.
Jeg lagde også tilbehør til kalkun som bestod av marsmallows,kokos og appelsin.
Til dessert lagde jeg og mamma som hjelp meg både riskrem og multekrem.
Vi holdt på lenge med å dele ut pakker. En av gavene jeg fikk ga meg en skikkelig latter,tror sjelden jeg har flira sånn før.. Tror ikke jeg skal legge ut bilde av gaven men morsomt var det!
Noen dager siden jeg sist blogget. Formen min er akkurat nå nokså grei. Men ikke så mange kveldene siden vi måtte ringe 113 og ambulanse. Jeg fikk problemer med puls og blodtrykk som ble kjempehøyt på kort tid. Ambulansepersonnellet visste godt hva de skulle gjøre og etter 40 min fikk de kontroll både over puls og blodtrykk. Men skremmende er det.. Jeg hadde håpet at det skulle drøye med hjerteproblematikken men er allerede innkalt til undersøkelser tidlig på nyåret. så da tror jeg at hjerteklaffoperasjonen skjer tidlig på året.
Denne helgen har jeg bakt!
Med 4.søndag i advent måtte jeg bruke helgen godt!
Jeg er allerede ferdig med krumkaker,serinkaker og kokosmakroner. Gidder ikke bake 7 slag,her i huset spises det lite julebakst.
Men jeg måtte prøve meg på bordstabler. Bordstablerstakkels kjente jeg ikke til da jeg bodde i Oslo,men her i Østfold tror jeg de er nokså vanlig.
De er litt artige å lage,krever litt god motorikk. Så mine så ikke så vakre ut,men de smakte helt greit!
Da jeg var ferdig med bordstablene ble det tid for risboller. De er særdeles enkle å lage!
Innimellom all bakinga ble det tid for litt varm kakao.
Og så startet jeg med pepperkaker!
Jeg lagde pynt til vinduene..
Og noen pepperkaker som ble litt vulgære..
“Slag-Tove og vennene hennes”.
“Slag-Tove og grisen som skal gi henne ny hjerteklaff”.
Jeg skal få hjerteklaff fra gris og undres på om det er fra denne grisen..
Ellers er jeg ferdig med alt til jul. Vi skal i bryllup rett før jul og det har vært viktig for meg at jeg ikke skal stresse men bruke god tid. Så alt har vært godt planlagt. Jeg er ferdig med julegaveinnkjøp,pynting av hus,julebakst og matinnkjøp. Hittil har det vært en behagelig juleinnspurt. Jeg må dessverre ta hensyn til helsa og da får det heller bli litt enklere enn før. Det blir som kjent jul alikevel!
13.desember 2010 ble jeg rammet av en hjerneaneurisme som holdt på å ta livet av meg.Den sprakk midt inni hjernen og ga meg stor og omfattende skade. Blodtrykk tatt like etterpå var 255/138 og er dødelig! Jeg hadde flaks som overlevde selv om skadeomfanget er stort. Men jeg opplevde at livet er skjørt og jeg setter stor enorm pris på å være i live og nokså oppegående!
Det er mange jeg takker for å ha fått livet tilbake. Først og fremst et utrolig dyktig ambulansepersonale,leger og sykepleiere ved Fredrikstad sykehus og Rikshospitalet,Alle de som har hjulpet meg gjennom omfattende rehabilitering ved Jeløya kurbad,Catosenterert og mange innleggelser på Sunnaas sykehus,fysioterapeuter her jeg bor og kommunen jeg bor i . Jeg har IP, kordinator og assistent!
De siste årene har jeg hatt en formidabel kognitiv fremgang og takker dirigent,korpsleder og medmusikanter i janitsjar`n for det. De har vært og er helt utrolig flinke med meg. Selv om jeg nå har spilleforbud pga hjernesykdommen Cerebral Amyloid Agniopaty så er jeg fortsatt med i korpset,med litt andre oppgaver. Det er godt for meg at jeg kan være i det miljøet hvor jeg føler så trygghet.
Disse 5 årene har vært både gode og vonde år. Jeg har opplevd å miste goder som jeg regnet som selvfølgelige.. Det aller vondeste var da NAV satte foten ned for at jeg skulle komme tilbake i arbeid. Jeg skjønte ikke den gangen at jeg var så alvorlig skadet,i dag skjønner jeg det og er helt enig med NAV`s avgjørelse. Det var også vondt at de tidlig tok en avgjørelse på at jeg ikke fikk førerkortet tilbake.. Men jeg trøster meg med at jeg fikk kjøre bil i mange år og at det er mange som ikke engang klarer å ta lappen.
Spilleforbudet har vel vært det tøffeste. At jeg kanskje aldri får spille på klarinetten er fortsatt sårt og vondt. Men jeg har såpass innsikt og kunnskap om hjernesykdommen jeg er rammet av så jeg godtar legens avgjørelse.
Jeg står foran en stor hjerteoperasjon. Noen synes jeg har hatt nok(det synes jeg selv også) og mener at både hjerneblødning og flere småslag,hjernesykdom og nå hjertefeil er urettferdig. Ja,det må man bare mene. Men det er jeg som selv har gått rundt i mange år med ubehandlet høyt blodtrykk,aldri trent og hatt et dårlig kosthold. At jeg også er genetisk disponert for høyt blodtrykk/hjerneblødning gjør ikke saken bedre. Jeg burde skjønt at det bar galt avsted. Men jeg tenkte som alle andre gjør: “det skjer ikke meg”…
Men det skjedde altså meg. Og jeg betaler en tøff pris for det. Men jeg er kjempeglad for å ha fått livet tilbake og er klar over at jeg skal kjempe flere tøffe tak fremover. Sammen med mann,barn og mamma skal jeg kjempe for et godt verdig liv.
Nå er det en årstid som ikke passer så veldig bra for oss i rullestol. Det er glatt og kaldt. Min vanlige lille elektriske rullestol egner seg best inne,hjulene er ikke med pigg. skal jeg kjøre den ute nå må jeg kjøre veldig forsiktig for den sklir fort sin egen vei.
Men med minicrosseren er det noe annet. Den er fin å ha på glattisen.En minicrosser er en rullestol,men er mer egnet for vær og vind…
Minicrosseren kommer jeg langt med,den går 5 mil før jeg må lade den. Men den er forbudt på tog pga sin lengde og vekt. Den veier flere hundre kg.. Jeg vet en del brukere av minicrossere er forbannet på NSB fordi mange nekter å ta de ombord i tog. Da må jeg bare si at når man kjører denne type doning må man skjønne at disse er direkte livsfarlige ved f.eks enn evakuering av et togsett. De vil kunne hindre evakuering.. Det samme gjelder på busser. Minicrossere egner seg ikke for buss og tog! Tar man med minicrosser på båt f.eks Colorline er disse ikke egnet til å stå på HC-lugar.De er simpelten for store. En minicosser vil under overfart bli plassert skjermet sånn at den ikke er til hinder for evakuering.
Om jeg synes det er flaut å sitte i en crosser? Nei,ikke nå. Men de første årene syntes jeg det var vanskelig. Jeg var også redd for at folk skulle oppfatte den som et slags fremskomstmiddel for latsabber. Det gjør det heller ikke så mye bedre at en del butikker har “latsabbcrossere” til utlån… Jeg er av den oppfattning at trenger man en crosser eller rullestol så har man fått disse utlevert via sin kontakt i kommunen…
De siste årene har crosseren min vært mitt beste hjelpemiddel. Den gjør at jeg kommer meg rundt…
Her en dag fikk jeg den ville idèen at jeg ville prøve å komme meg til Tøcksfors. Jeg kledde meg godt og dro i vei..
I går kveld og i dag har vi funnet frem litt julepynt.
Inne har vi fått på plass et mindre nissehus,med alt vi har av små og store nisser,dorullnisser og andre nisser ungene lagde da de var små.
Ved vedovnen har vi dette paret..
Koselig å finne frem julepynten…
Forholdet mitt til jul er at det er bygget på tradisjoner. Jeg er humanetiker og har et veldig avslappet forhold til jul. Jeg er litt oppmerksom på at denne jula kan bli noe annerledes sånn tankemessig fordi jeg for få uker siden fikk 2 nye alvorlige diagnoser; Cerebral Amyloid Agniopaty(hjernesykdom) og hjertesykdom,dvs lekkasje i aortaklaffen. Den siste diagnosen betyr en veldig stor hjerteoperasjon(tar ca 4 timer) hvor jeg skal få nye mekanisk hjerteklaff. Når det inngrepet skal skje er noe uklart men legen min antar i løpet av sen vinter/våren.
Om jeg har noen symptomer på hjertefeilen? Ja, jeg har en del smerter, sliter litt med svimmelhet men det aller verste er trettheten,jeg kan visst sove hele tida.
Om jeg gruer for hjerteoperasjonen? Ja, det gjør jeg. For hjerteklaffoperasjon er et stort inngrep og krever en lengre innleggelse og rehabilitering.
Jeg prøver å la være å tenke så mye på operasjonen.
I dag var det juletretenning her på bygda. Ganske mange hadde møtt frem.
Noen dager har godt siden legen min kort og brutalt fortalte meg at det er fullstendig slutt på spilling på alt av instrumenter. Det ble noen tårer, egentlig ganske mange også. For klarinettspillinga er det som har gitt meg stor fremgang kognitivt de siste årene og nå er det slutt på all spilling. Det er ikke selve spillinga som er hovedproblemet men at jeg er skadet i området i hjernen som styrer konsentrasjonen. Og når konsentrasjonen ikke fungerer som den skal blir jeg stresset. Og når jeg stresser stiger blodtrykket. Og når blodtrykket stiger kan en av de mikroskopiske hjerneblødningene briste og på sikt gi meg veldig nedsatt livskvalitet.
Hjernesykdommen jeg er rammet av har oppstått etter hjerneblødningen for 5 år siden. Det er avleiringer etter blødningen den gangen som har dannet et slags giftstoff som lager mikroskopiske hjerneblødninger og de hovner opp og sprekker. Det fins ingen behandling,bortsett fra å holde blodtrykket lavt. Jeg har forbud mot en rekke matvarer og drikke. Jeg må ikke løfte tung og jeg må unngå anstrengelser.
Prognosene mine er helt avhengig av at jeg holder blodtrykket nede. Gjør jeg ikke det kan jeg få en plutselig hjerneblødning og i verste fall dø.
Må jeg slutte i janitsjar`n? Det ville vært trist for meg for de årene jeg har vært der har vært så rike og inkluderende. Faktisk mener jeg at årene i janitsjar`n har vært min beste rehabilitering. Så nei,jeg skal ikke slutte men jeg skal ha andre oppgaver som ikke innebærer spilling. Det er bra jeg kan fortsette for i janitsjar`n har jeg det utrolig flott. De er så enormt gode mot meg. Sammen med dem tenker jeg aldri slag,sykdom,død og elendighet! Det er en sorg for meg at jeg ikke får spille mer men jeg må tenke helse.
Selv om jeg er i en alvorlig sykdomsituasjon så prøver jeg etter beste evne å leve livet litt hver eneste dag.
Jeg prøver å komme meg ut hver dag, selvsagt er det noe avhengig av været.
Her er jeg på en cafè i nærheten..
Tacotallerken er min favoritt..
Jeg holder på å lage i stand julekalender til assistenten min…
I kveld stekte jeg litt ribbe men tragisk nok må mannen min hjelpe meg…
Ganske så tørt, men smakte godt..
I kveld har jeg også funnet fram litt julepynt så kanskje jeg legger ut noen julepyntbilder i morgen.
De siste ukene har jeg hatt flere 24-timers blodtrykksmålinger,primært for å finne ut av trykket mens jeg spilte klarinett. Det viste seg at trykket dessverre ble for høyt og jeg godtok at jeg måtte “omskolere” meg til melodisk slagverk.
Til og med stortromma prøvde jeg og syntes det var gøy.
I går fikk jeg påsatt nok en 24-timers blodtrykksmåler og hadde den på under øvelsen. Jeg ble litt overrasket da jeg smugkikket på måleren og så at den avslørte høyt trykk. Jeg skjønte ikke helt hvorfor, for på klarinetten har jeg ikke spilt siden jeg fikk forbud fra legen min.
På lab`en i dag koblet de fra måleren og siden jeg har vært en trofast “gjest” på labben de siste 5 årene, fikk jeg fort se resultatet av målinga. Kjempefint trykk, ca 110/50 gjennom hele dagen. Men fra ca 19-22 var det faretruende høyt. Et overtrykk på 180-200 er ekstremt høyt tatt i betraktning at jeg har hjernesykdommen Cerebral Amyloid Angiopati.
Jeg spurte de på labben hva de tenkte om trykket og de snakket fint med meg om at jeg kanskje burde vurdere dette med å spille.
Jeg dro hjem og visste ikke helt hva jeg skulle gjøre. Men gikk så inn på minjournal.no . Sist jeg prøvde å logge meg på der kom jeg ikke inn men det gjorde jeg nå. Der kunne jeg lese siste epikrise fra siste innleggelsen i begynnelsen av oktober. En akuttinnleggelse etter at jeg plutselig ble syk hjemme.
Det stod mye om at de nå var helt sikre på at jeg er rammet av CAA .
Jeg følte et behov for å snakke med legen min, bla. om det høye trykket i går. Jeg ringte legen og fikk time 1 1/2 time senere!
Legen min er et funn! Vi snakket om resultatet av siste måling han sa han var godt fornøyd med at trykket har senket seg etter at han doblet styrken på blodtrykksmedisiene. “Men dette liker jeg ikke” sa han og pekte på grafene som visste skyhøyt trykk fra kvelden i går. “Det er helt slutt på all spilling på alt av instrumenter for all tid. Absolutt ingen spilling. Du er alvorlig hjerte-og karsyk.”.
Jaja så falt dommen. Ikke mer spilling noensinne. Jeg er alvorlig syk med hjernesykdom og hjertesykdom. Verre kan det vel neppe bli.
Jeg vil gjerne si noe til de som går rundt med høyt blodtrykk, til de som unnlater å ta foreskrevne blodtrykksmedisiner og de som gir faen i helsa si. Jeg vil betro dere noe, min skjebne er ikke noe å trakte etter.
Jeg har hatt en fin helg. På fredag fikk jeg to brev. Det var spørreskjema ang mine to siste innleggelser på sykehus. En akutt innleggelse på Fredrikstad sykehus i begynnelsen av oktober og en senfaserehabilitering på Sunnaas sykehus i siste del av oktober.
Det har blitt noen innleggelser de siste 5 årene og derfor også noen spørreskjemaer. Sunnaas har også egne spørreskjemaer man bes svare på ved utreise. Jeg svarer alltid på disse skjemaene for der kan man gi beskjed om det er noe man både er veldig fornøyd med eller misfornøyd. Så etter at jeg hadde besvart begge skjemaene,som er nokså omfattende,postla jeg de.
Fredag kveld lagde jeg taco. Veldig enkelt å lage,lages på kort tid og smaker godt.
For noen måneder siden mottok jeg mail om invitasjon til slagcafè. Jeg mailet vedkommende tilbake om at jeg ikke var interessert og ba om at jeg ikke ønsket flere mailer tilsendt.
Lørdag formiddag var mann min og jeg en tur på bygdas kjøpesenter. Vi bestemte oss for en tur innom kafeteriaen . Siden jeg er dårlig til bens gikk mann min for å betale og jeg satt meg ned ved et bord. En mann kom plutselig bort til meg og sa :”du er Tove…..”? Hvilket jeg bekreftet. Jeg har vært en del i media her jeg bor og det hender folk kommer bort for en prat. Han utga seg for å komme fra en slagforening og inviterte til samme slagcafè jeg hadde fått mail om. Jeg er godt oppdratt og var hyggelig. Men oppgitt! For jeg har gitt klart uttrykk for at denne type aktivitet er ingenting for meg. Mine tidligere erfaringer med 2 stk slagforeninger er at de etter min mening fokuserer altfor mye på det å være syk… Syk og sykdom… Og mine slag er 5-6 år gamle og jeg føler meg ikke syk! Jeg tanker aldri at jeg er syk for det er jeg ikke. Jeg har vært syk de gangene jeg har ligget i mottak og på overvåking…
Jeg har kommet langt i min rehabilitering. Ved de siste innleggelsene på Sunnaas har de sagt at jeg har god kunnskap og god innsikt i min diagnose(er), at jeg har kommet langt i aksept og forståelse og at jeg har alt ordnet rundt meg. Jeg har også kommet langt i “veien videre”..
Jeg har intet behov for å møte mennesker hvor temaet er å prate om slaget. Skal jeg på cafè er det for å møte mennesker hvor temaene kan flyte fritt. Jeg orker ikke prate om sykdom,slag,mediser og rehabiliterinsopphold eller avslag på rehabilitering…
Jeg har full forståelse for at slagcafè kan være viktig for noen. Men altså ikke for meg. Jeg har arbeidet 36 år i helsevesenet og er mettet på sykdomsprat.
Ved å tenke ” veien videre” føler jeg distanse til slagene som rammet meg. Jeg er inneforstått med at jeg alltid vil være slagrammet men jeg trenger ikke tenke slag døgnet rundt.
Jeg har fått et bedre liv ved å være med i janitsjar`n. Sammen med de tenker jeg aldri slag. Selv om jeg akkurat nå har fullstendig spilleforbud på klarinetten så er jeg med i korpset.
Lørdag hadde vi konsert sammen med 2 andre korps. Vi spilte på et foreningshus.
Etter konserten var det fest.
Det er flott at jeg fikk være med i janitsjar`n. Det har gitt meg et mer innholdsrikt liv. Og selv om det kanskje går mot at jeg får permanent forbud mot å spille klarinett så for jeg ta det som det kommer. Men uansett blir det ingen slagcafè på meg!
Jeg har riktignok spilt lyre i barnekorpset men det er mange år siden. Så jeg må øve masse fremover. Det er vondt at jeg ikke lenger får spille klarinett pga helsa men jeg må gjøre det beste ut av det. Jeg håper å være en del korpsmiljøet fortsatt noen år..
I dag tok assistenten min og jeg oss en tur til Oslo.
Fikk faktisk handlet noen julepresanger også.
Vi spiste på Egon Byporten.
Jeg spiste wok med kylling og scampi. Det smakte godt!
